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Hallo, ich bin neu hier (Morbus Wegener/GPA)

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Sheltie88, 2. Dezember 2015.

  1. Sheltie88

    Sheltie88 Neues Mitglied

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    Hallo Ihr,

    ich habe vor ein paar Wochen die Diagnose Morbus Wegener/GPA bekommen.
    Seit dem Sommer habe ich Probleme mit den Nasennebenhöhlen und den Ohren. Dadurch hat sich eine Hörminderung ergeben. Ich war in den letzten Monaten mehrfach im Krankenhaus, hatte 2 Ohr-Op's und es wurde nicht besser. Es wurde eigentlich nur schlimmer.
    Erst mal war die Diagnose ein großer Schock. Ich bin 38 Jahre alt und habe noch keine Kinder... :(
    Inzwischen habe ich mich damit abgefunden und hoffe, dass das MTX irgendwann wieder abgesetzt werden kann.
    Momentan geht es mir noch nicht so gut, aber das Cortison hat meine Beschwerden schon etwas gebessert. Ich hoffe, dass das Hörvermögen wieder etwas besser wird (aber ehrlich gesagt habe ich momentan wenig Hoffnung) - v.a. weil ich meine Ohren auch für meinen Job brauche!
    Aber genug gejammert!

    Ich hoffe ich finde hier ein paar Gleichgesinnte die auch GPA haben.

    Ich wünsche Euch eine schöne und vor allem schmerzfreie Vorweihnachtszeit.

    Sheltie88
     
  2. O-häsin

    O-häsin Aktives Mitglied

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    Hallo Sheltie88,
    ich habe auch GPA, das seit 10 oder 12 Jahren. Bei mir war nicht die Diagnose ein Schock, denn damit konnte ich nichts anfangen, nie gehört, und eine Aufklärung gab´s nicht. Mich erschreckte, ab jetzt Cortison und eine Mittel nehmen zu müssen, das andere nach Organtransplantation nehmen, denn davon hatte ich schon gehört. Ich doch nicht. Nun ja abgekürzt: ich nehm seit Jahren brav Arava und Corti. Wenn es schlimmer kam und schnell reagiert wurde, hat mich hochdosiertes Corti bewahrt. So geht es eigentlich über die Zeit. Ich beklage hauptsächlich diese unsägliche Kraft- und Energielosigkeit.

    Also, es liegt nahe, dass die Hörminderung eine Manifestation des Wegener ist. Und, wie Du selbst schon gemerkt hast, helfen dagegen keine OPs, sondern nur die angemessene Therapie der GPA. In welcher Dosierung nimmst Du denn momentan Corti und MTX? Grundsätzlich besteht wohl noch, ohne Garantie, Aussicht auf Besserung, wenn die Dosis von Corti, weil es ein schnell wirksames Mittel ist, richtig gewählt ist. Zu schade, wenn das verpaßt würde. Wichtig, ganz wichtig ist, einen vaskulitiserfahrenen internistischen Rheumatologen zu haben. In Hamburg gibt es ein paar. Kannst mir eine PN schicken.

    Ansonsten kann ich Dir noch empfehlen das spezielle Vaskulitis-Forum www.vaskulitis.org, auf dem auch andere Betroffene sich hilfreich bemühen oder forum.vaskulitisforum.de (ich hoffe, ich hab es richtig geschrieben).
    Alles Gute Dir.
    LG häsin
     
  3. jens41

    jens41 Mitglied

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    Hallo Sheltie,

    auch ich habe seit ca.10 Jahren die Diagnose GPA. Wie O-Häsen schon geschrieben hat, ist es wichtig die richtigen Ärzte an seiner Seite zu haben, um die richtige Therapie zu bekommen.
    Die Erkrankung geht oftmals mit Rezidiven einher, woran man sich erst gewöhnen muss. Kann aber auch gut sein das man über einen längeren Zeitraum seine Ruhe hat. Ist bei jedem Betroffenen unterschiedlich.
    Bei mir sind unter anderem auch die NNH betroffen. Wurde auch schon 4 mal dran operiert. Mit der richtigen Therapie hätten bestimmt nicht alle sein müssen. Ob es auch ganz ohne Medikamente geht, halte ich persönlich für unwahrscheinlich. Soll aber auch welche geben wo es eine zeitlang funktioniert hat.
    Ich habe aufgehört drüber nachzudenken was man so alles an Medikamenten täglich einnimmt. Ist für mich persönlich das beste.
    Drücke dir auf jeden Fall die Daumen das sich dein Hörvermögen wieder verbessert.

    LG Jens
     
    #3 2. Dezember 2015
    Zuletzt bearbeitet: 2. Dezember 2015
  4. Sheltie88

    Sheltie88 Neues Mitglied

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    Vielen Dank für Eure Antworten.
    Ich denke schon das ich bei meiner Rheumatologin gut aufgehoben bin.
    Danke Jens, ich glaube ich muss noch ein bisschen Geduld haben. Vielleicht bessert sich das Hören noch etwas.
    Ich habe schon gelesen, dass es öfter zu Rezidiven kommen kann.

    Viele Grüße

    Sheltie88
     
  5. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo Sheltie 88,
    herzlich willkommen hier bei RO. Hier haben wir seit 2005 einen Wegener-Chat immer montags um 21 Uhr. Dort kannst du deine Fragen gleich direkt anbringen. In FB haben wir inzwischen über 300 Mitglieder mit Wegener (https://www.facebook.com/groups/128277420542409/) unter Morbus Wegener findest du uns. Dann gibt es noch www.forum.vaskulitisforum.de, das einer Selbsthilfegruppe Vaskulitis gehört und natürlich vaskulitis.org ... aber das hat ja unsere O-Häsin schon angesprochen. Du siehst es gibt inzwischen sehr viele Gleichgesinnte. Schau dich einfach mal in den verschiedenen Gruppen durch und ich würde mich freuen, dich am Montag im Wegener-Chat hier in Rheuma-online begrüßen zu können.

