Hallo ich bin neu hier und habe Morbus Wegener

S

Susysanne

Neues Mitglied
Hallo Zusammen,
das ist heute mein erste Beitrag und habe irgendwie viele Fragen. Ich habe seit 1996 Morbus Wegener. Nach relativ kurzer Zeit ca. 4 Mon. hat man bei mir den Wegener in der Nase und in den Ohren festgestellt (leider zu spät, da ich jetzt Hörgeräte tragen muß, was allerdings gut klappt). Nach hoher Endoxan und Decortin Dosis wurde ich auf MTX umgestellt. Lief auch alles ganz gut, bis letztes Jahr im Juli der Wegener hinterm linken Auge festgestellt wurde. Naja, sehen kann ich noch zu 100 %, nur habe ich schon Doppelbilder. Nach 9 Endoxan-Infusionen ist leider keine Besserung eingetreten, eher eine Verschlechterung (Granulom ist um 4 mm angewachsen). Da ich mich nicht besonders gut in Bad Bramstedt (ja die Hochburg für Wegener Patienten) aufgehoben fühle, will ich jetzt den Schritt wagen und in dieser schwierigen Situation (z. Zt. 40 mg Decortin und sonst nichts) mich an die MHH in Hannover wenden. Hat jemand mit der MHH Erfahrung? Oder auch mit dem Medikament Immurek (wurde von meinem Rheumatologen ins Gespräch gebracht)? Hat irgendeiner von Euch auch Augenprobleme? Konnten sie behoben werden? Kommt einer von Euch vielleicht aus Hannover? Ich könnte jetzt noch viel fragen, möchte Euch aber beim ersten Mal nicht allzusehr zu ballern.
Viele Grüße Susysanne
 
hallo, Susysanne!

Erst mal HERZLICH WILLKOMMEN hier bei RO!
Ich habe ein Churg-Strauss-Syndrom, das ist auch eine Vaskulitis, die dem Morbus Wegener etwas ähnelt. Wie Du habe ich anfangs Endoxan-Infusionen sowie hochdosiertes Cortison erhalten. Nach 5 Endoxan-Zyklen hat mich der Arzt auf IMUREK umgestellt (und natürlich immer Cortison dabei), was ich aber nach ein paar Wochen wegen sehr hohem Fieber absetzen mußte. Diese Nebenwirkung ist wohl nicht sehr häufig, ich habe hier auch schon von andern Usern gelesen, die Imurek gut vertragen. Also das ist halt meine Erfahrung gewesen, also krieg jetzt bitte keine Angst vor diesem Medikament! Seit 2 Jahren nehme ich stattdessen nun MTX, in Tablettenform, z. Zt. 22,5 mg und komme bisher gut damit zurecht (zusätzlich 5 mg Cortison sowie Symbicort-Turbohaler).
Zu Deinen anderen Fragen bezüglich Augenproblematik und verschiedenen Kliniken kann ich Dir nichts sagen.
Ich wünsche Dir alles Gute und noch hilfreiche Antworten hier.
Viele Grüße, Ruth
 
Hallo

Erstmal hallo hier im Forum

Ich kann dir nur soweit helfen das ich dir kontaktadressen geben kann

Meine Tochter ist im lezten Jahr in Kiel und BB gewesen zum Ausschluss des Wegeners BB ist eine gute Adresse Kiel Uni vorallem wegen der Augen

zum glück hat sich nur eine sicca problematik herausgestellt

wenn du willst wende dich an Hans Georgi 02271/93350
der wird dir alles weitere zuschicken oder auch in Hanover adressen von selbsthilfe gruppen mit betroffenen dir geben

wenn du noch fragen hast dan schreib ich hab genug INFO Matrial
Alles Liebe Hulda
 
