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Hallo , ich bin neu hier und hätte da ein paar Fragen...

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Mickle, 9. Juni 2014.

  1. Mickle

    Mickle Neues Mitglied

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    Hallo nochmal, ich hätte ein paar Fragen bezüglich SVS bei Kinder & Jugendlichen.
    Meine Tochter ist 17 Jahre und leidet seit sie 11 ist an SVS nach langen suchen usw...
    erst war der Verdacht auf Raynaud-Syndrom, was sich jetzt als abgeschwächte Form von einer Akrozyanose heraus kristallisiert hat,
    mit der Zeit hat sich dann eben SVS immer mehr in den Vordergrund gestellt. Wir waren schon in Gap und jetzt zuletzt auch in Sendenhorst.

    Aber vielleicht kann man sich hier unter Müttern austauschen, weil das fehlt mir einfach, wenn es ihr mal wieder richtig schlecht geht und man nicht weiß warum jetzt und
    woher jetzt, wenn die Launen von ihr mal wieder unerträglich sind, usw.!?

    Also, bin mal gespannt auf eure Antworten.

    Gruß Katharina
     
  2. kroma

    kroma Dermatomyositis

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    #2 9. Juni 2014
    Zuletzt bearbeitet: 9. Juni 2014
  3. tina71

    tina71 Neues Mitglied

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    hallo Katharina;

    Willkommen hier ! Warst du bereits als "hexenzwergin" mal hier angemeldet ? Dann würde mich sehr interessieren, wie es deiner Tochter mittlerweile geht ! Falls nicht, magst du etwas über dir Hintergründe der SVS Diagnose berichten, dann kann dir sicher noch besser geholfen werden. Liebe Grüsse, tina
     
  4. Mickle

    Mickle Neues Mitglied

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    Hallo Tina. nein ich bin nicht die Hexenzwergin, aber danke für deine AW, habe noch von dem Kinderforum erfahren und probiere da mal mein Glück, aber bei der Seite über Sendehorst ( Kinderklinik) habe ich auch schon und da kommt man auch nicht wirklich weiter, aber das was ich bis jetzt gelesen habe, ich alles was ich schon weiß und immer das gleiche, das soll jetzt nicht abwerten diesem Forum gegenüber klingen, im Gegenteil, ich bin es nur leid und einfach müde!!!

    Was fehlt dir denn, bist du selber krank?

    Ich leide auch seit 12 Jahren an einer seltenen rheumatischen Erkrankung, die nennt sich PVNS! Schon mal gehört? das sind die sogenannten Riesenzellentumore in der Gelenksinnenhaut, mit anschließendem anschleichender Fybro... wie gesagt, habe schon viel hinter mir, einige Forums schon ausprobiert, habe eine eigene Selbsthilfegruppe für PVNSler, und dann eben noch meine Tochter, bin müde mit dem ganzen-wie gesagt, trotzdem gebe ich nicht auf und bin immer weiter auf der Suche nach der Lösung...!


    Vielleicht stelle ich mal meine Krankheit auch hier rein, da habe ich noch nichts gefunden.

    Machs gut und vielleicht bis bald mal

    lg Katharina