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Hallo erstmal

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von queenkiss01, 18. Juli 2013.

  1. queenkiss01

    queenkiss01 Neues Mitglied

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    Hallo,

    so nun stelle ich mich mal vor, ich bin Chris, 45 J. und bin seit 2008 in Behandlung wegen Rheuma. Die Diagnose damals war Rheumatoide Arthritis und wurde dann mit MTX und Kortison behandelt. Da die re. Hand besonders betroffen war/ist ist die berufliche Lage nicht so toll, da ich eine Ausbildung zum Chemikanten habe. Bei Belastung kam es zur Schwellung und auch zu Schmerzen. Da die Firma das Werk verlagert hatte, bekam ich wie erwartet auch die Kündigung. Eine Umschulung wurde durch eine Rheumaklinik vorgeschlagen, aber von der Rentenversicherung mehrfach abgelehnt. Durch meine Arbeit habe ich einen Lungenschaden erlitten, was durch die BG als Arbeitsunfall gewertet wurde (COPD) und nun seit einiger Zeit habe ich immer wieder Wasser in den Beinen (Lymphödem) und muss Kompressionsstrümpfe tragen, dazu Lymphdrainage. Da ich mit meiner Rheumatologin unszufrieden war, habe ich nun eine andere Ärztin, nun hat sie eine andere Diagnose gestellt - es sei eine Psoriasisarthritis. Und die Hand wurde nun im April operiert, so das wenigstens die Schwellung weniger ist, aber die Hand als solche ist noch geschwollen und ich bin noch in Physiotherapie.

    LG Chris
     
  2. Tizia

    Tizia Neues Mitglied

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    hallo chris,

    das hört sich ja alles nicht schön an :(
    wünsche dir viel kraft, um das alles zu händeln.
    miteinander zu reden, sich austauschen und auch vllt ausweinen ist oft schon viel wert.
    lg t.
     
  3. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Chris,
    herzlich willkommen hier! Ich wünsche dir einen guten Austausch! :vb_cool:
     
  4. Dieben

    Dieben R.A. lupoider Prägung

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    Hallo Chris

    Herzlich Willkommen
    Bin auch erst ein paar Tage hier angemeldet, aber ich kann behaupten das du im richtigen Forum bist.
    Bei mir wurde im Jan 2013 RA diagnostiziert , ich freue mich für dich, das du den Weg hierher gefunden hast.
    Im Forum ist immer jemand da der dir weiterhelfen , oder dir tröstende Worte mit auf den Weg gibt.
    Du findest immer jemanden mit dem du dich austauschen kannst, und das hilft immer ein Stück weiter.

    Ein Schmerz armes Wochenende :top::top:

    LG Dieter
     
  5. queenkiss01

    queenkiss01 Neues Mitglied

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    Hallo ihr :top:

    ich gebe Euch vollkommen recht, es ist gut sich mit Leuten auszusprechen, die selber betroffen sind. Ausstehende können leider nicht ganz mitfühlen, wie das ist, wenn es einem dann nicht so gut geht.
    Bei mir wurde Rheuma 2008 (erst RA, dann 2013, ist aber schwer auseinander zu halten) festgestellt. Schlecht war, das es so spät erkannt wurde. Das hat über ein Jahr gedauert, erst dachte man ein einen Kapaltunnel, der wurde Operiert. keine besserung, dann von einem Arzt zum nächsten. Bis ich in der Uni Klinik Düsseldorf war und sofort zu Rheumatologen geschickt wurde. Da wurde ich dann mit MTX, Kortison und auch Radiosynoviorthese. Aber ohne großen Erfolg. Weil mit der OP zulange gewartet wurde ist das Gelenk sehr geschädigt. Schmerzmittel versuche ich so wenig wie möglich zu nehmen, wenn dann ist es schon unerträglich. :eek:

    LG Chris

    Eine schönes Schmerzfreies WE (und wenn es gehr nicht so heiss):)
     
