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hallo bin neu hier

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von bettilein, 21. August 2009.

  1. bettilein

    bettilein Neues Mitglied

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    hallo ihr lieben!:p
    ich konnte mich nun nach langem hin und her nun doch dazu entscheiden das ich mich nun auch mal hier anmelde, ich finds einfach ne klasse sache sich erfahrungsberichte anderer durchzulesen und dadurch aufschlussreiche informationen zu bekommen.

    so nun zu mir:
    ich bin 21 jahre alt und bei mir wurde vor etwa 4 jahre m. bechterew festgestellt. angefangen hat alles mit plötzlich auftretenden schmerzen im lws bereich die in mein rechtes bein ausstrahlten, daraufhin bin ich zum "dorf arzt" gegangen. beim ersten arzt war es eine verstauchung, beim zweiten arzt eine leichte prellung und der dritte arzt hat mich langer überredungskunst meiner mutter (krankenschwester) dann ins mrt geschickt, dort wurde eine entzündung im ISG festgestellt die jetzt immer noch da ist wo sie vor fast 4 jahren entdeckt worden ist. keiner weißt woher, wieso und warum.
    ein erfahrender arzt in münchen sagte mir dann in einem 2 minuten gespräch das ich m.b habe und hat mich damals auf vioxx und sulfasalazin eingestellt, da dieser schon kurze zeit drauf in rente ging und meine symptome sich kaum milderten ging ich nun zum nächsten rheumatologen und so zog sich das hinfort bis ich nun an den punkt angelangt bin wo es mir reicht.
    ich werde nun seit fast 3 jahren nur mit 150mg diclofenac therapiert (da es mein vioxx nicht mehr gibt und der rheumatologe meinte sulfasalzin taug nichts) und nach und nach kommen nun allmöglichen nebenwirkungen auf mich zu wie : hypertonie, magen-darm beschwerden usw...
    ich weiß einfach nicht mehr weiter, ich brauche eine anständige therapie und auf jeden fall einen anständigen arzt!!!

    ich war ziemlich geschockt als ich hier so manche erfahrungsberichte gelesen habe und wie manch einer therapiert wird, denn wie gesagt bei mir hat sich die letzten 3 jahre nicht sehr viel getan. ich habe weder eine basistherapie noch sonst eine ausreichende schmerztherapie.:confused:

    ich hoffe ihr könnt mir weiterhelfen, sodass ich wieder ruhigen gewissens ins bett gehen kann mit dem gefühl das ich am nächsten morgen auch aufstehen kann und zur arbeit gehen kann.

    sorry wegen dem langen text aber das liegt mir schon langem auf dem herzen und mích musste es einfach mal loswerden.


    p.s. und ja ich achte schon darauf das ich regelmäßig zum arzt gehe und lasse auch regelmäßig meine laborwerte kontrollieren


    vielen dank im vorraus

    bettilein:o
     
  2. ~bernd~

    ~bernd~ Guest

    genaue diagnose ist wichtig

    hallo bettilein,

    ich plage mich auch mit einem m. bechterew rum. ich glaube, du mußt dir unbedingt einen guten rheumatologen suchen. die krankheit muß erstmal richtig diagnostiziert werden. könnte ja auch was anderes sein. eigentlich spricht dein alter gegen einen bechterew. bei mir wars so und in den lehrbüchern ist es auch so beschrieben. die symptome treten erstmalig zwischen dem 27. und 30. lebensjahr auf. männer erkranken 10 x häufiger als frauen am bechterew. müßtest auch mal überlegen, ob in der familie rheuma vorkommt. wenn du mehr von mir wissen möchtest, schreibe ich dir gerne.
    lg bernd
     
  3. bettilein

    bettilein Neues Mitglied

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    hallo und danke für die schnelle antwort.
    nein in meiner familie hat keiner rheuma und eine die über 10 ecken mit mir verwandt ist hat auch m.b. aber die kenn ich noch nich mal. ich glaube nicht das das im zusammenhang steht.

