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hallo erstmal,

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von poncelet, 20. Oktober 2004.

  1. poncelet

    poncelet Guest

    ich möchte mich zunächst einmal kurz vorstellen.ich bin weiblich 49 jahre alt,habe 4 katzen und einen mann.
    bei mir wurde anfang des jahres ein knochenszinthigramm(schreibt man das so)wegen multipler gelenkbeschwerden gemacht.der radiologe hat mir dann gesagt das es sich um eine beginnende cP handelt,ich sollte mir einen rheumatologen suchen und mich einer rheumaselbsthilfegruppe anschließen.
    ich bin dann auch nach kiel zu einem rheumadoc gefahren,der hat sich den bericht nicht angesehen und hat locker fibro gesagt.mein hausarzt meinte nun dieser rheumadoc würde keine andere diagnose kennen und hat mir nun wieder etwas von cP erzählt.ich soll nun quensil nehmen.habe ich auch für eine woche gemacht.leider war mir sehr übel davon und ich konnte kaum noch arbeiten.meine frage lautet einfach:muß ich denn wirklich jetzt schon so ein zeug nehmen?meine schmerzen sind auszuhalten(meistens)und ich habe nur geringe knochenveränderungen.ich stehe also noch am beginn dieser geschichte und wenn ich eure sachen so lese geht es mir doch noch ganz gut.mir macht am meisten die müdigkeit zu schaffen,geht es euch auch so?leider bin ich DER profi am PC,entschuldigt bitte.ich habe schon 3 tage gebraucht bis ich raushatte wie ich hier etwas schreiben kann.trotzdem,ich freue mich über jede antwort.
    liebe grüße,
    poncelet
     
  2. Uschi

    Uschi Neues Mitglied

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    Hallo, poncelet

    willkommen bei uns.

    Ich bin 54 Jahre, weiblich, in Rente wegen cP = chronische Polyarthritis, also Gelenkrheuma, verh., 4 Katzen :) und komme aus Karlsruhe.

    Wenn du einen guten Hausarzt hast, soll er dir mal eine Packung Cortison verordnen, zum ausprobieren. Wenn du dadurch keine Schmerzen mehr hast, hast du behandelbares Rheuma :):) Spässle.

    Viele Basismedikamente haben starke Nebenwirkungen und dann muss der Arzt weiterprobieren, bis du eine Besserung merkst und das kann in manchen Fällen Monate dauern. Daher nehmen die meisten von uns Cortison und dazu dann später Calcium und Vitamin D. Lass dir keine Angst wegen Corti machen, in unserem Alter ist das nicht mehr so dramatisch.

    Ich nehme seit 7 Jahren pausenlos Corti täglich und habe null Knochenprobs !

    Komm und frage tausend Fragen, hier wirst du 1000 Antworten finden.

    Alles Liebe derweil und schöne Woche.

    Pumpkin
     
  3. poncelet

    poncelet Guest

    Hallo Pumpkin oder Uschi,badisches Kind,

    Danke für Deine schnelleAntwort und Dein Willkommen.
    Wir haben ja schon einiges gemeinsam.
    Nimmst Du denn nur Cortison?
    Leider habe ich nicht den Eindruck das mein Hausarzt sich mit dem Thema gut auskennt,deshalb auch meine Zweifel.
    Ich nehme übrigens schon seit 9 Jahren Cortison aber nur als Spray gegen Asthma,hat mir am Anfang aber auch Angst gemacht.
    Hast Du denn ganz normale Hauskatzen?Kleiner Gedankensprung.
    Darf ich Dich fragen warum Du "schon"berentet bist?
    Ich habe einen ziemlich stressigen Beruf,kann es auch ein bißchen daran liegen?
    Also,danke noch mal
    liebe Grüße und gute Nacht
    Carola
     
  4. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo poncelet,

    herzlich willkommen im Club der Rheumis! Du wirst Dich hier sicher genauso wohl fühlen wie fast alle! Aber pass auf, den rheuma-online birgt eine deutliche Suchgefahr :D :p.

    Hihi, musste über Deine Reihenfolge lachen: 4 Katzen und ein Mann :D :D :D Also: Ich habe einen Mann, eine Hündin und eine Kätzin.

    Was Deine Medikation betrifft: Unter Quensyl (mein 1. Basismedikament) ging es mir genauso wie Dir, mir war nur noch speiübel, ich hatte tierisches Magenweh und musste mich dauernd übergeben. Als ich es nach 6 Monaten u.a. wegen nicht vorhandener Wirkung wieder absetzen durfte, war ich überglücklich.

    Aber ganz ohne ging nix. Nach Mtx und Goldspritzen bin ich im Februar d.J. bei Arava angelangt. Cortison konnte ich dank Arava im Sommer endlich auf 0 fahren (hatte es 5 Jahre lang genommen).

