Hallo! Bin Neu, wer kann mir helfen?

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Sandi

Neues Mitglied
Hallo ihr Lieben!

nachdem ich vor kurzem auf diese Homepage gestoßen bin um Informationen zu sammeln, habe ich diese ganzen lieben Nachrichten entdeckt die sich hier gegenseitig geschrieben werden, und da hatte ich gleich ein sehr geborgenes Gefühl. Es ist so schön zu sehen, dass man nicht alleine ist.

Nun kurz zu mir, ich bin 23 Jahre alt und leide seit ca. 17 Jahren an Juveniler chronischer Polyarthritis.
Ich war die letzten 7 Jahre beschwerdefrei. Ich dachte wirklich fast ich habe nichts mehr. Bis vor vier Monaten, da hat alles angefangen und jetzt geht es mir beinahe von Tag zu Tag schlechter.
Nur ich glaube nicht, dass die ganzen Schmerzen vom Gelenkrheuma kommen, sondern ich tippe auf Fibromyalgie. Nur kenne ich mich in dieser Richtung überhaupt nicht aus.

Ich würde mich sehr darüber freuen hier neue Bekanntschaften zu machen, denn ich habe so viele Fragen...

Es grüßt euch ganz herzlich

Sandi
 
Liebe Sandi,
herzlich willkommen hier bei uns, wenn ich auch wuenschte, du haettest keinen Grund, hier zu landen. Aber wenn du schonmal da bist :cool: , frag einfach alles, was dir auf dem Herzen liegt, es findet sich fuer vieles jemand, der dir mit Rat und Infos weiterhelfen kann.
Ich bin uebrigens in den Endzwanzigern, habe grob umrissen seit Jahren SLE (Lupus) mit Organbeteiligungen sowie Sjoegren-Syndrom und sekundaere Fibromyalgie.
Hoffe, du findest hier viel Unterstuetzung.
Alles Liebe,
Kathy.
 
Hallo Kathy!

Danke, sehr lieb von dir!

Ich hoffe dass es dir trotz dieser umfangreichen Diagnose nicht ganz so schlecht geht wie man annimmt!

Viele Grüße von ganzem Herzen

Sandra
 
Hallo Sandi,

herzlich willkommen bei Rheuma-Online. Fühle dich hier wohl.
Es gibt viele, die haben cP und Fibromyalgie. Mach doch mal einen Termin beim Rheumatologen und lass alles abchecken. Nimmst du denn noch Medis wegen deiner cP?

Ich bin 53 Jahre alt, habe Polyarthrose, Morbus Scheuermann und Fibromyalgie und noch ein paar Kleinigkeiten :D

Frag einfach drauf los, was du alles wissen möchtest. :)
 
Hi Sandi !

Auch von mir ein HERZLICHES Willkommen.

Ich bin 24 leide seit 20 Jahren an juveniler chronischer polyarthritis,
bin seit 9 Jahren frei von schüben,habe aber ab und zu mal schmerzen (wetterbedingt) solltest du fragen haben,einfach ne mail oder pn schicken ;)
wünsch dir noch viel spass hier bei R-O Lg.Jürgen
 
Hallo Sandi!

Auch von mir ein herzliches willkommen.Ich bin 38 Jahre habe seit ca.20 Jahren CP,aber die letzten paar Jahre ist alles ziemlich schlimm geworden.Knie OP usw.Vor 2 Wochen wurde das Handgelenk versteift... Fühl dich sehr wohl hier und du kannst hier alles los werden wie du bei mir vielleicht auch siehst.Hier haben alle ein Herz für dich.
Sei lieb gegrüßt von Kerstin!
 
huhu sanni. ich bin die puffelhexe. auch ich habe cp oder r.a. wie es jetzt wohl heißt. und das schon seit 23 jahren.bin 34. feier also schon bald rheuma-silberhochzeit...war mehr theoretisch gemeint, bin ja single...

ich hoffe, du fühlst dich wohl hier...
 
