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Hallo,bin neu hier

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von caramella, 2. August 2004.

  1. caramella

    caramella Guest

    Hallo.

    Ich bin eine ganz frische chronisch Polyarthritis!
    Vor 4 diagnostiziert.
    Jetzt bin ich ziemlich verunsichert, bzgl. meines Rheumadocs.
    Vor 4 Wochen habe ich mit 16mg Cortison angefangen.Habe es dann selbstständig(auf anordnung des arztes) reduziert.um es auszuschleichen. Hat aber nicht viel gebracht ,bin nach 4 wochen noch bei 10mg.Zusätzlich 100mg Diclo am Tag.
    Heute war ich wieder da, da hat er mir dann Azulfidine RA verschrieben, daß ich dann auch noch zusätzllich ab heute nehme.
    Als er es diagnostiziert hatte, hat er nur meine Gelenke angeschaut, und war sich ziemlich sicher, daß ich cp habe.(Ok, ich hatte auch einen ziemlich hohen C-RP)
    Heute habe ich Ihn nach physiotherapie gefragt,seine Antwort: Sie können doch Ihre Fingerlein alleine bewegen!
    Daraufhin sagte ich: Aber auch wegen meiner HWS (habe tierische schmerzen im nackenbereich,abgesehen von den üblichen gelenken)
    da sagte er : gehen sie schwimmen.
    Ich hab jetzt ziemlich viel auf diversen Rheuma Seite Info´s geholt, und überall wird empfohlen, möglichst flott mit physiotherapie zu beginnen. Auch röntgen u.ä, wird empfohlen.
    Ich fühl mich nicht wirklich wohl, bei diesem Arzt. Er ist Rheumatologe!
    Was meint Ihr dazu. Wie war das bei euch am Anfang!?!?

    soll ich den Arzt wechseln?oder ist das so in ordnung?

    Um Meinungen wäre ich euch sehr dankbar!

    Carmen
     
  2. Kalliope

    Kalliope Guest

    Willkommen an Bord!

    Liebe Caramelle, kann Dir nur sagen, wie es bei mir am Anfang war. Bin auch noch kein "profi" bei der cp.
    Mein Doc hat mich völlig umgekrempelt, hat mir literweise (naja) Blut abgezapft, mich zum Lungenröntgen, Pfotenröntgen, Fußröntgen, MRT, Ultraschall vom Bauch geschickt, hat die Schilddrüse angeschaut, mich zum Frauen- und Zahnarzt geschickt, also wirklich völlig umgekrempelt. Ob das jetzt alles echt nötig war - keine Ahnung. Er hat mir nur gesagt, dass es ganz wichtig ist, die cp so früh wie möglich so aggressiv wie möglich zu behandeln. Hat am Anfang echt "Spass" gemacht, aber jetzt, nach einem halben Jahr auf "Drogen" *g* geht es mich echt schon besser. Nur Mut! Und wenn Du Dir nicht sicher bist, dann hol Dir doch eine zweite Meinung von einem anderen Doc. Schließlich haben wir es hier nicht mit Schnupfen zu tun!
    Alles Liebe, Kalliope
     
  3. Kalliope

    Kalliope Guest

    Sorry!

    uuups, sorry, CaramellA! Tut leid mit "e". Kalliope
     
  4. petra78

    petra78 Guest

    Hallo Carmen!

    Wenn Du Dich bei Deinem Arzt nicht wohl fühlst, ist das glaube ich nicht so gut. Du wirst bestimmt lange Zeit in Behandlung sein müssen und Vertrauen zum Arzt ist da schon sehr wichtig.
    Du kannst ja mal überlegen eine zweite Meinung einzuholen.
    Vielleicht können die anderen Dir da aber auch noch einen Rat geben.

    Hat denn der Arzt keine Röntgenaufnahmen gemacht? Das ist ja zur Feststellung von evtl schon angefangener Gelenkzerstörung nötig und wird dann die Therapie auch beeinflussen.

    Krankengymnastik hat mir mein erster Rheumatologe sofort aufgeschrieben, noch bevor ich mit der Basis angefangen habe. Vielleicht haben sich die Zeiten aber auch geändert und die KG wird nicht mehr so freigibig verordnet wegen Kosten???
    Zumindest sollte ein Physiotherapeut einem ja mal zeigen, wie man seine Finger und anderes richtig durchbewegt, mit entzündeten Gelenken kann das ziemlich schwierig sein! Im weiteren Verlauf kann man das dann vielleicht auch allein.

