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Hallo ich bin Neu Diagnose Bechti

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Danielchen, 30. Oktober 2015.

  1. Danielchen

    Danielchen Mitglied

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    Hallo ich bin neu bin 45 Jahre voll berufstätig, habe die Diagnose Bechterew seit 5 Jahren nach ewiger Suche, hatte die ersten Jahre einen leichten Verlauf und bekam 3x Tägl. IBU 600 mit Magenschutz. Seit Februar 2015 bekam ich sehr starke Schübe wurde auf Aroxia umgestellt was 2- 3 Monate half , dann auf Celebrex und es half wieder nur kurzzeitig. Im Sommer 2015 konnte ich vor Schmerzen kaum laufen. Seit August 2015 bekomme ich Cimzia , ausser Müdigkeit und etwas Mundtrockenheit und Schlafstörungen in der Zeit als ich 2 Spritzen spritzen musste, keine gravierenden Nebenwirkungen. Ich war innerhalb 2 Wochen schmerzfrei konnte Celebrex komplett für 6 Wochen absetzen, leider verlor dies seine Wirkung, nachdem ich die einfache Dosis spritzte. Eine Woche nach der Hälfte der Dosis, fing ich mit Celebrex 2x 100 wieder an und komme ganz gut um die Runden , paar Tage vor der Injektion brauche ich auch mal 2x200 Celebrex. Die Schlaftsörungen sind seit ich die hälfte der Anfangsdosis spritze auch weggegangen. Es war so schön 6 Wochen ohne Schmerzmedis zu sein. Nun bin ich mit Cimzia 12 Wochen in Behandlung , ich weiss nicht ob es vielleicht noch etwas Zeit braucht. Vielleicht hat noch jemand anderes Erfahrung mit dem Medikament , würde mich sehr über eine Info freuen. So nun muss ich schauen , wie das hier im Forum alles funktioniert. Ich war bis jetzt unter Cimzia eine Woche erkältet aber nur leicht.
     
    #1 30. Oktober 2015
    Zuletzt bearbeitet: 30. Oktober 2015
  2. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Hallo Danielchen,

    herzlich willkommen bei r-o :)
    Relativ aktuelle Daten zeigen, dass Cimzia schnell wirkt und daher bereits in den ersten 12 Wochen ziemlich gut hinsichtlich der grundsätzlichen Wirksamkeit beurteilt werden kann - will sagen: wenn es bis dahin nicht wirkt, hilft längere Geduld auch nicht und ist keine weitere maßgebliche Verbesserung zu erwarten.
    Das Ausmaß der Verbesserung kann im Gegensatz dazu bei den Respondern (also denen, die grundsätzlich prompt ansprechen) im Verlauf durchaus noch zunehmen.
    Es besteht also Grund zu Optimismus; dass gelegentlich oder regelmäßig NSAR dazu genommen werden, ist bei Bechterew-Patienten (insbesondere bei Jüngeren, bei denen die Erkrankung oft noch recht "aktiv" ist) nicht ungewöhnlich.
    Darüber würde ich mir an Deiner Stelle keine großen Sorgen machen, zumal diese (NSAR) in der Lage sind, die Spangenbildung an der Wirbelsäule zu bremsen, was die TNF-Blocker nicht können ;)

    Beste Grüße, Frau Meier
     
  3. Danielchen

    Danielchen Mitglied

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    Hallo Frau Meier,

    vielen Dank für die Antwort, ich bin ein sehr optimistischer Mensch, ich freue mich ja auch schon, dass ich nur die halbe Schmerzmittel Dosis benötige , zumindest meistens. Generell denke ich auch, dass Cimzia mir mehr Lebensqualität eröffnet. Man hat halt riesige Erwartungen. Aber kleine Schritte sind schon mal was. Ich bin am Montag in der Uniklinik Dresden, mal schauen was der Doktor sagt.
     
  4. waldfee72

    waldfee72 MB, periph. Arth., Fibro

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    mal hier mal da mal dort :)
    auch ein herzliches willkommen

    danielchen. hier treiben sich so einiges bechtis rum ;)
    hier kannst du dich auch ziemlich gut belesen/ informieren. hat mir bisher auch sehr oft geholfen.
     
  5. Jürgen

    Jürgen Mitglied

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    Hi,

    zu Deinem Problem kann ich leider nichts schreiben- ich nehme Remicade nun seit 15 Jahren und benötige keine weiteren NSAR. Ich drücke Dir die Daumen, dass Du Dein Medi findest.

    @Frau Meier
    Zitat: Darüber würde ich mir an Deiner Stelle keine großen Sorgen machen, zumal diese (NSAR) in der Lage sind, die Spangenbildung an der Wirbelsäule zu bremsen, was die TNF-Blocker nicht können

    Das wird gerne propagiert, aber in meinem Fall war es nicht so. Ich habe über 15 Jahre Höchstdosen an NSAR genommen und meine WS ist komplett durchbaut...

