Hallo,bin neu hier!

[Samirha]

Hallo,
zuerst einmal wollte mich vorstellen:
Bin 39 Jahre alt, verheiratet und habe eine 10jährige Tochter, bin Jägerin und
begeisterte Hundeführerin eines Deutsch Drahthaares.

Leider plagen mich seit Oktober letzten Jahres mal stärkere mal schwächere
Gelenk-u. Sehnenschmerzen. Mein HA hat zuerst darauf getippt, dass meine
chronisch entzündete Schilddrüse schuld an den Schmerzen sei. Aber auch nach der Einstellung mit L-Tyroxin liessen die Schmerzen nicht nach. Er hat
mich zum Rheumatologen überwiesen, obwohl der RF negativ war. Der Rheumtologe hat mich dann vorsichtig darauf hingewiesen, dass ich vielleicht
an einer Somatisierungsstörung leide, hat mich aber trotzdem zum Szyntigramm geschickt. Der Radiologe dort hat dann Morbus Bechterew diagnostiziert.. Jetzt habe ich nächste Woche wieder einen Termin beim
Rheumatolgen, mal sehen, was er nun dazu sagt und wie die Behandlung aus-
sieht...

Liebe Grüsse

 

[Colana]

Hallo Samira

und herzlich Willkommen hier bei uns auf R-O...

Die Schildrüse kann für Gelenk- und Muskelbeschwerden und -schmerzen verantwortlich sein, wenn sie nicht richtig eingestellt ist. Selbst wenn die Werte sich innerhalb der Referenzwerte befinden, aber halt an der Ober- oder Untergrenze, kannst Du schon Probleme bekommen. Schau mal beim

www.ht-mb.de

im dortigen Forum um...

Ansonsten:
sind alle Werte vom internistischen Rheumatologen untersucht worden?

BGS/CRP und CCP und RF sowie
alle Antikörper
Chlamydien, Yersenien, Borreliose
Streptokokken
Mineralstoff-Mangel
Vit-B-Mangel
CK-Werte für die Skelettmuskulatur
usw.

Wurde irgendetwas geröngt oder musstest Du durch den MRT oder ein Szinitsgramm machen lassen?

Hattest Du mal Cortison erhalten und Du warst dabei schmerzfrei oder es ging Dir zumindest deutlich besser? Wenn ja - dann steckt eine entzündliche Erkrankung dahinter und die gilt es halt zu finden.

Ich kopier Dir mal noch ein paar Tipps aus einem anderen Positng ein:

Ihr seid am Anfang Eurer Rheuma-Karriere und habt sicherlich gaaaanz viele Fragen, die wir Euch gerne versuchen, zu beantworten. Genauso wie ihr sind wir nur Laien und können Euch nur Tipps geben oder weiterführende Infos.

Tipp 1:

Listet Euch auf, was Euch alles weh tut und welche Dinge ihr daraus folgend nicht mehr machen könnt:

Trockene, juckende Augen
Schleier oder verschwommen sehen
trockene Nase, trockener Mund ----> Durstgefühl ohne Ende
trockene Haut

eiskalte Fingerspitzen oder Finger oder Hände usw.
eiskalte Zehen oder Füße usw.
eiskalte Nasenspitze

Nachtschweiß
Gelenke sind nach Ruhe steif für ...... min

Muskelschwäche u/o - schmerzen (wie Muskelkater, nur viel schlimmer) in den Armen ----> z. B. keine schweren Taschen mehr tragen können, keine Fenster mehr putzen können
Beine ---> keine langen Strecken mehr laufen können
Rücken ---> keine Gegenstände mehr vom Boden aufheben können oder sich recken können

Dasselbe gilt natürlich auch für Gelenkbeschwerden u./o. -schmerzen
Kraftlosigkeit in Muskeln u/o Gelenken

oder

ihr könnt keine langen Strecken mehr laufen, weil ihr anschl Schmerzen in den ....... habt

ihr könnt nicht mehr lange sitzen, weil ihr anschl Schmerzen / Beschwerden in den ..... habt und Euch eineiern müsst

Konzentrationslosigkeit, Energielosigkeit, Haarausfall

Tipp 2:

Führt eine Zeit lang ein Schmerztagebuch:

Was tat

wann (morgens o abends o tagsüber, in Ruhe oder bei Bewegung, bei Kälte o Wärme)

wo

wie weh (wie war der Schmerz: brennend, juckend, ziehend, pochend, stechend, dumpf, feurig usw. und auf der Schmerzskala von 0 (gar kein Schmerz) bis 10 (nicht mehr aushaltbar)

http://www.schmerznetz.de/content/backgrounders/www.schmerznetz.de/merkblatt-schmerzbeschreibung.pdf

und

welche Gegenmaßnahmen halfen Euch? (Ruhe o Bewegung, Wärme o Kälte, welche Medis)

Auch hier könnt ihr Eure Beschwerden, Schmerzen usw. eintragen und ggf ausdrucken lassen:

http://rheuma-online.de/tagebuch/login

Tipp 3:

Wenn Eure Haut oder Eure Gelenke oder sonst irgendetwas anders aussieht als sonst, dann fotographiert dieses Gebiet (oder lasst es fotografieren)- sozusagen als Beweis... denn meist ist es am Untersuchungstag verschwunden.

Tipp 4:

Alles, was schriftlich anfällt bei Untersuchungen wie Blut-Untersuchungen, Röntgen-Berichte, Krankenhaus-, Kur- und Reha-Berichte, andere Untersuchungs-Berichte lasst ihr Euch als Kopie geben. Ihr legt so eine private Krankenakte an, müsst im Zweifelsfalle nicht andauernd in die Praxen rennen, um Kopien anzufordern und könnt Euch in Ruhe durchlesen und ggf Fragen notieren.
Dies alles kann Euch auf dem Weg zur Diagnose helfen.

Und zu guter letzt:

Lasst Euch nicht aus der Ruhe bringen, wenn irgendetwas im Raum steht, was nach Eurem Gefühl so nicht sein kann. Versucht dann, weiter zu forschen...

Ich wünsche Dir viel Kraft, Energie und Durchhaltevermögen für Deinen Diagnoseweg.
Viele Grüße
Colana

 

[Samirha]

Danke für die Tipps!

Im Moment durchlebe ich eigentlich eine gute Zeit, erträgliche Schmerzen
und im allgemeinen geht es mir gut!

LG Samirha

 

[Dirgni]

Guten Morgen, auch ich bin neu hier

Hallo und guten Morgen,
auch ich würde mich gerne vorstellen:

Ich bin 48 Jahre alt, verheiratet und habe einen wundervollen 22jährigen Sohn, der auf eigenen Beinen steht.

Nach sehr langem Suchen nach Diagnosen für meine körperlichen Schwächen, Muskel- und Gelenkschmerzen, Niedergeschlageheit, Dauermüdigkeit, Hauterscheinungen, häufige und heftigste Migräneanfälle, sehr schlechtes Immunsystem (häufigere Gürtelrosen) usw., usw. wurde 1996 die Psoriasis diagnostiziert.

1998 wurde dann die Autoimmunerkrankung der Schilddrüse (Hashimoto-Thyreoiditis) diagnostiziert.

2002 dann zum Rheumatologen. Diagnose: HLAB 27-positiv, Psoriasisarthritis, RF negativ.
Erst außerdem noch Verdacht auf Fibromyalgie, was sich aber dann doch nicht bestätigte.

Meine Blutwerte zeigen fast nie Entzündungswerte (ab und zu mal die BSG etwas erhöht 42/61).
Nun sind aber trotzdem meine Knie so hinüber, das ich letztes Jahr das rechte Kniegelenk ersetzt bekam und das linke Knie ist noch dran. Andere Gelenke sind auch sehr betroffen.

Medikamentös werde ich seit Ende 2006 mit 2 x 2 Sulfasalazin behandelt. Leider mit mäßigem Erfolg.
Nun soll Ende Juli auf MTX umgestellt werden. Eine Stoßtherapie mit Cortison i.V. (150 mg/Spritze) an 3 Tagen hat sehr gut getan.

Für heute höre ich erst einmal auf zu schreiben - ist nämlich schon ganz schön lang.
Vielen Dank fürs Lesen und an alle, die diese Zeilen lesen vielen Dank für die ganzen wertvollen Tipps.
Es ist ein gutes Gefühl, nicht allein zu sein

Liebe Grüße
Dirgni

P.S.: An Colana,
Die Seite www.ht-mb.de habe ich gestern in diesem Forum auch schon empfohlen. Stimme ich dir voll zu.
Ist ein phantastisches Forum für Schilddrüsenkranke. Habe bis jetzt nur gelesen, werde mich aber auch noch anmelden und auch dort danke sagen.

Bis bald.