    Positiv ist wenigstens, dass dein Doc nicht zögert dir die notwendigen Medis schnellstmöglich zu verschreiben.

    Wünsche dir alles Gute,

    Petra
     
  5. bise

    bise Neues Mitglied

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    hallo, bin ja nun ein alter hase in cp.
    auf dem rö.bild sieht man nicht sofort die gelenkzerstörung. sobald man sie sieht ist es fast schon zu spät. geröntgt wird m.e. viel zu viel. kernspin soll wohl aussagekräftiger sein und das ohne strahlenbelastung.
    der doc hat dir blut abgenommen, deine gelenke angeschaut, dich beobachtet - so hoffe ich doch stark - ist er ein erfahrener rheuma doc, so weiss er schon was los ist. er will sofort mit der therapie beginnen, ich glaube, das das gut ist. mit dem corti ist das immer so ein prob. du solltest ihn mal genau löchern, welcher art von rheuma du seiner meinung nach hast. dann mach dich hier schlau. am anfang - wenn noch nichts eingesteift ist - bringt kg nicht viel. die hws entzündung, d.h. die schmerzen, können auch rheumatisch bedingt sein. dann solltest du auf alle fälle vorsichtig mit kg sein.
    das sollte er mal im kernspin abklären lassen.
    also mach dich erstmal schlau.
    probiere die medis und vielleicht konsultierst du noch nen anderen rheumadoc. war der doc ein internist oder ein orthopädeß
    gruss
    bise
     
  6. petra78

    petra78 Guest

    Hallo Bise, Hallo Carmen!

    Hab noch eine Anmerkung KG betreffend.

    Zitat Bise:
    "am anfang - wenn noch nichts eingesteift ist - bringt kg nicht viel. die hws entzündung, d.h. die schmerzen, können auch rheumatisch bedingt sein. dann solltest du auf alle fälle vorsichtig mit kg sein"

    Vorsicht ist auf alle Fälle wichtig, zumal sich auch nicht jeder Physiotherapeut mit entzündl. rheumatischen Erkrankungen auskennt, aber was soll man retten, wenn schon Gelenkversteifungen da sind? Die KG soll ja eben helfen das so weit wie mögl hinauszuzögern und auch die Muskulatur stärken, damit die Gelenke entlastet werden.
    ALso ich finde Bewegung sehr wichtig, natürlich mit Vorsicht und dem richtigen Krankengymnasten oder auch selbst, wenn man weiß wie.

    Gut´s Nächtle! Petra
     
  7. caramella

    caramella Guest

    HAllo.


    Erst einmal ,danke,für die raschen, vielen Antworten.
    Mein Doc ist orthopäde.
    Vielleicht sollte ich erst einmal abwarten!?
    Nächste Woche hab ich erst mal wieder Blutabnahme.

    Ich weiß ja, daß man lernen muß mit, den schmerzen zu leben. Das ist im Grund genommen kein Problem für mich, da ich schon seit Jahren Rückenschmerzen habe. Ich hatte glaub ich in den letzten Jahren ganz wenige Tage ohne schmerzen.
    Das frustrierende momentan ist halt nur, daß ich seit 4 Woche so starke Medi´s nehme und die schmerzen nicht weggehen!Natürlich sind sie auszuhalten,aber ich hab eigenlich nie so viele Medikamente auf einmal geschluckt!
    Ich hab schiß vor den Nebewirkungen.Und es ist ja auch erstmal nicht wirklich absehbar, wann das weniger wird!

