Hallo, bin neu hier und hoffe mir kann jemand helfen

[hsaytana]

Hallo,

ich habe heute die Seite entdeckt und hoffe hier ein wenig Hilfe zu bekommmen. Nun erstmal ein wenig zu mir.
Ich hatte im Laufe des Jahres 4 Lungenembolien. Die ersten drei wurden nicht richtig erkannt und die vierte (mit TieferBeinvenenthrombose von Bauch bis Knöchel) endete auf der Intensivstation. Nehme seitdem Marcumar. Meine Vene im Bein ist nicht bzw. kaum rekanalisiert. Deshalb und wegen eines weiterhin festgestellten AntiPhospholidAntikörpersyndroms soll ich das mArcumar lebenslang nehmen. Zudem wurde ein Faktor V Leiden heterozygot (APC-Resistenz) festgestellt. Vorher wurde schon ein PCO (mit starker Insulinresistenz) bei mir festgestellt. Seit september tun mir auch die Muskeln in den Beinen stark weh (Ober und Unterschenkel beider Beine, sowie teilweise der untere Rücken). War deshalb und wegen des APS bei einem Rheumatologen. Dieser stellte fest, dass ich 14/18 tender points aufweise und meinte man müsse abwarten, da ich keine Faktoren im Blaut aufweise, auch wenn ich andere Symtome aufzeige (Blaue Fingernägel, meist kalte Hände, häufige Müdigkeit, Leistungsmangel, Muskelverhärtung im Rücken und bei wenig Bewegung auch andrer Körperpartien,grenzgradige Hapatosplenomegalie). Er meinte die Schmerzen kämen von meiner leicht verdrehten Wirbelsäule. Meine schwankenden Lupus-Werte (mal da, mal nicht, mal grenzwertig) müsse man beobachten ebenso wie die Blutwerte bezüglich Rheuma. Eine Autoimmunthyreoditis (anscheinend beendet, da Schildrüsenstoffwechsellage normal) wurde ebenfalls festgestellt.

Es mag zwar logisch sein, ersmal abzuwarten, aber ich bin mir nicht sicher ob ich die Schmerzen bis Juni (Kontrolltermin) aushalte, zudem habe ich den letzten Wochen die Erfahrung gemacht, dass durch abwarten immer nur mehr hinzukam. Mich würde zudem interessieren, ob der Nachweis der Rheumawerte zwingend erforderlich ist und vor allem wie es weiter gehen soll wenn er diese im Juni immer noch nicht findet und meine Schmwerzen immer noch da sind.

Habe zur Zeit das Gefühl, dass mir alles zu viel wird. Wäre gern ein Strauss, der einfach den Kopf in Sand stecken kann.

Meine Lunge macht mir auch noch öfter Probleme. Komme mir vor wie eine riesige Baustelle.

Ich hoffe ich habe Euch nicht überladen und vielleicht hat ja noch jemand eine Idee, was man tun könnte.

Liebe Grüße

shaytana

 

[Wölkchen]

Hallo saytana,
ich lese gerade Faktor fünf Leiden.
Wurde bei dir eine Gerinnungsdiagnostik gemacht? Wäre sinnvoll, da man die für jede Art von Eingriff braucht wie ich bei meinem letzten KH Aufenthalt erfuhr.

 

[Lilly]

hallo

und herzlich willkommen im forum.

Es mag zwar logisch sein, erstmal abzuwarten, aber ich bin mir nicht sicher ob ich die Schmerzen bis Juni (Kontrolltermin) aushalte, zudem habe ich den letzten Wochen die Erfahrung gemacht, dass durch abwarten immer nur mehr hinzukam. Mich würde zudem interessieren, ob der Nachweis der Rheumawerte zwingend erforderlich ist und vor allem wie es weiter gehen soll wenn er diese im Juni immer noch nicht findet und meine Schmwerzen immer noch da sind.

welche rheumawerte meint dein doc? falls er den rheumafaktor meint, der steht nur für eine erkrankung aus dem rheumatischen formenkreis- für die chron. polyarthritis. da bei dir der "lupus- wert" (ena? ak dns? oder welcher) pos. ist, sollte die untersuchung eher in die richtig der kollagenosen gehen.

ich an deiner stelle, würde nicht abwarten- auf was sollst du warten? bis es zu irreparablen schäden kommt?

rheumafaktor

kollagenosen

lupus erythem.

hole dir die meinung eines 2. internistischen rheumatologen ein!

Eine Autoimmunthyreoditis (anscheinend beendet, da Schildrüsenstoffwechsellage normal) wurde ebenfalls festgestellt.

zu beginn einer hashimotothyreotitis, zeigt sich meistens eine hyperthyreose, die dann wieder in eine euthyrote stoffwechsellage übergeht. bei längerem bestehen der chron. entzündung wird das schilddrüsengewebe zerstört- es bildet sich eine hypothyreose aus- lass deine sd- werte regelmässig kontrollieren!

nachtrag: habe gerade in deinem profil gelesen, dass du erst 23 jahre alt bist .... auf keinen fall warten, diese beschwerden sind in deinem alter doch nicht normal! da muss noch etwas anderes dahinter stecken!

ich würde mich in dieser richtung schlau machen:

In der Regel verlaufen aber Infarkte als Folge von Vaskulitiden, die größere und große Gefäße befallen, dramatischer und führen auch zu größeren Schäden. Sie gehen z.T. auch mit akut lebensdrohlichen Komplikationen einher (z.B. Herzinfarkte, Lungeninfarkte, Gehirninfarkte). Grundsätzlich sind aber alle nekrotisierenden Vaskulitiden sehr gefährliche Erkrankungen, die einer aggressiven Therapie und einer speziellen Erfahrung in der Behandlung bedürfen

vaskulitis

panarteriitis nodosa

such dir schleunigst einen anderen arzt!

