Hallo, ich bin die Neue!

[Nana07]

Möchte mich erst einmal vorstellen; Weiblich, 52 Jahre jung und leide seit
meiner Jugend (rheumatisches Fieber) an rheumatischen Erkrankungen.
Nach der Pubertät hatte ich aber auch mal ca.5 Jahre Ruhe.
Mein damals behandelnder Arzt hat mir mitgeteilt, daß die rheumatische
Erkrankung ,,ausgewachsen'' sei.
Nach dieser Pause hatte ich wieder starke rheumatische Beschwerden.
Wurde aber als Simulantin behandelt, da kein erhöhter Rheumafaktor
festgestellt wurde. Vor ca.3 Jahren hatte ich meine erste Hand-OP und seit letzter Woche meine 2. Fuß-OP.
Das Labor hat aber erst seit einem viertel Jahr den Rheumafaktor und
den CCP Wert als pos. nachweisen können.
Diagnose: rheumatoide Arthritis. Das macht mich wütend und bin sehr enttäuscht,daß mich die Ärzte nicht ernst genommen haben.
ist das vielleicht auch schon jemanden von euch passiert?
Ich bedanke mich schon mal im Voraus für Eure Antworten!

 

[Bernstein]

Hallo Nana,
schön das du dieses tolle Forum gefunden hast.

Hier sind ganz liebe Menschen, die dir immer mit einem guten Rat zur Seite stehen.

Ja, das mit dem Simulant hat glaube ich schon fast jeder gehört. Es ist nunmal so, dass die Doktoren, wenn sie
nichts greifbares finden, einen in eine Schublade stecken.

Eine schöne Zeit hier im Forum wünscht Bernstein.

 

[Nana07]

Danke Bernstein

Für die herzlichen Zeilen und die nette Begrüßung.
Muss mich erst etwas in diesem Forum zurecht finden und ausprobieren.
Habe z. Z. noch nicht den richtigen Durchblick.
Aber wie sagt man so schön: man kann alt werden wie eine Kuh,
aber lernt immer noch dazu;
LG Nana07

 

[Nachtigall]

Hallo Nana,
herzlich willkommen hier! Wirst sehen, du wirst dich bald zurechtfinden. Wenn nicht, dann frag einfach. :vb_cool:
Ich hatte Glück, denn ich habe einen umsichtigen Hausarzt und eine gute Rheumatologin, die weiß, dass es seronegative Rheumaformen gibt, d.h. wo keine Rheumfaktor nachweisbar ist.

 

[Debby]

Obwohl ich nicht Simulant hingestellt wurde, habe ich mein Leben lang gelitten, weil ich so lange keine Diagnose hatte.
Mit 5 war ich im Krankenhaus mit Gelbsucht, mit 11 hatte ich Rheumatisches Fieber, mit 24 ( in meiner zweiten Schwangerschaft) hatte ich Hemolytische Anemie ( HB war 2.6, war sechs Wochen auf der Intensivstation), mit 40 wurde ein Herzklappenfehler festgestellt ( kommt von dem Rheumfieber).
Seit Jahrzehnten hatte ich immer wieder Gelenkschmerzen, die ende der 40ger immer schlimmer wurden, bis ich endlich einen Rheumatologen gefunden habe der Lupus, Rheumatoide Arthritis und Sjoegrens festgestellt hat.
Mein Rheumy denkt, das alles von meiner Gelbsucht ausgegangen ist und mein Autoimmune System deshalb verrueckt geworden ist.

Debby

 

[Nana07]

Liebe Debby

Es tut mir leid, daß du schon so viel erleiden mußtest.Ich habe schon einige Beiträge im Forum gelesen und die meisten haben, genauso wie wir Beide,eine sehr schmerzhafte Zeit hinter sich und das schlimme ist,noch vor sich. Ich war 10 als ich mein erstes Magengeschwür hatte. Mit 15 Rheumatisches Fieber. Mit 27 Gebärmutterkrebs. Mit 36 eine Verplattung an der Wirbelsäule zwischen S1 u. L5 . Und ganz nebenbei diese verdammten Rheumaschmerzen die mir 2012 eine Herzmuskelentzündung ,2 OPs an den Füßen ,1 Op an der re Hand beschert haben. Manchmal hab ich das Gefühl, daß ich das alles nicht mehr schaffe. Ich glaube, daß es dir bestimmt auch so geht. Aber wir schaffen das!!!

 

[Sigi]

Hallo Debby,

herzlich Willkommen im Club .
Inzwischen weiß ich,dass ich schon immer wohl Rheuma hatte,aber es 1. nicht erkannt wurde(als Kind) und 2. als Erwachsener bin ich wegen "kleiner " Zieperlein nicht zum Arzt gegangen,auch,wenn mal ne Zeit der Arm nicht wirklich hochging
Sag mal,wenn bei Dir als Kind schon Rheuma festgestellt wurde,müssen da doch noch Unterlagen dagewesen sein,damit die nicht behaupten können,Du bildest Dir das ein.
Ich hab die Tage erst erfahren,dass einige Klinikberichte,z.B. Op Berichte,für 30 Jahre aufbewahrt werden müssen. Eventuell kannst Du ja mal nachharken.

