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Hallo, ich bin auch neu hier

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Faustina 24, 26. September 2006.

  1. Faustina 24

    Faustina 24 Mitglied

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    Nachdem ich schon eine Weile die Forumbeiträge angeschaut habe und viele nützliche Tipps gefunden habe:) konnte ich mich heute endlich überwinden und habe mich angemeldet.
    Ich bin 48, habe schon eine ganze Zeit Probleme mit meinen Gelenken, besonders in den Händen und Füßen sowie Ellbogen, Knien,Schultern und Hüfte. Zuerst dachte ich, ich werde halt alt, aber nachdem dann irgendwann die Schmerzen ziemlich unerträglich wurden und die Gelenke dick und rot waren, meinte mein Sohn (Mediziner!) ich solle dringend zum Rheumatologen. Er meldete mich umgehend in der Rheumaambulanz der hiesigen Uniklinik an un d ich bekam auch bald einen Termin. Es wurde festgestellt, dass das Anti-CCp positiv ist , Skelettszintigramm und MRT waren aber nicht besonders auffällig. Ich bekam zunächst Nsar, was aber nicht gebracht hat außer Magenproblemen, dann COX-2 Hemmer, wirkt zwar, aber hält nicht lang vor und dann Quensyl als Basismedi.Die Wirkung war nach 4 Monaten gleich null, aber ich hatte Probleme mit den Augen, Magenprobleme und Haarausfall. Nun wurde letzte Woche festgestellt, dass wohl auch noch Fibromyalgie vorliegt.
    Ich komme mir langsam vor wie ein Wrack, denn ich kann kaum laufen, meine Hände tun ständig weh(verdacht auf RA), nachts kann ich nicht schlafen, weil ich nicht weiß, wie ich mich noch hinlegen soll und heute ist wiederso ein Tag zum Wegschmeißen:mad:!War bei der Physiotherapie und es war die reine Freude:rolleyes:. Eigentlich kann ich mir diesen Zustand gar nicht leisten, denn ich habe hier eine Großfamilie zu managen und es geht nichts voran.
    Mein Doc meinte, ich solle zur Abklärung in eine Rheumaklinik. Ich weiß nicht so recht, was ich machen soll, aber so kanns auch nicht weitergehen.Wäre nett wenn ihr mir eure Meinung dazu schreibt, denn ihr habt mehr Erfahrung. Manchmal, wenn ich gelesen habe wie es euch geht, dachte ich, ich bin da echt noch gut dran, aber heute habe ich wirklich einen Durchhänger.
    Hat jemand Erfahrung mit Ostheopathie und Rheuma? (das war heute die Idee von meiner Physiotherapeutin)
    So, ich hoffe, ich habe euch nicht zu sehr zugetextet , bitte nicht erschrecken!
     
  2. M.Weber

    M.Weber Neues Mitglied

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    Hallo Faustina

    Erstmal ein [​IMG]

    Hier im Forum

    Wenn du Fibro hast koennen die aerzte dir gut helfen
    Ich heisse Marion bin 48jahre .ich kann gut fuehlen wie es dir geht.
    bei mir wurde vor 7jahren fibro fest gestellt,,ich war endlich froh das ich wusste was ich jetzt habe .Ich habe bei mir nur noch meine7 jahre alte Enkelin wohnen,meine 5 Kinder wohnen alle nicht mehr zu hause.

    So das war es erstmal.


    Hier bist du gut aufgehoben,musst endschuldigen wenn etwas falsch geschrieben ist.Kann bei fibro vorkommen.

    Fuehl dich wohl hier

    Man liest sich ja nochmal

    es Gruesst Marion
     
  3. Faustina 24

    Faustina 24 Mitglied

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    Hallo Marion,
    vielen lieben Dank für dein nettes Willkommen!
    Wie du sicher bemerkt hast, bin ich ein ziemlich unerfahren, sowohl was Fibro als den Umgang mit dem Pc betrifft. Ich war gestern schon froh, überhaupt die Anmeldung zum Forum geschafft zu haben:).
    Also meine Großfamilie wohnt komplett noch zu Hause, 7 Kinder,1 Hund und außerdem gibts Probleme mit Eltern und Schwiegereltern, die aber grade noch so allein klar kommen.Ich find das klasse, dass deine kleine Enkelin bei dir wohnt und ich hoffe, du genießt das ein bißchen. Ich hab sogern Kinder um mich herum!
    Heute gehts mir besser als gestern und es grüßt dich
    Faustina
     
  4. M.Weber

    M.Weber Neues Mitglied

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    Faustina

    [​IMG]

    Faustina

    habe mich ueber deine Antwort gefreud

    Meine Enkelin hat ADHS ,sie braucht sehr viel aufmerksamkeit.Also sehr ansträngend.Mit ihr mussich zur Ergo,Logo ,Ohrenarzt,Kinderpyhologen,da ist die woche immer schnell rum.Ich habe 5 Kinder und 4 enkelkinder. so muss jetzt leider schluss machen ,denn die kleine kommt von der schule,denn heisst es mitagessen und ab zu Ergo.