    ja ich hab mich natürlich auch schlau darüber gemacht und es passt eigentlich alles, ich weise so ziemlich alle symptome auf die ein m.b. macht oder hat.

    ich bin der selben meinung wie du, dass ich eindeutig einen guten arzt brauche, nur ist das in einer großstadt wie münchen, wo es rund 400 rheumatologen gibt sehr schwer den geeigneten zu finden, deswegen freue ich mich über jede antwort die kommt!!!

    vielen dank:o
     
  4. ~bernd~

    ~bernd~ Guest

    diagnostik

    hallo bettilein,

    noch einen kleinen hinweis zur diagnostik. morbus bechterew ist im anfangsstadium schwer zu diagnostizieren, ist ja auch noch nichts zu sehen. ich bin damals etwa zwei jahre zu allgemeinmedizinern gelaufen und da wurde alles mögliche erzählt, nur auf bechterew ist niemand gekommen. bin aber immer wieder in der zweiten nachthälfte mit mächtigen schmerzen im rücken aufgewacht und mußte dann rumlaufen. kam dann zu einer rheumatologin und sie stellte dann die diagnose. am anfang läßt sich die krankheit eigentlich nur durch eine röntgenaufname der ILIOSAKRALGELENKE in steinschnittlage diagnostizieren.
    lg bernd
     
  5. Garfield

    Garfield Aktives Mitglied

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    Hallo bettilein,

    zunächst einmal ein herzliches

    WILLKOMMEN

    [​IMG]

    hier bei RO.

    Fühl Dich wohl, ziehe Infos und lass Dich mal gemütlich nieder bei uns.

    Du wirst sehen: RO macht süchtig.;):D

    Hier mal ein paar Infos zum MB:

    und

    Quelle und weitere Infos findest Du hier

    Ein schönes Wochenende wünscht der
     
  6. Mäusematz

    Mäusematz Neues Mitglied

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    18. April 2009
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    108
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    Hallo bettilein

    Herzlich wilkommen im Forum.
    Ich hoffe du fühlst dich hier wohl.:D:):D

    Habe auch M.B und mir persönlich hat dieses Forum schon sehr geholfen.
    Ich wünsche dir viel Spaß beim stöbern.



    L.G.v Mäusematz[​IMG]
     
  7. bettilein

    bettilein Neues Mitglied

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    danke für die antworten und ja ich bin bestens informiert über die krankheit und ehrlich gesagt kann ichs schon gar nicht mehr hören, es hat lange gedauert bis ich mich endlich damit abgefunden habe.

    eine frage: hat denn jemand einen tipp für einen guten, kompetenten rheumatologen in münchen, der sich besonders bei m.b auskennt und mich richtig einstellen kann????
    :confused:
     
  8. Melanie_1972

    Melanie_1972 Neues Mitglied

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    Hallo und Herzlich Willkommen,

    ich bin auch fast so früh wie du anefangen. Habe auch MB nur bin ich jetzt 37 Jahre he he.

    Ich nehme immer noch Sulfasalazin aber noch Humira dazu. Ich komme damit halbwegs klar, zumindest was Nebenwirkungen an geht. Fast keine. Von beiden nicht.

    Super wichtig ist wirklich eine Basis. Ich habe damals den Fehler gemacht und mich mit diclo über Wasser gehalten bis dann nichts mehr ging. Seitdem kam ich im Grunde aus dem Schub nicht mehr raus und nichts wirkte. Humira geht so. Aber im Moment auch nicht wirklich, ich muss noch abwarten. Habe vielleicht falsch gelagert.

    Ich rate dir dringend einen Rheumatologen zu suchen. Teste sie einfach wer dir am besten gefällt. Das ist alles Sympathie Sache.

    Bei mir sind auf jeden Fall viele Schäden da, die vielleicht hätten vermieden werden können, wenn ich früher mit einer Basis angefangen hätte. Aber ich wurde damals nicht aufgeklärt. So bin ich jetzt schon 6 Jahre in Rente.

    Ich drücke dir die Daumen und hänge dich da hinter.

    Viele Grüße und viel Spaß hier