Hallo Sandi!!

Erstmal herzlich willkommen!!

Du wirst hier bestimmt genügend Leute finden, die sich mit dir "unterhalten". Wenn dir irgendwas auf dem Herzen liegt frag oder rede einfach!! Es ist immer jemand da, der dir zuhört und von dem du Rat bekommst!!

Mal kurz zu mir: Bin 24 Jahre und habe jcP (genau das gleiche wied du) seit ca. 15 Jahren. Habe auch schon so Phasen gehabt, wo ich nichts mehr davon gemerkt habe, bei mir wurde es aber auch erst 12/2003 festgestellt, was es endlich ist.

Zu deiner anderen Frage kann ich dir leider nichts sagen!!

Lass den Kopf nicht hängen!

Liebe Grüße Steffi
 
Zuletzt bearbeitet:
wie ich lesen muss, haben einige von euch schon cp seit der kindheit!
meine tochter ist jetzt 11 jahre und hat es schon seit 10 jahren!
man sagte mir immer wieder, dass sich das "auswächst". scheinbar stimmt das nicht! :mad:
Gruß
Andrea
P.S. immer positiv denken
 
Wunderschönen guten Morgen meine lieben Leidensgenossen!

Ich freue mich riesig über die vielen Zusprüche und netten Worte! :D

Vielen Dank an euch alle!

(pumuckl>) Zur Zeit nehme ich eigentlich nur Indometacin ein, weil mein Rheumatologe erst noch in der Hoffnung war die Entzündung (am Anfang nur in der Hüfte) so weg zu bekommen. Aber wie es jetzt aussieht werden wir wohl mit einer Basistherapie beginnen. Wahrscheinlich Imurek, das habe ich früher schon bekommen.

Ich werde im Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie in Garmisch-Partenkirchen behandelt. Gibt es noch irgend jemand der dort in Behandlung ist?

Hatte übrigens gestern einen Termin bei meinem Rheumatologen und der meint man kann Fibromyalgie ausschließen – jippie, juhu!! Gott sei dank! Nur woher kommen dann diese Schmerzen? Hoffentlich nur Verspannungen. Naja, wir werden sehen.

Es grüßt Euch ganz Herzlich

Eure

Sandi

 
hallo sandi,

herzlich willkommen hier auf ro!

ich bin 22 und habe seit 9 jahren cp, der verdacht auf fibro hat sich bei mir gücklicherweise nicht bestätigt.

wie du siehst sind hier sehr viele in deinem alter, also das richtige um sich hier wohl zu fühlen.

lg bine

ps: ro macht süchstig!
 
Schöne Grüsse

Hallo Sandi

Bin neu hier wollte nur sagen ich hab meine halbe Kindheit in Garmisch in der Klinik verbracht! Auf welcher Station bist Du? Und wie bist Du zufrieden?
Hab seit 24 Jahren cP bin mitlerweile 26 Jahre alt.

Wünsche Dir alles Gute!!

Gruss Sonnenschein22
 
Hallo Sonnenschein!

Ich war früher auf Station 6 und nachdem das nun eine Fibrostation ist bin ich auf der 1. Wo warst du denn immer?
Bist du jetzt nichtmehr in Garmisch zur Behandlung?

Ich bin und war immer sehr zufriden mit den Ärzten in Garmisch. Ich finde für Kinder und Jugendliche gibt es nichts besseres. Es war zwar oft nicht leicht so weit und lange von der Familie weg zu sein, aber man ist dort einfach gut aufgehoben und es wird auch einiges geboten um es den Kindern so einfach wie möglich zu machen.

Ich kann Garmisch allen anderen und auch den Müttern der kleinen Rheumis nur wärmstens empfehlen!!

Oder Sonnenschein, wie siehst du das?