  6. Suselle

    Suselle Neues Mitglied

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    Hallo ihr Rheumatiger,

    Wie ich lese haben viele von euch mit Cortison und MTX angefangen ich übrigens auch.... es entsteht der Verdacht dass die Doc`s alle nach einem gleichen Schema anfangen zu therapieren.... bei mir hat metex nicht viel gebracht , in Verbindung mit Corti nur mehr Kilos auf der Waage....Ich hatte auch ne Synovektomie und eine Radiosynvi. aber die Entzündung ist immer noch da...jetzt soll ich die 2. te RSO machen....Bin mir nicht sicher ob ich mir das nochmal antue.... was meint ihr... noch n Versuch oder vergebene Müh ? Manchmal denk ich die Doktoren stochern auch nur im Trüben und ich bin das Versuchskaninchen, so nach dem Motto wenn das nicht hilft nehmen sie das und wenn das auch keine Wirkung zeigt steigen wir auf was ganz anderes um.... wie ist das bei euch so? Fühlt ihr euch bei euren Rheumadocs gut aufgehoben und vor allem ernstgenommen?
     
  7. Dieben

    Dieben R.A. lupoider Prägung

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    Hallo und Willkommen Suselle

    Klar Cortison ist nun mal der Entzündungshemmer 1 Wahl, wenn das nicht hilft ist dann MTX das nächste Medi.
    Was ja so wie ich es verstanden habe, eines der mit besten und langsam wirkenden Mittel gegen RA ist.
    Die Nebenwirkungen von MTX halten sich ja auch in Grenzen, bei den meisten Patienten mit RA.
    Ich wohne in Essen ( NRW) und ich bin mit meinem Rheuma Doc zufrieden ,kann mich nicht beklagen.
    Was soll den deiner Meinung nach der Doc machen, er wird in der Regel auf Mittel zurück greifen die sich bewährt haben.
    Und dann schauen wie es bei dir wirkt. Ich denke anders ist es auch nicht möglich.

    Kopft hoch es geht immer wieder weiter, auch wenn uns die Rückschläge manchmal zu schaffen machen.

    Noch ein möglichst schmerzarmes WE wünsche ich di
    r:winke::winke:

    LG Dieter
     
    #7 21. Juli 2013
    Zuletzt bearbeitet: 21. Juli 2013
  8. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    @ Suselle:
    Also meine Rheumatologin passt nicht in dein Schema. Ich bin sehr zufrieden mit ihr, sie nimmt sich viel Zeit, nimmt mich ernst, klärt mich gut auf, untersucht gut. Leider wird sie bald in Ruhestand gehen.

    Bei Rheuma ist es halt so, dass man viel rumprobieren muss, denn es hilft nicht jedem jedes Medi, und bei der Verträglichkeit gibt es auch große indiviuelle Unterschiede. Mit MTX hat man gute Erfahrungen gemacht, deshalb wird es gern eingesetzt.
    Bei mir hat es 7 Jahre gedauert, bis ich zu MTX kam.
    Ich fing an mit Ibuprofen, Diclofenac, Beofenac, Arthotec - keine Wirkung. Der Versuch mit Teufelskralle und Schüßler-Salzen war auch erfolglos, Naturheilkunde wirkte also auch nicht. Dann bekam ich Celebrex, da half ganz gut. Wegen der Magenprobleme kam ich dann zu Cortison, zu dem später Arcoxia (wegen Arthrosen) dazukam und ich damit das Cortison geringer dosieren konnte.
    Da man ja wieder vom Cortison weg will, wurde der Versuch mit Sulfasalazin gemacht - du lieber Himmel, damit erging es mir schlecht und es half absolut nichts. Seit 1 1/2 Jahren nehme ich nun MTX + Folsäure, und seit ein paar Monaten Humira, um vom Cortison wegzukommen.
    Also bitte nicht alle Rheumatologen über einen Kamm scheren. Es gibt auch wirklich gute. ;)
     
  9. Suselle

    Suselle Neues Mitglied

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    MTX als Basismedizin.....