Liebe Grüße
Sigi

 

[Debby]

Es tut mir leid, daß du schon so viel erleiden mußtest.Ich habe schon einige Beiträge im Forum gelesen und die meisten haben, genauso wie wir Beide,eine sehr schmerzhafte Zeit hinter sich und das schlimme ist,noch vor sich. Ich war 10 als ich mein erstes Magengeschwür hatte. Mit 15 Rheumatisches Fieber. Mit 27 Gebärmutterkrebs. Mit 36 eine Verplattung an der Wirbelsäule zwischen S1 u. L5 . Und ganz nebenbei diese verdammten Rheumaschmerzen die mir 2012 eine Herzmuskelentzündung ,2 OPs an den Füßen ,1 Op an der re Hand beschert haben. Manchmal hab ich das Gefühl, daß ich das alles nicht mehr schaffe. Ich glaube, daß es dir bestimmt auch so geht. Aber wir schaffen das!!!

Ich weiss schon gar nicht mehr, wie es ist wenn man keine Schmerzen hat. Zwei- dreimal im Jahr laesst mein Rheumadoc mich Cortison nehmen, damit ich mal eine Zeitlang FAST ohne Schmerzen bin, aber wie wir alle wissen, koennen wir das Zeug nicht zu lange oder zo oft nehmen.
Wie Du, habe ich auch Tage wo ich denke, ich kann nicht mehr, weil die Schmerzen einfach zuviel werden, aber dann geht es doch immer wieder weiter. Ich hoffe das auch Du mal bessere Tage sehen kannst.

Debby

 

[Debby]

Hallo Debby,

herzlich Willkommen im Club .
Inzwischen weiß ich,dass ich schon immer wohl Rheuma hatte,aber es 1. nicht erkannt wurde(als Kind) und 2. als Erwachsener bin ich wegen "kleiner " Zieperlein nicht zum Arzt gegangen,auch,wenn mal ne Zeit der Arm nicht wirklich hochging
Sag mal,wenn bei Dir als Kind schon Rheuma festgestellt wurde,müssen da doch noch Unterlagen dagewesen sein,damit die nicht behaupten können,Du bildest Dir das ein.
Ich hab die Tage erst erfahren,dass einige Klinikberichte,z.B. Op Berichte,für 30 Jahre aufbewahrt werden müssen. Eventuell kannst Du ja mal nachharken.

Liebe Grüße
Sigi

Hallo Sigi,

Eigendlich wurde ja bei mir kein Rheuma festgestellt, ich hatte Rheumatisches Fieber als Kind, das ist wohl etwas anderes, glaube ich.
Mit dem nachhaken wird glaube ich nichts, ich bin ja schon fast 58. Es ist auch eigendlich nur das Gefuehl meines Rheumatologen, das mein Autoimmune System von der Gelbsucht versaut wurde und ich deshalb all die anderen Probleme habe, Lupus, RA und Sjoegrens sind ja alles Autoimmune Krankheiten.
Ich glaube, wir warden noch mehr Leute in unseren " Club" aufnehmen, die erst spaeter rausfinden, das sie das alles schon von Kindheit an hatten.

Debby

 

[Nana07]

Liebe Debby

Warum bekommst du nur ein paar mal im Jahr hochdosiertes Kortison?
Wäre es nicht besser,eine kleine Dosis täglich einzunehmen damit
der Schmerzpegel wegen der Entzündungen niedriger gehalten wird?
Bekommst du Medikamente als Basistherapie?
Wünsche dir einen schönen Tag und ganz liebe Grüße, Nana07

 

[took1211]

Hallo Nana,
meine RA wurde zwar rechtzeitig erkannt,aber leider nicht die entsprechende Therapie angesetzt.Ich durfte über 24Jahre die verschiedensten Medikamente,KG,Ergo usw. ausprobieren,die das Rheuma in seinem Verlauf kaum eindämmten.Erst mit Humra stellte sich ab August 2009 ein Erfolg ein.
Viele Gelenk-OPs musste ich hinnehmen,einschließlich künstlicher Gelenke.
Trotzdem und gerade deshalb habe ich nie meinen Mut und meine Hoffnung aufgegeben,ein einigermaßen "normales" Leben(allerdings mit Einschränkungen)
zu leben.Denn dann würde ich mich aufgeben und meine Krankheit hätte mich besiegt.
Für mich ist es sehr wichtig,dass ich mich bei verschiedenen FÄ in regelmäßigen Kontrolluntersuchungen und Behandlungen wiederfinde und mich mit ihnen auf Augenhöhe über meine Probleme auseinandersetze.
LG took