    Jetzt werd ich erst mal einen break machen, da ich zum arbeiten muß!
    Alle zusammen noch nen schönen Tag!!
    Grüße

    Carmen
     
  8. kukana

    kukana Moderatorin

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    hi caramella,

    ich würde dir raten vom hausarzt eine überweisung für einen internistischen rheumatologen zu holen. denn dieser ist bei einer cp eher der ansprechpartner als ein ortopäde. immerhin kann ein rheuma auch auswikungen auf haut und organe haben.
    dieser wird dir auch eher eine ergotherapie verordnen, zur not kann dies auch der hausarzt machen.
    wichtig ist aber , dass du geduld hast und auch das cortison nicht zu schnell ausschleichst. die tatsache dass du eine erhöhte bsg oder crp wert hast, zeigt an, dass es noch entzündungen gibt. diese "blühen" regelrecht auf wenn du das cortison ganz weg lässt.
    lieben gruss kuki
     
  9. cpeter

    cpeter Guest

    Hallo Caramella,

    geh zu einem internistischen Rheumatologen. Die Orthopäden haben lediglich eine Zusatzausbildung in Rheumachirurgie. Halt Dir den ersten aber warm, falls der andere noch schlechter ist!

    Peter
     
  10. bise

    bise Neues Mitglied

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    hallo, zunächst ab zum intern.rheumatologen. das ist das wichtigste. lasse nicht vom orthopäden rumdoktern, diese haben meistens keine ahnung von den medis. - es sei denn du wärest bei einem ausgesprochenen crack!, die es auch in deutschland gibt -.
    für den richtigen bewegungsablauf und gelenkschutz ist die ergo der ansprechpartner.
    bei KG wollte ich nur sagen:
    1.bei entzündungen soll man vorsichtig kg haben.
    2.es soll sich um rheuma-erfahrene kräfte handeln.
    3. ist man erst am anfang seiner cp laufbahn - wie du schreibst (4 wochen) - können unmöglich, die gelenke bereits eingesteift sein. da verschreiben die ärzte gerne kg in gruppe bei der rheuma-liga.
    4. bewegung tut grundsätzlich gut - solange die bänder, sehnen usw. intakt sind.
    5. last: es kommt auf die genaue diagnose an! manche verlaufsformen neigen zur einsteifung; andere hingegen zur bändererschlaffung.
    also: ab zum int. rheumatologen.
    6. ein guter rheuma orthopäde wird beim rezeptausstellen immer genaue anweisungen an die physio geben!
    7. gerade zu beginn der krankheit ist es durchaus sinnvoll, in eine rheuma-klinik zu gehen. vielleicht ist eine tagesklinik in deiner nähe?.
    gruss
    bise
     
  11. caramella

    caramella Guest

    3. ist man erst am anfang seiner cp laufbahn - wie du schreibst (4 wochen) - können unmöglich, die gelenke bereits eingesteift sein. da verschreiben die ärzte gerne kg in gruppe bei der rheuma-liga.


    Das problem ist: wie weiß ich, daß ich erst am Anfang bin?
    Ich habe seit Jahren starke schmerzen im HWS bereich, in meiner Schulter und im Handgelenk( da habe ich früher scherzhaft gesagt,mein Rheuma ist wieder da! Ich unwissende!!!)
    Vor vier Wochen, waren die gelenke geschwollen und ich hatte ein riesig hohes C-RP-
    Die Ärzte früher haben eigentlich nie wirklich was bei mir gefunden.Und ich kann mich auch erinnern, daß mein C-RP eigentlich immer erhöht war!(deswegen mußte ich auch mit dem Blutspenden aufhören)
    Aber da hieß es dann immer: ein Pickel kann ein erhöhtes C-RP auslösen.
    Natürlich sind das alles recht unspezifische Sachen, aber seit ich meine Diagnose habe, bin ich richtig paranoid geworden. Jedes Ziepen,jede geschwollene Ader...
    Ist das normal??
     
  12. bise

    bise Neues Mitglied

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    hallo kurzer tipp,
    ich kenne nicht ulm oder die umgebung, doch ich habe in kliniken gehört, dass es in ulm - nähe bahnhof - nen tollen int. rheumatologen gibt. vielleicht kannst du was mit dieser info anfangen.
    gruss
    bise
     
  13. Sharra

    Sharra Neues Mitglied

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    Hallo, du!

