Hallo bin auch neu hier

[Sanne33]

Hallo. Seit ca. 3 Jahren bin ich nun stille Leserin dieser Seite, da meine Diagnose immer nur im Raum stand. Eine genaue habe ich übrigens immer noch nicht. Es begann vor 6 Jahren. Zum ersten Mal nach einer größeren Anstrengung (Radtour) konnte ich mich abends kaum mehr bewegen. Ich dachte an eine beginnende Grippe. Wurde dann wieder besser. Mit den Jahren kamen die "Anfälle" immer wieder und ich wusste sie nicht zu deuten. Eigentlich weiß ich es immer noch nicht so ganz genau, aber ich habe gelernt, in den Jahren auf meinen Körper zu achten. Um es kurz zu machen: Ich habe viele verschiedene Diagnosen gehört. Von Gehirntumoren bis zu psychischer Erkrankung. Erst seit ca. 1/2 Jahr werden die Beschwerden klarer zu deuten. Meine Gelenke insbesondere an der Hand sind ständig entzündet. Im Röntgenbild zeigen sich auch die ersten Gelenkveränderungen. Die Anfälle, wie ich sie nenne, kommen ganz unregelmäßig. Manchmal 3 X pro Woche, manchmal 3 Wochen gar nicht. Ich bekomme dann Fieber, starken Schüttelfrost, fürchterliche Gelenkschmerzen an sämtlichen Gelenken und meine Haut fühlt sich an, als hätte ich einen starken Sonnenbrand. Der Rheumatologe tippt auf eine Mischkollagenose, kann mir aber auch nicht sagen, welche Erkrankungen. RA schließt er aus, weil ich die Entzündungen nicht symetrisch habe, auch keine Morgensteifigkeit. Er hat mich nun nach Freiburg in die Uni überwiesen. Allerdings habe ich erst im September einen Termin dort bekommen (erste Frage am Telefon: Sind Sie privat versichert oder über Kasse?) Bin im Moment etwas verzweifelt. Ich habe einen 12-Stunden-Arbeitstag und brauche in dieser Zeit unbedingt meine Hände, weil ich den ganzen Tag am PC sitze. Und es fällt mir so schwer im letzten 1/2 Jahr. Ach ja, hatte übrigens 1 1/2 Jahren komplett Ruhe, bis das ganze dann wieder schlimmer kam denn je. Hat jemand Erfahrungen mit der Uni in Freiburg? Ich kenne mich da gar nicht aus. Ich war froh, überhaupt einen Rheumatologen zu finden und dazu musste ich noch 80 km fahren.

Übrigens bin ich verheiratet, 34 Jahre alt und habe eine fast 13-jährige Tochter. Ich wohne in der Südwestpfalz.

Ich freue mich über jede Antwort und weiß, dass ich mich bei Euch sehr wohlfühlen werde. Danke.

 

[Monsti]

Hallo Sanne,

ein fröhliches Willkommen aus Tirol! Klar wirst Du Dich hier wohl fühlen. Außerdem tut es ab und an wirklich gut, sich seinen Kummer und Frust runterzuschreiben. Hier kannst Du sicher sein, dass man Dich ernst nimmt. Naja, und dass man durch den regen Austausch auch viel lernt, hast Du ja sicher auch schon gemerkt .

Liebe Grüße von
Monsti

 

[Sabrina12682]

hallo sanne,

herzlich willkommen hier auf ro!
wie monsti schon geschreiben hat, natürlich wirst du dich hier wohlfühlen! ohne wenn und aber.

ich kann die leider nichts über dies uni sagen komme aus dem ruhrgebiet.:o

kurz etwas zu meiner person, ich bin 22 jahre alt und habe seit 9 jahren cp, die diagnose sthet aber erst seit dez 2001.

lg bine

 

[sonnenliebe]

Hallo Sanne

versuchs doch mal in der Klinik in BAd Wildbad, da bekommt man schneller einen Termin! Gibt es einen dringlichen Grund für die Klinik in Freiburg? Ansonsten gibt es auch noch die Klinik in Baden-Baden, das ist ja auch nicht so weit von dir aus.

LG, sonnenliebe