Hallo bin neu

[sunshine]

Hallo an alle,

bin neu hier und möchte mich gerne mit anderen austauschen. Bei mir wurde nach langem Leidensweg (ca. 15 Jahre) letzten August die Diagnose "undifferenzierte Kollagenose mit niedriegen positiven ANAs" gestellt. Herz und Lunge sind schon in Mitleidenschaft gezogen, ohne das andere wie zum Beispiel: dick gechwollene Knie, Sprunggelenk kein Knorpel mehr da, Coxathrose in der Hüfte, Fingerknöchel deformieren sich jetzt,war aber vorher nie etwas da, ausser Schmerzen, Wirbelsäule Scolliose Lws- Bws mit Chondrose. Ich könnte munter weitermachen, aber es hat lange gedauert bis ich die richtigen Rheumatologen gefunden habe, das war Glück, weil sie gerade hier eine neue Praxis aufgemacht haben, ansonsten hat man bei den alteingesessenen gesagt bekommen: wir sind voll, wir nehmen keine Neuen. Danke, Da muss man 200 Kilometer weiterfahren,und es geht einem gerade wieder gut, dann kriegt man gesagt, da wäre nichts!

Freue mich auf Antwort,
LG sunshine

 

[Susann2]

Hallo Sunshine,
herzlich willkommen!Schön, dass du dich in diesem Forum angemeldet hast!Ich habe auch
eine undifferenzierte Kollagenose,und erhoffe mir bald eine Abklärung um welche es sich handelt.
(nach 4einhalb Jahren).Ich gehe in der nächsten Woche zu einer neuen Rheumatologin.Es ist wirklich nicht einfach den richtigen Doc zu finden .Da kann ich auch ein Lied von singen!

Ich wünsche dir hier im Forum viel Spaß!
Der Erfahrungsaustausch mit all den netten Leuten hier, ist Super!
Und all das drum herum auch.

glg.Susann

 

[Tigermaus.78]

Ich bin auch neu hier, aber froh "Gleichgesinnte" hier getroffen zu haben

Hallo meine Lieben,
wie schon erwähnt bin ich hier ganz neu, aber echt froh endlich "Gleichgesinnte"gefunden zu haben. Ich hab so ein bißchen durchgeblättert und das was ich schon gesehen habe ist, das ich mit meinen Erfahrungen mit den "Göttern in weiß" nicht allein da stehe und die Erfahrungen mit der Krankheit.
Ich bin jetzt 34 Jahre jung und als ich das erstmal einen Schub hatte war ich 15 Jahre alt, damals wurde ich für blöd erklärt, Mensch Kind du wächst noch, das ist ganz normal das die Knochen ziehen und ich mich nicht bewegen kann. Damals fühlte ich mich echt verarscht, was die alles ausprobiert haben, mit Infusiontherapie und Tabletten aller Art und nix hat geholfen, dann sollte ich abnehmen, tut den Knochen bestimmt gut, wenn ich etwas Gewicht reduziere. Alles Schwachsinn:vb_confused:
Ich bin wirklich von Arzt zu Arzt gerannt und immer mußte ich die gleiche Geschichte erzählen, am Anfang haben sie dir nicht geglaubt und dann immer diese blöden Anspielungen nur weil man keine Arbeit hat, das hat mich zusätzlich sehr belastet. Bis man dann meine Blutwerte gesehen hat, dann hat man überlegt und sich gedacht die hat doch was nur was, bis heute bin ich ja für die Ärzte ein Rätsel, das hab ich letzte Woche von meinem Rheumatologen zu hören bekommen. Ihr müßt wissen, es zermürbt einen mit der Zeit, wenn man auf seinen Fragen keinen Antworten bekommt, sondern nur blöde Sprüche Ich komm mir momentan wie ein Versuchtier, jetzt krieg ich 30mg Prednisolon + 3 x Ibuporfen 800mg (für 5 Monate) und wenn das nicht hilft und die Entzündungswerte nicht runtergehen, dann bekomm ich MTX und man will ein Cat-Scan bei mir machen. Erst Gewicht reduzieren, und jetzt Coritison ich bin grad in einem Kreislauf und komm da nicht raus. Ich will einfach mal schmerzfrei sein.....einmal nicht diese Schmerzen Tag für Tag haben......aber ich bin froh mich mit Euch jetzt austauschen zu können, das tut mir gut zu wissen nicht allein zu sein.

Ganz liebe Grüße
Simone

 

[sunshine]

Hallo susann und sternschnuppe,

ich freue mich euch kennenzulernen. Susann hast Du einen internistischen Rheumatologen gefunden? Denn ich habe die Erfahrung gemacht, dass ein Rheumadoc ohne diesen Hintergrund nichts gefunden hat, auch nicht an den Blutwerten.
Ich habe bei dem Diagnoseverdacht eine Woche im Krankenhaus verbracht, und dort haben sie mich das erste Mal wirklich von Kopf bis Fuß durchgecheckt.
Der Herr Professor hat mir dann gesagt, es spielt keine Rolle welche Kollagenose es ist, es werden fast alle gleich behandelt, Hauptsache es wird etwas dagegen gemacht. ich nehme jetzt 5mg Prednisolon und einmal die Woche 20mg MTX. Vorher hatte ich Quensyl hat mir aber nichts gebracht, hatte trotzdem Schübe.

LG sunshine

 

[Susann2]

Hallo Sunshine,
Ja ich gehe zum internistischen Rheumatologen!Das stimmt schon, dass alle Kollagenosen mit dem gleichen Basismedikament behandelt werden, nur würd ich trotzdem gern wissen welche Kollagenose ich habe!!:o
Ich nehme zur Zeit 15mg MTX die Woche u. jeden Abend noch eine Resochin(ähnlich wie Quensyl).Im Moment bin ich kortisonfrei denke aber das ich wieder mit einer kleinen Dosis wieder
anfangen muß.Nehme seit etwa 7 Monaten kein Kortison,aber so langsam schleichen sich die Beschwerden wieder ein.Gelenk- u Muskelschmerzen sowie eine allgemeine Schwäche.
Ich hoffe, dass mein neuer Rheuma-doc etwas verantwortungsvoller arbeitet, und auch die nötigen Untersuchungen durchführt oder veranlaßt!Irgend wie nervt dass zur Zeit alles etwas.
Manchmal denke ich, vielleicht hab ich garkeine Kollagenose und es wurde vor 4 Jahren eine
Fehldiagnose gestellt.Ich habe bisher sowenig info von den Ärzten bekommen, dass ich denken muß:wissen diese eigentl.was eine Kollagenose ist!
Naja, aber nächste Woche habe ich einen Termin bei der neuen Rheumatologin und werde dann hoffe ich, mehr Info sowie auch eine Abklärung der Kollagenose bekommen-mit der Zeit!.


Hallo Sternschnuppe,
was ist ein Cat-Scan!

lg.an euch!
Susann