Hallo! HLAB 27 und 7 pos. Weiß nicht mehr weiter

F

Fipsi

Guest
Bin neu hier und habe ein Problem.

Damit ihr wißt, worum es geht, schreibe ich euch hier mal meinen Werdegang auf. Ich hoffe ihr könnt mir helfen und schon mal sorry für den etwas längeren Text.

1. Mir 12 Jahren das erste mal Kniegelenksschmerzen (li.) bekommen. Zum Arzt: Wachstumsbeschwerden, es wurde nichts weiter gemacht.
2. Immer mal wieder Kniebeschwerden (mal li. mal re.), bis ich mit 16/17 Jahren selber noch mal zum Hausarzt hin bin. Der konnte nichst weiter feststellen, Überweisung zum Rheuamtologen.
3. Der Rheumatologe hat nichts gefunden, also weiter von einem Arzt zum anderen, da zu den Kniegelenksschmerzen auch Schwellungen gekommen sind. Deswegen Befreiung vom Schulsport.
4. Dann bin ich bei meiner jetzigen Rheumapraxis gelandet, die aber aus mehreren Ärzten besteht. Da es eine Akutsache war, wurde ich einmal zu dem einen und einmal zu dem anderen Arzt geschickt. Dort wurde dann das erste mal Blut auf HLAB 27 und HLAB 7 abgenommen. Beides positiv. Als Therapie erst einmal Cortison lokal ins Knie (li.), Punktion und "Absaugung" der zuvielen Gelenksschmiere.
5. Therapie mit Azulfidine RA 2 morgens, 2 abends. Hat soweit geholfen... war für mich bloß schwer einzuhalten, da ich eine nicht gerade konsequente Person bin....(bin halt gerne mal vergesslich :D ) Wenn ich also einmal eine Einnahme vergessen hatte, so konnte man den Kalender danach stellen: 4 Wochen später Schwellung des Kniegelenkes. Deswegen nach einem Jahr abgesetzt.
6. OP des linken Knies, Knorpelschaden beseitigt, ein Teil der Gelenksinnenhaut beseitigt. (Das was zu dick geworden war)
7. Wieder ein wenig Ruhe, da fing es wieder an, abwechslend mal das li. mal das re. Knie. Zum Teil dann tatsächlich auch mal beide. Therapie bei Bedarf: Diclofenac 50 1-0-1
8. Ewig wurde mein jeweils geschwollenes Knie pinktiert, die Gelenksflüssigkeit untersucht, hat nichts gebracht, zu keinem Ergebnis geführt. BKS und CRP, RF und ASL Erhöhung fand nciht statt. Gelenkschwellung zum Teil bis zur völligen Bewegungseinschränkung, zum Teil arge Schmerzen, diverse Punktionen im KH, weil es Wochenende war und ich es nicht mehr aushalten konnte.
9. Dann wurde ich über die Radiosynoviorthese informiert (RSO), wo einem radioaktives Zeug ins Gelenl (z.B. Knie) gespritzt wird und die Gelenkinnenhaut verödet, so dass eine vermehrte Gelenkschmierenbildung unterbunden wird. Dieses wurde dann 12/2001 bei beiden Knien gemacht, nach dem ich über 3 Wochen krankgeschrieben war. Schwellung war danach weg und kam nicht wieder, bis jetzt vor ca. 2 Monaten.
10. In den letzten 2 Monaten wieder Schwellung beider Kniegelenke, aaaaaber: es sind mittlerweile folgende Gelenke dazugekommen, die mir jetzt auch weh tun: re. Hüfte , li. und re. Zeh, re. Fußgelenk, li. Daumen, li. Ellenbogen, re. Schulter und immer wieder Nackenbeschwerden. Zum Teil echte Bewegungseinschränkung, die den Tag über aber zum Teil wieder nach läßt, ist morgens direkt nach dem Aufstehen am Schlimmsten.

Geplant ist jetzt erst einmal wieder eine Knochenszintigraphie, danach dann die RSO beider Knie. Blut wurde vor ein paar Tagen abgenommen, aber ich weiß jetzt schon, dass da wieder nichts bei rauskommt. Nun ja, mal abwarten.

Bisherige Diagnosen: Gonarthritis bei Spondarthitis, Oligoarthritis
Nebenbei habe ich auch eine Psoriasis, die ebenfalls im Alter von 12 Jahren begann. Ich vermute da mit dem "Rheuma" einen Zusammenhang.

Was ist mit mir los? Weiß irgent jemand damit was anzufangen? Gibt es irgent welche Ideen? Ratschläge oder sonstiges?

Bin über jedes Posting dankbar!

Liebe Grüße

die etwas verzweifelte

Fipsi
 
Hallo Fipsi,

erst schön das den Weg in dieses Forum gefunden hast. Um mal als Leie etwas Licht in das dunkle zu bringen das du hier beschrieben hast, muss ich dir leider sagen, das deine ganzen Beschreibungen der Beschwerden nach einer Arthritis psoriatica klingen. Das ist eine Schuppenflechte mit Gelenkbeteiligung. Sie kommt bei ca. 5-10% aller Psoriasis-Patienten vor.
Typisch ist leider auch deine Odysee bei den Ärzten. Auch ich musste die Erfahrung machen das erfahrene Mediziner verschiedenster Fachrichtungen dieses Krankheitsbild nicht oder nur ungenügend kennen. Für eine solche Erkrankung sprichen nicht nur die Beschwerden sondern leider auch das erhöhte BSG und CRP häufig bei Arthritis psoriatica-Patienten nicht an zu treffen sind.

