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Hallo aus Pott

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von holo75, 22. April 2014.

  1. holo75

    holo75 Registrierter Benutzer

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    Hallo,
    ich habe mich hier angemeldet, nicht weil ich Rheuma habe, sondern leider eines meiner Kinder unter einer eosinophilen Fasziitis leidet!
    Angefangen hat das ganze vor gut einem Jahr mit starken Schmerzen beim Laufen etc. ! Zunächst haben die Ärzte ebenso wie auch wir gedacht, es seien Wachstumsschmerzen. Da diese aber nicht besser sondern schlechter wurden ging der Ärzte-Marathon los. Verscheidenste Ärzte ind den verschiedensten Städten wurden aufgesucht. Irgendwann hatte man dann den Verdacht....dieser musste nur noch in Forma einer Biopsie bestätigt werden. Wurde er....
    Nun bekommt Sie seit ein paar Wochen Kortison, zunächst 20mg, später nur noch 5mg. Seit letzter Woche muss sie nun wöchentlich einmal MTX nehmen!
    Bloß unschön, dass es nicht nur besser wird, sondern immer wieder Rückschläge zu beobachten sind und sie sich kaum bewegen kann!
    Hoffe darauf, hier Leute zu finden die ähnliche Erfahrungen haben, machen oder gemacht haben!
    Danke!
     
  2. holo75

    holo75 Registrierter Benutzer

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    Hallo erstmal

    hallo zusammen,

    verlinke mal meine Vorstellung hier, in der Hoffnung dass sie dann häufiger gelesen wird.
    ;)
     
  3. kroma

    kroma Dermatomyositis

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    Grüß dich Holo,

    unschön zu lesen, dass der Schmarrn deine Tochter getroffen hat. :(
    Ich habe u. A. selbst eine EF und kenne noch einen anderen user mit der Erkrankung (gerne mehr per PN)
    Für die Wirkung des MTX braucht ihr Geduld, das kann von 4 Wochen - ca. 3 Monate dauern.
    Evtl. muss die Dosis zwischendurch auch erhöht werden.

    Frage: welche Dosierung bekommt dein Kind, Spritze oder Tablette und bekommt sie auch Folsäure?

    Alles Gute und baldigen Erfolg :top: wünscht
    kroma
     
  4. holo75

    holo75 Registrierter Benutzer

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    Hi,
    Ja, es ist schon schäbig! Haben auch schon die Erfahrung machen müssen, dass diese Krankheit noch recht unerforscht ist!
    Im Moment bekommt sie zu den kortisontabletten das mtx ebenfalls als Tablette (7,5mg).
    Beim Beginn der kortisonbehandlung hat man, kortisontypisch, recht schnell eine Verbesserung gesehen. Es war zwar klar, dass das nicht so weitergeht, aber so Rückschläge sind frustrierend!
     
  5. holo75

    holo75 Registrierter Benutzer

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    Vergessen: folsäure bekommt sie nicht!
     
  6. kroma

    kroma Dermatomyositis

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    folsäure wäre wichtig (vergessen die docs gerne mal) weil mtx als "fs.-räuber" gilt. frag mal danach.
    und vielleicht könnte das korti ein wenig höher dosiert werden, bis das mtx zu wirken beginnt. (kommt natürlich auch auf das alter deiner tochter an)