Hallo liebe BB vielen vielen Dank du konntest mir wirklich weiterhelfen bzw.mir ein bißchen die Angst nehmen, dann werde ich also "mein neues Medikament " ab morgen mal nehmen in der hOFFNUNG das es nicht solche Nebenwirkungen hat wie das Cortison wo ich noch höher eingestuft war.Das war echt der Horror!!!!!! Ich wünsche Dir natürlich beste Gesundheit liebe Grüße Delphin
Re: RTA Hallo delphin, zu dem Azathioprin kann ich Dir leider nichts sagen. Habe gerade mal in der Roten Liste nachgesehen und kann Deine Besorgnis wegen möglicher Nebenwirkungen gut verstehen. Allerdings denke ich, Dein Nephrologe wird wissen, was er tut und was notwendig für Dich ist. Vielleicht verträgst Du es ja einigermaßen gut und wenn es Dir hilft, Deine Kranheit in den Griff zu kriegen, ist es doch gut. Es heißt, keine Wirkung ohne Nebenwirkung... Ach ja, zu meiner Person, bin 45 J., verh., zwei Kinder 22+20 Jahre und habe eine atypische cP oder Psoriasisarthritis ohne Hauterscheinungen. Mir geht es zum Glück noch nicht so schlecht wie vielen anderen hier im Forum, worüber ich sehr froh bin. Bisher sind mir rheumabedingte Operationen erspart geblieben. Ich hoffe, es geht Dir bald besser!
herzlich Willkommen Hallo Delphin, schön das Du zu uns gefunden hast. Ich bin die Gisela, 42 Jahre jung, verheiratet und lebe in Nürnberg. Bei mir wurde vor 4 1/2 Jahren Psoriasisarthritis diagnostiziert. Durch meine Medis (MTX, Cortison, Ibuprofen und noch so einiges ) geht es mir eigentlich im Moment recht gut. Du wirst bei uns immer jemanden finden, der Dir weiter helfen kann. Liebe Grüße und viel Spaß bei uns gisela
Herzliche Willkommen! Hallo Delphin, kann dir leider bei deinen Fragen nicht weiterhelfen, möchte dich jedoch herzlich willkommen heissen. Wünsche Dir ein paar schubfreie Tage! Liebe Grüsse und schönes Wochenende!
Hallo justice-angel vielen vielen Dank, ich wünsche Dir ebenfalls alles Gute und hoffentlich viel Spaß bei deiner Kur soweit es irgendwie geht Ein wunderschönes Wochenende Delphin
Hallo Doris Loinger auch dir recht herzlichen Dank ich hoffe mal auf schubfreie tage liebe Grüße Delphin
Hallo gisela auch dir vielen Dank, es freut mich von Leuten zu hören denen es trotz massiger medikamente "gut geht" hoffe auch irgendwann einmal darauf, denn eines wurde mir gesagt, das diese Krankheit nicht heilbar ist TRotzdem ich wünsche dIR AUCH WEITERHIN ALLES gUTE sORRY meine Tastatur spinnt ab und zu Gruß Delphin
Hallo Delphin! Auch ich heisse Dich willkommen! Ich bin 37 Jahre alt, verheiratet, und habe eine Kollagenose (Lupus u. Sklerodermie, Raynaud, Sjögren). Vor fast 2 Jahren habe ich in einer Rheumklinik meine Diagnose bekommen und als ich die Liste der Nebenwirkungen gelesen habe, hat es mich ziemlich geschockt! Nach ein paar Monaten bin ich in eine anthroposophische Klinik eingewiesen worden, weil es mir ziemlich schlecht ging, ich aber erst noch Naturheil-Medikamente ausprobieren wollte. Leider haben sie nicht so geholfen, wie ich es mir gewünscht habe. Jeder von uns reagiert anders auf die Medikamente und was bei einem gut wirkt, kann bei dem anderen starke Nebenwirkungen hervorrufen! Mittlerweile sehe ich es auch viel gelassener, was die Nebenwirkungen angeht, die auf den Beipackzetteln angegeben sind! Mit manchen Nebenwirkungen kann man sich auch arrangieren! Nun steht ein Medikament "vor der Tür", welches mich im letzten Jahr noch völlig geschockt hätte, aber ich will mein Leben schliesslich auch noch ein wenig geniessen! Vielleicht ist es auch für Dich ganz gut, wenn Du in einer Rheumaklinik untersucht wirst, damit auch für/gegen den Lupus die richtigen Medikamente gegeben werden. Zu Deinem Medikament kann ich Dir leider auch nichts sagen... Aber die möglichen Nebenwirkungen, die auf dem Beipackzettel stehen, sollten Dich nicht daran hindern, wenn Du wirklich Vertrauen zu Deinem Arzt hast. Hast Du eigentlich schon festgestellt, dass Dir die Sonne nicht so gut bekommt? Dies haben viele, die an Lupus erkrankt sind. Das kann auch erst noch später kommen. Auf jeden Fall solltest Du auf zu intensive Sonneneinstrahlung achten! Liebe Grüsse Emma