Hallo Ruth und hallo Hulda,

danke für Eure Antworten. Ich werde jetzt am 17.02.05 sehen, was mir die Ärzte in der Medizinischen Hochschule hier in Hannover sagen werden. In Kiel bin ich auch schon sehr oft gewesen. Die Ohren- und Augenärzte haben dort wirklich was auf den Kasten. Ich bin dort auch sehr zufrieden. Wenn meine Behandlung in Hannover fortgeführt wird von den Rheumatologen, dann werde ich auch weiterhin nach Kiel fahren, weil ich dort einfach am besten aufgehoben bin. Nur Bad Bramstedt ist sehr weit weg und bei einen Notfall leider auch nicht von einen auf den anderen Tag aufnehmbar. Da fahre ich direkt vor Ort doch wahrscheinlich besser. Außerdem habe ich jetzt gehört, daß Frau Dr. de Groot auch in der MHH ist und diese Ärztin hat auch am Morbus Wegener Buch mitgeschrieben. Auch Frau Dr. Haubitz soll viel Erfahrungen mit MW haben. Mal sehen was jetzt so passiert, und das jetzt was passieren muß ist einfach klar, weil ganz so ohne Medikation ist halt nix und nur Cortison bringt es auch nicht, zumal ich davon auch Osteoporose bekommen habe. Das muß also dringend abgesetzt werden. Tja, ist halt schon ein Kreuz mit dem MW.

Aber eines muß ich jetzt schon sagen, daß ich sehr froh bin, daß ich bei RO gelandet bin. Es macht Mut, auch wenn ich schon seit 1996 mit dieser Erkrankung lebe und irgendwie auch sehr gut (trotz aller Schmerzen und aller Widrigkeiten). Aber mit einer starken Familie im Hintergrund läßt sich halt alles ertragen und mit RO wahrscheinlich noch besser. Und wer weiß, vielleicht erfüllt sich ja auch irgendwann einmal mein Kinderwunsch (bin schließlich erst 33!).
Erst einmal viele Grüße
Susysanne
 
Hallo Susysanne!!!!
Ich habe Deinen Beitrag gelesen und konnte gewisse Ähnlichkeiten bei uns feststellen. Ich hatte auch ein Granulom aufgrund MW hinter dem linken Auge.
Dieses wurde mir in der Kindheit enfernt und hatte bis jetzt Glück, das es mir bis jetzt keine Probleme mehr bereitet hat. Mein Problem ist momentan das Granulom das auf der Luftröhre sitzt. Ich habe ein Jahr Cortisontherapie hinter mir, wo es mir wirklich sehr gut ging (auf jeden Fall mit dem Granulom). Seit einem Jahr nehme ich Cell Cept und langsam aber doch merke ich, das alles wieder kommt.
Was sich natürlich mit Atemnot äußert. Ist bei Dir auch ein Organ beteiligt?
Bei mir die Niere. Man kämft halt jeden Tag, das der nächste Tag auch wieder schön wird. Und außerdem auch, weil man ja auch gerne mal Kinder haben möchte. So wie ich bei Dir auch gelesen habe.
lg Melanie
Vielleicht hört man wieder mal was von Dir!!!
 
css

Hallo Ruth,

bei mir besteht der Verdacht auf CSS und es würde mich interessieren, wie die Krankheit bei Dir begann und wie es festgestellt wurde.
Ging es Dir gut oder was hattest Du für Beschwerden?
Vielen Dank wenn Du mir etwas von Dir berichtest.

Alles Gute!
Viola
Ich habe ein Churg-Strauss-Syndrom, das ist auch eine Vaskulitis, die dem Morbus Wegener etwas ähnelt. Wie Du habe ich anfangs Endoxan-Infusionen sowie hochdosiertes Cortison erhalten. Nach 5 Endoxan-Zyklen hat mich der Arzt auf IMUREK umgestellt (und natürlich immer Cortison dabei), was ich aber nach ein paar Wochen wegen sehr hohem Fieber absetzen mußte. Diese Nebenwirkung ist wohl nicht sehr häufig, ich habe hier auch schon von andern Usern gelesen, die Imurek gut vertragen. Also das ist halt meine Erfahrung gewesen, also krieg jetzt bitte keine Angst vor diesem Medikament! Seit 2 Jahren nehme ich stattdessen nun MTX, in Tablettenform, z. Zt. 22,5 mg und komme bisher gut damit zurecht (zusätzlich 5 mg Cortison sowie Symbicort-Turbohaler).
Zu Deinen anderen Fragen bezüglich Augenproblematik und verschiedenen Kliniken kann ich Dir nichts sagen.
Ich wünsche Dir alles Gute und noch hilfreiche Antworten hier.
Viele Grüße, Ruth[/QUOTE]
 