 

[Nana07]

Liebe Took

ich bewundere deine positive Einstellung!
Und das nach so fürchterlichen OP's
Ich dagegen bin der absolute Verdränger. Die sehr seltenen Tage
an denen ich weniger Schmerzen habe, lebe ich immer als würde
das Rheuma nicht wiederkommen. Bin guter Dinge.
Dann wird mein Haushalt mal wieder so richtig aufgemöbelt und
das geht über meine Kräfte. Die Rechnung dafür bekomme ich Postwendend! Dann fangen die Schmerzen wieder an und ich bin am Boden zerstört. Ich muß unbedingt die goldene Mitte finden.
Denn so kann das nicht weiter gehen. So nach dem Motto:
Himmel hoch jauchend und zu Tode betrübt.
Du siehst also, ich weiß was falsch läuft. Weiß aber nicht, wie ich
das ändern kann..........
Alles liebe für Dich
Nana

​

 

[Hoffeglaube]

Hallo Nana 07,

du hast das richtig erkannt so geht es nicht weiter du brauchst die goldene Mitte. Aber erstmal Herzlich Willkommen.

Von Usern wie took kann nur lernen, wie es geht mit dieser Krankheit umzugehen ...auch sie hat die Krankheit als ständiger Begleiter hat aber gelernt die Last nicht als Felsen zu verstehen,
sondern als lästigen Begleiter der wenn er muckt in die Schranken gewiesen wird.
Ich selbst lebe auch seit ewig mit dieser Krankheit und Stimmungstief kenne ich ....eines habe ich aber gelernt auch wenn diese Krankheit nervig ist und nie ganz verschwindet ich kann viel tun dass sie nicht die Oberhand bekommt.
Du hast erkannt es geht so nicht weiter.... ein guter Schritt und ein ganz richtiger.
Vielleicht hilft dir bei der Begleitung ein Psychotherapeut oder eine Selbsthilfegruppe ....mitunter ist es gut wenn man die Bestätigung bekommt dass man auf den richtigen Weg ist.
Nimm dir Zeit den goldenen Mittelweg zu finden es dauert ehe man die Waage gefunden hat,es lohnt sich aber.

Alles Gute für Dich

Hoffeglaube

 

[Sigi]

Hallo Took,

sag mal,da ich das gerade lese,hast Du auch schon Dein Daumensattelgelenk operieren lassen( Interpostions-Arthroplastik nach Epping)? Nachdem ich nun an beiden Händen je die 2. und 3. Finngerendgelenke versteifen lassen habe,wäre das nun meine nächste Op,denn es tut höllisch weh und manchmal klappt es nicht mehr mit dem Zufassen.

Liebe Grüße, eine gespannte
Sigi

 

[Nana07]

Hallo Hoffeglaube,

danke für deine Willkommensgrüße;

Ich bin zwar erst sehr kurz in diesem Forum, merke aber,daß es
genau das Richtige für mich ist. Ich kann von euch soooo...viel lernen.
Ich bin seit mehreren Jahren in Psychotherapie.
Bekomme auch Medikamente gegen Depressionen und Angstzustände.
Na ja, das Problem mit der goldenen Mitte hab ich erkannt.
Wie sagt man so schön: Einsicht ist der beste Weg zur Besserung!
Ganz liebe Grüße und noch einen schönen Tag
wünscht dir Nana07​

 

[took1211]

Hallo Sigi,
ich habe zwar in der li Hand bereits 4 Swanson in den Fingergrundgelenken und in der re Hand 3 Swanson,aber an meine Daumen lasse ich noch niemanden heran.Der Grund liegt einfach darin,dass ich seit Dez.2009 4 schwere Gelenk-OPs hinter mich gebracht habe.Deshalb kann ich dir diesbezüglich keine Info's dzu geben.Sorry.

LG took

 

[Sigi]

Trotzdem danke Took . Bei mir schnipseln sie auch immer an irgendwas rum.
Liebe Grüße,Sigi

 

[Debby]

Warum bekommst du nur ein paar mal im Jahr hochdosiertes Kortison?
Wäre es nicht besser,eine kleine Dosis täglich einzunehmen damit
der Schmerzpegel wegen der Entzündungen niedriger gehalten wird?
Bekommst du Medikamente als Basistherapie?
Wünsche dir einen schönen Tag und ganz liebe Grüße, Nana07

Hallo Nana,

So wie ich unter 25mg gehen, kommen die Schmerzen wieder.
Im Moment spritze ich MTX und habe eine leichte Besserung, aber meine Leber spinnt immer und dann muss ich es wieder absetzen. Das ist jetzt der 4. Versuch mit MTX, es hilft mir zwar, aber da ich Autoimmune Hepatitis habe, kann meine Leber nicht viel vertragen.

Liebe Gruesse

Debby