Hallo, bin erst seit heute hier

D

Dolphin24

Neues Mitglied
Hallo,

ich bin Caro und 24 Jahre. Über Bambi bin ich in dieses Forum gekommen.

Ich selbst bin bis jetzt gesund. Mein Partner hat MB und in Foren bin ich einfach auf der Suche nach Sachen, die ich oder er noch nicht wußte und ich bin auf der Suche nach Erfahrungsaustausch und anderen Sichtweisen.

Gruß Caro
 
Hi Caro

Herzlich willkommen bei uns duwirst dich bestimmt wohl fühlen

Ich habe auch Morbus Bechterew und bin 18.....


Wenn du fragen hast nur zu


Liebe grüße

bebe
 
Hallo Caro,

schön das Ihr jetzt hier gelandet seid.
Ich bin auch ein Bechti und schreibt mal Eure Geschichte rein.
Dann können wir Euch besser Antworten.
Fühlt Euch wohl hier.
 
Hallo Caro,


herzlich willkommen auch von mir hier in diesem Forum !

Ich finde es immer wieder schön, wenn sich der Partner eines Erkrankten kundig macht. Von daher sage ich einfach einmal: Respekt für Dich :) !

Nicht alle hier haben das Glück, einen verständnisvollen Partner an ihrer Seite zu haben.

Umso schöner ist es, dass es dieses Forum gibt. Hier können wir uns alles erzählen, was uns bedrückt, können Fragen stellen, trösten, Mut machen, einfach nur zuhören und auch mal herumulken.

Hast Du schon unseren Chat entdeckt ? Dort geht es immer gut her und dort kann Dir noch schneller auf Deine Fragen geantwortet werden.

Aber ansonsten ist es hier wirklich so, dass Du meist keinen Tag warten mußt, um eine Antwort auf Dein Posting zu bekommen.

Ich selbst kann Dir zu dem Bechti Deines Partners nichts sagen, da ich nur das "gefährliche Halbwissen" darüber besitze, aber ich bin auch sonst gern für Dich / euch da.

Ich habe Fibromyalgie, das ist laienhaft übersetzt ein Ganzkörpermuskelschmerz. Es fühlt sich an wie ein starker Muskelkater im ganzen Körper. Dazu gehören noch so einige Begleiterscheinungen.

Bin gerade 26 Jahre alt geworden, habe eine knapp 4jährige Tochter und bin seit gut zwei Wochen geschieden.

Soviel erst einmal zu mir - ich hoffe, ich lese öfter etwas von Dir; ich würde mich sehr freuen.

Herzlich willkommen noch einmal und herzliche Grüße an Dich und Deinen Partner sendet Dir aus Kiel


Manuela
 
Hallo Caro,

mit dem Halbwissen ist das tatsächlich so eine Sache. Ich selber habe zwar Bechterew und eine Aufrichtungsoperatione hinter mir, aber beim MB hat kaum ein Betroffener die Krankheit in identischer Ausprägung. So kann auch ich nur von meinem Bechterew erzählen. Letztlich ist doch mit möglichst viel gesammelten Informationen, der Facharzt mit nachgewiesenem Fachwissen gefragt. Manchmal glaube ich, wenn ich meine Erfahrungen und die etlicher anderer Patienten sehe, ist der Bechterew nur halb so schlimm, wie ein schlecht ausgebildeter Arzt.
Also lesen, fragen, fragen und noch mal fragen und den eigenen Arzt ggf. mit einbeziehen.
Der riesen Vorteil eines solchen Forums ist der, dass selbst ein Facharzt kaum so viele Menschen mit der gleichen Krankheit (in unserem Fall MB) kennenlernt, wie sie hier anzutreffen sind.

Deshalb bin ich mir sicher, dass Euch der Input über kurz oder lang weiterbringen wird.

LG

Michael
 
Hallo und Willkommen!

Ich finde es auch toll, wenn Partner sich für die Krankheit und Beschwerden ihrer Lebensgefährten interessieren. Hoffentlich findest Du hier die Informationen und den Austausch, den Du suchst.

Alles Liebe,
Calendula
 
Hallo ihr alle,

danke für die freundliche Aufnahme!

Hier mal ein bißchen mehr über uns:

Mein Partner und ich sind seit fast fünf Jahren zusammen. Über seinen Bechti haben wir ziemlich am Anfang der Beziehung gesprochen.

Er hat seinen Untermieter schon seit fast zehn Jahren. Nach außen sieht man davon nicht viel wie bei vielen was ich so gelesen hab. Ab und zu humpelt er richtig (manchmal seh ich es ihm schon an, daß er mal wieder mehr Schmerzen hat, auch wenner nix sagt). Hauptsächlich macht ihm die Hüfte und die LWS Streß. Seit Neustem meldet sich die HWS zu Wort, aber die ist Gott sei Dank seit ein paar Wochen wieder friedlich.