    das, was du erzählst, klingt nicht nach sooo kompetentem Arzt. Ich bin am Anfang auch bei einem orthopäd. Rheumatologen gelandet, der das alles nicht erkannt, kaum aussagekräftige Untersuchungen gemacht und die Therapie nur unnötig hinausgezögert hat. Selbst in der Rheumaklinik - in die ich mich dann auf Anraten meines Internisten begeben hatte - bekam ich erst nach fast zwei Jahren voller Schmerzen die endgültige Diagnose cP. Da war schon ganz viel kaputt an Händen und Füßen und die besten Therapiechancen -'möglichst gestern!' - verpasst.
    Lass dich also bloß nicht auf eine 'Abwarten'- Strategie ein! Trau dich, in eine Akutklinik mit rheumatologischem Schwerpunkt zu gehen. (Keine Angst, diese Kliniken sind meist mehr Reha als Krankenhaus und es gibt einige, wo man sich durchaus wohlfühlen kann). Angeblich sind Oberammergau und Bad Abbach sehr kompetent. Schau's dir doch mal im Inernet an!
    Ich wünsch dir, dass das Generve bald aufhört und du weißt, woran du wirklich bist!

    Lieber Gruß

    Sharra
     
  14. caramella

    caramella Guest

    @bise:
    bei dem arzt,den mir auch eine bekannte vorgeschlagen hat, habe ich angerufen:"diese Jahr vollkommen ausgebuchT"!!!!!!!!!!!!

    Jetzt hab´ich einen Termin bei einem Internisten/rheumatologen, den mir eine bekannte Ärztin vorgeschlagen hat.
    Da hab ich nächst woche freitag einen Termin bekommen. Da bin ich aber mal gespannt.

    Geht es Euch eigentlich auch so, daß bei dieser Hiteze die Hände und Füße super stark schmerzen??
    Komm mir vor, wie im 8. Monat Schwanger.Da hat mir die Hitze auch so zu schaffen gemacht:nur daß ich damal eingelagert hab´!

    Ach ,ich hab mich ja eigentlich nicht so wirklich vorgestell:

    Ich heiße Carmen, bin 32 Jahre alt, verheiratet und habe eine fast 2 jährige Tochter.
    Eigentlich wollen wir nächstes jahr nr. 2 anfangen. Geht das so einfach mit der Erkrankung und den vielen Medikamenten?
     
  15. bise

    bise Neues Mitglied

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    bei Frau Antje
    schade, hätte dir gerne geholfen.
    habe gehört, dass im rheuma in wildbad/schwarzwald seit 2 jahren anderer chef sein soll. prof. dr. schnabel, vielleicht versuchst du es dort einmal. ulm und schwarzwald ist doch wohl nicht soweit - kenne mich leider nicht dort unten aus.
    kann deine hausärztin nix machen bei dem doc am bahnhof?
    bis wieweit könntest du denn fahren/gefahren werden?
    sicherlich kennen hier noch user nen rheuma doc.
    ist immer äusserst schwierig, den kompetenten rheuma doc zu finden.
    käme für dich event. auch münchen infrage?
    gruss
    bise

    geb bloss nicht auf mit der suche!!!!!!!! das therapiefenster ist nur sehr klein, wenn du eine progressive verlaufsform erwischt hast.
     
  16. caramella

    caramella Guest

    Ich bin überwältigt, von diesem großen Feedback. Es hat mir auch schon geholfen, da es mich in einigen Entscheidungen bestärkt hat und auch bestätigt hat. Vielen lieben Dank an alle.

    Daß mit der Rheuma Klinik ist erst mal nix für mich. Wir haben eine fast 2 jährige Tochter, die ich nicht allein lassen will.Zudem sind wir momentan auf Haus suche, und da steht noch einiges aus!!!

    Eins wollte ich nochmals fragen:
    Hängt cp in irgendeinerweise mit der Ernährung zusammen??
    Ich hab ja schon in etlichen Artikeln gelesen , daß es nicht´s damit zu tun hat, ´bzw. es nicht erwiesen ist.
    Wir fahren nämlich heute zu meiner "geliebten" Schwiegermama, und die wartet schon auf mich mit div. Artikeln(wahrscheinlich wieder aus der TINA), bzgl. Rheuma und Ernährung!
    ICH HAB ihr ja schon versucht zu erklären, daß das nicht´s miteinander zu tun hat, aber ich glaube, wenn ich mit meiner Wand zuhause rede, hat das mehr erfolg!
    Wie sind denn Eure Erfahrungen so??

    Nochmals Danke. Es ist ein gutes Gefühl, sich verstanden zu fühlen!!!

