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Hallo bin neu hier, suche Eltern, deren Kind auch CRMO hat!

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von braune10, 21. November 2012.

  1. braune10

    braune10 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    21. November 2012
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    12
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    Hallo zusammen,
    bin neu hier und auf der Suche nach Gleichgesinnten!
    Bei meinem Sohn wurde endlich nach 2-jähriger "Wanderschaft" (von Arzt zu Arzt) CRMO festgestellt. Leider kann mir kein Arzt eine Prognose abgeben, es heißt nur immer "abwarten und Tee trinken". So wie es aussieht gehört mein Sohn (ist mittlerweile 13 geworden) zu den schwerwiegenden Fällen, was immer das heißen soll. Er hat schon zweimal eine hochdosierte Cortisontherapie bekommen, die jedoch nicht wirklich wirksam war bzw. nicht von Dauer. Vor der letzten Cortisonbehandlung hatte er 9! Herde. Er bekam 60 mg Prednisolon. Während der Höchstgabe verschwanden seine Herde plötzlich, doch schon zwei Wochen nach Ausschleichen begann alles wieder von vorne. Momentan hat er nun Herde an der linken Schulter, in 3 Fingern der linken Hand, im rechten Knie sowie in beiden Schienbeinen. Außerdem wurde festgestellt, dass er Flüssigkeit in beiden Sprunggelenken sowie in beiden Knien hat, ist das bei dieser Erkrankung üblich?

    Nach einem 3-wöchigen Krankenhausaufenthalt in Garmisch wurde mir nun gesagt, wir müssten seh´n wie sich alles entwickelt. Dort machten Sie verschiedene Therapien mit ihm, Wärmetherapie, Krankengymnastik, Psychologin, Ergo und Medikamente wurden umgestellt. Cortison sollten wir nicht mehr geben, da es die Knochen nur weiter schädigen würde.
    Aber auch die vorangegangenen Versuche mit Azithromycin, Ibuprofen, Diclofenac halfen gar nichts. Er ist ganz selten schmerzfrei und das nun schon seit 2 Jahren.
    Gibt es vielleicht noch andere Möglichkeiten der Therapie, die bei jemanden geholfen haben? Ich habe gelesen, dass manche mit Bisphosphonaten behandelt wurden und dies gut gewirkt haben soll. Mir hat eine solche Therapie noch kein Arzt vorgeschlagen.
    Vielleicht treffe ich ja hier Gleichgesinnte, die schon mehr Erfahrung haben als ich, stehe diesbezüglich noch am Anfang .)