    Hallöchen erstmal.....

    ihr habt ja recht.... nicht alle Rheumadocs über eine Kamm zu scheren.... aber es stimmt schon bedenklich das man als " Leidender" erst mal die "billigen Basismedikamente"
    austesten soll Sprich MTX, Arava..... und wenn das nix bringt hat man erst den Freischein für die teuren " Biologicals wie Enbrel, Humira und Cimzia...... die locker im Jahr auf 15- 20.000,- € kommen ( für die Krankenkasse bei Kassenpatienten....) laut Aussage von meinen Rheumatologen.......

    Ich soll demnächst auf Cimzia umgestellt werden..... hat einer von euch schon Erfahrung damit.......

    Übrigens im Krankenhaus sagte mal ein Arzt zu mir " Wenn man nicht weiterweiss gibt man halt Cortison, das hilft für alles......he das sind doch keine Lutschbonbons oder Vitamine...mir waren die Nebenwirkungen zu krass, ich hab das Corti nach 1,5 Jahren eigenmächtig abgesetzt und wills auch nicht wieder nehmen......hoffentlich bleibst dabei...

    Bin gespannt auf euer Feedback !!!!!

    Einen schmerzarmen super Sonntag

    wünscht euch allen

    S u s e l l e
     
  10. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Ich denke, von "billig" kann hier keine Rede sein, das hört sich an wie minderwertig. Sie sind halt weit nicht so teuer wie die Biologika, weil die Herstellung viel günstiger ist. Ist doch klar, dass die Krankenkasse auch umsichtig mit ihrem Geld umgehen müssen, denn früher, als alles mögliches verschrieben werden konnte, wurde das natürlich auch schamlos ausgenutzt.

    Mit Cimzia hab ich keine Erfahrung, nur mit Humira.
    Natürlich ist Cortison ein Allround-Mittel, hilft sehr schnell, hat aber die meisten Nebenwirkungen, deshalb ist es für eine langfristige Einnahme nicht so gut geeignet. Also ich nehme das Cortison in der Erhaltungsdosis schon seit 5 Jahren und war immer sehr froh darüber, dass es mir half. Und eigenmächtig absetzen tue ich bei Rheumamedis grundsätzlich nichts, ich spreche immer alles mit meiner Rheumatologin ab, denn so bin ich auf der sicheren Seite.

    Schönen Sonntag
    PS: Das "gefällt mir" oben in der Überschrift ist ein Versehen und ich kann es nicht mehr löschen.
     
  11. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Tut mir leid, Suselle, ich bin ganz anderer Meinung.

    Zum Cortison: Cortison gibt man - sogar Ärzte!!! - nicht wahllos. Dafür muss man manches schon getestet haben, z.B. ob es ein Bakterium ist, dass den Spuk auslöst... usw.
    Dann, vor allem wenn die Sache autoimmun ist, gibt man Cortison. Cortison ist kein "Gift", sondern unterstützt das körpereigene Cortisol, was nicht gegen die Entzündung ankommt. Daher produziert man auch kein eigenes Cortison mehr, wenn man lange Zeit viel Cortison nimmt.
    Daher soll man es auch nicht von einem Tag auf den anderen absetzen, sondern ausschleichen.
    Ich hoffe das war Dir bewußt, wie Du das Cortison "eigenmächtig" abgesetzt hast.
    Ärzte wissen das (fast alle Ärzte...) und helfen den Patienten mit möglichst wenig oder keinem Cortison auszukommen.

    Ich liebe Cortison nicht. Aber für meine Vaskulitis ist es das geeignete Mittel. Ich (und die Ärzte) kenne die Nebenwirkungen, und ich führe meinem Körper kein Gift zu... sondern einfach mehr, von etwas, was er selbst schon hat.

    Zu den Biologica: es wird hier - nicht nur Du! - so getan, als würden die "bösen" Krankenkassen, erstmal keine Biologica verschreiben, weil sie auf Kosten der Patienten Geld verdienen wollen.
    Nun, so ist es nicht. Es gibt sicher Fälle, in denen sofort das stärkste Medikament gegeben werden muß.
    Normalerweise aber gibt ein vernünftige Arzt erst Medikamente, die seit Jahren erprobt sind, und die auch eine gute Erfolgsrate haben.
    Oder nimmst Du ein Antibiotikum wenn Dir der Hals kratz, und lässt das Aspirin beiseite, weil es billiger ist?