    Viele Grüße
    Jürgen
     
  6. Frau Meier

    Frau Meier Guest


    Jürgen, das ist schade für Dich.
    Das spricht m. E. aber nicht gegen die Einnahme von NSAR (darum ging es ja in meiner Antwort an den Themenersteller ;)).
    Ich hatte lediglich Ergebnisse wiedergegeben und keine absolute Wirkung versprochen; es ist trotzdem so, dass in Studien NSAR als einzige Option gegen die Syndesmophyten wirksam waren - TNF-Blocker gar nicht.
    Dass das keinen sicheren und lebenslangen, vollständigen Schutz bedeutet, ist davon unberührt; die Ursachen der individuell ganz unterschiedlichen Durchbauung der Wirbelsäule sind noch nicht verstanden.

    Einen Vorteil sehe ich trotzdem darin, dass heute die vollständige Einsteifung (wenn sie denn noch so stattfindet) immerhin in gerader Haltung und nicht mehr wie früher vollständig verkrümmt stattfindet - das ist dem Umstand zu verdanken, dass die frühere und konsequentere medikamentöse Behandlung mit u.a. NSAR die so wichtige Bewegung bei Bechtis durch Entzündungshemmung ermöglicht haben. Und das ist für die Lebensqualität und -dauer von ganz erheblicher Bedeutung - das weißt Du aber sowieso :)
     
  7. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    Hallo Danielchen, sei willkommen in unserer Runde ich selbst habe auch Morbus Bechterew.
    Gut zu lesen das du positiv eingestellt bist, das ist sehr sehr gut.
    Wie fee schon sagte es gibt hier einige die diese Krankheit haben.
    Ich konnte hier auch soviel positives erfahren das mir geholfen hat weiter meinen Weg zu gehen.
    Ob das nun hier im Forum und aber auch im Chat war, den ich persönlich gern auf suche, da man sich dort wunderbar austauschen kann, auch einmal geknudelt wird, wen der Tag nicht optimal lief.
    Ich wünsche dir hier gute Begegnungen, alles Gute aus Hamburg sagt dir Johanna.


     
    #7 30. Oktober 2015
    Zuletzt bearbeitet: 30. Oktober 2015
  8. Danielchen

    Danielchen Mitglied

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    Danke für die tolle Begrüßung von euch,:) ich muss mich erst mal zurecht finden. Den Chat hab ich noch nicht gefunden:vb_confused: aber ich suche und übe. Jürgen , war Remicade dein erster TNF Blocker? Und ohne Schmerzmedis, ist ja toll. Da ich 6 Wochen daruf verzichten konnte, war das soooo traumhaft schön , dass man so gern diesen Zustand zurück will. Na mal schauen.
     
  9. waldfee72

    waldfee72 MB, periph. Arth., Fibro

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    es ist schön, dass du diesen zustand der schmerzfreiheit erreichen konntest und es ist ganz klar, dass man den dann wieder erreichen möchte. ich freu mich immer für jeden, der DAS von sich sagen kann und bin selbst noch der hoffnung, dass wir for me noch was finden :o
     
  10. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    Chat

    In den Chat kommst auf der Startseite unten links, Chat betreten und dann kannst du die momentanen User einsehen.

    Gruß Joe
     
  11. Jürgen

    Jürgen Mitglied

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    Hi,

    @Frau Meier
    Ich wollte auch nur sagen, dass es bei mir anders lief. Durch die NSAR habe ich mir auch den Magen zerschossen. Glücklicherweise konnte ich durch Remicade- wie Du beschrieben hast- meine Haltung noch zum positiven verbessern und dadurch erhöht sich dioe Lebensqualität erheblich.

    @Danielchen
    Es war mein erster TNF- alpha Blocker- ich war damals in der Zulassungsstudie. Ohne Not werde ich ihn auch nicht wechseln- ich glaube nicht, dass alle TNF- alpha Blocker bei jedem die gleiche Wirkung haben...

    Viele Grüße und ein schönes Wochenende
    Jürgen
     
  12. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Jürgen,

    ist alles gut. Wir tauschen doch nur Erfahrungen aus; ich habe nirgends etwas Offensives oder gar Aggressives beabsichtigt oder umgekehrt gespürt. SO gefällt mir rheuma-online :):top:

    Dir auch viele Grüße und schönes Wochenende ;)
     
  13. Danielchen

    Danielchen Mitglied

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    Hat schon einer einen Blocker wechseln müssen ? Würde da eine Pause erforderlich oder wurde der neue tnfa Blocker gleich im Anschluss verschrieben ?