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Hallo aus dem Rhein-Main-Gebiet

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von IDE, 24. Juli 2016.

  1. IDE

    IDE Neues Mitglied

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    24. Juli 2016
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    Hallo zusammen,

    ich bin neu hier, 47 Jahre alt und aus dem Rhein-Main-Gebiet.

    Seit ca. 15 Jahren ist bei mir eine Mischkollagenose und Hashimoto diagnostiziert. Meine damalige Ärztin sprach von Lupus, mittlerweile wurde die undifferenzierte Mischkollagenose festgelegt: mit erhöhten ANA-Werten und negativen ds-DNS-Antikörper. Die ganzen Jahre wurde ich mit 1x Quensyl und 125 L-Thyroxin behandelt. Diese Medikation habe ich auch gut vertragen. Mir ging es eigentlich gut und ich war körperlich belastbar.

    Seit ca. 6,5 Jahren habe ich Beschwerden mit 2-tägigen Muskelschmerzen - auch im Ruhezustand. Nach 2 Tagen ist meistens alles wieder ok, danach kann ich mich kaum noch erinnern wie schlecht es mir die 2 Tage über ging. Angefangen hatte es vor 6,5 Jahren mit Schluckbeschwerden, Atemnot unter Belastung, Druckgefühl (Brust) und Erschöpfung. Mir ging es damals 2-3 Wochen schlecht. Die Muskelschmerzen kamen dann schleichend hinzu. Es gab keine eindeutige Diagnose. Am Ende wurde ich wegen Fibromyalgie mit Cymbalta behandelt. Das hat mir 3 Jahre auch gut geholfen. Nur ganz selten hatte ich diese Schmerzschübe. Zwischenzeitlich habe ich das Cymbalta abgesetzt, aufgrund starker Kopfschmerzen wieder genommen, dann aber wieder abgesetzt. Die Fibromyalgie wurde von meiner neuen Rheumatologin ausgeschlossen, aufgrund eines Triggerpunkt-Tests.

    Mich verunsichern die unterschiedlichen Diagnosen und Therapien immer mehr. Die Schmerzschübe nehmen zu und es gibt keine eindeutige Diagnose. Auf die Mischkollagenose könnte das nicht alleine zurückzuführen sein, sagt meine Rheumatologin. Am Ende bleibt dann die Aussage: ist es doch psychosomatisch?

    Mein Gefühl sagt mir, dass damals vor 6,5 Jahren irgendetwas war, was das ausgelöst hat. Borreliose ist lt. Bluttest ausgeschlossen. Myasthenie auch.

    Mein Gesamtzustand wird immer schlimmer. Nach einer langen durchgeschlafenen Nacht bin ich oftmals morgens fix und fertig. Mein Kopf ist wie benebelt, meine Glieder schmerzen. Auch eine geringe Belastung führt zu einem Schmerzschub.

    Seit ca. 1 Jahr ernähre ich mich mehr oder weniger glutenfrei. Damit geht es mir - so glaube ich - insgesamt besser. Der Nachweis der Glutenunverträglichkeit per Biopsie wurde noch nicht durchgeführt.

    Der nächste Schritt soll ein stationärer Aufenthalt in einer Rheumaklinik sein.

    Vielleicht hat hier ja jemand ähnliche Symptome und einen ähnlichen Krankheitsverlauf und kann mir vielleicht einen Tipp geben. Oder vielleicht können wir uns einfach nur ein wenig darüber austauschen.

    Viele Grüße
    Iris
     
  2. Faustina 24

    Faustina 24 Mitglied

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    Hallo Iris,

    ich möchte dich einfach hier erst einmal herzlich willkommen heißen! Sicherlich werden dir noch Leute schreiben, die ähnliche Beschwerden und Probleme haben wie du, mein Krankheitsbild sieht leider etwas anders aus, so dass ich dir wenig dazu raten und sagen kann.... ein Aufenthalt in einer Rheumaklinik ist aber sicher sinnvoll.

    Jetzt fühle dich einfach erst mal wohl hier!

    Liebe Grüße,
    Faustina
     
  3. Luna-Mona

    Luna-Mona Aktives Mitglied

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    Hallo Iris,

    auch von mir ein herzliches Willkommen hier im ro.
    Leider kann ich zu Deinem Krankheitsbild nichts sagen, bei mir betrifft es hauptsächlich die Augen. Sicherlich werden sich noch Andere bei Dir melden, die ähnliche Symptome haben wie Du. Ein stationärer Aufenthalt in einer Rheumaklinik wäre für Dich sicher hilfreich.

    Liebe Grüße
    Luna-Mona