    Ein Arzt hat einer Bekannten gesagt: niemals würde ich einem Familienangehörigen ein Biologica geben: sie sind viel zu wenig erforscht und man kennt die Langzeitfolgen nicht.
    Ein anderer sagte mir, ich solle möglichst lange davon die Finger lassen. Und er ist ein wahrer Freund.

    Ich habe schon mehrfach Biologica angeboten bekommen. Und habe mich weiter für MTX, und nun für Ciclo entschieden. Im Moment überlege ich eine Kortisonstosstherapie zu machen.

    Nicht alles was "teuer" ist, ist immer und für jeden gut.
    Und: Cortison ist kein Bonbon, aber da ich zwischen einem evtl - und nur für einen kurzen Zeitraum - wirkenden Biologica und Cortison in vernünftiger Dosierung wählen soll (und das muß ich, aufgrund der Vaskulitis), dann weiß ich, was ich meinem Körper lieber antue...

    Ist nur meine Meinung...
    Kati
    P.S. Bevor meine Beschreibung aufgrund mangelnder Fachterminologie usw. kritisiert wird, möchte ich darauf hinweisen, dass ich die Sache bewußt einfach, verallgemeinernd und evtl. holprig geschrieben habe. Dies ist kein Forum für Ärzte, sondern für Laien. Und dieser bin ich, auf diesem Gebiet... und möchte es auch bleiben!
     
  12. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    @Suselle, zu deiner Frage: Ein eindeudiges Ja von mir! Ich fühle mich bei meinem Rheumatologen sehr gut betreut, behandelt und ernstgenommen.

    Ich versuche doch lieber erst Medikamente, die es schon länger gibt, wo man schon Langzeiterfahrungen hat, wenn das nicht hilft, dann könnte ich mich auf neuere einlassen. Es hat nicht mit billig bzw. zu teuer zu tun, warum nicht jeder gleich Biologicals hinzu bekommt. Das hat andere Gründe. Ich denke da bist du wohl nicht gut informiert.

    So hab ich das noch nie von einem Arzt gehört und ich hab meine rheumatische Erkrankung schon sehr lange. Meine Ärzte sind immer sehr dahinter das ich möglichst bei einer geringen Erhaltungsdosis Cortison bin. Höher war vorallen zu Anfang beim Ausbruch der Erkrankung, bis das Basismedikament wirkte. Aber da war es auch nötig das Corti höher zu nehmen, denn sonst hätte ich womöglich nicht überlebt, habe Mischkollagenose unter anderem mit Vaskulitis. Also meine Ärzte wussten und wissen das immer gut abzustimmen.
     
    #12 21. Juli 2013
    Zuletzt bearbeitet: 21. Juli 2013
  13. Björk

    Björk Mitglied

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    Ich war in einer Rheuma-Klinik und bin dort mit meinen Medikamenten eingestellt worden.
    Dort hatte ich die Möglichkeit mich mit den verschiedensten Patienten über ihre Therapien zu unterhalten.

    MTX scheint besonders häufig vertreten zu sein, vielleicht weil damit erfolgreich therapiert wird?

    Auf jeden Fall habe ich gelernt, dass jeder Patient anders reagiert und das macht diese Krankheit ja wohl für die Therapie auch so schwierig.

    Ob das Medikament jetzt billig oder teuer ist, ist doch völlig egal, wenn es hilft ist es eben das richtige Mittel.

    Ich bekomme z.Zt. 5mg Cortison und 10 mg MTX als Tablette, es geht mir soweit gut und ich käme nicht auf den Gedanken, das meine Therapie "billig" ist.
    Das MTX hat bei mir einige Monaten gebraucht um richtig anzuschlagen,

    Liebe Grüße
    Björk