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Hallo aus dem Wendland

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Kunozerus, 3. Mai 2015.

  1. Kunozerus

    Kunozerus Mitglied

    Registriert seit:
    3. Mai 2015
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    Wendland, wo die Wölfe wohnen
    Hallo!

    Eigentlich ist das hier gar nicht das "richtige" Forum für mich, denn ich habe gar Rheuma... :)

    Bei mir, weiblich, 56 Jahre alt, wurde vor etwa drei Jahren Hämochromatose diagnostiziert. Auslöser, sich überhaupt auf die Suche nach einer übergeordneten Erkrankung zu suchen, waren diverse Gelenkprobleme, damals an den Grundgelenken der Mittelfinger, an den Knien und den Hüften. Die Probleme gingen so weit, dass sich Knochenzysten und Nekrosen entwickelten, so dass nach etlichen konservativen Behandlungsversuchen mittlerweile an den betroffenen Gelenken Endoprothesen eingesetzt werden mussten. Mit denen komme ich prima zurecht.
    Andere Probleme hatte/habe ich durch die Hämochromatose nicht, trotz einer damals ganz massiven Eisenbelastung der Leber.
    Nach etwa 50 Aderlässen ist jetzt die Leber wieder "clean" und der Ferritinwert in einem für mich guten Bereich, so dass ich jetzt nur noch die Erhaltungsaderlässe brauche. So weit bin ich zufrieden.

    Leider haben die Aderlässe keinen Einfluss auf das Fortschreiten der Hämochromatose-Arthropathie, die bei mir besonders ausgeprägt ist und die inzwischen weitere Gelenke erreicht hat. Um eine zufriedenstellende Bewegungssituation für mich herstellen zu können, bin ich auf Schmerzmittel und Mittel gegen die entzündlichen Prozesse in den Gelenken angewiesen.

    Zunächst wurden mir vom Orthopäden die "üblichen" NSAR verordnet, die allerdings nicht ausreichten, so dass ich seit einigen Monaten zusätzlich Tilidin einnehme. Monatelang ging es mir mit dem Tilidin und einem NSAR in Kombination richtig gut. Ich habe einen Magen wie ein Pferd, so dass ich in dem Bereich überhaupt keine Probleme mit Nebenwirkungen hatte. Allerdings hat mein Körper mit permanentem Bluthochdruck reagiert. Ich habe verschiedene Wirkstoffe ausprobiert (Diclofenac, Etoricoxib, Celecoxib), der Blutdruck blieb unvermindert hoch, was auf Dauer ja auch nicht gesund ist. Nun habe ich auf Anraten meines Hausarztes die NSAR erstmal abgesetzt und nehme nur noch Tilidin. Das ist größtenteils ausreichend, was die Schmerzsituation angeht, aber gegen die Rheuma-ähnlichen Beschwerden (Schwellung, Überwärmung, Anlaufschmerzen...) hilft es natürlich nicht.

    Und deshalb bin ich jetzt hier gelandet.

    Mit der Hämochromatose bin ich in guten Händen, die Aderlässe wurden in der Eisenstoffwechselambulanz der Uniklinik Hamburg-Eppendorf (UKE) gemacht, mittlerweile hat mein Hausarzt das übernommen. Leider habe ich aber selbst im UKE noch keinen Rheumatologen gefunden, der sich mit dem Randgebiet "Hämochromatose-Arthropathie" auskennt. (Ich gebe allerdings zu, dass ich es mittlerweile auch ein wenig leid bin, immer wieder bei Ärzten unterschiedlicher Fachrichtungen darauf hinzuweisen, dass ich weder klassische Arthrose noch Rheuma habe, sondern eine besonders schwere Form eben dieser Hämochromatose-Arthropathie; Schmerz ist schließlich immer individuell und für jeden schlimm und besonders...)

    Mein Wunsch an das Forum und die Mitglieder hier ist es in erster Linie, Informationen über moderne Behandlungen zu bekommen, damit ich mich gezielt auf die Suche machen kann, da werde ich mich hier gerne durchlesen. Darüber hinaus suche ich noch den Facharzt für mich, gerne im Raum Norddeutschland...

    Insgesamt bin und bleibe ich optimistisch!
     
  2. kukana

    kukana Moderatorin

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    Hallo nach HH,
    im UKE bist du ja schon in guter Behandlung. Was die Verbindung Rheumatologie / Hämochr. angeht ist das wirklich wohl schwierig. Ich denke ein Rheumatologe würde die Arthrosen ganz klassisch behandeln und die Hämo. einfach ignorieren.

    Wen ich entdeckt habe : http://www.thomas-von-rothkirch.de/erkrankungen-der-hand/arthrose-d-fingergelenke.htm In Poppenbüttel. Er ist Ortop./Rheumatologe und hat zumindest Info auf seiner Seite zur Hämochr. Ein Versuch dort anzurufen ist es sicher wert.

    Gruß Kukana