    Man liest sich ja nochmal

    hab einen schoenentag mit viel sonne .und wenig schmerzen

    es gruesst Marion
     
  5. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Osteopathie

    Hallo Faustina,

    ich habe zwar Bechterew und bekomme seit einem Vieteljahr zusätzlich Osteopathie und es bekommt mir supergut.
    Sonst mache ich Manuelle Therapie, Bechterew-Gruppengymnastik und Wassergymnastik, Entspannung nach Jacobsen und Nordic Walking ( wenn's geht).

    Die Bewegung hilft am allerbesten, ohne sie ist die ganze medikamentöse Therapie nur halb so viel wert.

    Viele Grüße
    Kira
     
  6. susigo

    susigo Neues Mitglied

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    Faustina

    Hallo Faustina....

    ich kann Dir raten,geh in eine Rheumaklinik.
    Ich bin damals mit starken Schmerzen von Arzt zu Arzt,niemand konnte mir richtig helfen,auch kein Rheumatologe.Meine Hausärztin hat mir dann den Termin in einer Rheumaklinik gemacht.Dort wurde ich richtig untersucht und vor allem,bekam Medikamente die anschlugen.Der Aufenthalt hat mir sehr gefallen,habe dort so viele nette Leute kennengelernt,der Erfahrungsaustausch hat mir sehr viel gebracht und habe viel über Rheuma erfahren.Vormittags hatte ich Untersuchungen,Behandlungen,Sport,Massage,Wärme,Wassertherapien ect. und am Nachmittag haben wir uns alle raus gesetzt und nett unterhalten,Patienten in jedem Alter und mit den unterschiedlichsten rheumatischen Erkrankungen.Jeder hat erzählt,was er hintersich hat,was ihm hilft und was nicht wie hier im Forum.War eine sehr positive Erfahrung und bin dort erholt und fast schmerzfrei entlassen wurden,was ich dann fast 2 Jahre war.

    Alles Gute und liebe Grüße Susi:)
     
  7. Faustina 24

    Faustina 24 Mitglied

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    Guten Morgen Marion

    Danke für deine Antwort. Ich finde es toll, dass du dich so für deine Enkelin engagierst, denn das Problem der Kleinen erfordert viel Einsatz und die Kinder sind dann ja auch nicht einfach im Umgang.
    Meine Kinder haben das Problem glücklicherweise nicht und in der Schule oder beim Studium läuft Gott sei Dank alles gut. Nur sind momentan 3 Kinder in der Pubertät und da geht ganz schön die Post ab, aber wem erzähl ich das. Bin auch dauernd unterwegs mit ihnen, weil sie zum Musikunterricht oder Sport müssen und wir wohnen nicht in der Stadt.
    Einen schönen Tag wünscht dir
    Faustina:)
     
  8. Faustina 24

    Faustina 24 Mitglied

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    Osteopatie, Kira73

    Hallo Kira,
    Wie ich sehe bist du ja ein alter Hase. Danke für deine Antwort. Ich glaube, ich probiere das mal aus, denn ich habe da wohl eine gute Addresse und auch noch gleich im Nachbarort. Schaden kanns nichts und ich bekomme vielleicht den einen oder anderen guten Hinweis oder Ratschlag. War mein ganzes Leben bisher glücklicherweise nie ernsthaft krank und die Situation ist für mich jetzt neu und ich fühle mich verunsichert.
    Bewegung habe ich genug durch meine Kinder und den Hund, allerdings bin ich früher oft gelaufen oder machte Nordic Walking mit ein paar Freundinnen, nur geht das momentan nicht- es ist eher Gassischleichen im Feld. Heute wars eine Qual, aber mit Hund muss man halt gehen und das tut auch gut.
    Einen schönen Tag wünscht dir
    Faustina:D
     
