Hallo...ich bin auch neu...

[grey]

Hallo zusammen,
ich komme aus dem Saarland u. bei mir wurde im August die Diagnose "Sarkoidose" u. Verdacht auf rheumatoide Arthritis gestellt. Bekam anfänglich hochdosiert Cortison 100mg u. bin mittlerweile bei 7,5mg. Sulfasalazin Tabletten hab ich gar nicht vertragen und seit 2 Wochen spritze ich MTX 15mg...Die erste war echt heftig...Hatte übelst schmerzen u. war super müde. Die zweite hab ich gut vertragen..penne halt am Tag u. einen Tag später sehr viel. Mir ist aufgefallen das ich mehr Gelenkschmerzen jetzt in den Fingern habe ( die ganze Zeit eher Probleme in den Sprunggelenken). Kann es durch das MTX ein sog. Erstverschlimmerung auftreten??Und wie nehmt ihr die Folsäure ein?? Ich soll sie einen Tag vor der MTX-Spritze einnehmen????
Da hätte ich noch ne Frage: bin ja seit September krankgeschrieben u. die KK hat mir einen 10 Wochen-Frist eingeräumt u. eine Reha zu beantragen.( Dieser Rehaantrag ist auch gleichzeitig ein Rentenantrag, laut schreiben meiner KK). Auch ist wohl ein Gutachten vom MDK erstellt worden mit der Äußerung: "Erwerbsfähigkeit stark gefährdet" ( war noch nie beim Gutachen!! ) Ich hab große (sehr große Angst) das ich in eine Rente abeschoben werde, da ich echt wieder arbeiten gehen will.....
Habt ihr da irgendwelche Ratschläge oder jemand schon ähnliche Erfahrungen gemacht??
Vielen Dank...liebe grüße
P.s Ein Frage hätte ich da noch, kann es sein, dass es z.b. bei Regenwetter die Gelenke mehr weh tun als sonst? ( kenn mich leider noch nicht so gut aus... LG

 

[Julia123]

Hallo grey,
erstmal herzlich willkommen.
soweit ich informiert bin, muss sich beim MTX erst ein Spiegel aufbauen, was einige Wochen dauern kann. Was du derzeit spürst, ist also vermutlich keine Erstverschlimmerung durch das MTX, sondern eher eine Verschlimmerung, weil das MTX noch nicht wirkt.
Zum Thema Folsäure kann ich nur sagen, dass ich sie 36-48 Stunden nach der MTX- Spritze einnehme, aber das wird ganz unterschiedlich gehandhabt.
Bei Regenwetter oder feuchter Kälte geht es vielen Rheumapatienten schlechter. Das gehört, wie ich glaube, fast mit zur Krankheit .....

Ich wünsche dir, dass du antworten auf all die Fragen, die dich zum Thema Rheuma so bewegen hier im Forum findest und dass du dich hier genauso wohl fühlst wie ich.
Mit Reha und Rente kenne ich mich nicht so gut aus, aber es gibt hier sicher einige Leute, die dir weiterhelfen können. eine gute Adresse ist hier, soweit ich informiert bin, auch der VdK.



Liebe Grüße
Julia123

 

[grey]

Hallo Julia123,
danke für Deine Antwort... Irgendwie bin ich immer noch total überfordert mit allem und auch hilflos und weis nur sehr schlecht mit meinen Diagnosen umzugehen...Aber ich denke, dass wird auch noch besser im Laufe der Zeit....Ich bin sehr froh, dieses Forum gefunden zu haben...
Lg

 

[Doris Day]

Hallo grey

Willkommen hier

und auf deine Fragen bekommst du bestimmt
antworten,eine fach nur Fragen,
ich bin auch aus dem Saarland es gibt hier
einige

Lg Doris Day

 

[arabeske 20.06.2011]

Also erst mal Herzlich Willkommen

Hallo Grey,

So setz dich erst mal hin du bist ja richtig aufgeregt,

das musst du nicht sein.

Du musst jetzt erst mal deine Diagnose verkraften und lernen was deine Krankheit ist welche Folgen sie fpr dich hat und wie du jetzt deine Zukunft gestalltest.

Was genau die Diagnose "Sarkoidose" ist kann ich dir nicht sagen aber hier erstmal ein Link dazu

rheuma-online » Rheuma von A-Z » S » Sarkoidose

Hmm ich habe es mal kurz überflogen, der andere teil der Diagnose die rheumatoide Arthritis ja das haben hier viele und ja bei dieser Witterung geht es uns allen schlecht.

Das MTX braucht ein paar Wochen bis man am Blutbild erkennen kann ob es hilft und ob es für dich gut ist, aber dazu solltest du dir mehr Informationen bei deinem Arzt holen, das sag ich nicht um dich ab zu wimmeln sondern weil ich nur ein Patient bin und nicht das Wissen dazu habe dir Kompetente Antworten zu geben.

Das MTX wurde von mir meistens Abends genommen oder besser Freitags nachmittags wenn ich von der Arbeit gekommen bin, dann bin ich zu nett gegangen , so konnte ich die meisten Nebenwirkungen verschlafen. an den MTX Tag soll man auch viel Trinken einige nehmen sogar Ananassaft soll wegen der Übelkeit gut helfen die Folsäure soll man ca. 48 Std. nach der Spritze nehmen. Dann geht es einem langsam besser.

Da hätte ich noch ne Frage: bin ja seit September krankgeschrieben u. die KK hat mir einen 10 Wochen-Frist eingeräumt u. eine Reha zu beantragen.( Dieser Rehaantrag ist auch gleichzeitig ein Rentenantrag, laut schreiben meiner KK).

Also ich denke hier geht es nicht um eine Berrentung, sondern das du erstmals eine Reha machst damit du wieder auf die Beine kommst und in Arbeit, da du wohl mehr als 17 Jahre gearbeitet hast greift hier wohl die Rentenversicherung, aber egal nimm erst mal die Reha an, las dich dort Medikamenten und Therapeutisch einstellen, mach dort auch eine Patientenschulung was deine Hauptdiagnose die Sarkoidose anbelangt.

Dann wird man weitersehen, vielleicht machst du dann auch eine Wiedereingliederung in deinen Beruf zurück wenn du da noch arbeiten darfst, je nach dem was für einen Beruf du hast.


so aber jetzt hör ich mal auf dich so zu bequasseln.

Auf jedenfall schön das du hier angekommen bist.

Ich hoffe du bekommst und findest die Informationen die du haben möchtest, und es gibt hier auch Threads indenen man sich von seiner Krankheit entspannen kann.

lg ara


eine schöne Adventszeit noch