Hallo zusammen,
ich bin neu hier, 47 Jahre alt und aus dem Rhein-Main-Gebiet.
Seit ca. 15 Jahren ist bei mir eine Mischkollagenose und Hashimoto diagnostiziert. Meine damalige Ärztin sprach von Lupus, mittlerweile wurde die undifferenzierte Mischkollagenose festgelegt: mit erhöhten ANA-Werten und negativen ds-DNS-Antikörper. Die ganzen Jahre wurde ich mit 1x Quensyl und 125 L-Thyroxin behandelt. Diese Medikation habe ich auch gut vertragen. Mir ging es eigentlich gut und ich war körperlich belastbar.
Seit ca. 6,5 Jahren habe ich Beschwerden mit 2-tägigen Muskelschmerzen - auch im Ruhezustand. Nach 2 Tagen ist meistens alles wieder ok, danach kann ich mich kaum noch erinnern wie schlecht es mir die 2 Tage über ging. Angefangen hatte es vor 6,5 Jahren mit Schluckbeschwerden, Atemnot unter Belastung, Druckgefühl (Brust) und Erschöpfung. Mir ging es damals 2-3 Wochen schlecht. Die Muskelschmerzen kamen dann schleichend hinzu. Es gab keine eindeutige Diagnose. Am Ende wurde ich wegen Fibromyalgie mit Cymbalta behandelt. Das hat mir 3 Jahre auch gut geholfen. Nur ganz selten hatte ich diese Schmerzschübe. Zwischenzeitlich habe ich das Cymbalta abgesetzt, aufgrund starker Kopfschmerzen wieder genommen, dann aber wieder abgesetzt. Die Fibromyalgie wurde von meiner neuen Rheumatologin ausgeschlossen, aufgrund eines Triggerpunkt-Tests.
Mich verunsichern die unterschiedlichen Diagnosen und Therapien immer mehr. Die Schmerzschübe nehmen zu und es gibt keine eindeutige Diagnose. Auf die Mischkollagenose könnte das nicht alleine zurückzuführen sein, sagt meine Rheumatologin. Am Ende bleibt dann die Aussage: ist es doch psychosomatisch?
Mein Gefühl sagt mir, dass damals vor 6,5 Jahren irgendetwas war, was das ausgelöst hat. Borreliose ist lt. Bluttest ausgeschlossen. Myasthenie auch.
Mein Gesamtzustand wird immer schlimmer. Nach einer langen durchgeschlafenen Nacht bin ich oftmals morgens fix und fertig. Mein Kopf ist wie benebelt, meine Glieder schmerzen. Auch eine geringe Belastung führt zu einem Schmerzschub.
Seit ca. 1 Jahr ernähre ich mich mehr oder weniger glutenfrei. Damit geht es mir - so glaube ich - insgesamt besser. Der Nachweis der Glutenunverträglichkeit per Biopsie wurde noch nicht durchgeführt.
Der nächste Schritt soll ein stationärer Aufenthalt in einer Rheumaklinik sein.
Vielleicht hat hier ja jemand ähnliche Symptome und einen ähnlichen Krankheitsverlauf und kann mir vielleicht einen Tipp geben. Oder vielleicht können wir uns einfach nur ein wenig darüber austauschen.
Viele Grüße
Iris
ich bin neu hier, 47 Jahre alt und aus dem Rhein-Main-Gebiet.
Seit ca. 15 Jahren ist bei mir eine Mischkollagenose und Hashimoto diagnostiziert. Meine damalige Ärztin sprach von Lupus, mittlerweile wurde die undifferenzierte Mischkollagenose festgelegt: mit erhöhten ANA-Werten und negativen ds-DNS-Antikörper. Die ganzen Jahre wurde ich mit 1x Quensyl und 125 L-Thyroxin behandelt. Diese Medikation habe ich auch gut vertragen. Mir ging es eigentlich gut und ich war körperlich belastbar.
Seit ca. 6,5 Jahren habe ich Beschwerden mit 2-tägigen Muskelschmerzen - auch im Ruhezustand. Nach 2 Tagen ist meistens alles wieder ok, danach kann ich mich kaum noch erinnern wie schlecht es mir die 2 Tage über ging. Angefangen hatte es vor 6,5 Jahren mit Schluckbeschwerden, Atemnot unter Belastung, Druckgefühl (Brust) und Erschöpfung. Mir ging es damals 2-3 Wochen schlecht. Die Muskelschmerzen kamen dann schleichend hinzu. Es gab keine eindeutige Diagnose. Am Ende wurde ich wegen Fibromyalgie mit Cymbalta behandelt. Das hat mir 3 Jahre auch gut geholfen. Nur ganz selten hatte ich diese Schmerzschübe. Zwischenzeitlich habe ich das Cymbalta abgesetzt, aufgrund starker Kopfschmerzen wieder genommen, dann aber wieder abgesetzt. Die Fibromyalgie wurde von meiner neuen Rheumatologin ausgeschlossen, aufgrund eines Triggerpunkt-Tests.
Mich verunsichern die unterschiedlichen Diagnosen und Therapien immer mehr. Die Schmerzschübe nehmen zu und es gibt keine eindeutige Diagnose. Auf die Mischkollagenose könnte das nicht alleine zurückzuführen sein, sagt meine Rheumatologin. Am Ende bleibt dann die Aussage: ist es doch psychosomatisch?
Mein Gefühl sagt mir, dass damals vor 6,5 Jahren irgendetwas war, was das ausgelöst hat. Borreliose ist lt. Bluttest ausgeschlossen. Myasthenie auch.
Mein Gesamtzustand wird immer schlimmer. Nach einer langen durchgeschlafenen Nacht bin ich oftmals morgens fix und fertig. Mein Kopf ist wie benebelt, meine Glieder schmerzen. Auch eine geringe Belastung führt zu einem Schmerzschub.
Seit ca. 1 Jahr ernähre ich mich mehr oder weniger glutenfrei. Damit geht es mir - so glaube ich - insgesamt besser. Der Nachweis der Glutenunverträglichkeit per Biopsie wurde noch nicht durchgeführt.
Der nächste Schritt soll ein stationärer Aufenthalt in einer Rheumaklinik sein.
Vielleicht hat hier ja jemand ähnliche Symptome und einen ähnlichen Krankheitsverlauf und kann mir vielleicht einen Tipp geben. Oder vielleicht können wir uns einfach nur ein wenig darüber austauschen.
Viele Grüße
Iris