 

[Wölkchen]

Noch ein Nachtrag von mir,

bei Haschimoto kann durchaus die Schildrüsenhormonlage normal sein, heißt aber nicht, dass man keine Hormone neben sollte. Gerade bei Hashimoto tritt vielfach Rheuma mit auf und verbessert sich mit Hormongabe. Ich habe mich leider noch nicht genug schlau gemacht. Empfehle dir mal mein Buch, da muss ich mich noch durchackern.
Leben mit Hashimoto Thyreoiditis
Ein Ratgeber für Betroffene.
Ausführliche Erläuterungen zu Symptomen, Therapie, Hormonen und Ursachen.
209 Seiten mit Abbildungen, Diagrammen und Berichten von Betroffenen.
Erschienen im W. Zuckschwerdt Verlag
Erscheinungsdatum: 2004
ISBN: 3-88603-837-8
Preis: EUR 14,90




http://www.hashimotothyreoiditis.de/HT-Buch_Leben.html



Dort kannst du über den Inhalt ein wenig erfahren. Mein Arzt wollte mir auch keine Hormone wegen normaler Schilddrüsenwerte geben, obwohl die Antikörper über 1500 waren. Meine Schilddrüse hat geackert wie ein alter Gaul, nun kommt sie ein wenig zur Ruhe, aber langsam. Da die Einstellung auf Hormone sehr langsam gehen muss.

 

[gisipb]

Antwort

Hallo Hsaytana,

HERZLICHE WILLKOMMEN

Ich stimmte Lilly voll zu.

Suche Dir hier aus der Liste im R-O
einen Internistischen Rheumatologen aus.
Und mache einen Termin.

Sag das Du Schmerzen hast
dann brauchst Du nicht so lange warten.

Oder fahre zur nächsten Uni in die Rheumaablulanz.

 

[hsaytana]

Danke

Hallo Ihr,

vielen Dank für die lieben Antworten. Es ist schön wenn andere einen verstehen, denn in meiner Umgebung gehen die meisten davon aus, dass es mir nun wieder besser zu gehen hat. Bin ja nicht gestorben auf der Intensivstation und nun nach 5 Monaten habe ich mich wieder total normal zu benehmen. Da ich auch nicht dazu neige ständig zu jammern und nicht immer gleich sage wie es mir geht und auch keine Lust dazu habe, geht jeder davon aus, ich bin wieder voll belastbar. Zudem bin ich ja erst 23 und kann nach der landläufigen Meinung nicht krank sein. Manchmal glaube ich es ja selbst, aber die Schmerzen werden dennoch nicht weniger!

Vielen lieben Dank für die netten Worte und Aufmunterungen. Werde mich mal in Richtung VAsculitisa schlau machen. Zu welchem Arzt sollte man da gehen? Auch ein Rheumatologe? Welche Werte im Blut werden da denn kontrolliert und was genau gemacht?

Habe das Gefühl man muss den Ärzten genau sagen, was sie machen sollen. Warte schon seit gut 6 Wochen auf die Befunde meiner Endokrinologen wegen PCO und nichts passiert.

Wünsche schonmal allen ein schönes erholsames Weihnachtsfest!

shaytana

Habe mich in der Kennung verschrieben und heiße da nun hsaytana. Kann es aber irgendwie nicht ändern. Weiß jemand ob und wie es geht (mal ne einfachere Frage )

 

[Wölkchen]

ID´s können nur admin´s ändern. Wende dich doch mit der Bitte an einen.

 

[Lilly]

hallo,

Zu welchem Arzt sollte man da gehen? Auch ein Rheumatologe? Welche Werte im Blut werden da denn kontrolliert und was genau gemacht?

ja, auch hierfür ist der internistische rheumatologe zuständig.

Diagnostik

Das wichtigste bei der Diagnose der Vaskulitiden ist das Zusammenfügen der verschiedenen Symptome und Befunde der verschiedenen Untersuchungen zu einem klinischen Gesamtbild. Einige sehr wichtige Untersuchungen seien aufgeführt:

Laboruntersuchungen

Neben einem Anstieg der Entzündungswerte wie Blutsenkungsgeschwindigkeit, CRP und der weißen Blutkörperchen können bei bestimmten Vaskulitiden charakteristische Blutwerteein guter Hinweis sein. Dies sind die ANCAs (s.o.) vor allem bei der Wegenerschen Granulomatose, Abfall der Komplementwerte im Blut bei Immunkomplexvaskulitiden, Nachweis von Hepatitis-Virusbestandteilen bei Panarteriitis nodosa, Anstieg der Eosinophilenzahlen im Blut bei Churg-Strauss-Vaskulitis und noch einige andere Laborveränderungen bei selteneren Formen der Vaskulitiden,welche hier nicht aufgeführt sind.

