Hallo, bin neu bei Euch!

[Sima]

Ich bin Sima und 23 Jahre alt. Manche von Euch haben mich vielleicht schon gesehen. Ich leide an einer Spondyloarthritis mit Gelenkbeteiligung, an Periarthritis in den Händen und zu guter letzt (reicht ja noch nicht ) an einem Raynaudsyndrom.
Nun viele sagen: "Dafür bist Du noch viel zu jung!" Diesen Satz habe ich so satt!
Es ist keine Frage des Alters wie wir ja alle wissen. Nun dieser Meinung waren auch einige Ärzte die dazu beigetragen haben, dass mein "Rheuma" erst nach 7 Jahren entdeckt wurde.
Ich bin sehr froh jetzt bei Euch zu sein und fühle mich schon viel besser weil ich weiß, dass ich nicht allein damit bin.

Sima

 

[Ruth]

Hallo,Sima!

Herzlich willkommen bei RO!Wie Du vielleicht schon gesehen hast,"tummeln" sich hier einige user in Deinem jugendlichen Alter.Du wirst bestimmt nützliche Informationen bekommen,Fragen werden sehr hilfsbereit beantwortet,wie ich selber schon festgestellt habe.Hoffentlich hast Du einen guten Rheumatologen und bist gut mit Medikamenten eingestellt?
Ich habe ein Churg-Strauss-Syndrom und werde mit Cortison und MTX behandelt.
Viele liebe Grüße
Ruth

 

[Tibia]

Hallo Sima,

bin zwar schon etwas älter, aber auch ich habe meinen Wegener (Vaskulitis) in jungen Jahren bekommen, und zwar mit 20 Jahren. Ich kenne diesen Satz auch zu genüge.
Jetzt schlage ich mich schon 18 Jahre damit rum. Ich bin froh hier in RO gelandet zu sein, denn hier fühlt man sich verstanden. Mir geht es jedenfalls so.
Ich hoffe auch du wirst dich hier wohl fühlen.

Ein herzliches Willkommen

und liebe Grüße aus Ostfriesland

Tibia

 

[bond]

HALLO SIMA,

AUCH VON MIR EIN HERZLICHES WILLKOMMEN BEI RO.

DU ARBEITEST WOHL AUF NACHTSCHICHT .



PS:denk dran RO macht süchtig!!!!

 

[Sima]

Hallo Ruth!

Vielen Dank für Deine freundlichen Grüße.

Na ja einen guten Rheumatologen habe ich noch nicht gefunden. Ich lasse mich lieber in einer Rheumaklinik behandeln wenn ich es allein nicht schaffe. Medikamente zur Zeit nur Diclofenac auch keine gute Wahl auf Dauer.

Bis bald! Sima

 

[Sima]

Hallo Tibia!

Danke auch Dir für die freundliche Aufnahme. Fühle mich jetzt schon sehr wohl bei Euch.
Übrigens Ostfriesland ist für mich wie eine zweite Heimat. Bin ein großer Fan von der Nordsee.

Bis bald Sima.

 

[Sima]

Hallo Bond!

Auch Dir vielen Dank.

Ja merke schon wie süchtig RO macht.
Meist bin ich nur nachts online (gut bemerkt ), da mich die Schmerzen regelmäßig aus dem Bett treiben. Das hier ist eine gute Ablenkung.

Sima

 

[KayC]

Hallo Sima,

herzlich willkommen bei uns. Ich hoffe Du fühlst Dich hier wohl und schlägst schon mal die ersten Häringe für Deine Zelte ein, die Du hier bei uns aufstellst .

Du bist nicht zu jung für Deine Erkrankung. Ich bin nur ganz knapp älter gewesen, als es bei mir anfing, allerdings hab ich 10 Jahre nur Rückenprobleme gehabt, die Gelenkbeteiligung erst seit knapp zwei Jahren (ogott, soooo lange schon? )

Du hast sicher recht, wenn Du sagst, das Du mit Diclofenac auf Dauer nicht auskommen wirst. Wenn Du eine chronische Gelenkbeteiligung hast (also länger als nur mal ein paar Tage) dann wirst Du wohl um eine Basis nicht rumkommen. Ausserdem brennt es auf Dauer Löcher in den Magen, wenn man keinen Magenschutz nimmt

Alles Gute

 

[Jen]

huhu sima...

herzlich willkommen...
ich bin auch noch recht neu hier, aber du wirst schnell merken, wie lieb die leute hier bei RO alle sind...

ich wünsche dir viel spass und ablenkung hier...

lg
jen

 

[Nanina]

