Hallo, ich bin neu(gierig) ...

[Schubbusch]

ich bin weiblich, 51 Jahre alt und leide seit 3 Jahren an einer oculären Myositis (habe allerdings auch schubweise Schmerzen und Schwellungen an den Händen und Beinen-die nimmt aber kein Arzt so richtig ernst).
Da die oculäre Myositis wohl sehr selten ist, erhoffe ich mir hier ein Paar Erfahrungen und Tipps.
Ich nehme seit 1 1/2 Jahren MTX 10mg/Woche und war ein Jahr lang ohne Schübe. Seit Januar habe ich jedoch schon 2 Schübe hinter mir. Eine höhere Dosis MTX kommt nicht in Frage, da dann sofort die Nebenwirkungen zu stark werden.
Am liebsten würde ich ganz auf MTX verzichten und nur bei erneutem Schub Cortison nehmen. Aber davon will kein Arzt was wissen.

Hat jemand von Euch Erfahrungen auf diesem Gebiet?

 

[Monsti]

Servus Schubbusch,

sei erst einmal ganz herzlich willkommen!

In welcher Forum nimmst Du denn das Mtx zu Dir, als Tablette oder Spritze? Falls Du es oral nimmst, würde ich den Versuch mit Spritzen wagen. Oft wird die Substanz in Spritzenform vom Organismus besser aufgenommen. Evtl. wäre auch eine Kombinationstherapie sinnvoll, d.h. Mtx zusammen mit einem weiteren Basismedikament.

Liebe Grüße von
Monsti (weibl., 49, u.a. cP)

 

[berlinchen]

hallo schubbusch,

auch von mir herzlich willkommen.
ich nehme seit nov 04 mtx 20 mg als spritze, mir schlägt es ziemlich auf den magen und hatte dummerweise eine pause von fast 5 wochen gemacht und in der zeit erst gemerkt das es doch hilft,wenn auch nicht ausreichend und zufriedenstellend...aber kein vergleich zu dem zustand den ich jetzt erleben darf...
kann nur dringend warnen mtx ohne ersatzt-basistherapie abzusetzten.....
hab einen üblen schub seit ostern, der sich trotz 50 mg cortison nicht beruhigen will.

cortison hat den nachteil das ein reiner entzündungshemmer ist und nicht langfristig wirkt und auf dauer cortison zu nehmen ist nicht unbedingt die geschickteste lösung.

liebe grüße und gute besserung
sabine