Histologie

Vor allem die Biopsie der Haut, der Nieren aber auch anderer Organe wie der Lunge oder ganzer Gefäße wie der Schläfenarterie können bei den verschiedenen Formen der Vaskulitis helfen, durch den Nachweis der charakteristischen feingeweblichen Veränderungen die Diagnose zu stellen.

Röntgengefäßdarstellung (Angiographie)

Bei der Vaskulitis der mittleren und großen Gefäße lassen sich durch Gefäßdarstellungen mit Röntgenkontrastmittel möglicherweise typische Veränderungen wie Aneurysmen darstellen, welche die Diagnose erlauben.

quelle

weiterführende links: klicken!

ich wünsche dir ebenfalls ein schönes weihnachtsfest- und gib nicht auf!

 

[gisipb]

Antwort

Richtung Vasculitisa schlau machen. Zu welchem Arzt sollte man da gehen? Auch ein Rheumatologe? Welche Werte im Blut werden da denn kontrolliert und was genau gemacht?

Habe das Gefühl man muss den Ärzten genau sagen, was sie machen sollen. Warte schon seit gut 6 Wochen auf die Befunde meiner Endokrinologen wegen PCO und nichts passiert.

shaytana

Habe mich in der Kennung verschrieben und heiße da nun hsaytana. Kann es aber irgendwie nicht ändern. Weiß jemand ob und wie es geht (mal ne einfachere Frage

Sorry, Lilly du hast schon geantwortet!!!

Hallo Shaytana,

Vasculitisa= Rheumatologe Internist
Schau in die R-O Doc Liste.
Stimmt die Doc sind oft überfordert und man muß ihnen schon sagen was getan werden sollte.

Endokrinologen wegen PCO:
http://209.85.135.104/search?q=cach...n+wegen+PCO&hl=de&gl=de&ct=clnk&cd=1&ie=UTF-8

Etwa eine Million Frauen in Deutschland leidet am so genannten Polyzystischen Ovarialsyndrom (PCOS): Ihr Körper produziert zu viel männliche Hormone. PCOS betrifft bis zu 15 Prozent aller Frauen im gebärfähigen Alter - häufig einhergehend mit unerfülltem Kinderwunsch.
Ausprägung des PCO-Syndroms durch eine genetische Veränderung des Empfängermoleküls für männliche Hormone beeinflusst wird.

http://209.85.135.104/search?q=cach...n+wegen+PCO&hl=de&gl=de&ct=clnk&cd=6&ie=UTF-8

Kennung verschrieben:
Bitte gehe in dein Profil und versuche es zu ändern
wenn es nicht angenommen wird frage mal Alex
oder andere ob sie dir helfen können.

Ein gr. Lob an Dich das Du nicht jammers,
obwohl du einiges hinter dir hast,
erstens zieht es auch runter und hilft dir überhaupt nicht
und anderen auch nicht, es sollten Taten folgen,
so gehe ich auch in allem vor.

Ist Deine Schilddrüse kontrolliert:
http://www.hashimotothyreoiditis.de/HT-Antikoerper.html

Bist du auf Zeckenbiss auch kontrolliert worden
weil das bis zu 15 J. im Blut nach zuweisen ist.

Vasculitisa:
http://de.wikipedia.org/wiki/Vaskulitis

http://de.wikipedia.org/wiki/Autoimmunerkrankung

Unter Vaskulitiden versteht man eine Gruppe von Erkrankungen, deren gemeinsames Merkmal die Entzündung von Blutgefäßen ist. Dabei unterscheidet man primäre Vasculitiden aus der Gruppe der entzündlich-rheumatischen Krankheiten und sekundäre Vaskulitiden, die durch Medikamente, Infektionen oder andere Krankheiten ausgelöst werden. Neben allgemeinen Krankheitssymptomen wie Fieber, Abgeschlagenheit und Gelenksschmerzen variiert das Krankheitsbild je nach Lokalisation der Gefäßentzündung. Die häufigste primäre Vaskulitis ist die Arteriitis temporalis,die Entzündung der Schläfenarterie, die meist im höheren Lebensalter vorkommt. Es kommt dabei zu einseitigen Kopfschmerzen und bei unzureichender Behandlung (Kortison hochdosiert) zu gefürchteten Komplikationen wie Erblindung und Schlaganfall. Die Diagnose wird durch Gewebsprobenentnahme gestellt, Laborwerte können hinweisgebend sein.

Vaskulitis
Überblick • Definition • Häufigkeit • Entstehung • Symptome • Spezielle Vaskulitiden • Diagnostik • Therapie • Prognose

http://209.85.135.104/search?q=cach...+Vaskulitis&hl=de&gl=de&ct=clnk&cd=1&ie=UTF-8

http://www.onmeda.de/krankheiten/vaskulitis.html?p=4

Prognose
Die Krankheitsgruppe der Vaskulitiden umfasst ein sehr breites Spektrum von Erkrankungen. Einige dieser Erkrankungen gehören zu den schwersten und gefährlichsten entzündlich-rheumatischen Erkrankungen mit teilweise sehr schlechter Prognose. Hier ist eine optimale Betreuung in einem erfahrenen Zentrum ganz besonders wichtig. Wie bei anderen Erkrankungen hängt die Prognose von der rechtzeitigen und konsequenten Therapie, welche an das Krankheitsstadium und die Krankheitsaktivität angepasst sein sollte, ab.

