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Hallo, bin auch neu hier

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von ignatia, 16. Februar 2005.

  1. ignatia

    ignatia Neues Mitglied

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    Hallo zusammen!
    Seit einiger Zeit lese ich mit großem Interesse die Beiträge hier. Bevor ich mein "Servus" irgendwo abgebe, möchte ich mich mal vorstellen: Bin 52 Jahre alt und seit meinem 38. Lebensjahr an cP erkrankt. Habe sämtliche Basistherapien durchgemacht, meine Gelenke sind kaputt (Hand-, Fuß-, Knie). Seit 1999 habe ich links ein künstliches Kniegelenk, rechts ist auch fällig. Seit 2003 bin ich wegen voller Erwerbsminderung berentet. Meine Medikation: Arava, Humira, Cortison, Diclo-Divido, Tramal, Novalgin, Valoron. Ihr seht, ich bin ziemlich "ramponiert", aber bin hier nicht die einzige und es baut mich irgendwie auf. Ich freue mich hier sein zu dürfen.

    Liebe Grüße an alle
    ignatia :)
     
  2. chirley

    chirley Neues Mitglied

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    hallo ignata,erstmal herzlich willkommen! es tut mir sehr leid das es auch dich sehr hart getoffen hat.ich habe auch cPund eine odyssey von arzt besuchen und medikamentenverschreibungen hinter mir .sogar valoron 100mg 4-6 stk.am tag sind mit unter zu schwach.befürchte stufe 3 .mein schmerztherapeut hats angedeutet und vermerkt! grüsse von chirley
     
  3. annerose

    annerose Neues Mitglied

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    Hallo ignatia
    herzlich willkommen bei RO.
    Ich bin 47 Jahre alt und habe seit 13 Jahren cP. Wie du, habe ich auch sämtliche Basistherapien durch und spritze ab heute auch Humira.
    Du siehst,es gibt viele hier im Forum denen es ähnlich geht.
    Vorsicht, RO macht süchtig. Wenn du Lust hast, komm doch einfach auch einmal in den Chat, da kannst du auch Fragen stellen und einer weiß immer eine Antwort.
    Also nochmals ein herzliches Willkommen
    Grüßle aus Schwaben
    Annerose
     
  4. Verena64

    Verena64 Guest

    Hallo Ignatia,

    ein herzliches Willkommen von mir.Ich bin 41 Jahre alt,habe MS und eine Mischkollagenose mit Organbeteiligung.Was aber viel schöner ist,ist die Tatsache, daß ich eine erwachsene Tochter,einen liebenswerten Schwiegersohn und den wahrscheinlich süssesten Enkel von der ganzen Welt habe.Ich komme aus der tiefen Eifel,die allmählich einschneit.Ich lebe auf einem Bauerhof,den wir aber leider,was die Pferde angeht, aufgeben mussten,denn ich konnte meine Tiere nicht mehr versorgen.Nun ist der Hof,bis auf Hund,Katze und Maus,recht still geworden.
    Meinen Beruf als Tierheilpraktiker habe ich ebenfalls aufgeben müssen.
    Ich freue mich auf einen regen Austausch mit dir.
    Nochmal:
    HERZLICH WILLKOMMEN!!!

    Liebe Grüße,Verena (auch ein Frischling hier)
     
  5. Chipsy

    Chipsy Neues Mitglied

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    Hallo Ignata,
    schön dass Du nun auch aktiv dabei bist. Ich bin auch seit 23 jahren an CP erkrankt und seit letztem Jahr berentet. (46 Jahre alt). Auch habe ich schon 5 Teps, also Du siehst, es gibt viele ähnliche Fälle wie Deiner.
    Ich bin seit einigen Monaten bei R-O und mittlerweile fast täglich auf der Seite. Manchmal nur zur Info, was es neues gibt aber auch im Chat. Dort trifft man immer nette Leute. Einfach mal was belangloses reden oder auch um ernsthafte Fragen zu stellen. Du wirst sehen, dass es einfach gut tut.
    Viele Grüße
    Chipsy :)
     
  6. sarasvati

    sarasvati Neues Mitglied

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    herzlich Willkommen

    Hallo ignata,
    auch von mir ein herzliches Willkommen hier bei ro.
    Ich bin 39 Jahre alt und seit meinem 6. Lebensjahr an cp erkrankt. Kann aber noch vollzeit arbeiten.