Liebe Grüße
 
Hi Sandi

Also in Garmisch-Partenkirchen war ich auch schon, aber das letzte mal 1996 ,aber hab meine jugend dort verbracht sozusagen,inzwischen wurde die klinik ja umgebaut,war seitdem nicht mehr dort,aber mir hat's recht gut gefallen,hat aber immer 5 stunden gedauert bis ich dort ankam,meine station war die 2 schönen Tag noch Lg.J
 
pumuckl schrieb:
Hallo Sandi,

herzlich willkommen bei Rheuma-Online. Fühle dich hier wohl.
Es gibt viele, die haben cP und Fibromyalgie. Mach doch mal einen Termin beim Rheumatologen und lass alles abchecken. Nimmst du denn noch Medis wegen deiner cP?

Ich bin 53 Jahre alt, habe Polyarthrose, Morbus Scheuermann und Fibromyalgie und noch ein paar Kleinigkeiten :D

Frag einfach drauf los, was du alles wissen möchtest. :)
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Hallo, ich bin Akire und auch neu hier. Wer hat schon Erfahrung mit dem Rheinischen Rheumazentrum gemacht? Habe dort in der nächsten Woche einen Termin.
 
hallo sandi!
ich war auch mal in garmisch in behandlung... hab aber nun hier, in österreich, auch super ärzte, und deshalb bin ich nun nicht mehr nach garmisch gefahren.
ich war eigentlich auch nur einmal dort- da war ich zuerst auch auf der 2. dann bin ich auf die 6 gekommen, weil sie meinten, dass es nach einer sekundären fibro aussieht. deshalb bin ich dort dann auch geblieben.... aber das mit der fibro hat sich nun in luft aufgelöst- die schmerzen scheinen wohl auch bei mir "nur" von der jca zu kommen.
lg petra
 
Hi Sandi,

kann Dir zwar nicht weiterhelfen, aber Dich wenigstens herzlich willkommen heißen. Fühl Dich wohl hier, und vielleicht treffen wir Dich ja auch mal in unserem Chat.

Bin 49, habe u.a. cP, Psoriasis und sek. Fibro. Rheumamäßig geht's mir seit einem Jahr dank Arava fast durchweg gut. Möge es so bleiben.

Liebe Grüße aus Ösiland von
Monsti
 
Hallo Sandy

Ich war von 1989 - 1997 immer auf Station 2! Die Ärtzte sind wirklich spitze.
Für Kinder ist es natürlich sehr gut weil ein Elternteil mit auf der Station bleiben kann. Das gabs bei mir noch nicht. Bin jetzt in Bad Abbach ist auch ne Fachklinik für Rheumatologie, bin da sehr zufrieden! Da hab ich nicht so weit hin.
Hab grad 2OP hinter mir Synovialitis beider Knie. Mit nachbehandlung einer Chemosynoviorthese zur verödung! Die erste hab ich schon hinter mir die war nicht so angenehm. Montag in einer Woche kommt das zweite dran. Aber ansonsten gehts soweit ganz gut.

Wünsche Dir noch nen schönen Tag!


Gruss Sonnenschein
 
Hallo Sonnenschein!

Danke für deinen Beitrag.

Für übernächsten Montag wünsche ich dir alles Gute! ich denke danz fest an dich und drück dir noch fester die Daumen (so gut es geht, mit meinem Rheumadaumen ;-)).
Du schaffst das schon und eh du dich versiehst ist alles vorbei!

Viele liebe Grüße

Sandi
 
Hallo Sandi

Vielen Dank! Für die lieben Worte ich denke es wird schon werden da muss ich jetzt durch.
In der Hoffnung das ich dann mit meinen Knieen nicht mehr so viele probleme
habe! Wie oft musst Du eigentlich nach Garmisch? Früher war es ja so alle 6 Monate. Ich bin nur noch Ambulant in Behandlung.
Machs gut hoffentlich bis Bald.

Schöne Grüsse Sonnenschein22
 
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