Also keine Frage dann in die Uni mit Rheumaambulanz mit Dir, wenn das zutreffen sollte, was ich nicht hoffe, Du mußt es in den Griff bekommen.

Selbsthilfegruppen:
http://209.85.129.104/search?q=cach...a-online+de&hl=de&gl=de&ct=clnk&cd=1&ie=UTF-8

Eine Super Einstellung hast Du ja, damit wirst du die Doc gut überzeugen können.
Erstmal wünsche ich dir eine ruhige Weihnachten
und man sieht sich hier wieder,
bin gespannt was bei allem rauskommt.

 

[Lilly]

hallo gisi,

warum "sorry"? - besser mehrere hilfreiche beiträge, wie keiner!

ich wünsche dir und jane ein wunderschönes weihnachtsfest!

 

[gisipb]

Danke wünsche ich Euch auch, Lilly

 

[hsaytana]

Laborwerte vom Rheumatologen

Hi,

habe mir mal den Bericht vom Rheumatologen genauer angesehen. Insbesondere die Laborwerte. Habe da bisher nicht alles verstanden gehabt, dank Eurer Hilfe (Lilli und Gisipb) bin ich nun schlauer. Also folgendes kann ich entnehmen:

HLA B27: negativ
Anti-nDNS: nebativ
ANA: negativ
ANCA: 1:<10
TAK 520 kU/l (was um Himmels Willen bedeutet dies?) Norm soll kleiner 100 sein, aber von welcher Einheit????
ß2-Glykoprotein IgA/IgG/IgM: negativ

ZU der Frage bezüglich Zeckenbiss habe ich entdeckt, dass ein Test wegen Borrelia gemacht wurde. IgG und IgM sind beide negativ. War das die Frage?

HLAB27 ist ja meines Wissens der Rheumafaktor und da dieser negativ ist meint der Arzt es könnte Rheuma sein, er wolle ein halbes Jahr abwarten ob ich dann Werte aufweise. Ansonsten meint er die Schmerzen kommen von einer Fehlhaltung im Rücken. Dies kann vielleicht teilweise stimmen, aber ich fände es sehr viel Zufall, dass ich heute auf morgen Schmerzen habe, gleichzeitig einige Auffälligkeiten im Stoffwechsel, Immunsystem etc habe von der LE mal ganz zu schweigen und nun sollen die Schmerzen vom Rücken kommen? Finde ich nicht einleuchtend. Zude mache ich schon länger immer abends Gymnastik vorm Schlafen gehen und da dürfte es seiner Logik zu folge ja nicht mehr sein.

Habe zudem ein Pferd (darf aber leider kaum noch reiten wegen den kaputen Venen) und mein Rücken sollte somit ein wenig trainiert sein.
Habe in beiden Beinen Schmerzen wie bei Muskelkater. Egal ob ich mich bewege oder nicht. Bei BEwegung merke ich es nur nicht so stark.

Am 05.01. habe ich einen Termin in der Gerinnungsambulanz wegen der Überprüfung des APS (LupusAntikoagulantien wurden in drei Test einmal nachgewiesen, einmal grenzwertig und einmal nicht). Habe die Vermutung, dass ich einfach mit allem am Anfang stehe und deshalb die Blutwerte nicht "eindeutig" sind. Habe aber auch keine Lust abzuwarten bis sich richtig Schäden bemerkbar machen und es dann heißt es ist xy aber man kann nun nur reparieren und mehr geht nicht.

Werde mich darum bemühen wegen dem Hashimoto weiter zu kommen auch wenn meine Stoffwechsellage i.O. ist bei der Schilddrüse.

Blutsenkung und CRP sind bei mir seit einem dreiviertel Jahr immer hoch gewesen und eigentlich nur selten grenzwertig. Normal brauch man sie erst recht nicht zu nennen.

Ein Arzt meinte ich habe eine Entzündung im Körper aber man müsse sehen was passiert, wo sich Schäden zeigen und dann kann man weiter sehen.

Hört sich nicht sehr toll an. Frei nach dem Motto wir laufen durch den Wald, wissen aber nicht wo Fallen stehen. Wenn wir in der Grube liegen haben wir sie gefunden...

Leider tut mir seit ca. 2 Wochen vermehrt wieder das Atmen weh bzw. fällt schwer. Und ich merke manchmal mein Herz. Muss aber zum Glück Ende Januar eh zur Kontrolle zum Kardiologen, da ich eine massive Rechtsherzbelastung während der LE hatte. Kardiologe hatte eigentlich nicht mit einer so guten Erholung gerechnet, will aber Spätschäden nicht ausschließen. Aber zunächst hatten die Ärzte auch kaum Hoffnung mich lebend zu entlassen. Von daher ist es so wie es ist auf jeden Fall schonmal gut.

Ich wünsche allen ein schönes Weihnachtsfest!!!!

 

[hsaytana]

Frag

Mir ist noch eine Frage eingefallen:

Habe seit dem Sommer immer mehr Probleme mit meinen Augen. Sehe immer schlechter. Ein Termin im August hatte iegtnlich keine Verschlechterung ergeben. Habe aber das Gefühl manchmal nur Verschwommen zu sehen und eine Sicht nachts darf man glaube ich nicht wirklich erwähnen. Kann das was mit der ganzen Sache zu tun haben oder ist das unabhängig davon? Werde einfach nur älter ?

