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Hallo :) Bitte um Hilfe bei einer Frage

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von thistle, 27. Dezember 2012.

  1. thistle

    thistle Registrierter Benutzer

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    Hallo liebe ForennutzerInnen,


    ich habe mich hier angemeldet, weil ich Angehörige eines unter chronischer Polyartritis leidenden Mannes bin. Vor langer Zeit bekam er Embrel verschrieben, durfte es jedoch wegen einer, damals ebenfalls sehr langwierigen, fast chronischen, Infektion nicht nehmen. Nun scheint diese abgeklungen, was mir nach 2 Jahren wie ein Wunder erscheint.
    Das Enbrel aber ist inzwischen abgelaufen, wie das Humira seinerzeit auch. Er hatte es nur zweimal nutzen können, erfolglos, aber bei zweimal? Die Embrel Spritzen lagern bei uns im Kühlschrank.Temperatur IMMER eingehalten, nur eben der Zeitraum der Gabe nicht.
    Darf ich ihm es dennoch spritzen?
    (Man muss dazu wissen, dass ich es beherrsche, unter die Haut (subkutan) sowie in Muskel und Vene zu injezieren.) Humira - sowieit ich mich erinnere, kam in eine ganz spezielle Falte am Bauch- aber es war nur zwei Mal :-(, dann wurde der Keim, also die Infektion wieder festgestellt.
    Es ist spät- bitte verzeiht die Rechtschreibfehler. Wir kommen von den Großeltern und der Weihnachtsfeier.
    Angegeben habe ich seine Internetadresse, sodass Antworten IHN erreichen werden und nicht mich.
    Das ist besser, denn ER ist betroffen und es geht um SEINE Gesundheit.
    Nur mag ich kein abgelaufenes Enbrel spritzen, wenn ich ihn damit gefährden könnte. Egal wie kühl es aufbewahrt wurde und auch egal wie teuer das Medikament ist. Ja Humira kostet über tausende Euro- Enbrel auch, allerdings etwas weniger hieß es zu mir- aber was ist das gegen ein Menschenleben?
    Das Humira- unangebrochen, wollten wir damals- in der Kühltasche an den Arzt zurück geben- doch ich verstehe, dass soetwas nicht angenommen wird. Was wenn die Aussage der PatientInnen nicht stimmt? Die Kühlung unterbrochen war? Arme? Ausland? Nein, soetwas ist dann Müll- und zwar sehr teurer an dem die Farmafirmen verdienen- Gott möge es sie in die Forschung stecken lassen.
    Was unser Krankenversorgungssystem betrifft- wie viele ohne Hilfe sind und was auf der anderen Seite verfällt, kann einen schon zum Weinen bringen.
    Wichtig ist mir aber hier mein Mann.
    Am Rest lässt sich nur politisch etwas ändern und auch niemals allein...

    Würdet ihr das Enbrel- verschrieben seit Langem- abgelaufen genau einen Monat- bewahrt in stetiger Kühle, noch nehmen?

    Bitte antwortet mir- auch wenn ich weiß, dass ihr keine Ärzte seid und ich niemals eure Antworten als solchen Rat verstünde. Es geht mehr um Erfahrungsaustausch.

    Alles Liebe und herzlichen Dank für eure Antworten- ein schönes Restweihnachten (noch 5 Minuten) ... ups... beim Korrekturlesen wurde es eine Minute danach.... aber dennoch schöne Zeit!!!!!

    Eure Anni (Partnerin von Thistle)
     
  2. dorothe

    dorothe Neues Mitglied

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    Hi Anni ,

    ich nehme schon ziemlich lange Enbrel und es geht mir viel besser damit ,
    aber wenn es abgelaufen ist , würde ich es auf keinen Fall mehr verwenden .

    Frag doch mal in der Apotheke nach ...............

    alles Gute für deinen Freund und dich

    Doro

     
  3. thistle

    thistle Registrierter Benutzer

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    Anni zieht sich raus

    Ach ja, :o

    Liebe NutzerInnen,

    ich, Anni, habe hier NICHTS zu suchen.
    Darum hoffe ich, dass Thistle euch selbst antwortet und auch nicht böse auf meine Tippfehler ist. ;-) :vb_rolleyes::vb_rolleyes::vb_rolleyes:
    ER ist einfach mein Augenstern, mein Alles, mein Traum wenn ich wache und wenn ich schlafe ;-) :butter::hearts::knuddel:

    Eine Frage noch. Wer auch Schuppenflechte hat:
    WER erlebte, dass sie nach Narkosen zurückging und fast verschwand?
    Das in einer Häufigkeit, die kein Zufall mehr sein kann?
    Wahrscheinlich je nach eingesetztem Mittel?
    Grrrrrrrrr- hätte ich nur Medizin studiert, als ich jung genug war und die Möglichkeit hatte! Hätte ist jedoch das Dümmste, was man sagen kann, denn das Leben verläuft im JETZT....JETZT sorge ich mich um meine Liebe und jetzt möchte ich aus diesem Forum verschwinden und hoffe, ihr findet mit ihm Kontakt und Austausch.
    Sicher wisst ihr Bescheid über vieles!!!!!
    Thistle ist als Krankenpfleger medizinisch viel wissender als ich. Als Betroffener aber noch mehr!
    Bei sich selbst aber ist erlerntes Wissen immer anders und Betroffene brauchen doch Ihresgleichen, oder?. Darum Selbsthilfe, wie dieses Forum.