Hallo Susysanne,

herzlich willkommen bei RO. Ich bin 38 Jahre, weiblich und seit 1986 an MW erkrankt. Imurek habe ich auch eine Zeit bekommen, musste es aber dann absetzen, da meine weißen Blutkörperchen das nicht mehr mitmachten. Vorher hatte ich Endoxan. Danach bekam ich Sandimun. Das habe ich jahrelang genommen bis ich dann 1999 nach Bad Bramstedt kam. Dort wurde ich auf MTX umgestellt, an der Luftröhre operiert (bougiert - 4 mal)

Zur Zeit geht es mir recht gut. Ausser leichte Schmerzen in den Beinen, ab und zu schlimme Muskelschmerzen, und leichte Borkenbildung in der Nase.

Am 11.04.2005 fahre ich wieder stationär nach Bad Bramstedt. Ich muss sagen, dass ich mich dort sehr gut aufgehoben fühle.
Zu Augenproblemen kann ich leider nichts sagen. Da bin ich noch verschont geblieben. Mein Hauptproblem ist die Luftröhre, Nase und Ohren.

Ich wünsch dir viel Spass bei RO.

Liebe Grüße

Tibia
 

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Hallo Tibia und hallo Melanie,

danke für Eure Nachrichten. irgendwie habe ich das Gefühl, daß es bei RO nicht sehr viele Wegener Patienten gibt.Aber da freut man sich um so mehr zu hören, daß man nicht alleine ist. Auch ich war sehr lange ich Bad Bramstedt und war auch ganz gut aufgehoben. Aus Gründen der Entfernung bin ich nach Hannover in die MHH gegangen. Und ich habe, so glaube ich, keinen Fehler damit gemacht, auch wenn man sagt, daß Bad Bramstedt die Hochburg für Wegener Patienten ist. Ich werde z. Zt. (Endoxan-Therapie 9 Infusionen schlugen nicht an, es wurde ja schlimmer) mit einem neuen Medikament, zumindest was den Wegener-Bereich angeht, mit Rituximab behandelt. Ich kann eigentlich noch nicht sehr viele Erklärungen zu dem Medikament abgeben, weil es leider nicht sehr viel Literatur darüber gibt, aber man besorgt mir diese. In der MHH sind, wenn ich es richtig verstanden habe, 5 Wegener Patienten mit Rituximab behandelt worden. Alle haben sehr gute Erfahrungen damit gemacht und allen geht es sehr viel besser. Ich setze daher z. Zt. alle meine Hoffnung in dieses Medikament. Ich habe gestern, am 07.03.05 meine zweite Infusion bekommen. Es gibt insgesamt 4 Zyklen. Danach weiß man, ob es wirkt oder nicht. Das Rituximab wirkt schneller als das Endoxan und soll von den Nebenwirkungen her sehr viel verträglicher sein. Es können wohl Allergieschocks kommen oder ein Kreislaufzusammenbruch, sicherlich auch Müdigkeit und Schlappheit. Aber keine Blasenentzündung wie beim Endoxan. Aber ich muß sagen, daß es mir sehr, sehr gut nach diesen Infusionen ging und auch geht. Das Rituximab ist ein sehr teures Medikament und bei dem Wegener noch im Studium. Bevor man dieses Medikament bekommt müssen wohl erst Anträge bei der Krankenkasse gestellt werden und man muß nachweisen, daß kein anderes Medikament, wie Endoxan oder auch Imurek, nichts gebracht haben. Naja, in vier Wochen weiß ich mehr. Aber es ist auf jeden Fall keine Verschlechterung eingetreten. Meine Entzündungswerte sind sogar nach langer Zeit endlich mal wieder im Normalbereich.