 

[gisipb]

Antwort

Hallo Hsaytana,

TAK 520 kU/l:
Institut für Klinische Chemie

http://209.85.135.104/search?q=cach...AK+520+kU/l&hl=de&gl=de&ct=clnk&cd=1&ie=UTF-8

TAK= Thyreoglobulin-AAK (TAK) Serum 1 ml < 60 IU/ml LIA
Schilddrüsen-Antikörper= Thyreoglobulin-AAK; Thyreoperoxidase-AAK; Thyreoidea-stimulierendes Hormon-Rezeptor-Antikörper

Rückenschmerzen können vom Bett kommen,
oder Muskelkater am nächsten Tag weil du Gymnastik machst,
welche machst Du, Pilates von Babara Becker?

Meine Tochter hat auch ein Pferd und geht mir ihm spazieren
erstens ist er noch zu jung zum reiten
und zweitens hat sie gerade das MabThera bekommen
und muß sich schonen.

Beinschmerzen hat sie auch wie Muskelkater die Schmerzen
und das kann man nur mit Medi in Griff bekommen,
sie hat den SLE m. Niere WHO3a +Thrombozytopenie und wurde in der Uni Düsseldorf sehr gut behandelt.

Erkläre mal was an den Venen ist, das Du dein Pferd nicht mehr reiten kannst

Antiphospholipidantikörper kommen beim Lupus häufig vor, sie gehen oft mit einer Thromboseneigung, Thrombozytopenie sowie Fehlgeburten bei Patientinnen mit systemischem Lupus erythematodes einher. Auch ohne dass ein systemischer Lupus erythematodes vorliegt können krankmachende Antiphospholipidantikörper vorliegen, deshalb wurde das Antiphospholipid-Syndroms (APS) als eigenständige Erkrankung definiert. Das Antiphospholipid-Syndrom (APS) ist definiert als arterielle und/oder venöse Thrombosen und Schwangerschaftserkrankungen bei Vorhandensein von Anticardiolipin- Antikörpern und /oder Lupusantikoagulantien. Der Verlauf ist sehr unterschiedlich. APS kann primär oder sekundär zu einer anderen Bindegewebserkankung auftreten, am häufigsten aber als Begleiterscheinung eines systemischen Lupus erythematodes. Häufig sind tiefe Venenthrombosen, Thrombozytopenien, Livedo Reticularis, oberflächliche Venenthrombose, als Komplikation der tiefen Venenthrombosen auch Lungenembolien. Die Antiphospholipid- Antikörper finden sich bei einer Vielzahl neuropsychiatrischer Erkrankungen, bzw. sie können auch die Ursache einer Vielzahl neuropsychiatrischer Erkrankungen oder Syndrome auslösen oder imitieren.

http://72.14.221.104/search?q=cache...oagulantien&hl=de&gl=de&ct=clnk&cd=1&ie=UTF-8

Ja leider ist das so, man kann keine Medi. geben um etwas was nicht da ist einzudämmen, da bleibt einem nichts übrige als abzuwarten und sich nicht verrückt machen zu lassen.

Welche Antibabypille nimmst Du, ohne Hormone?
Bekommst Du Macumat?

Schreib doch mal die Medi auf die du nimmst und wieviel mg.

Rauchst du?

Hast Du ein Kind bekommen oder was hat das alles ausgelöst?
Gibt es in eure Familie Rheuma?

Rechtsherzbelastung während der LE:

Das pathophysiologisch zentrale Kriterium der akuten LE stellt die Rechtsherzbelastung mit der Gefahr des letalen Rechtsherzversagens dar. Die Rechtsherzbelastung sollte standardisiert beschrieben werden, ihre Erfassung sollte quantitativ erfolgen (siehe Beitrag P. Wacker). Der echokardiographische Rechtsherz-Score nach Wacker bildet hierfür ein wertvolles Instrument. Aus dem Schweregrad der Rechtsherzbelastung lassen sich Konsequenzen für die Überwachungsintensität und für die therapeutische Strategie ableiten.
Die Biomarker ermöglichen zwar nicht die Diagnosestellung einer LE, sie können aber die durch die LE hervorgerufene myokardiale Schädigung nachweisen und haben somit prognostische Bedeutung (siehe Beitrag Janata). Zumindest die Troponine sind heutzutage breit verfügbar, und ihr Einsatz trägt zur Optimierung der Behandlung der Patienten mit LE bei.

Die wichtigste therapeutische Maßnahme ist die sofortige Antikoagulation mit Heparin in therapeutischer Dosierung. Durch diese einfach durchführbare Therapie wird das Risiko, an der LE zu versterben oder ein LE-Rezidiv zu erleiden, erheblich gesenkt.

http://209.85.135.104/search?q=cach...rend+der+LE&hl=de&gl=de&ct=clnk&cd=1&ie=UTF-8

Wenn die Brustschmerzen nicht auszuhalten sind würde ich die Uni aufsuchen
das Du durchgescheckt wirst.

Deine Sehminderung kann was mit der Medi zu tun haben,
Durchblutungsstörungen haben LE Kranke
auch würde ich das erwähnen beim Doc.
und einen Termin beim Augen Doc machen,
den auch bei Kortisongabe sollte man zum Augen Doc gehen.