    Ich weiß nicht, ob Thistle es möchte- er ist ja anonym hier- aber ich brauche eure Hilfe dringend- sollte er sie allerdings selbst annehmen, werdet ihr mich hier nie mehr lesen.
    Falls nicht bitte ich, mich als Angehörige auch beteiligen zu dürfen. ( :turtle: steht als Symbol, dass sich Schildkrötchen verstecken können und sonst raushalten, wenn es sie nicht betrifft- bin im Panzer- denn das hier ist ja für Betroffene....)
    Ersteres wäre mir aber lieber. Tistle schreibt selbst und ich bin außen vor.

    Oh ich bin schon zu müd..... schreibe nur noch Käse. :redface2:

    Zur Person, da wir im Vorstellungsteil sind. Tistle ist Studi. Sozpäd. Gelernter Krankenpfleger (trotz Abi wollte er näher am Menschn arbeiten) sowie Medizinischer Fachangestellter und Rettungssanitäter und mit viel Lebenserfahrung (jahrelang Plege seiner Oma etc.) Politisch, gesellschaftlich ist Thistle aktiv für Gerechtigkeit und Chancen auch für Ausgestoßene.
    Ich bin auch nochmal Studi. Erzieherin, Abi und dann ein wenig ..... naja- habe 2 Kinder und konnte nicht alles vereinbaren. Sozialpädagogin (eigentlich fertig bis auf 15 Seiten Hausarbeit) und Gymilehrerin in der Hälfte des Studiums.
    Da Meine Eltern aber älter werden, ist die Frage, ob ich das Lehramt überhaupt abschließe oder nicht darauf verzichte. Bedeutet Armut für die Kinder lebenslang, aber wenn auch Thistle arbeitet kommen wir durch. .... Februar wisst ihr mehr. Vielleicht gehts ja irgendwie? :) Immer das Gute denken, stimmts? Hier bin ich ja aber wegen etwas anderem: Vor allem aber sollte meine große Liebe gesund werden. Er war wegen anderer Dinge 3 Jahre totkrank, unter dem Rheuma leidet er schon 15 Jahre stark, aber die andere Sache war sehr sehr knapp! Nun, da das überlebt ist - ich bitte , dass esendgültig überlebt ist, soll ihn nicht die Athritis wieder so schwer einholen wie früher, vor der neuen Erkrankung, als er kaum phasenweise mehr gehen konnte... .ER hat verdient, endlich einmal glücklich zu sein!!!!! :confused:
    Unsere beiden Kinder ( gezeigt in einer Zeit in der es i m gut ging und wir glaubten alles sei überstanden- brauchen ihn mehr als alles auf der Welt!!!! Ich auch, aber es ist nicht da Brauchen, es ist das Lieben- Da könnte sonstwer kommen- wunderschön, mit viel Geld, mit allem... IHN gäbe ich NIE her!!!!!! (außerdem ist er auch wunderschön, würde ihn aber auch lieben, wäre er der Glöckner des Notre Dame ;-) ):spider:

    Alles Gute und guten Rutsch! in der Hoffnung, hier nicht mehr zu schreiben, falls es Thistle tut,
    Anni :) :)

    PS: Sorry, dass ich Eure Smiliey übertrieben durchprobiert hab ... war eine so schöne Ablenkung, aber kommt natürlich nimmer vor.
     