    Herzliche Grüße aus Bremen
    von Sarasvati
     
  7. ignatia

    ignatia Neues Mitglied

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    Danke für die freundliche Aufnahme

    Gerade eben habe ich eure Antworten gelesen und habe Tränen in den Augen, bin tief gerührt. Danke für eure Teilnahme, ich weiß was es bedeutet an die 4 Stück Tabletten Valoron täglich einnehmen zu müssen, ich weiß was es heißt mit mehreren TEP's leben zu müssen, ich verstehe was es bedeutet nicht mehr arbeiten zu können.... verzeiht, ich muß jetzt raus... muß mich jetzt richtig ausheulen, irgendwie ist ein empfindlicher Punkt meiner Seele berührt worden.
     
  8. Verena64

    Verena64 Guest

    Ist in Ordnung Ignatia.

    Wenn du wieder rein kommst,dann sind wir da,o.k.
    Liebe Grüße,Verena
     
  9. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    huhu ignatia,

    .....bist wieder zurück?:)

    ja, wie du merkst, hier bist du ganz herzlich willkommen,
    auch von mir!

    lg marie
     
  10. caret

    caret Neues Mitglied

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    Hallo ignatia,

    herzlich willkommen in der großen Familie bei RO. Pass auf dies kann hier ganz schön süchtig machen. Ich bin 44 Jahre, habe seit gut 3 Jahren Beschwerden und meine Diagnose ist seit gut einem Jahr bestätigt. Habe eine cP. Immer Schmerzen, immer Cortison, konnt gerade mal eine Pause von ca 4 Wochen machen und nun nehme ich seit 10 Tagen kein Cortison und dies ist die Hölle. Spritze seit 4 Monaten Enbrel, weil MTX und Aarava nicht angeschlagen haben, aber eine Wirkung auf Enbrel konnte ich auch noch nicht feststellen. Nehme halt immer weiter Schmerzmittel und werde wieder mit dem Cortison anfangen müssen. Kann heute kaum auftreten und etwas greifen. Aber diese Beschwerden kennen hier ja fast alle. Ist schon irgendwie dumm was wir haben. Aber unterkriegen lassen wir uns nicht. Zur Zeit arbeite ich noch Vollzeit in einer Praxis, aber an manchen Tagen fällt mir dies ziemlich schwer. Lass es Dir gut gehen hier bei uns. Tschüs, liebe Grüße caret
     
  11. Monsti

    Monsti das Monster

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    Na dann ein fröhliches "Servus", Ignatia

    und ein herzliches Willkommen in diesem Theater. Falls Du ro-süchtig werden solltest, wende Dich vertrauensvoll an uns :p.

    Ich bin 49, weiblich, habe u.a. cP und bin mit meiner Basis Nr. 4 (Arava) gut bedient.

    Tief verschneite Grüße aus Tirol von
    Monsti
     
  12. gisela

    gisela kleine Käsemaus

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    Hallo Ignatia,
    auch von mir ein herzliches Willkomen. Es ist schön, das Du zu uns gefunden hast.

    Ich bin 44 Jahre und verheiratet. Bei mir wurde Anfang 1999 Psoriasisarthritis (eher vom CP-Typ) diagnostiziert und seitdem nehme ich MTX, Cortison, Ibuprofen (nach Bedarf). Mir geht es eigentlich rein gelenkmäßig ganz gut.

    Liebe Grüße aus dem verschneiten Nürnberg
    gisela
     
  13. ignatia

    ignatia Neues Mitglied

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    Habe mich etwas beruhigt...

    Hallo ihr Lieben,
    nachdem ich mich kräftig ausgeheut habe, bin wieder da!
    Ich weine zwar nicht so schnell, aber eure Antworten haben mich wirklich tief gerührt, war ein "Achterbahn der Gefühle". Soviel Schmerz, Schicksale, Teilnahme, Verständnis... ich konnte nicht anders. Ich habe schon lang aufgehört zu fragen: "Warum?" aber es kam wieder hoch, das "Warum" nicht nur bei mir, sondern bei uns allen Rheumatikern? Bei euren Antworten hatte ich erst kräftig schlucken müssen, bei Verena war es dann ganz aus, weil sie auch fast alles aufgeben mußte...
    Soviel Leid und Elend macht mich sehr traurig, weil ich eben mit euch fühlen kann. Ich freue mich sehr hier sein zu dürfen, um mit euch Erfahrungen auszutauschen. Wir haben uns bestimmt jede Menge zu erzählen.

    Liebe Grüße an alle
    ignatia
     
  14. sunnyside

    sunnyside sunnyside

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    humira

    hallo monsti!bin neu nier - habe pcp seit 23 jahren (bin 52 jahre alt) und arava ist auch mein basismedikament zur zeit. ich soll aber auf humira umgestellt werden und bin ein bisschen skeptisch. wie lange nimmst du schon arava?
    ich nehms das 7. jahr!
    liebe grüße
     
  15. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    hallo, Ignatia!