Bin auf die deine Medi Liste schon gespannt.
Ich weise darauf hin ich bin kein Doc.und gebe nur Rat.(Altenpflegerin)

 

[Lilly]

hallo,

TAK 520 kU/l (was um Himmels Willen bedeutet dies?) Norm soll kleiner 100 sein, aber von welcher Einheit????

das sind die antikörper gegen deine schilddrüse- autoimmunthyreotitis- die ja angeblich beendet sein soll - auch hashimotothyreotitis genannt....der referenzwert ist von labor zu labor verschieden, er liegt aber unter <100, (z.b. <40 ku/l, oder <60ku/l)- deiner ist aber 520 ku/l!

ANCA: 1:<10

bei diesem wert hast du irgendetwas verdreht, er wird normal so <1:10 angegeben, steht dahinter noch neg.- oder pos oder ein anderer wert?

HLAB27 ist ja meines Wissens der Rheumafaktor und da dieser negativ ist meint der Arzt es könnte Rheuma sein,(...)

da hast du etwas verwechselt. der hlab27 ist ein genetischer (vererbter)marker im blut, wenn er neg. ist, dann bleibt er auch neg.- da er ja angeboren ist . wenn dieser wert pos. ist, könnte man an entzündl. rheuma, aus der gruppe der seroneg. spondarthriden, erkranken. (gehören aber noch andere auslöser dazu).

der rheumafaktor ist etwas anderes (und sollte bei bestimmten rheumaformen auch pos. sein)

rheumafaktor

Habe aber das Gefühl manchmal nur Verschwommen zu sehen und eine Sicht nachts darf man glaube ich nicht wirklich erwähnen. Kann das was mit der ganzen Sache zu tun haben oder ist das unabhängig davon? Werde einfach nur älter ?

bei entzündl. rheumatischen erkrankungen kann es zur mitbeteiligung der augen kommen.

auch eine hashimotothyreotitis kann gelenkschmerzen- entzündungen hervorrufen!
kannst du hier nachlesen: klick

ich wünsche dir ebenfalls ein schönes weihnachtsfest!

 

[hsaytana]

Hallo Lilli, Hallo Gisipb,

werde nun versuchen Eure Fragen zu beantworten. Hoffe nichts zu vergessen .

@ Lilli

Die Werte bezüglich ANCA stehen wirklich so da.
Die genaue Zeile lautet

ANCA=1: <10; Norm. 1: <10

Der Bericht wurde aber von Hand getippt und es handelt sich nicht um eine Kopie des Laborbefundes. VIelleicht hat derjenige, der getippt hat ein Zeichen vergessen?.

Das mit dem HLA B 27 hatte der Rheumatologe so zu mir gesagt.

Wegen der Schilddrüsenantikörper werde ich den Gerinnungsdoc Anfang Januar nochmal fragen. Ich hoffe er kann mir helfen.

Mein Vater hat Rheuma. Wurde zunächst auch nicht erkannt. Bei ihm sind hauptsächlich die Gelenke betroffen. Mir tun in erster Linie die Muskeln bzw das Gewebe weh. Die Gelenke eher weniger. Hatte früher öfter Probleme an den Gelenken, da ich ziemlich hypermobil bin und gern mal umgeknackst bin. Das geht aber mittlerweile (bin nun wahrscheinlich nicht mehr so stürmisch wie als kleinerer Hüpfer ).

@gisipb

Deke nicht das die Schmerzen von tatsächlichem Muskelkater kommen. Der fühlt sich dann doch ein wenig anders an. (Als Reiter kennt man doch einige Muskeln deren existenz man vorm Reiten nie geahnt hätte .) Meinte nur dass sich die Schmerzen ähnlich anfühlen. Bei den Rückenschmerzen könnte es das Bett sein, glaube ich aber auch nicht so ganz. Zudem sind die Schmerzen in den Beinen gleich und die denke ich nicht, dass es vom Bett kommt. Mache gezielt Gymnastik für den Rücken und Bauch um zu sehen ob die Schmerzen weggehen. BIsher hilft es nichts. Wird weder besser noch schlechter.

Meine Venenärztin hat mir Reiten in Maßen erlaubt, da sie es nicht komplett verbieten wollte. Aber reiten belastet die Venen. Das Blut steht in den Beinen und da sie nicht so stark bewegt werden (je nach Reitstil und Typ unterschiedlich) kann sich das Blut stauen und eventuell bei einem schlechten Sattel die Vene sogar ganz abgedrückt werden. Da meine Beinvene im linken Bein nur minimal rekanalisiert ist (die Schmerzen sind in erster Linie im rechten Bein, dachte erst es könnte von der Thrombose kommen) und alle Venenklappen zerstört sind, muss ich wegen Reiten aufpassen. Darf leider auch nicht mehr Baden oder warm schwimmen, Saune etc ist leider auch tabu.

Medis: Derzeit nehme ich nur Marcumar (INR 2,5 bis 3,0 soll erreicht werden), messe zweimal in der Woche selbst, Valette (bei Marcumar ist Verhütung wichtig!!!, zudem Medi wegen PCO- Hyperandrogenanämie), je nach Befund der Endokrinologen soll noch Metformin, Pioglitazon und Actos dazu kommen. Wegen den Schilddrüsen nehme ich nichts, soll eigentlich erst in einem halben Jahr überprüft werden.


AntiphospholidSyndrom soll im Januar von der Gerinnungsambulanz überprüft werden. Die sollen dqann auch gleich wegen der Schilddrüse gucken.

Wünsche Euch eine schöne Wartezeit aufs Christkind!