    Ach so, ich habe den Wegener seit 1988. Du kannst also jederzeit mit deinen Fragen auf mich zukommen. Alles Gute wünsche ich dir.
     
  6. Sheltie88

    Sheltie88 Neues Mitglied

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    Hallo Stine,

    vielen Dank für Deine Antwort. Ich hatte das mit dem Chat vor einigen Wochen schon mal gelesen, aber jetzt nicht wieder gefunden. Wenn ich dran denke schaue ich Montag Abend mal vorbei.

    Fragen habe ich momentan eigentlich keine akuten. Die kommen dann sicherlich aber noch wenn es um Behördenkram etc geht. Aber das hat bei mir ja noch etwas Zeit. Anfang des Jahres wollen die von der HNO Abteilung des Universitätsklinikums (wo ich stationär war) mich noch mal sehen.

    Viele Grüße Sheltie
     
  7. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    Hallo, Sheltie!

    Auch von mir ein herzliches Willkommen hier bei RO!
    Ich habe eine ähnliche Vaskulitis-Art wie du, nämlich ein Churg-Strauss-Syndrom(CSS), jetzt wird es eher EGPA genannt.
    Bei mir wurde die Diagnose im Sommer 2002 gestellt, und ehrlich gesagt war es eine Erleichterung für mich, dass man endlich wusste, was ich habe. Anfangs habe ich Endoxan-Infusionen bekommen, seit Januar 2003 nehme ich jetzt MTX, ausserdem immer Cortison. Dazu kommen noch Magenschoner, Folsäure, Vigantoletten und ein Cortison-Spray gegen das Asthma.
    Die Medikamente vertrage ich bisher ganz gut, vor allem helfen sie mir gut.
    Rezidive hatte ich einige, aber zum Glück keine schlimmen Auswirkungen davon, weil sie rechtzeitig erkannt wurden.
    Schön, dass du eine gute Ärztin hast. Das ist sehr wichtig bei einer doch eher seltenen Erkrankung.
    Alles Gute und liebe Grüsse,
    Ruth
     
  8. Sheltie88

    Sheltie88 Neues Mitglied

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    Hallo Ruth,

    danke für Deine Antwort. Ich wußte nicht das EGPA = Churg-Strauss-Syndrom ist. Aber über EGPA steht etwas in meinem neuen Fachbuch. Das ist ja hier bei uns noch seltener!

    Viele Grüße und einen schönen Abend

    Sheltie
     
  9. Tanja89

    Tanja89 Neues Mitglied

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    Morbus wegener erkrankt.

    Hallo ...
    Ich bin 27 Jahre alt und habe vor 3 Jahren erfahren das ich morbus wegener habe.
    Und das habe ich seit dem 12 ten Lebens jahr schon gehabt .. nur man konnte mir nie die richtige Diagnose stellen .
    Jetzt habe ich endlich ärtzte gefunden die sich mit dieser Krankheit beschäftigen .
    Fahre immer nach Bad bramstedt.
    Wohin fährt ihr um euch behandeln zu lassen? Kennt jemand eine reha , die sich mit dieser Krankheit beschäftigen ?
    Liebe grüße .
     
  10. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Tanja89,

    herzlich willkomen bei rheuma-online.

    in Bad Bramstedt gibt es auch eine Rehaklinik die sich auch mit deiner Erkrankung befasst. http://www.klinikumbadbramstedt.de/index.php?id=222
     
  11. josie2016

    josie2016 Neues Mitglied

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    Hallo Tanja89,
    herzich willkommen hier im Forum.Ich bin 38 Jahre alt und habe Fibromyalgie.Ich gehe in die Karl-Aschoff-Klinik Bad Kreuznach,die kennen sich dort mit sämtlichen Rheuma Arten bestens aus.
    Liebe Grüße und alles Gute!
    josie2016:vb_redface:
     
  12. O-häsin

    O-häsin Aktives Mitglied

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    Hi Tanja89,
    eine Reha-Klinik, speziell für Vaskulitis, gibt es nicht. Auch ist m.W. die Reha in Bad Bramstedt nicht auf Vaskulitis ausgerichtet, sondern eher auf Gelenkrheuma nach dem Motto: Leben in Bewegung. Wenn man z.B. unter fatigue leidet, wäre das nicht gerade angezeigt. Nunja, die einen sagen so, die andern so. Es wäre eigentlich wichtiger, eine Klinik nach den im Vordergrund stehenden Beschwernissen, z.B. Lunge, auszusuchen. Da allerdings ist es wichtig zu wissen, dass ein Arzt sich mit Wegener auskennt, um richtig reagieren zu können. Das kann man vorab erfragen.
    Vielleicht mal schauen unter: [FONT=&quot]www.rehakliniken.de oder www.kurkliniken.de
    Und nebenbei: Du weißt, dass die beiden leitenden Ärzte das Klinikum BB verlassen und sich selbständig gemacht haben?
    LG o-häsin



    [/FONT]
     
  13. kukana

    kukana Moderatorin

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    Wenn du mit "Reha Vaskulitis" suchst werden dir lediglich 2 angeboten:

    http://kurklinikverzeichnis.de/keywords/vaskulitis

    Vielleicht kannst du dir Informationen zuschicken lassen oder auf deren HP etwas nachlesen.
    LG Kukana
     
  14. O-häsin

    O-häsin Aktives Mitglied

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