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Hallo, hallo! Sarkoidose

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Maxima, 16. August 2009.

  1. Maxima

    Maxima Neues Mitglied

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    7. August 2009
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    Hallo ihr alle zusammen!

    Ich bin neu bei „Rheuma- Online“, wollte mich mal kurz bei euch vorstellen und ein paar Fragen stellen.

    Kurz zu mir:
    Ich zähle gute 30 Lenze. Bei mir wurde mittels Lungenspiegelung im Herbst 07 Sarkoidose festgestellt, da ich schon massive Hustenanfälle und Probleme beim Essen hatte. Probleme insofern, dass ich bei den ersten Bissen immer stark husten musste und fast keine Luft mehr bekam.
    Also ran an den Doktor und Alles nahm seinen Lauf.

    Ich befinde mich nach wie vor in Stadium 1, aber meine Lymphknoten sind im März heurigen Jahres schon 5cm groß gewesen. Tendenz wachsend. Das Lungengewebe ist noch nicht betroffen. Aber die Lymphknoten in der Leiste sind stark geschwollen und schmerzhaft.
    Seit ca. einem halben Jahr habe ich auch große Probleme beim Spazierengehen. Wenn der Wind stark bläst und mir genau ins Gesicht, fange ich an nach Luft zu schnappen. Ich kann dann nicht mehr einatmen, aber ausatmen. Ich habe für den Notfall einen Spray bekommen und einen, oder besser gesagt ein Dosieraerosol, für die Langzeittherapie. Bis jetzt merke ich keine Besserung.
    Meine Frage an euch wäre, ob ihr auch Probleme mit dem Wind habt? Was macht ihr dagegen/ dafür?
    Ich habe mittlerweile schon sehr große Angst, wenn ich merke, dass der Wind stark bläst und ich aber raus MUSS, zwecks Termin oder so. Habe auch schon ein angstlösendes Medikament in Gebrauch.
    Gibt es für Sarko- Patienten spezielle Atemtherapien und Übungen?

    Habt ihr auch so starke Schweißausbrüche? In der Nacht wache ich oft auf und das Bett ist von oben bis unten klitschnass. Auch tagsüber schwitze ich sogar bei 20 Grad Außentemperatur. Ich habe oftmals das Gefühl fiebrig zu sein, aber wenn ich messe ist immer alles o.k.

    Ich habe vor ca. 5 ½ Jahren 3x bei einem Perchtenlauf Feuer gespuckt. Ich weiß zwar, dass die Sarko eine Autoimmunerkrankung ist, aber kann das glaubt ihr auch dazu beigetragen haben, daran zu erkranken?

    Ich hab viel mehr geschrieben, als ich eigentlich vor hatte. Sorry!

    Vielleicht könnt ihr mir einen Rat geben? Schon jetzt ein herzliches DANKE!

    Maxima
     
  2. manu1111

    manu1111 Wasserfrau

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    Hallo maxima,

    leider habe ich damit keinerlei Erfahrung, möchte dich aber trotzdem hier im Forum herzlich Willkommen heißen. Ich hoffe, dass du unter den Usern einige findest, die dir mir deinen Fragen wieterhelfen können.

    Also, fühl dich wohl hier und hab einen schönen Sonntagabend.
     
  3. Anja1

    Anja1 Aktives Mitglied

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    Hallo Maxima,

    ich weiß nicht viel über deine Erkrankung, möchte dich aber trotzdem herzlich hier willkommen heißen.

    Vielleicht hilft dir dieser Link weiter?

    http://www.sarkoidose.de