@gisipb
Ach ja, du hattest noch gefragt, was ich noch hatte. Habe keine Kinder, ob ich jemals welche bekomme steht nun in den Sternen.
Andere Ereignisse waren nicht. Hatte nur die Thrombose, LE und dazu
Lungenetzündungen und Rippenfellentzündung. Hängt wahrscheinlich alles zusammen und jedes Puzzleteil begünstigt das andere. KAnn es mir sonst nicht anders erklären.

Mein Pferdchen ist auch erst 3,5 Jahre. Sind am Üben der Grundlektionen.
Mein Mann wird sie dann in erster Linie reiten. Seine Stute haben wir Ende des Sommers verkauft, als leider abzusehen war, das ich nicht bzw. kaum reiten darf. Haben eine liebe Wiedereinsteigerin für sie gefunden, zu der wir noch häufig Kontakt haben, so dass im MOment alle zufrieden sind.


LIebe Grüße

shaytana

 

[gisipb]

Antwort

Hallo Shaytana,

Mein Vater hat Rheuma. Wurde zunächst auch nicht erkannt. Bei ihm sind hauptsächlich die Gelenke betroffen. Mir tun in erster Linie die Muskeln bzw das Gewebe weh.

Meine Schwiegervater hatte auch CP
und vielleicht deswegen hat meine Tochter SLE,
hatte auch erst mit Sharp Syndrom angefangen
nach paar Wochen war es dann SLE.

Da die Antikörper im Blut zirkulieren, werden hauptsächlich die Gefäße angegriffen. So entstehen Gefäßentzündungen, die zum langsamen Verfall des zu versorgenden Gewebes führen. Dies betrifft in erster Linie die Haut.

Der systemische Lupus erythematodes (SLE), der alle Organe befallen kann.

Beim subakuten Lupus erythematodes cutaneus verheilen die Flecken ohne Narben, die Haut bleibt aber entfärbt zurück. Die Erkrankung wird vor allem durch Sonnenexposition ausgelöst.
Wie der Sänger Seal hat.

LE sind die Muskel betroffen, Schuppige trockne Haut,
und der Schmetterling im Gesicht müde und schlapp.

Die Krankheit gehört zur Gruppe der Bindegewebserkrankungen, den so genannten Kollagenosen und zählt damit zu den rheumatischen Erkrankungen.

Menschen jeden Alters können erkranken. Am häufigsten betroffen sind Frauen zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr.

Dazu gehören:
Infektionen mit Viren oder Bakterien,
Intensive Sonneneinstrahlung,
extremer Klimawechsel,
Medikamente,
extreme psychische Belastung,
Schwangerschaft;
Auch Hormone werden als auslösende Faktoren diskutiert, weil die Erkrankung vor allem Frauen und Mädchen betrifft.

Akuter Verlauf
Fieber,
Abgeschlagenheit, Müdigkeit,
Gewichtsverlust,
Kraftlosigkeit;

Schleichender Verlauf
Leistungsabfall,
Muskelschmerzen,
Müdigkeit,
Konzentrationsprobleme,
Kopfschmerzen,
Gelenkschmerzen (Arthralgien, zu Beginn morgendliche Steifigkeit einzelner Gelenke);
Außerdem können folgende Krankheitszeichen auftreten:


Haarausfall,
Durchblutungsstörungen an den Händen und Füßen, die sich im Kalt- und Weißwerden der Finger und Zehen zeigen (Raynaud-Phänomen),
Rotfleckig erscheinende Gefäßentzündungen um das Nagelbett (vaskulitische Veränderungen);
Außerdem können Herz- oder Nierenerkrankungen, Durchfall, psychische Störungen bis hin zu Krampfanfällen auftreten - je nachdem, welches Organ bzw. Organsystem zusätzlich betroffen ist.

Vorbeugen damit es zu keinem Schub kommt:
Es gibt eine Reihe von Faktoren wie Sonnenlicht oder Medikamente, die einen Krankheitsschub auslösen können. Diese sollten Sie unbedingt meiden.

Eine ausgewogene Ernährung, gesunde Lebensführung sowie ausreichende Bewegung können verhindern, dass einige Komplikationen wie Herzschwäche oder Bluthochdruck fortschreiten.

Herzerkrankungen - Entzündung der Herzklappen oder kleinen Blutgefäße des Herzens (Endokarditis); Entzündung des Herzmuskels (Myokarditis); Entzündung des Herzbeutels (Perikarditis); sie können zu Herzversagen führen.

http://www.netdoktor.de/icd-diagnosen/040944.html

Diese Bauchschmerzen hat meine Tochter auch
und einen kl. aufgeblähten Bauch dazu.
Das war aber auch damls schon und ist heute noch so,
tun kann man nix dagegen,
auch kein abnehmen oder Bauchmuskelübungen.

Welcher Mann wünscht sich schon eine Bohnenstange wo man nicht weiß was hinten oder vorne ist. lol

Welche Vermütung nimmst Du, keine Pille mit Hormone, hoffe ich,
es gibt spez. beim Frauen Doc welche.

Gisipb= Gisi aus Paderborn

Hormone für die Schilddrüse sind nicht so toll da mußt du wirklich aufpassen
und welche du dann nehmen darfst mit LE weiß ich nicht.
Hatte selber im April eine Kröten OP (kalten Knoten) und nehme Hormone,
war keine schöne Zeit bis ich eingestellt war, kam anschl. zur REHA, doch jede Person reagiert anders.