    Solltest Du wirklich cP haben, dann schau zu, dass Du eine passende Basismedikation für Dich findest (gemeinsam mit Deinem Rheumadoc natürlich ...), denn jeder neue Schub kann irreparable Schäden in den Gelenken hinterlassen. Je früher die passende Therapie eingeleitet wird, desto besser.

    Mit der auf Dich abgestimmten Therapie wirst Du Dein Rheuma fast vergessen können, auch diese ätzende Müdigkeit, die wir vermutlich alle kennen, wird nachlassen.

    Liebe Grüße aus Tirol von
    Monsti

    Ansonsten: Frage nach allem, was Dir am Herzen liegt!
     
  5. bise

    bise Neues Mitglied

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    herzlich willkommen im club.
    in kiel gibt es doch ne uniklinik und dort soll es ne ganz tolle rheuma-ambulanz geben. hoffe, dass du dort bist.
    gruss
    bise
     
  6. bocico

    bocico Neues Mitglied

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    Hi Poncelet,

    auch von mir ein herzliches Willkommen im RO-Club. Hier bist du mit all deinen Fragen und Problemen gut aufgehoben und findest immer ein offenes Ohr.

    Zu meiner Person: bin weiblich, 48 J. habe 1 Mann, 1 Sohn und 3 Katzen (2 britisch Kurzhaar, 1 Perser-Burma-Mischling). Habe seit 12/03 cP und nehme Mtx 15mg/Wo. als Spritze und 4 mg/Tag Corti. Mir geht es dank der Medis ganz gut im Vergleich zum Beginn meiner Krankheit. Die ersten 4 Wochen waren die Hölle. Erst durch Cortison wurde es besser. Seit 03/04 nehme ich das Basismedi Mtx. Dadurch konnte ich das Corti reduzieren.

    Also ich würde dir raten, sobald als möglich mit einer Basistherapie zu beginnen. Es heisst, dass die Gelenkschäden in den ersten Monaten eklatant sein können, wenn sie nicht mit einem Basismedikament behandelt werden (therpeutisches Fenster).

    Vielleicht wäre es ratsam noch einen anderen internistischen Rheumatologen zu konsultieren um eine eindeutige Diagnose zu erhalten.

    Verliere nicht zu viel Zeit, warum willst du auf einen schlimmeren Schub warten, wenn du jetzt schon handeln kannst.

    Viele liebe Grüße
    bocico
     
  7. gisela

    gisela kleine Käsemaus

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    Hallo poncelet,
    auch von mir ein herzliches Willkommen. Es ist schön, das Du zu uns gefunden hast.

    Ich würde mich nach einem anderen internistischen Rheumadoc umsehen. Es ist wichtig, das möglichst früh eine wirkungsvolle Therapie eingeleitet wird. Und wenn Du Quensyl nicht verträgst, dann gibt es noch sehr viele andere Medis. Was schon mal gut ist, das Den Hausarzt Dich wenigstens ernst nimmt.

    Vielleicht ein bißchen zu mir. Ich bin 43 Jahre und verheiratet. Bei mir wurde Anfang 1999 Psoriasisarthritis (eher vom CP-Typ) diagnostiziert. Die Probs habe ich aber schon länger. Durch meine Medis (MTX, Cortison, Ibuprof... usw.) geht es mir im Moment recht gut.

    Liebe Grüße und fühl Dich einfach wohl bei uns
    gisela


     
  8. poncelet

    poncelet Guest

    Hallo.guten morgen.

    Vielen Dank für Eure Willkommensgrüße.

    Ich muß jetzt erst mal zur Arbeit,melde mich heute abend noch mal,-wenn ich das hier wiederfinde.-
    Wie gesagt,ich bin sehr unerfahren mit dem PC.
    Bezüglich des Zeitfensters kann ich nur sagen das die ersten Beschwerden ja schon 3 Jahre zurück liegen. Damals musste ich das Töpfern aufgeben,mit den Händen ging nichts mehr.Bis zum Anfang des Jahres hat mein Hausarzt das und auch meine ständige Morgensteifigkeit,völlig ignoriert.Erst seine Urlaubsvertretung hat dann diese Untersuchungen eingeleitet.Also müßte dieses therapeutische Zeitfenster ja schon vorbei sein.
    Auf die Idee mit der Uniklinik bin ich noch nicht gekommen.Ich habe in Bad Bramstedt angerufen,aber da gibt es keine Ambulanz mehr.
    Ich war bei Doktor Tolk in Kiel.
    Vielleicht weiß jemand einen guten Rheumatologen hie im oberen SH?
    Also,danke nochmal für Eure Antworten
    Schönen Tag noch
    Poncelet/Carola
     
  9. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo Carola,

    zum Glück gibt es auch die eher schleichend und wenig aggressiv verlaufende Form, bei der das "therapeutische Fenster" so streng nicht gilt. Die Erkrankung schreitet aber trotzdem unaufhaltsam fort, wenn sie gar nicht bzw. nicht richtig therapiert wird.