Hallo liebe Emma vielen Dank für deinen Beitrag Apropo Sonne wurde mir leider jetzt verboten also Sonnenbaden und Solarium habe mich eigentlich schon Jahre vorher gewundert das ich auf einmal Ausschlag bekommen habe so in der Art wie Akne auf dekolte und Rücken und Beine, wurde mir aber damals gesagt es sei eine Sonnenallergie die nur komischer weise nie richtig weggingbis zu meinem Zusammenbruch wo ich dann ins Krankenhaus kam, gerade noch rechtzeitig.Htte wohl da einen großen Schutzengel. Die Bilder von Euch allen gefallen mir gut, muß mich demnächst mal dahinterklemmen Viele Grüße Delphin
Sonnenschutz Hi Delphin! Als Sonnenschutz für das Gesicht und jeden Tag benutze ich Daylong 25 ultra. Zieht wunderbar ein und die normale Tagespflege kommt drüber. Sie kann auch gut unter der Kleidung verwendet werden! Bisher habe ich dann Anthelios 60+ verwendet, für alle Hautbereiche, die der Sonne ausgesetzt sind! Gerade habe ich mir in der Douglas Parfümerie eine von Loreal gekauft, auch LSF 60, die wunderbar einzieht und nicht wie ein Film auf der Haut aufliegt und häufig abgeschubbelt wird! Gute Nacht und ein schönes WE! Emma
Hi Emma vielen Dank, habe jetzt auch schon viel gelesen von DayLong Ist das denn auch mit der Haut verträglich, hatte durch die hohe Dosis Kortison arge Hautprobleme schlimmer als pubertät, weil jetzt toi toi muß auf Holz kopfen gehts soweit gut nehme nur noch Kosmetik(natürlicher Basis) PS: Darf man dann mit dem sonnenschutz wenigstens ein bißchen in die Sonne????? Gute Nacht und ein schönes Wochenende Delphin
Sonne Hi Delphin! Leider habe ich bei Sonne das Gefühl, es wird mir Blei in die Knochen gegossen und ich habe Schmerzen... kann mich kaum noch bewegen und alles ist furchtbar anstrengend. Selbst das aufrechte Sitzen erfordert sehr viel Kraft. Daylong lagert sich im Unterhaut-Fettgewebe an und wird wohl mit der Zeit stärker. Ich habe das Gefühl, dass die Haut nicht durch zu viel Fett in der Creme zusätzlich belastet wird. Das Gleiche erhoffe ich mir nun auch von der neuen Creme von Loreal! Ob Du dennoch in die Sonne kannst, hängt nur von Dir alleine ab. Bei mir merke ich die Wirkung schon nach 1-2 Stunden. Und bleibt etwa 2 Tage, wenn ich mich nur im Haus aufhalte. Mittlerweile gehe ich nicht mehr zwischen 11 und 15h in die Sonne und IMMER mit dem Komplettschutz! Alles andere schmeisst mich nieder! Teste es einfach vorsichtig aus, wie Du es verträgst. Empfehlen würde ich Dir, dennoch immer mit dem kompletten Sonnenschutz nach draussen zu gehen, damit es sich nicht zu sehr verschlimmern kann. Liebe Grüsse Emma