  9. Faustina 24

    Faustina 24 Mitglied

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    Susugo, Rheumaklinik

    Hallo susigo,
    herzlichen Dank für deine Antwort, sie hat mir Mut gemacht :D !Irgendwie bin ich im Moment ein bißchen durcheinander und kann mit der Situation noch nicht so gut umgehen. Durch meinen Rheumadoc fühle ich mich super betreut, was ich meinem Sohn zu verdanken habe, der mich dahin vermittelt hat. Allerdings ist die Diagnosestellung und Therapie zur Zeit wohl eher ein Stochern im Nebel und obwohl wir hier an der Uniklinik das komplette Untersuchungsinstumentarium zur Verfügung haben, meinte mein Doc, eine spezielle Rheumaklinik wäre besser. Da wären Spezialisten und man hat da mehr Ruhe, an einem Klinikum weiß oft die eine Abteilung nicht, was die andere tut und man vertut sinnlos die Zeit. Deine Erfahrungen klingen wirklich gut und ich wäre wirklich froh, wenn das "Kind" einen Namen hätte und ich die Schmerzen los wäre, ich glaube, meine lieben Mitmenschen denken oft,ich spinne oder simuliere!
    Danke fürs Mutmachen und liebe Grüße
    Faustina
     
  10. Susanne L.

    Susanne L. Neues Mitglied

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    Hallo Faustina,

    was die Frage zur Osteopathie angeht, da kannst Du vielleicht hier weiter kommen: http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=23707

    Aber so viel ich weiß, gibt's nicht so sehr viele Osteopathen. Einen Versuch dürfte es wohl wert sein.

    Ansonsten geht es mir ähnlich wie Dir, bin auch noch auf der Suche nach der eigentlichen Diagnose für meine Probleme, bin aber zuversichtlich, dass wir eines Tages schon noch dahinter kommen, mein Doc und ich. Lass Dich bloß nicht unterkriegen.

    lg
    Susanne
     
  11. M.Weber

    M.Weber Neues Mitglied

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    Faustina

    [​IMG]Liebe Faustina

    Erstmal einen Schoenen [​IMG]

    ich nehme an bei euch ist das wetter auch nicht gut, [​IMG] das ich so spaet antwort gebe,habe probleme mit derschuppenflechte.war beim ohrenarzt.Der hat festgestellt das ich auch schuppen in den ohren habe,da komm es vorkommen das die ohren anfangen zu laufen.war auch beim Hautarzt der hat blut abgenommen wenn die werte in ordnung sind bekomme ich Fumaderm,wenn nicht muss ich 1mal in der woche MTX spritzen bekommen mal sehen was am donnerstag rauss kommt.Was bekommst du gegen die schuppenflechte?????????????.Am mitwoch muss ich zum schmerzarzt werde dort bestimmt wieder mehr schmerzmittel griegen.[​IMG]bei der suche nach dem richtigen arzt


    Wuenscht Dir Liebe Faustina


    Marion
     
  12. Faustina 24

    Faustina 24 Mitglied

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    M. Weber

    Hallo Marion,
    war in den letzten Tagen nicht online.Das klingt ja gar nicht gut, was du da schreibst. Ich hoffe sehr, dass sich da eine Lösung für dich findet!:) Tja, bei mir gibts nach dem letzten Besuch beim Rheumadoc wieder viele Fragezeichen:confused:. Der Bluttest hat nichts Neues erbracht und die Basismedi wurde wegen mangelndem Erfolg erst mal abgesetzt. Nun habe ich nur die Cox-2 Hemmer, die ich aber gar nicht gut vertrage. Mit der Schuppenflechte bin ich auch nicht weiter, außer dass mir teilweise auch die Fingerendgelenke wehtun und ich eine offene Stelle am Schienbein habe, die sich verschlechtert. Gestern war ich beim Augenarzt zur Kontrolle und habe wegen trockener Augen Augentropfen bekommen. Da ich den Augendoc sehr gut kenne, hat er sich auch meine Rheumaprobleme angehört und meinte, ich solle mir unbedingt eine zweite Meinung einholen und mich an einen Freund, der Rheumadoc ist, weitervermittelt. Da habe ich bald einen Termin. Mal gespannt, was da rauskommt.
    Momentan haben wir Herbstferien,dh die Bude ist voll, alle Kinder daheim und auch die Freunde zu Besuch. Das Wetter ist prima und wir haben viel im Garten zu tun, auch Baumfällen..., sehr gut für meine Hände und die Wirbelsäule:rolleyes:.
    Sei gegrüßt und halt die Ohren steif
    Faustina
     
  13. Faustina 24

    Faustina 24 Mitglied

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    Osteopathie, Susanne L.

    Hallo Susanne,
    Danke für deinen Tipp, habe es mir angeschaut. Bin nach erneutem Besuch beim Rheumadoc nicht wirklich weiter mit der Diagnosefindung und eigentlich ein bißchen frustriert, denn es geht mir nicht besser sondern eher schlechter. Man muß wohl viel Geduld aufbringen. Wie geht es dir, hast du inzwischen eine Diagnose?
    Halt die Ohren steif und liebe Grüße
    Faustina