  4. thistle

    thistle Registrierter Benutzer

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    Danke Doro

    Hi Doro ,

    danke, dass Du so spät noch antwortest !!!!
    :)
    Ich werde in der Apotheke fragen. Thistle allerdings sagt, abgelaufen mache nichts. Bei 90% der Medikamente stimmt das auch. Es könne höchstens weniger wirken, nie aber gefährlich sein. Aber bei Spritzen?
    Was er sagt, gilt für Tabletten.... Seine Erfahrung diesbezüglich also auch.
    Morgen früh rufe ich gleich an.
    Es wird Zeit, denn die Schuppenflechte kommt zurück. Sie war nach den Narkosen WEG! Darum nochmal die Frage: Kennst du jemanden, bei dem das auch so war? Narkose und Arthritis im Griff?
    Welche Rheumaform hast du (falls Du es sagen magst)?
    Selbst hab ich auch Rheuma, allerding so leicht, dass es nicht therapiebedürftig ist und nur in seltenen Schüben auftritt.
    Ohne Schuppenflechte und nur mit leicht erhöhtem Entzündungswert.
    Kümmere mich darum nie. 1x im Jahr kann ich eben nur mir Schmerzen gehen oder es sitzt in Hüfte und Knie. Zudem auch in den Weichteilen, was dann doch schon übel ist, da es echt übelst weh tut und auch länger geht.
    Da ich neu bin, habe ich noch nicht gestöbert, ob ich mit Weichteilrheuma hier auch richtig bin.
    Naja, jedenfalls Anruf morgen- VOR dem Spritzen!
    :o

    Alles Liebe Dir und DANKE :)
    Anni

     
  5. Julia123

    Julia123 rheumatic pixie

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    Hallo,
    auf der Packung bzw im Beipack müsste eine Infonummer/Servicenummer der Arzneimittelfirma stehen, die das Medikament herstellt. Da kann man anrufen. Und dort wird einem dann auch ganz konkret gesagt, ob man das Medikament noch nehmen darf oder nicht. wichtig ist, dass du die Packung zur Hand hast und auch die Chargennummer angeben kannst.
    Ich hatte meine Medis mal falsch gelagert und rief dann dort an. die haben mich wirklich gut beraten.

    Liebe Grüße
    Julia123
     
    #5 27. Dezember 2012
    Zuletzt bearbeitet: 27. Dezember 2012
  6. thistle

    thistle Registrierter Benutzer

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    Danke

    Hallo Julia,

    Thistle hat das Forum noch nicht beachtet.
    Zuviel Nachweihnachtsstress und wenig Anlass, da die Krankheit ja gerade eine Pause einlegt. Selbst habe ich auch wenig Zeit, wie wir alle wohl gerade.
    Die wiederkehrende Flechte aber hatten mich alarmiert, so wie seine Bitte, ihn zu spritzen.
    Ich werde nachsehen.
    Leider sind die Spritzen ohne Vollverpackung gelagert, aber den Hersteller erkenne ich bestimmt. ER steht sicher auch auf den einzelnen Spritzen und lässt sich googlen.
    Dort anzurufen ist eine wirklich gute Idee!
    Danke für Deinen Rat!

    Noch einmal aber an alle: Warum geht Thistles Krankheit bei jeder Narkose zurück? Sollte ich die Klinik nach den Wirkstoffen der Narkosen fragen? Nun, da er hoffentich nicht mehr opertiert werden wird- bis auf eine Nachop- wird es bestimmt nützlich sein, zu wissen, was dort eingesetzt wurde.
    Hat wirklich keiner diese Erfahrung bereits gemacht?

    Alles Liebe, Anni
     
  7. gf_tanja

    gf_tanja Neues Mitglied

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    Hallo Anni,

    wenn dein Mann lebensbedrohlich krank war und das Enbrel schon ewig nicht mehr genommen hat, würde ich doch gar nicht auf die Idee kommen, es jetzt zu spritzen, ohne Rücksprache mit dem Arzt zu halten!!! Das finde ich leichtsinnig.

    Mein Sohn hat keine rheumatischen Beschwerden, wenn er gerade eine andere Krankheit durchmacht. Es ist so, als ob der Körper sich nur um eine Baustelle kümmern kann.

    Viele Grüße
    Tanja
     
  8. thistle

    thistle Registrierter Benutzer

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    Mensch Tanja

    Hallo Tanja!

    Du hast so Recht, mit dem, was Du schreibst! Eigentlich muss erst Rücksprache geschehen!
    Andererseits hängt viel des Selbstwertgefühls meines Mannes von dem Grad der Schuppenflechte und von der Möglichkeit des Trainings (er liebt Fußball) ab. Zudem spielt er sehr gut Geige und Klavier, alles Betätigungen, bei denen er alle seiner Gelenke benötigt.