Hallo Delphin, ich bin Sonja, 31 Jahre, verheiratet , zwei Kinder. Ich habe auch eine Kollagenose, es ist aber noch nicht klar, ob Mischkollagenose oder Lupus. Ich nehme seit fast eineinhalb Jahren Azathioprin, inzwischen 200mg am Tag. Nebenwirkungen habe ich eigentlich keine. Das Blutbild wird regelmäßig kontrolliert, um mögliche Nebenwirkungen frühzeitig zu erkennen und sofort gegensteuern zu können. Anfangs wurde wöchentlich kontrolliert, nach kurzer Zeit alle zwei Wochen. Später werden die Abstände deutlich länger. Allerdings brauchst Du bei Azathioprin viel Geduld, bei mir hat es ein halbes Jahr gedauert, bis es wirklich gewirkt hat. Also nicht gleich verzweifeln, wenn es nicht so schnell geht mit der Wirkung. Und mach Dir auch nicht zu viele Gedanken wegen der möglichen Nebenwirkungen. Erstens wirst Du ja ständig überwacht und zum anderen müssen die Hersteller alles angeben, was jemals im Zusammenhang mit der Einnahme des Medikaments aufgetreten ist. Ich denke, die Wahrscheinlichkeit, im Straßenverkehr zu verunglücken, ist größer als die Gefahr, wirklich schlimme Nebenwirkungen zu bekommen. Außerdem sind die Folgen eines unbehandelten Lupus mit Sicherheit gravierender als die Nebenwirkungen. Ich nehme außer Azathioprin noch MTX, Cotison und Indometacin. Außerdem natürlich zur Osteoporoseprophylaxe Vit.D und Calcium, sowie Pantozol als Magenschutz. Trotz dieses Medikamentencocktails habe ich keine Nebenwirkungen, außer einem Cushing-Syndrom vom Cortison. Alles Gute Sonja
Hallo delphin!!! Herzlich Willkommen bei R-O!!!! Ich kann dir zwar nicht genau sagen, was diese ganzen Diagnosen bedeuten. Ich weiß nur, dass RA für die Rheumatoide Arthritis (sprich: chronische Polyarthritis) steht. Die CP greift viele Gelenke an, die sich schubweise entzünden. Azathioprin habe ich selbst auch ca. ein Jahr lang bekommen. Es ist eine sogenannte Basistherapie gegen Gelenkentzündungen und auch noch gegen irgendetwas anderes. Von den Nebenwirkungen her, kann ich dich beruhigen, denn ich habe es eigentlich ganz gut vertragen und hätte es in dieser Hinsicht auch weiternehmen können, wenn es bei mir besser gewirkt hätte. Und wenn ich ein Medikament vertrage, dann heißt das wirklich was!!! Dass es bei mir nicht ausreichend gewirkt hat, bedeutet ja jetzt aber nicht, dass es bei dir auch so sein muss, denn schließlich spricht jeder Mensch anders auf die unterschiedlichen Tabletten an. Wie lange nimmst du es denn eigentlich schon??? Ach, und übrigens Prednisolon ist ein Kortison, dass ich nun schon seit drei Jahren bekomme. Kopf hoch!!! Liebe Grüße Sunflower PS: Ich hoffe, dass ich dir etwas weiterhelfen konnte!!!
Herzlich Willkommen! Hallo Delphin, herzlich Willkommen hier bei R-O (aber vorsicht - macht süchtig!). So direkt kann ich Dir bei Deinen Fragen nicht weiterhelfen ... ich bin 34, verh. 3 Kinder und habe eine chron. Polyarthritis. Ich nehme MTX und die ganze Palette der Schmerzmittel ... Ich hoffe, Du fühlst Dich hier wohl und findest Antworten auf Deine Fragen Liebe Grüße Robert
Hallo Delphin, Herzlich Willkommen im Club. Wirst sehen, sind alle supi nett und hilfsbereit. Leider kann ich dir deine fragen auch nicht beantworten, habe CP und Wirbelsäulenrheuma, nehme Sulfasalazin, Korti und Vioxx. Bin 45 , verh. und habe 2 Kinder. Bis dann vieleicht mal im Chat Lilli
DANKE Emma,Sonja,Sunflower,Robert,Lilli Hallo Zusammen Vielen Dank für Eure Antworten und die vielen netten Willkommensgrüße. Konnte mich leider noch nicht früher melden, war bei mir ein bißchen Action angesagt, weil wenn man "gute Tage " hat soll man so viel wei möglich machen , was man an anderen tagen nicht machen kann. Habe jetzt das Aza... genommen, hab am Anfang ganz schön neben mir gestanden muß jetzt aber sagen sei 2 Tagen gehts mir eigentlich ganz gut. Vielleicht hilfts ja doch was. Denke immer positiv acu wenns manchmal schwer fällt!!!!!! also bis dann im chat oder so Viele Grüße Delphin
RTA und SLE Hallo, ich habe ebenfalls Renale tubuläre Azidose und Syst. Lupus Eryth. und suche andere Betroffene zum Gedanken- und Erfahrungsaustausch. Ich würde mich freuen, wenn ihr euch bei mir meldet.