    Herzlich willkommen bei RO! Schön, daß Du hergefunden hast. Wie Du ja schon siehst, wird man hier nett aufgenommen und Fragen werden gleich beantwortet. "Abseits" vom Rheuma gibt es noch viele Themen im "Kaffeeklatsch", der CHAT wurde Dir ja auch schon empfohlen.
    Ich selber habe seit 2 1/2 Jahren eine nekrotisierende Vaskulitis, bin mit MTX und Cortison u.a. gut eingestellt.
    Dir wünsche ich noch alles Gute, "man liest sich" doch sicherlich?!
    Viele Grüße von Ruth
     
  16. Verena64

    Verena64 Guest

    Hallo Ignatia,schön daß du wieder da bist.

    Sei nicht traurig.Ich mußte zwar sehr viel aufgeben,aber ich denke es war auch höchste Zeit das zu tun.Erst nachdem ich erkrankte habe ich bemerkt,daß ich noch nie wirklich gelebt habe.Ich habe immer nur hart gearbeitet und war sehr hart zu mir selber.Jetzt,wo ich das "einfach" nicht mehr kann,habe ich viel Zeit mich um mich zu kümmern,meine Kinder zu genießen und tatsächlich zu leben.
    Was ich mir jedoch für mich wünsche ist.....mal einen Tag schmerzfrei zu sein.Ja, das würde ich mir wünschen,aber sonst.....ja,ich bin zufrieden.
    Es hört sich vielleicht merkwürdig an,aber es ist so.Meine MS und die Mischkollagenose haben mir den Weg gewiesen.Zugegeben,auf eine ziemlich heftige Weise.
    Es ist schön,daß du im Forum bist.Noch schöner wäre es,wenn es dir nicht schlecht gehen würde,aber auch du konntest dir das in diesem Leben nicht aussuchen,gell.
    Ich freue mich auf viele Geschreibe mit dir.
    Liebe Grüße,Verena
     
  17. ignatia

    ignatia Neues Mitglied

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    @Sunnyside
    Ich nehme Arava seit ca. 4 Jahren, weil es alleine nicht so gut hilft, kriege ich noch Humira dazu (MTX mußte ich wegen Unverträglichkeit absetzen). Seit ich Humira bekomme, geht es mir etwas besser, aber leider nicht so gut, wie ich maches Mal darüber lese, dass es einem zu einer 80 %-igen Besserung verhilft. Nein, bei mir sind es höchstens 20 %, worüber ich Gott froh bin!
     
  18. ignatia

    ignatia Neues Mitglied

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    Alle Achtung, Verena! Schön, dass du an der Krankheit geistig wachsen kannst. Ich habe viel darüber nachgedacht, was ich aus meiner Krankheit lernen soll... komme aber nicht dahinter. Ich akzeptiere sie, aber nur weil ich nichts daran ändern kann. Ist bemerkenswert wie du schreibst, dass du erst jetzt "lebst". Ich verstehe dich, aber ich bin geistig noch nicht so weit. Aber im Grunde genommen hast du vollkommen Recht! Es ist so wie es ist - machen wir das beste daraus!
    Ich wünsche dir von Herzen nicht nur einen schmerzfreien Tag, sondern unendlich viele!
     
  19. Verena64

    Verena64 Guest

    Guten Morgen Ignatia,

    ich habe meine Lebensqualität nicht alleine erreicht.Meine Tochter hat mir dabei sehr geholfen,denn wir Frauen haben sehr viel über meine Persönlichkeit und meine Veränderung gesprochen.Dadurch konnte ich letztlich erst Einsicht erlangen.Das war eine harte Zeit,weil viele,viele Abschiede vollzogen werden mußten und ich zunächst nicht erkennen konnte wieviele Hallos ein Abschied mit sich bringt.Am schwersten war es meine Pferde abzugeben.Heute ist das immer noch sehr,sehr traurig für mich.Ich besuche meine Pferde regelmäßig und sehe, daß es ihnen sehr gut geht.Dennoch zerreißt es mir jedesmal das Herz,wenn ich mich wieder verabschieden muß.
    In diesem Jahr steht dann noch unser Umzug an.Unser Bauernhof von 1700 ist idyllisch,aber überhaupt nicht Behinderten gerecht.Deshalb verkaufen wir und ziehen aus unserem Höhendorf weg,hinunter ins Tal,wo das Leben als behinderter Mensch einfacher zu gestalten ist.
    Wieder geht ein Abschnitt meines Lebens zu Ende und wieder schmerzt es. Aber auch eine neues Hallo wird sich auftun.
    Dir für heute einen guten und zufriedenen Tag.
    Alles Liebe,Verena