Hallo sima

Ich bin Sima und 23 Jahre alt. Manche von Euch haben mich vielleicht schon gesehen. Ich leide an einer Spondyloarthritis mit Gelenkbeteiligung, an Periarthritis in den Händen und zu guter letzt (reicht ja noch nicht ) an einem Raynaudsyndrom.
Nun viele sagen: "Dafür bist Du noch viel zu jung!" Diesen Satz habe ich so satt!
Es ist keine Frage des Alters wie wir ja alle wissen. Nun dieser Meinung waren auch einige Ärzte die dazu beigetragen haben, dass mein "Rheuma" erst nach 7 Jahren entdeckt wurde.
Ich bin sehr froh jetzt bei Euch zu sein und fühle mich schon viel besser weil ich weiß, dass ich nicht allein damit bin.

Sima

Hi,

ich bin Nadine komme aus Rheine bei Münster/ Osnabrück, werde im januar 21 und habe meinecp + bechterew aeit ich 16 bin.

Aber erst mal noch : HERZLICH WILLKOMMEN !!!!!!!

Hier ist es wirklich super bei RO, vor allem weil auch welche in unserem alter hier sind

Vielleicht sieht mann sich mal im chat, gruß Nanina

 

[gisela]

Hallo Sima,
erstmal herzlich Willlkomen bei uns.

Tja, das mit dem Spruch für Rheuma sind sie viel zu jung kann ganz schön nervig werden. Du wirst es nicht glauben, aber ich mit meinen 44 Jährchen muss mir das auch öfters anhören. Na ja, die wissen ja alle nicht, das ich mich manchmal wie 80 fühle. Wenn ich bedenke, das meine 94 jährige Oma noch Ihren ganzen Haushalt meistert. Na ja mal sehen, ob ich überhaupt so alt werde....


Ein paar Worte zu mir. Mein Alter habe ich Dir ja schön verraten. Ansonsten habe ich Psoriasisarthritis (eher vom CP-Typ). Mir geht es eigentlich durch meine Medis (MTX, Cortison, Ibuprof nur nach Bedarf) recht gut.

Fühl Dich einfach wohl bei uns, allerdings Vorsicht bei RO ist Suchtgefahr angesagt.

Liebe Grüße
gisela

 

[Sima]

Hallo KayC, Jen, Nanina u. Gisela!

Danke für die lieben Willkommensgrüße.
Nun KayC, Basistherapie haben die Ärzte bei mir von Anfang an abgelehnt unter anderem auch weil ich noch keine Kinder habe und mein Krankheitsverlauf noch nicht aggresiv verläuft.
Gisela, ich glaube sehr alt werde ich bestimmt auch nicht. Möchte ich auch ehrlich gesagt nicht. Wohne mit einem 63 jährigen kranken "Kind" unter einem Dach. Das ist so schrecklich.
Bei "Fliege" auf ARD zum Thema Rheuma haben sie doch tatsächlich gesagt, Rheumatiker würden nicht alt werden. Na ja, wir werden sehen.
Ich glaube muß mir mal ein lateinisches Fremdwörterbuch besorgen. Mit Euren Fachbegriffen kenne ich mich noch nicht so gut aus.

 

[Marie2]

hallo sima,

herzlich willkommen!

ich bitte dich, dich hier auf der homepage und unter: fragen und antworten,im archiv durchzulesen. du wirst dort einiges finden an beiträgen zu den von dir angeschnittenen dingen. zb kinderwunsch und die ewige frage: wann basistherapie. gerade hierzu ist die meinung der experten eine ganz andere, als die deines doc. nämlich, so früh wie möglich, nach gesicherter diagnose!

hier ein link

http://rheuma-online.de/fua/75.html

auch die lebenserwartung sollte man sehr differenziert sehen, da muss man schon unterscheiden zwischen sehr schweren formen und leichteren verläufen.
auch dazu wirst du im archiv verschiedenes finden. also, schau vorwärts,
hier bei ro findest du immer rat und trost!
in diesem sinn wünsche ich dir ein schönes adventwochenende!
marie

 

[Sima]

Hallo Marie2!

Sorry,dass ich jetzt erst antworte. War einige Tage nicht online. Danke für den Link. Werde es mir bei Gelegenheit mal anschauen.
Ich wünsche Dir und allen anderen ein schönes Weihnachtsfest!

Bis bald und danke!

 

[Vanilla]

Bei "Fliege" auf ARD zum Thema Rheuma haben sie doch tatsächlich gesagt, Rheumatiker würden nicht alt werden.

Meine Oma hat es auf 92 Jahre gebracht und meine Uroma wurde auch deutlich älter als 90.