    Er nahm zudem in den letzten 5 Monaten fast 60 Kilo ab! Gesund- mit Sport und Umstellung der Ernährung, die ich früher nie durchführen durfte (Ich kochte einige Jahre nur kalorienbewusst, was dann zu mehr heimlichem Süßem führte- nun ist es so, dass er zuerst selbst kochte und ich nun auch gesünder kochen darf :) Dass ich ungesund kochte heißt übrigens natürlich nicht, dass Burger und Fett in Massen auf den Tisch kamen- nie ohne Obst, Gemüse und Salat, selten Fleisch und wenn nur Bestimmtes, genügend Ballaststoffe und wenig Joghurtprodukte- wegen der Flechte. Wobei er diese immer dennoch selbst noch aß und ich auch nicht so sicher bin, ob er wirklich so streng drauf verzichten muss. Alles war zwar frisch aber völlig ohne Kalorienzählen. Süßes war wieder völlig offen, denn wer will schon Heimlichkeiten- obwohl er damals selbst darum bat, dass ich es wegschließen solle?
    Vergangen! Nein! Nun hat er es SELBST geschafft, und WIE toll!!!!
    Es geht also um den Selbstwert, den er empfindet. Noch neu aber Mann... schaut er süß aus !!!!! Ich liebe ihn in jeder Form, aber schlank spannt ihn mir jede Frau, die allein ist und Augen hat, aus! (Jeder Mann dazu! *lach*)
    Das Gefühl möchte ich erhalten. ER soll sich weiterhin so beweglich und normal fühlen.....
    Sonst würde doch auch ich wie Du sagen- Finger weg davon!!!! Nichts ohne Arzt!
    "Das finde ich leichtsinnig." schriebst du. Finde ich auch! Bei der Rheumatologin aber bekommt er jedoch erst in einem halben Jahr wieder einen Termin und der Hausarzt kennt sich nicht aus. Was tun? Anrufen- klar- das versuchen wir allerdings schon seit einiger Zeit.
    Wie also unter diesem Umstand? 6 Monate Wartezeit- Telefon aus? Erste Schuppen schon wieder an 6 Stellen immer größer?
    Es hält ihn aufrecht, sich wohl zu fühlen. Es ließ ihn die vielen OPS überstehen, dass er sich wieder als attraktiv empfindet, dass er wieder Sport machen kann und ähnliches....

    Du schriebst etwas sehr Interessantes: "Mein Sohn hat keine rheumatischen Beschwerden, wenn er gerade eine andere Krankheit durchmacht. Es ist so, als ob der Körper sich nur um eine Baustelle kümmern kann."

    Wenn das der Grund für den Rückgang der Flechte und Entzündungsbeschwerden in den Gelenken ist, leuchtet es ein. Es ist jedoch zugleich auch eine genommene Hoffnung. Wir dachten, vielleicht wirke ja eines der Narkosemittel nebenbei gegen Arthritis.....
    Falsche Hoffnungen sind fatal, deshalb DANKE!!!!

    DANKE für diesen Satz!

    Geht es anderen genauso?

    Es wäre für mich eine Möglichkeit, mich nicht in Sinnlosem festzubeißen, eben keine falschen Hoffnungen zu haben und besser zu verstehen. Für ihn wäre es zuerst ein Rückschlag, dann aber glaube ich auch eine sehr gute Nachricht, besser einordnen zu können was vorgeht in ihm.

    Danke Tanja!
    LG Anni
     
  9. Julia123

    Julia123 rheumatic pixie

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    Hallo Anni,
    ich habe auch keinerlei rheumatische Beschwerden, wenn mein Körper mit einer anderen Baustelle beschäftigt ist. Das haben schon viele Rheumapatienten beobachtet. Ich habe mir in den letzten zwei Jahren mehrfach das Bein gebrochen. Rheumaschmerzen hatte ich immer erst dann wieder, wenn der Bruch verheilt war. Liegt wohl in der Natur der Sache .....

    Ach ja nur so nebenbei bemerkt: Ist es thistle eigentlich recht, dass du dich so sehr in seine Sache hier reinhängst? - Meine Erfahrung mit Männern ist, dass sie sowas gar nicht mögen ..... weil es ein Wenig an ihrem Selbstwertgefühl kratzt, wenn sie ihre Dinge nicht selbst in die Hand nehmen. Also mein Göttergatte wäre furchtbar sauer, wenn ich hier seine Belange so öffentlich durchkauen würde.

    Liebe Grüße
    Julia123
     
  10. CharlotteA

    CharlotteA Ich bin eine Angehörige

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    Hallo Anni,
    ehrlich gesagt, verstehe ich nicht ganz, wieso ihr die Enbrel-Spritzen so lange aufgehoben habt. Wenn abzusehen ist, dass die Spritzen auf Grund einer anderen Krankheit nicht gegeben werden können, schaut man doch aufs Verfallsdatum und gibt sie rechtzeitig zurück. Ich denke auch, dass dein Mann jetzt erst einmal wieder zum Rheumatologen gehen sollte. Nach so langer Zeit muss sicherlich die Medikation neu gestellt werden. Alles Gute für ihn.

    Hallo Julia,
    ich habe mich hier im Forum als Angehörige angemeldet, weil mein Mann sich nicht fürs Computern interessiert. Aber er ist mir dankbar, dass ich hier dabei bin. Ich muss auch sagen, dass uns das Forum schon sehr geholfen hat. Natürlich wäre es besser, wenn er alles selber lesen würde, aber das ist halt nicht sein Ding.
    LG Charlotte