Hallo Bin nun wieder aktiver. RA/CP schwieriger Verlauf.

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Muckel1986, 22. Februar 2022.

  1. Muckel1986

    Muckel1986 Mitglied

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    Moin zusammen,
    in den letzten Jahren war ich kaum aktiv im Forum und auch wenig in Rheuma Gruppen anderer Sozialen Netzwerken, doch das möchte ich wieder ändern und melde mich zurück !

    Krankengeschichte
    Als Grunderkrankung habe ich das klassische Gelenkrheuma (RA/CP). Erkrankt bin ich im Sommer 2003 und die Diagnose wurde bereits im Herbst 2003 gestellt und seit dem mehrfach überprüft und bestätigt. Bis jetzt (Februar 2022) habe ich alle verfügbaren Medikamente der Schulmedizin, sämtliche Kombinationen und Offlabe Anwendungen bekommen, die leider nicht anschlugen. Noch läuft ein Versuch mit Rinvoq, doch das Medikament schlägt seit Herbst nicht an. Abwarten, was die Rheuma Ambulanz der MHH im 2. Quartal dazu sagen wird.

    Da bisher gegen die Entzündungen nichts half, haben mehrere Gelenke schon Schädigungen am Knochen davongetragen. Am meisten sind die Hände (Hand-, Daumen-, Fingergelenke) betroffen, gefolgt von den Armbeugen / Ellbögen. Leider ist es dort auch ein Dauerschub, sowohl von den Entzündungen her, wie auch von den Beschwerden her. Akut und dort noch in Schüben, sind die Füße betroffen. Leider war schonmal jedes Gelenk betroffen, in den ganzen Jahren.

    Am 21. Mai 2010 folgte eine massive beidseitige Lungenembolie, die in der Notaufnahme & Intensivstation der MHH (Medizinische Hochschule Hannover) behandelt werden musste. Inzwischen ist das gut überstanden und ich nehme auch kein Gerinnungshemmer ("Blutverdünner") mehr, dafür verzichte ich lieber auf Lebensmittel mit Vitamin K. Woher die Lungenembolie kam, konnte nicht geklärt werden. Es kann an den vielen Medikamenten gelegen haben, daran das ich im Gegensatz zu früher viel weniger aktiv sein konnte (gehen, laufen, Fahrrad fahren, usw.), am Rheuma das an die Organe wollte oder an einem Mix aus alle dem. Da Kinder bei mir nicht anstehen, wurde auf den Gen-Test verzichtet, der eine mögliche Neigung zu Thrombosen ermittelt hätte. Wäre aber nur interessant, wenn es um die Möglichkeit geht, das vererben zu können. An der Behandlung ändert es nichts.

    Vermutlich da bisher nichts gegen die Entzündungen half, kam auch noch ein chronisches Schmerzsyndrom hinzu. Nehme bereits das dritte Opioid (Tilidin, Oxycodon nun Hydromorphon) und als Bedarf Novaminsulfon (>=500mg, max alle 4 Stunden). Trotzdem bleibt es schwierig, da sich der Körper an die Schmerzmittel gewöhnt (Schmerzgedächnis).

    Das hat zur Folge, dass ich mir alles einteilen muss. Inzwischen spielt da vielleicht auch das Fatigue-Syndrom mit rein. Müde / ko bin ich schon lange, ob das nun von den Entzündungen / Rheuma kommt oder eben eine eigene Diagnose hat, ändert erstmal nichts. Das Fatigue-Syndrom ist noch neu und daher gibt es kaum Möglichkeiten zur Behandlung. Am Ende macht es den Alltag so oder so nicht einfacher. Einige von Euch kennen vielleicht die Löffel-Theorie, die sehr gut beschreibt, wie es ist, wenn man sich alles einteilen muss.
    Bin durch diese Umstände bereits in voller EM–Rente unbefristet. Da meine Ausbildung zum IT-Systemeelektroniker ("Itse") bereits eine Reha-Maßnahme war, wurden leider nur die mindest Beträge eingezahlt. Daher liegt die EM–Rente unter dem Grundsicherungssatz, weshalb ich vom Sozialamt aufstockend Grundsicherung bekomme.

    Seit dem Frühling 2012 lebe ich in meiner kleinen Wohnung in Braunschweig. Eine Stadt weiter, in Salzgitter, bin ich in einem kleinen Dorf aufgewachsen. Da ich auf Grund der Erkrankung und Medikamenten kein Auto fahre, wäre ich dort aber nur auf Hilfe angewiesen gewesen, da es dort nichts gab. Daher zog ich in die Stadt, wo ich viel selbstständiger sein konnte. Auch wenn es 10 Jahre später immer schwieriger wird. Daher versuche ich aktuell mal wieder Merkzeichen zum Schwerbehinderten Ausweis zu bekommen und auch eine Haushaltshilfe. Früher oder später läuft es auch auf Pflege hinaus, doch noch kann ich mich dazu nicht durchringen. Es ist dann halt ein Eingriff in die Intimsphäre und damit muss ich auch erstmal zurechtkommen. Zumal es zu diesem Thema leider keine Patientenschulungen gab, Pflegedienste erst beraten wollen, wenn der Auftrag winkt und mit den verbleibenden 3-4 Freunden, kann man das leider auch nicht besprechen, da eine Freundin auch durch das Rheuma stark zu kämpfen hat, eine andere hat mit Depressionen zu tun hat und ein Kumpel kann garnicht mit den Einschränkungen umgehen. Am Ende bleibt einem daher nichts anderes übrig, als damit irgendwie selbst klar zu kommen. (Nur wie? )