Tibia, die Borken in der Nase bei Dir, haben die zu einer so genannten Sattelnase geführt oder bist Du bislang davon verschont geblieben? Bei mir ist sie leider schon da. Wie behandelst Du Deine Nase, mit Nasensalbe, Salzspülungen o.ä.? Hast Du auch Hörprobleme? Bei mir ist ja leider das Gehör verlorengegangen, so daß ich ja Hörgeräte trage?

Melanie, bei Dir ist die Erkrankung aber schon lange zugange, wenn im Kindesalter Dir das Granulom entfernt wurde, oder bist Du noch sehr jung? Hast Du jetzt noch irgendwelche Probleme mit den Augen, Doppelbilder oder ähnliches, oder ist alles wieder gut?

Ja, ich glaube das Thema Kinder kann sehr ausgebreitet werden. Aber ich habe schon oft gehört, daß viele Wegener-Patienten gesunde Kinder zur Welt bringen. Es ist wahrscheinlich nicht so einfach wie bei gesunden Patienten, weil man sicherlich auch einiges dabei beachten muß, wenn man schwanger werden will oder ist. Aber ich sage mir immer, ich bin ja erst fast 33 und habe immer noch 7 Jahre Zeit. Wer weiß, vielleicht bringt ja auch das Rituximab den Durchschlag.

Glück habe ich bisher auch gehabt, daß keine weiteren Organe bei mir befallen sind. Ich bin wohl der so genannte "Kopf-Patient".

So, jetzt genug geschrieben und viele liebe Grüße an Euch alle.
Ich bin froh, daß es RO gibt und irgendwie seit Ihr alle Zusammen echt lieb, danke!
Liebe Grüße
Susanne
 
Hallo Susysanne,

ja, von der Sattelnase bin ich noch verschont geblieben. Ich nehme ab und zu Trurixin 7Tage/Monat - wenn es in der Nase merkwürdig riecht-. Ansonsten pflege ich die Nase mit weicher Nasensalbe. Bei Bedarf inhaliere ich auch. Spülungen sind nicht so mein Ding.

Hörprobleme habe ich auch. Auf dem rechten Ohr hör ich so gut wie gar nichts mehr. Und dann habe ich noch dieses schlimme Summen in den Ohren. Der Name dazu fällt mir grad nicht ein. Das ist echt ätzend. Nie hat man Ruhe. Immer ist Krach in den Ohren. Fürchterlich.

Wenn du noch Fragen hast, oder einfach nur reden willst, - gerne -

Liebe Grüße

Tibia
 
Hallo Tibia,

meinst Du mit den Hörgeräuschen vielleicht "Tinnitus"? Auch ich habe ab und zu Ohrgeräusche, aber sie sind so ziemlich erträglich, wahrscheinlich auch wegen der Hörgeräte. Durch die alltäglichen Geräusche wird das Summen und Klopfen übertönt. Was ist das für ein Medikament Trurixin? Das kenne ich nämlich noch gar nicht. Ist das ein Antibiotika? Naja, riechen tuts bei mir in der Nase eigentlich nicht. Sie ist halt nur ziemlich verborkt. Nasenspülungen sind wirklich nichts besonders Schönes! Auch ich mag sie gar nicht.

Danke für Dein Angebot, ich werde bestimmt einmal darauf zurückkommen. Im Moment geht es mir aber irgendwie richtig gut, jedenfalls vom seelischen her. Komisch, manchmal könnte ich aber auch richtig gut Bäume ausreißen. Was doch manchmal einfach nur Hoffnung ausmachen kann.

Viele Grüße
Susysanne
 
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