Medis versucht er so selten wie möglich zu nehmen. (Indomet supp. , die wirken recht gut bei ihm). Ansonsten bewegt er sich viel und macht im Gasteiner Heilstollen seine Einfahrten. Im Oktober ist es wieder so weit.

Am schwierigsten ist sein manchmal auftretender Selbsthaß, weil er Bechti hat und das Thema Kinder. Wir hätten gern welche, aber ihm ist das Risiko zu groß, das er den Untermieter weitergibt. Wir waren auch schon bei einer Beratungsstelle deswegen, die auf Genetik spezialisiert ist. Mal sehen, was weiter wird.

Mich interessieren immer die Sichtweisen von anderen Leuten zur Krankheit selbst als Betroffene oder Angehörige und natürlich auch zum Thema Kinder.

Ich bin auch dankbar über Infos von neuen Therapien oder Medis. Dann kann man sich durchwühlen und schauen, ob das was für einen ist.

Falls sich jetzt manche wundern, warum ich dann hier bin und mein Partner nicht: ich komme öfter an einen PC als er und er resigniert manchmal, aber wenn ich was neues gefunden habe, reden wir miteinander darüber.

Und wenn es endlich mit einem PC für zu Hause klappt, wird er sich vielleicht auch hier tummeln.

Gruß Dolphin24
 
Hallo ich bin erst seit heute hier

Hallo Caro,:)


dann möchte ich dich auch begrüßen!


auch ich suche Hilfe/ Info für eine Bekannte !

Meine Freundin mag selbst mag nicht ins I.net Familie/ 2 Kinder /also Stress / Job und auch Scheu ins I.net zu gehen.

Sie hat Fibromylagie/ Weichteilrheuma ( ! ?) derzeitige Diagnose!

Hoffe dass du ,so wie ich im Forum dass finden was wir suchen!
Hilfe und Ratschläge!


MfG

Butterfly
 
Hallo Caro!

Auch von mir ein herzliches Willkommen.
Leider kann ich Euch nicht helfen, da ich das Sjögren-Syndrom habe.

Aber auf jede meiner Fragen habe ich immer rehct schnell gute Tipps bekommen. Ich bin mir sicher, dass das Euch genauso gehen wird.

Viele Grüsse

Bossbaer
 
Hallo Caro!

Auch ich heiße Dich hier herzlich willkommen!
Ich bin sicher, daß Du und Dein Partner hier einiges an Antworten bekommen werdet.
Zu dem Thema MB kann ich nichts beisteuern, da ich SLE habe.
Aber einiges an Fragen, Ängsten usw. ist ja bei den Erkrankungen übergreifend.
Deshalb immer drauf zu mit Fragen.

Liebe Grüße an Dich und Deinen Partner!

Cori


 
Dolphin24 schrieb:
Hallo ihr alle,

Ansonsten bewegt er sich viel und macht im Gasteiner Heilstollen seine Einfahrten. Im Oktober ist es wieder so weit.

Am schwierigsten ist sein manchmal auftretender Selbsthaß, weil er Bechti hat und das Thema Kinder. Wir hätten gern welche, aber ihm ist das Risiko zu groß, das er den Untermieter weitergibt. Wir waren auch schon bei einer Beratungsstelle deswegen, die auf Genetik spezialisiert ist. Mal sehen, was weiter wird.

Mich interessieren immer die Sichtweisen von anderen Leuten zur Krankheit selbst als Betroffene oder Angehörige und natürlich auch zum Thema Kinder.

Gruß Dolphin24
Zum Vergrößern anklicken....

Hallo Caro,
jetzt ist nun auch schon der Oktober um. Wie ist es denn Deinem Partner in Gastein ergangen? Hat ihm der Heilstollen Linderung gebracht?

LG

Michael
 
Hallo Michael,

morgen kommt er aus Bad Gastein zurück. Wir haben oft miteinander telefoniert. Gleich in der zweiten Woche hatte er in der Hüfte eine starke Stollenreaktion, aber die gehört ja leider dazu. (Zumindest er hat das immer,hab das auch schon von einigen anderen gehört)

Mittlerweile ist die Stollenreaktion auf dem Rückzug und es geht ihm wieder um einiges besser . Vom Wetter hatte er auch Glück. Jeden Tag Sonnenschein. Er ist sehr viel Wandern gegangen.

Jetzt hoffen wir beide, daß der Erfolg vom Stollen lange anhält. Seine längste Ruhephase nach dem Stollen waren fast sechs Monate. Da war er nahezu schmerzfrei.

Gruß Caro
 
Zuletzt bearbeitet:
Du musst dich einloggen oder registrieren, um hier zu antworten.
Zurück
Oben