    Ehe ich nach rd. 10 Jahren immer wiederkehrender Gelenks- und Sehnenscheidenentzündungen endlich beim Rheumatologen gelandet war, konnte man sowohl im Röntgenbild wie auch per Szinti noch keine Erosionen erkennen. Die sind erst jetzt (d.h. noch einmal 5 Jahre später) erkennbar.

    Bezüglich eines Rheumatologen in Deiner Gegend kann ich Dir leider nicht helfen, dafür bin ich zu weit ab vom Schuss :D.

    Liebe Grüße aus Österreich von
    Monsti
     
  10. linde

    linde Neues Mitglied

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    Hallo Carola,
    meinen Vorrednern kann ich mich nur anschließen:
    - Such Dir einen guten internistischen Rheumatologen (mein Vater ist bei einem in Elmshorn und ganz zufrieden, und von dem, was ich so über ihn höre, scheint der auch kompetent zu sein); dann kann das auch in der Kombi mit einem nicht so tollen Hausarzt klappen
    - lass Dich auf eine Basistherapie einstellen, die gut wirkt und die Du gut verträgst - es gibt heute so viele wirksame Möglichkeiten, dass man sich im Normalfall nicht mit weniger zufrieden geben muss!!!
    Mein Vater hat z.B. seit 3 Jahren einen relativ milden Verlauf und kommt jetzt mit 1x wöchentlich 10 mg MTX (Methotrexat) und ab und zu einer Rantudil (Schmerzmittel) hervorragend klar, nimmt auch kein Cortison mehr. Gestartet ist er damals mit 20 mg MTX, Rantudil und Cortison täglich.
    Ich selbst habe seit 12 Jahren leider eine agressivere Verlaufsform und muss da ein paar schwerere Geschütze auffahren: 15 mg MTX, Enbrel (eines der neuen Biologicals), Arcoxia (ein Schmerz- und Entzündungshemmer aus der Klasse der Coxibe) und 5 mg Cortison täglich, und habe die Entzündungen damit einigermaßen im Griff.
    - Auch wenn das "Therapeutische Fenster" in Deinem Fall wohl schon geschlossen ist und Du meinst, einen eher milden Verlauf zu haben: Du möchtest doch auch in 20 Jahren noch Deinen Joghurt möglichst selbst öffnen können! Das klingt jetzt wieder wie unreflektierte Begeisterung für die Pharmaindustrie (was es nicht ist - die "Informationspolitik" im Fall von Vioxx mit dem Zurückhalten macht mich z.B. ziemlich wütend), aber wir leben zum Glück nicht in einem Entwicklungsland, sondern haben hier viele therapeutische Möglichkeiten. Zur Erhaltung der Lebensqualität sollte man diese auch nutzen ("damit Sie auch morgen noch kraftvoll aufreissen können..."), und ein bisschen trial and error gehört bei den meisten eben dazu, bis sie gut medikamentös eingestellt sind.

    Viele Grüße - Gerlinde
     
  11. Paris

    Paris Fan vom kleinen Prinzen..

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    Hallo Carola,
    zu deiner Frage von wegen jetzt schon Basistherapie: je eher desto besser. Es geht ja nicht nur darum, das du keine Schmerzen mehr haben sollst, sondern vorallem auch darum, das keine weiteren Schäden an den Gelenken angerichtet werden. Und Cortsion ist zwar gut und zum ausprobieren, obs ne Fibro ist (wo es eigentlich nicht helfen dürfte) oder eine cP (wo es die Schmerzen lindern sollte) auch gut und indiziert. Ansonsten sollte man auf alle Fälle eine Basistherapie anfangen und zumnidest am Anfang je nach Entzündungswerten und Symptomen noch Cortsion dazu, da es ne Weile dauert, bis die Basistherapie greift. und wenn du Quensyl nicht verträgst...es gibt ja noch andere Medis.
    Und was Docs angeht: In Bad Bramstedt (zw. Lübeck und HH) gibt es eine Riesen-Rheumaklinik ide zur Uniklinik in Lübeck gehört. Die haben auch eine Ambulanz in Lübeck. Ist vielleicht etwas weiter zu fahren, aber da hast du eine ganze Horde erfahrener Rheumatologen. http://www.rheuma-zentrum.de/
    http://www.rheuma.mu-luebeck.de/
    Viele Grüsse und viel Erfolg, Paris
     
  12. Sabrina12682

    Sabrina12682 Ich sage was ich denke.

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    hallo und

    herzlich willkommen,

    ich bin 22 bin verlobt und habe 2 katzen(hauskatzen).

    müdigkeit da sagst du was, ich bin immer müde.
    habe am anfang mtx, dann arava, dann pleon und seit dieser woch nehme ich sandimmun, und hoffe das jetzt endlich wirken wird.

    lg bine

    ps alles gute