Ich würde dir empfehlen dir einen mit der Erkrankung erfahrenen internistischen Rheumatologen oder die Ambulanz einer Rheumaklinik aufzusuchen und möglichst bald nach der Diagnose mit einer Basistherapie zu beginnen (gibt auch welche, an die man nur einmal die woche denken muss).

Über andere Basistherapien und das Krankheitsbild kannst hier in Rheuma-online und im chat mehr erfahren.

Hoffe konnte dir eine wenig weiterhelfen.

Gruss

Karsten
 
hallo fipsi,

ich hatte ja im chat schon den gleichen verdacht geäußert wie karsten oben auch erwähnt. psoriasis arthritis könnte hinkommen.

du bist doch in hannover schau doch einmal hier rein : http://www.mh-hannover.de/einrichtungen/rheumaev/index.htm

ganz unten gibts den link zur weiterleitung auf die inhaltsseiten. u.a. auch hinweise auf die mitglieder die es im raum hannover gibt. prof.zeidler ist z.b. der direktor dort und wohl erste wahl vor ort.

vielleicht hilft dir ein ambulanter oder stationärer termin dort weiter?

gruss kuki
 
Hi fipsi,

erst mal sei willkommen hier bei r-o, wirst sehen, irgendwann kommst Du nimmer ohne aus :D.

Leider ist das, was Du beschreibst, bei sehr vielen bei uns so. Bei mir dauerte es über 10 Jahre, bis meinen Beschwerden endlich mal gezielt nachgegangen wurde. Davor hatte ich alle negativen Ärzteerfahrungen, die man so sammeln kann.

Auch bei mir war es so, dass zunächst nur einzelne Gelenke maulten (bei mir beide Handgelenke, beide Ellbogen und das rechte Knie). Vor knapp 4 Jahren plötzlich kam fast täglich ein neues Gelenk hinzu. Damals kriegte man es mit einer Infusionsserie plus einer Cortisonstoßdosis, die über 6 Wochen wieder ausgeschlichen wurde, wieder in den Griff. Zwischendurch bekam ich wegen anderer Sachen ziemlich viel Cortison, so dass ich mehrere Monate deutlich weniger Beschwerden hatte. Kaum war aber das Cortison wieder gänzlich ausgeschlichen, ging es wieder los. Inzwischen waren ca. 30 Gelenke äußerst schmerzhaft entzündet, und bei mir ging gar nix mehr. 2. Termin bei der Rheumaambulanz an der Uniklinik Innsbruck und 6 Monate später endlich eine vorläufige Diagnose (seronegative cP, Verdacht auf Kollagenose + Fibro). Dank Doc Langer, dem Macher von rheuma-online, wurden die Ärzte auf die Schiene "Psoriasisarthritis" geleitet, denn ich habe schon seit früherer Kindheit Schuppenflechte, die seit dem Ende der Pupertät aber nur noch schubweise aufflackert.

Ob nun seronegative cP oder Psoriasisarthritis war für die Therapie gleichgültig, denn sie ist bei beiden Erkrankungen nahezu identisch. Eine Ausnahme: Quensyl und Resochin (Antimalariamittel) sollten bei Psoriasisarthritis möglichst nicht gegeben werden, weil eine ruhende Schuppenflechte damit wieder aktiviert werden kann. Außerdem helfen diese Mittel meistens nicht.

Seit März bekomme ich zusätzlich zu 4 mg Urbason (Cortison) als Basismittel Goldspritzen, die ich zum einen sehr gut vertrage und die zum anderen auch ausgezeichnet wirken. Diese schrecklichen und auf viele Gelenke verteilte Schmerzen, die ich all die Jahre vorher erlebt hatte, gehören mittlerweile (toitoitoi) der Vergangenheit an.

Hoffe, ich konnte Dich mit meinem Roman ein bisserl motivieren, auf jeden Fall am Ball zu bleiben. Ich wünsche Dir von Herzen, dass Du bald in kompetente Hände kommst!

Liebe Grüße aus Tirol von
Monsti
 
Öl-Eiweiss-Kost von J. Budwig

hallo Fipsi,

habe gerade deinen Beitrag gelesen und habe seit einem Mali-Aufenthalt das Reitersyndrom.

In der letzten Zeit hatte ich vor allem wahnsinnige Schmerzen in den Knie und eine leichte Steifigkeit. Seit 3 Wochen nehme ich die Öl-Eiweiss-Kost von Dr. Johanna Budwig und muss sagen, dass ich seither die Schmerzmittel (Vioxx) absetzen konnte und heute 2 Stunden schmerzfrei im Wald spazieren konnte. Manchmal schludere ich ein bisschen und vernachlässige das Öl-Eiweiss ein bisschen (vor allem, wenn es mir wieder besser geht) und dann wird die Steifigkeit und die Schmerzen wieder stärker.

Eigentlich ist Johanna Budwig als Krebsspezialistin bekannt und erfolgreich, aber in einem ihrer Bücher schreibt sie von den positiven Wirkungen auf die Gelenke.

Buchtitel: Das Fettsyndrom - die fundamentale Bedeutung der Fette und anderer Lipide (ist etwas kompliziert, aber wichtig ist vor allem S. 85 die Auswirkungen des Fettstoffwechsels auf die Muskeltätigkeit einschl. rheumatischen Störungen, S. 88 die Auswirkungen des Fettstoffwechsels auf die Gelenke)

Ausserdem hat sie ein Kochbuch herausgegeben, mit dem man wirklich leckere Sachen machen kann und auch noch heilen :-)

zu weiteren Infos:
irisandres@gmx.de

bis dann
Iris
 
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