    Carmen
     
  17. cpeter

    cpeter Guest

    Hallo Caramella,

    die Ernährung hat einen gewissen aber nur >geringen< Einfluss auf entzündliche rheumatische Erkrankungen. Allgemein Richtlinien sagen man soll folgendes vermeiden:

    - viel Fleisch, insbesondere Schweinefleisch, nur 2 kleine Fleischmahlzeiten pro Woche; wenn Fleisch, dann nur fettarmes, z.B. Hühnerbrust
    - möglichst keine tierischen Fette wie Butter, Sahne, Schmalz etc.
    - wenig Zucker bei Cortison-Einnahme

    Stattdessen:

    - viel Obst und vor allem Gemüse
    - Pflanzliche Fette, besonders Wallnussöl, Rapsöl, wegen hohem Omega-3 Anteil
    - 2-3xpro Woche fetten Fisch, Lachs, Hering etc.
    - fettarme Milchprodukte wegen Calcium etc.

    Anders sieht das natürlich für die Gicht aus!!!

    In den Frauenzeitschriften steht oft Unsinn! Mit Wunderheilungen wollen die wohl ihre Auflage vergrößern!

    Während einer weiteren Schwangerschaft könnten sich Deine Beschwerden vorübergehend bessern. Cortison und Sulfasalazin kann Frau auch während der Schwangerschaft weiternehmen. Sulfasalazin kann allerdings die Folsäure-Aufnahme aus der Nahrung verringern. Auch Malariamittel werden von manchen Ärzten in einer Schwangerschaft verschrieben. NSAR sind wohl teilweise tabu, vor allem im letzen Drittel der Schwangerschaft.

    Nochmals Viel Glück

    Peter
     
  18. merre

    merre Aktives Mitglied

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    Berlin
    Diagnose

    Hi Carmen
    Also eine umfassende Diagnostik ist sehr wichtig, um rechtzeitig eine dem Krankheitsbild entsprechende Behandlung zu beginnen. Dazu gehört neben den Medikamenten eine Krankheitsakzeptanz und ein entsprechendes Wissen des Patienten zu seiner Krankheit. Ergänzend zu den Medikamenten sollte auch physiotherapeutisch behandelt werden.
    Man hat betreffs "Rheuma" ein Chemata erstellt, wann man von einer rheumatischen Erkrankung ausgehen sollte.

    Probleme die länger als 3 Monate anhalten, bzw. schubweise auftreten:

    -Morgensteifigkeit, die länger als eine Stunde andauert
    -Gelenkentzündung an mindestens drei Gelenkregionen gleichzeitig
    -Gelenkentzündung an Hand- und Fingergelenken
    -Gleichzeitiger Befall desselben Gelenkbereiches beider Körperhälften
    -Bildung von Rheumaknoten
    -Nachweis von Rheumafaktoren im Blut
    -Typische Gelenk-Veränderungen im Röntgenbild
    -ein verschlechterter gesundheitlicher Allgemeinzustand
    -Beschwerdebilder, die typisch für bestimmte Rheumaerkrankungen sind, wie
    auftretende Iritis , Entzündungen in den ISG , Fersenschmerzen , Besserung
    der Schmerzen bei Bewegung , Hautprobleme und besonders wichtig Verträglichkeit und Wirksamkeit von Medikamenten.

    Diese Aufzählung sollte umfassend vom Arzt erfragt werden.
    In der Blutuntersuchung sollte u.a. CRP , BKS , Hämoglobelin und HLA-B-Positivität untersucht werden.

    Ebenfalls muß gesehen werden welche Physiotherapie unterstützend eingesetzt werden kann , Mechanotherapie , Thermotherapie , Elektrotherapie , Badetherapie und Ergotherapie.

    Ganz wichtig ist, daß es seronegative Formen von Rheuma gibt , heißt es müssen nicht die typischen Nachweise im Blut oder bildtechnisch sein.

    Also sollte auf jeden Fall ein umfangreiche Anamnese gemacht werden und nach einer entsprechenden Behandlung gesucht werden. Leider ist die Bezeichnung "suchen" oft tatsächlich so, denn Jeder kann unterschielich auf bestimmte Medikamente und Behandlungen ansprechen.

    Sicher kommt irgendwann auch die Frage einer bestimmten Ernährung oder Mineralienergänzung noch, aber das ist meist mit einer genaueren Diagnose. Auf jeden Fall gesund und ballastreich paßt immer.