AntiphospholidSyndrom soll im Januar von der Gerinnungsambulanz überprüft werden. Die sollen dqann auch gleich wegen der Schilddrüse gucken.

APS = Anti-Phospholid-Syndrom (auch Hughes-Stovin-Syndrom genannt, nach dem Arzt der als erster bestimmte Antikörper bei Lupus-Patienten mit verlängerter Gerinnungszeit entdeckte) ist eine Kollagenose (syst.-entzündliche Autoimmunerkrankung), die als primäre Erkrankung auftritt oder als Sekundär-Erkrankung, also als "Zweiterkrankung" neben rheumatisch-entzündlichen Erkrankungen, wie anderen Kollagenosen, meist SLE oder Vaskulitiden.

Ach ja, du hattest noch gefragt, was ich noch hatte. Habe keine Kinder, ob ich jemals welche bekomme steht nun in den Sternen.

Schau mal deine PN dazu an.

Meine Tochter ihr Oldenburger Landor Son Springpferd ist 2 1/2 Jahre jung,
schick mir doch mal von eurer Stute ein Bild, macht sie den Freisprung
war ihr zur Abnahme der 3 jährigen?
Welche Abstammung und Rasse würde mich intressieren, so mal nebenbei.

Wünsche Dir eine schmerzarme Weihnachten liebe Grüße Gisi

info@lupus-rheuma.de
www.lupus-rheuma.de Hompage

 

[Lilly]

hallo,

habe gerade in einem anderen thread gelesen, dass du einen guten rheumatologen, nähe damstadt, suchst.

mein mann, der auch an entzündl. rheuma leidet, war in darmstadt bei einem internistischen rheumatologen in behandlung:

Herr Dr. med. Johannes Häntsch

hier kannst du die ärzteliste einsehen, die von usern auf rheuma- online (ro) als empfehlenswert eingestuft wurden

Ärzteliste

 

[ingrid-anna]

Hallo,

ich habe Dir im Forum Vaskulitis die Spezialisten in Deiner Region rausgesucht (von Frau Dr. Reinhold-Keller aufgeführt):

"Sowohl in Homburg (Dr. Voswinkel) als auch in Mannheim (PD DR Schmitt) sitze "Ableger" von Bad Bramstedt. Ansonsten eine ausgezeichnete Adresse Klinikum Offenbach - die Chefärztin Frau PD Dr. Kirsten de Groot - auch lange in Bad Bramstedt bzw. sich dann an der MH Hannover mit Vaskulitis beschäftigt.....Ich kenne alle 3 sehr gut, unbedingt zu empfehlen, oder aber in Wiesbaden HSK Frau PRof. Dr. Märker-Herrmann
Alles Gute
PD Dr Eva Reinhold-KEller"


In Mannheim ist es das Städt. Krankenhaus mit den Vaskulitis-Spezialisten.

Hinsichtlich Deiner Rückenbeschwerden und der Muskulatur wäre es möglich, dass die von einer Vaskulitis her kommen können.

Ich hatte über mehrere Monate diese massiven Rückenbeschwerden und auch Beschwerden der Muskulatur in diesem Bereich, bis eine Vaskulitis diagnostiziert wurde und zwar ein Entzündung der Hauptarterie im unteren Bauchbereich (Großgefäßvaskulitis = ateriities abdominalis). Hinzu kamen noch hohe Blutsenkungs- und CRP-Werte über fast ein Jahr hinweg, sowie Gewichtsabnahme, Nachtschweiß, ständige Müdigkeit und ein extremes Krankheitsgefühl. Nachdem ich mit Cortison behandelt wurde und auch noch werde, ging es mir sofort besser und auch die merkwürdigen Rücken- und Muskelbeschwerden waren verschwunden.

Viele Grüsse
ingrid-anna

 

[hsaytana]

Danke

Hallo,

ich möchte mich mal bei allem Bedanken, die mir in den letzten Tagen so zahlreich geschrieben haben. Goßes DANKE! Habe nun Unmengen von neuen Infos erhalten und alles muss sich erstmal setzen aber es ist toll soviele Menschen kennen zu lernen, die gerne bereit sind auf Fragen zu antworten!

@ingrid-anna

Danke für deine Mühe. Werde mal sehen wohin ich mich wende. Tendiere derzeit zu Frankfurt (Uniklinik) oder sogar Düsseldorf.
Gewichtsabnahme wäre schön. Bei mir hat die Insulinresistenz des PCO zugeschlagen, so dass ich kaum abnehmen kann. Soll auch wieder neue Medis deshalb bekommen.
Derzeit komme ich morgens überhaupt nicht aus den Federn Kann 5 oder auch 8 oder 10 Stunden geschlafen haben, ich brauch ewig zum Wachwerden und dann tut mir alles weh! Habe eigentlich URlaub, aber erholsam ist etwas anderes. MEin Mann macht sich die ganze Zeit lustig über mich. Wrede leider auch ständig wach, da was weh tut und ich einen trockenen Mund habe und was trinken muss. Kannte ich vorher nie. Dauerte zwar bis ich schlafen konnte. aber wach bin ich eigentlich selten geworden.



Wünsche Allen einen guten Rutsch ins neue Jahr!


LIebe Grüße

shaytana