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Hallo bin neu hier! und mein Kind hat vielleicht Morbus still

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von nettizetti, 26. Dezember 2015.

  1. nettizetti

    nettizetti Neues Mitglied

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    Hallo mein Sohn 13 hat seid 4.12.2015 Fieber(39,8) mit Kopf und Gliederschmerzen erst wurde er auf Grippe behandelt da das Fieber aber nicht weg ging und die Grippe Syndrome fehlten überweis die Ärztin uns in Krankenhaus. Im Kinderkrankenhaus wurde mein Kind auf sämtliche Krankheiten getestet da aber keines zu den Fieber (andere Syndrome waren nicht mehr da )und hohen Entzündungswerten passte wurden wir in die Uniklinik überwiesen. Dort wurden weiter Test gemacht unter anderen auch Knochenmark genommen. Nun bekam ich am 22.12 die Diagnose sei Morbus Still und mein Sohn wurde 3 Tage mit Glucocorticoide behandelt und es ging ihm deutlich besser fieber war weg und er wurde wieder aktiver. Seid gestern bekommt er nun Prednisolon und sollte heute morgen aus der Klinik entlassen werden. doch leider war heute morgen das Fieber(39,8) zurück und er musste drin bleiben. Mir wurde dann auch gesagt das die Wert noch nicht so gut sind, kann das wirklich sein das das Kind auch unter den Cortison Medikament weiter fiebert? Hat wer Erfahrung ? Bin mir eben nicht wirklich sicher da es nur ne Vermutung ist richtige Ergebnisse gibts ja nicht und mein Kind hat keine Gelenkschmerzen nur eben Fieber. ich halt langsam echt am verzweifeln da sie nichts richtiges Finden und mein Sohn nur auf Vermutungen mit Medizin(Antibiotika x Sorten ,Fiebermitteln und Cortison) vollgepumpt wird und es keine Besserung gibt. Danke schon mal für eure Hilfe lg netti
     
  2. Kegelmaus

    Kegelmaus Neues Mitglied

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    Hallo, unsere Tochter hat seit 9 Jahren Morbus Still. Mittlerweile ist sie 13. Morbus Still wird durch Ausschlussdiagnose festgestellt. Wenn dein Sohn wieder Fieber bekommen hat, war die Kortisondosis wahrscheinlich zu niedrig. Bei Morbus Still ist es leider so, dass es bei jedem anders auftritt. Bei unserer Tochter waren sowohl Gelenkschmerzen (allerdings eher wie bei einer Grippe) und Fieber vorhanden. Bis der Arzt ein Medikament gefunden hat, welches hilft, hat es etwas gedauert. Es gibt bei Morbus Still zwei recht gut wirkende Medikamente. Wenn bei euch andere Medikamente zur Sprache kommen wie Cortison, frage doch mal nach Ilaris oder Roactemra.
    Wünsche euch alles gute. Und hoffentlich geht es deinem Sohn bald besser. LG
     
  3. kat.franz@ritz.edu

    kat.franz@ritz.edu Neues Mitglied

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    Gleiches Schicksal

    Hallo, auch bei unserem Sohn (9 Monate) wurde ein Verdacht auf Morbus Still geäussert, nachdem wir 3 Wochen in der Klinik waren. Bis zu dieser Diagnose musste er 2 Rückenmarkspunktionen, eine Knochenmarksentnahme und 1 MRT über sich ergehen lassen. Der Verdacht ist wohl da, denn der s100 wert, der im Labor in Münster ausgewertet wurde ist deutlich erhöht (124000 - Referenzwert bei unter 3000). Zusammen mit dem Fieber und dem Ausschlag würde es diese Diagnose geben. Er hat daraufhin 3 Tage Stosstherapie Cortison bekommen und am letzen Tag der Therapie wieder Fieber gehabt von 40. Da wurde schon angedacht ihm am Montag, es war Wochenende, das Biologica zu geben. Aber dann hat er nicht mehr gefiebert und wir konnten Montags nach Hause. Nehmen nun weiter 10mg Cortison täglich. Hat auch alles gut geklappt von Montag bis Freitag. Gestern dann wieder 39 Fieber trotz Cortison. Heute auch schon wieder. Er ist aber deutlich besser drauf als im Krankenhaus. Nur was machen wir jetzt? Haben am 18.2. einen Termin bei der Rheumaambulanz. Will ungerne wieder zurück mit ihm ins Krankenhaus. Er hat sich so gefreut wieder zu Hause zu sein und er lacht endlich wieder. Was meint ihr? Warten bis zum Termin in 2 Wochen, oder doch lieber am Montag im Krankenhaus anrufen und nachfragen? Er belastet alles und hat keinerlei Schonhaltung.