    Ja und die psychische Seite sollte man auch betrachten. Leider "stresst" diese Krankheit und wird oft falsch verstanden. Rheuma ist eine im Vergleich zu anderen schwerwiegende Erkrankung und nicht ein oft nur mit "Kreuzschmerzen" defeniertes Etwas.
    Ja denn wünsch ich Dir viel Glück bei Deinem Termin und gute Besserung "merre"
     
  19. caramella

    caramella Guest

    So.

    Jetzt habe ich den Arzt gewechselt.
    Nachdem ich letzte Woche noch bei meinem "alten "Arzt war. Der hatte eine Blutentnahme gemacht. Die Werte waren OK. und ich soll weitermachen mit meinen Medikamenten:
    10mg Urbason/Tag
    2x 50mg Monoflam
    Und Azulfidine pro Woche steigern bis auf 2x2 /Tag.

    Dann war ich am Freitag bei einem Internisten/Rheumatologen.
    Der hat sich mal wirklich Zeit genommen und alles mögliche erragt.Er hat sich auch die Laborwerte meines Hausarztes von 6 Wochen kommen lasse.
    Als er hörte, was ich an Medikamente nehme, hat er stark die Stirn gerunzelt und mir einen Magenschutz verschrieben!
    Heute habe ich meine Laborwerte erfragt und alles ist im grünen Bereich.
    Der neue Arzt bezweifelt jetzt, ob es eine chron. Poly. ist!
    Ich soll jetzt das cortison ausschleichen und dann wird man sehen, was passiert. Sollte ich keinerlei beschwerden haben wird auch noch das Azulfidine abgesetzt.
    Habe ich mir jetzt die letzten Wochen umsonst so den Kopf zerbrochen und die ganzen Medikamente eingeworfen???
    Die Zeit wird es zeigen!
    Vielleicht habe ich mich zu früh als neues Mitglied geoutet!?!

    Nichts desto trotz
    Danke für´s zuhören!

    Liebe Grüße
    Caramella
     
  20. anbar

    anbar Neues Mitglied

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    :) hallo caramella,

    ich habe seit Jahren ständig wachsende Schmerzen, an fast allen Gelenken,ebenso HWS und LWS und Hüfte usw. kann teileweise nur sehr mühselig unter schmerzen gehen.War dann bei einem intern. Rheumatologen,Diagn. Polyarthrose, vor allem Hände,also Finger und Daumen usw.
    Dann 1 Jahr später, also im Feb.03 hatte ich denn noch andere Schmerzen,nicht bei Belastung direkt,sondern einfach so. Die Schmerzen waren anders,wie springend, hatte Zeiten, wo ich Schmerzen von unterschiedlichem Charakter hatte.Mal reißend,beißend,stechend,gerötete Hände,Knie usw. Ja und dann die Diagn. Fibro.
    In Reha OKt/Nov.03 noch entzündete Augen und nochmals andere Schmerzen zu den schon bestehenden.Mein HNO Arzt tippte sofort auf CP, aber mein Rheumatologe (hat mich seit über 1 Jahr nicht richtig mehr untersucht)schrieb im Bericht an HA; Polyarthrosen,Coxarthr. Sicca-Synd. und eben Fibro.
    Habe im Mai bei der Schilddrüsenunters. dann Cortisontabl. bekommen, und siehe da, die Schmerzen war fast weg.zwar nur für ca. 2 Wochen, aber immerhin.
    War dann in Rheumaklinik,Ambulanz, und da wurde auch sehr gründlich untersucht, mit dem Ergebnis:Verdacht auf seronegat. z.Zt. inakt. Arthritis.
    Wenn wieder Schub kommt, sofort in Klinik wegen Basismedikation.
    Tja so geht es eben.die Schmerzen der Fibro sind anders als bei CP.
    Habe z.Glück auch Orthopäden,der mir nonstop KG und Physiother. aufschreibt.
    Mein HA sieht das auch alles nicht so eng, soll doch in Turnverein gehen. lach,kann manchesmal kauf Treppen rauf und runter.
    Habe da keinerlei Schwierigkeite´n bisher. Und die lindern auch etwas,so dass ich nicht ganz steif werde.
    Wünsche Dir alles Gute und einen guten Arzt
    Grüße
    Anbar