    Interessen
    In meinem Blog bezeichne ich mich als "bündischer Rheuma Punk", was die drei großen Bereiche in meinem Leben beschreibt. Zwar höre ich sehr viel Musik und unterschiedliche Genre, doch ich bin schon als kleines Kind an die Düsseldorfer Punkband "Die Toten Hosen" gelangt, die zu meiner Lieblingsband wurden. Habe daher auch fast alle Alben, Singles, DVDs und von Büchern versuche ich auch, meine Sammlung zu vervollständigen. Übrigens stammt auch mein Motto von den Toten Hosen: "Bis zum bitteren Ende!" oder kurz "BzbE!".

    Neben dieser Musik höre ich zum Beispiel auch Liedermacher wie Hannes Wader, Reinhard Mey, Franz Josef Degenhard, u.w., da sie nicht mehr brauchten, wie eine Gitarre, die wir auch stets bei den Pfadfindern dabei hatten. Ein klein wenig habe ich auch selbst gespielt, was durch das Rheuma aber leider nicht mehr möglich ist. Zumindest reichte es für meine aktive Zeit in der Pfadfinderei aus.

    In Deutschland gibt es bei den Pfadfindern eine besondere Art, die durch die Wandervogel Bewegung geprägt ist und sich "bündisch" nennt. So sind wir am liebsten auf Wanderschaft gegangen, was man auch als "auf Fahrt gehen" bezeichnet. Dabei ist man mit der Kohte (Zelt) und dem Affen (Art Rucksack) als kleine Gruppe zu Fuß unterwegs. Geplant ist dabei maximal der Bahnhof, von dem aus man zurück fährt, doch meistens ist nur die Region geplant, in der man unterwegs sein möchte. Dadurch ist man sehr frei unterwegs, man kann sich auf die Natur, auf Begegnungen und Erfahrungen einlassen. Auf Fahrt aber auch durch meine aktive Pfadfinder Zeit konnte ich die prägensten Erfahrungen und die wohl schönsten Momente in meinem Leben erleben! Daher nehme ich es dem Rheuma auch sehr übel, dass es mir die Pfadfinderei Stück für Stück nahm.

    Wie bereits erwähnt bin ich in einem sehr kleinen Dorf aufgewachsen und habe dadurch auch einen Bezug zur Natur und zu Tieren. Als Haustier hatten wir bis Herbst immer eine Katze bzw. Kater und mit einem Kumpel hatte ich früher ein paar Schafe. Dadurch haben wir auch Heu selbst gemacht und ähnliches. Kurz um, ich war ein richtiges Dorfkind. Selbst habe ich kein Haustier, da ich noch verreisen und Freunde besuchen kann. Sollte das irgendwann nicht mehr gehen, hole ich mir wahrscheinlich ein Haustier, doch bis dahin möchte ich aktiver bleiben können.

    Mit anderen Hobbys ist es leider schwierig, da auch die Alternative der Alternative nicht mehr möglich ist, durch das Rheuma. Daher versuche ich mich mal wieder mit einem kleinen Blog, da ich das auch vom Sofa aus machen kann und ich nicht an irgendwelchen Terminen oder ähnlichem gebunden bin. Mit dem Blog möchte ich auch zeigen, wie es ist, wenn man einen hartnäckigen Verlauf des Rheumas hat. Davon abgesehen gibt es momentan keine richtigen Hobbys, da es gesundheitlich schwierig ist oder auch finanziell.

    Frage/Suche:
    Kennt sich jemand mit WordPress und dem PlugIn "Advanced Custom Fields" aus? Für eine Idee, die für uns alle nützlich sein könnte, suche ich Hilfe, da mir das Grundgerüst fehlt. Für die Anleitungen ist mein Englisch leider zu schlecht.​

    Stichwort(e)
    Nun, was könnte Euch noch interessieren oder was habe ich vergessen? Gerne könnt ihr mich auch einfach fragen. Ein paar Stichworte können vielleicht nicht schaden:

    Vorname: Tobias,
    Fahrtenname: Muckel (ähnlich einem Spitznamen),
    Alter: Mitte 30,
    Größe: 180cm,
    Figur: normal (Gewicht interessiert nicht ),
    Haare: kurz (da Pflegeleichter),
    Brille: trage ich (kann auch ohne schauen),
    Sprache: deutsch (englisch nur schlecht),
    Wohnort: Braunschweig (Niedersachsen),
    beh. Arzt: Rheuma Ambulanz MHH,
    Beziehung: stets auf der Suche,
    Beruf: in EM–Rente, gelernter IT-Systemeelektroniker,
    Schule: erweiteter Sekundarabschluss I (Realschule mit min. 3,0 oder besser) und Berufsschule nochmal,
    Musik: gerne deutsch sprachige Musik, gerne Punk, Rock, Liedermacher (Singer Song Writer), ungerne Schlager, Techno, Dance, u.ä.,
    Filme: Dokus, Spielfilme, Serien, bin da vielseitig interessiert,
    Lesen: aktuell kaum wegen dem halten, ansonsten gerne Berichte von Rucksack-Touren oder ähnlichen Reisen,
    Hörbücher: gute Alternative zu Büchern,
    Tiere: mag viele Tiere, hatten selbst Katzen und Großeltern einen Hund,
    Essen: deutsche Hausmanskost, Pasta, Griechisch, Pizza, Aufläufe, ...,
    Trinken: bin mit einer kalten Cola schon glücklich,

    Oh je, klingt wohl etwas nach Partnerbörse, ist so aber nicht gemeint. Hatte nur versucht, dass wichtigste zusammen zu fassen. Wenn Du/ihr noch etwas wissen möchtet, könnt ihr mich gerne Fragen.

    Freue mich auf guten Austausch mit Euch im Forum oder auch privat!

    Liebe Grüße!

    Tobias
     
  2. Muckel1986

    Muckel1986 Mitglied

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    Wie wird es denn aktuell im Forum gehandhabt, hätte ich mein Blog verlinken dürfen?
     
  3. Uschi(drei)

    Uschi(drei) Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
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    3.335
    Hurra Hurra Muckelchen ist wieder da.
    Herzlich willkommen Tobias. Schön, daß Du wieder da bist.
    Ich hoffe, Du fühlst Dich wohl hier.

    Grüßle
    Uschi
     
  4. Julianes

    Julianes Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    9. Dezember 2014
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    655
    Moin Tobias!
    Schön das du wieder hier bist, schade das dies sein muss.
    Wir kennen uns schon früher, ich bin seit 2004 dabei.
    Bin gespannt ob du hier roler mit deinem Interessensgebiet findest, seeehr spannend!
    lg jule.
     
  5. Katjes

    Katjes Bekanntes Mitglied

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    18. April 2007
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    Ort:
    wo es schön ist :-)
    Huhu Muckel,
    Ich kenn dich auch noch :)
    Wellcome back :)

    Ich glaube, wenn du keine Werbung auf deinem Blog postest, dürfte das gehen...... Oder Kuki ?
     
  6. kukana

    kukana in memoriam †

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    Köln
    Man könnte eine Verlinkung zum Blog als Signatur setzen.

    Nur Links zu Shops wären unüblich.
     
  7. Tris

    Tris Bekanntes Mitglied

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    29. September 2018
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    552

    Hi Tobias,

    Willkommen zurück.
    Ich war/bin auch bei den Pfadfindern unterwegs, im BdP. :)

    Lg Tris
     
  8. Muckel1986

    Muckel1986 Mitglied

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    Etwas zu verkaufen oder so gibt es nicht.

    Im Profil ist es eingetragen, signatur folgt erst, wenn die Grund Infos zum Rheuma online sind.
     
  9. Muckel1986

    Muckel1986 Mitglied

    Registriert seit:
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    Dann mal herzlichst Gut Pfad!
    War im DPB-Nordland und wir gehörtem dem DPV an, mit dem ihr ja inzwischen kooperiert. Meinen Stamm und Bund gibt es leider nicht mehr...
     
  10. Muckel1986

    Muckel1986 Mitglied

    Registriert seit:
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    Selbstverständlich kenne ich Euch noch und teilweise sind unsere Profile ja auch noch verknüpft bzw. aboniert/gefolgt. Zudem war ich ja immer da und habe gelesen.

    Brauchte einfach mal etwas Abstand, da es eine zeitlang echt lästig war, wieder und wieder zu erklären, dass man tatsächlich austherapiert zu dem Zeitpunkt war, nur weil es einzelne nicht verstehen konnten / wollten, dass es eben auch hartnäckige Verläufe gibt. Vielleicht war ich da auch etwas empfindlich, da man mit alldem ja auch erstmal selbst zurecht kommen muss.

    Hilfe im Haushalt zu bekommen oder so, ist für mich kein Problem. Haare waschen wäre auch nur wie bei'm Friseur, aber darüber hinaus, pflegerische Hilfe in Anspruch nehmen zu müssen bzw. das erstmal zu beantragen, muss man leider auch mit sich selbst erstmal ausmachen können und daran knabbere ich zur Zeit.

    Echt schade, dass man als Schüler Patientenschulungen zur Rente hatte, aber genau zu solchen Themen leider nicht...

    Wie geht's Euch denn inzwischen?
     
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