Hallo auch ich bin Neu hier...

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steffi2202

Neues Mitglied
ich lese schon seit einiger Zeit hier immer wieder mit, habe mich aber bis heute noch nicht angemeldet. Nachdem mir mein Arzt aber heute verkündet hat ich muss am Dienstag stationär ins Krankenhaus dachte ich mir warum sollte ich mich nicht doch mal anmelden.
Also kurz zu mir ich bin 27 Jahre alt und weiblich (wie man am Benutzernamen wohl erkennen kann :) )
2007 wurde bei mir nach langem hin und her und ein paar Untersuchungen Mischkollagenose festgestellt. Anfangs bin ich mehr oder weniger damit klargekommen doch dann wurde es immer schlimmer. Ich hab starke Gelenkschmerzen bekommen und unter anderem auch das Raynaud Syndrom. Ich muss dann Cortison und MTX nehmen. 2009 durfte ich dann auf Reha gehen und diese hat mir auch wirklich gut getan 1 1/2 Jahre lang hatte ich kaum Beschwerden. Doch seit Anfang des Jahres geht es mir zunehmend schlechter und es wurde SLE mit Organbeteiligung festgestellt. ich habe starke Gelenkschmerzen und immer wieder Hautprobleme sprich Schmetterlingserythem, Pusteln etc. Sodass ich jetzt seit einigen Wochen wieder Cortison 20mg/Tag nehmen muss und 2 Quensyl Tabletten (die ich aber schon seit Anfang des Jahres nehme). Leider wird es nicht besser und mein Arzt sieht nun auch keine Möglichkeit mehr und möchte mich am Dienstag stationär in eine Rheumaklinik - Immunologie (in Erlangen wer es kennt) einweisen. Nun bin ich etwas ängstlich und würde gerne wissen, welche Untersuchungen etc. dort vorgenommen werden? Kann mir hier vll jemand helfen beziehungsweise würde ich mich auch gerne Austauschen was ihr denn für Medikamente, Behandlungen, Erfahrungen etc. gesammelt/ bekommt habt.
Lg steffi2202
 
Hallo Steffi!
Herzlich willkommen hier im Forum!
Nun bin ich etwas ängstlich und würde gerne wissen, welche Untersuchungen etc. dort vorgenommen werden?
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Was genau für Untersuchungen gemacht werden kann ich dir mit Sicherheit auch nicht sagen, warum sollst Du denn stationär?
Sicher werden noch diverse Blutuntersuchungen gemacht, die Frage ist, ob deine Basistherapie bei dir schon die richtige ist?!
Wenn es dir unter der Basis, die seit 1/2 Jahr nimmst, zunehmend schlechter geht, dann könnte das schon der Fall sein, daß man dich evt dort umstellen wird.
Vermutlich wirst Du auch Krankengymnastik, Wassergymnastik und ähnliches dort bekommen.
Ich wünsche dir einen schönen Aufenthalt, der dich ein "gutes Stück weiterbringt!"
 
Hallo Josie,

vielen Dank für Deine schnelle Antwort.. :o)

bei mir schlägt anscheinend das Cortsion nicht an. Ich hab einen starken Schub mit Gelenkbeschwerden, Schmetterlingserythem, Müdigkeit, Licht und Sonnenempfindlich etc. Ich hab seit 2007 einen Rheumatologen mit dem ich eigentlich auch zufrieden bin aber mein HA nicht so recht da sich halt seid 4 Wochen keine Besserung zeigt, dewegen möchte er mich in die Rheumaklinik einweisen, damit die mich nochmal komplett durchchecken und wie Du schon sagst evtl. neu einstellen werden.
Na dann schau ich mal was am Dienstag auf mich zukommt, es kann ja nur besser werden. :) (hoffe ich) Vielen Dank für Deinen Zuspruch.. und ein schönes WE...lg
 
Hallo Steffi!
Vielleicht ist das Cortison für deine momentane Situation auch zu niedrig, deshalb ist ein Aufenthalt in der Rheumaklinik für dich jetzt genau das richtige.
Ich habe in deiner Krankenvita gerade gelesen, daß 2009 in Schlangenbad warst.
Bin ich selber auch schon 2x gewesen, wie hat es dir dort denn gefallen?

Ich war 2003 und 2004 dort, allerding jeweils nach einer Bandscheiben-Op!
Meine Psoriasis Arthritis haben sie leider nicht diagnositziert.
 
Ja ich sehe das eigentlich auch alles ganz positiv, wenn da nur nicht immer meine Angst wäre, dass ich nicht weiß was auf mich zukommt. Dann habe ich 2008 ja schon mal so viel Cortison nehmen müssen und dadurch ging es mir psychisch einfach nur furchtbar (aufgeschwemmtes gesicht, dicke Beine...ich fand mich einfach nur hässlich weil ich das alles zu diesem Zeitpunkt noch nicht kannte) ich war froh wie ich das wieder absetzen konnte und jetzt wieder....es zieht mich alles momentan runter. ich versuch schon immer stark zu sein und bloß nicht zu jammern aber irgendwann bricht einfach alles raus aus mir. Am Dienstag ging es mir so schlecht vor Schmerzen dann bin ich in die Wanne und dort hab ich dann auch noch eine Blasenentzündung bekommen und dann war alles vorbei...Ich hab nur noch geheult und war völlig fertig. :(
Ich muss sagen es war meine erste Reha und ich war wirklich angenehm überrascht. Alle Angstellte dort waren sehr nett, das Essen war immer gut und gesund und ich hab nebenbei auch noch ein bisschen abgenommen :p Die Zimmer völlig ausreichend und ich war im Winter also war der Balkon bei mir nicht ganz so wichtig :) Die Anwendungen waren zu diesem Zeitpunkt (also die 3 Wochen) wirklich gut und haben mit geholfen aber wenn man dann Zuhause ist, hat man ja leider nicht mehr viel davon. Aber alleine die Ruhe, die Geselligkeit und der Austausch mit Leidensgenossen und einfach nur für sich zu sein und mal in sich reinhören können und abschalten hat mir wahnsinnig viel gebracht. Also ich kann Schlangenbad nur empfehlen, auch wenn es Freizeittechnisch nicht wirklich gut ist :D jetzt habe ich wieder eine beantragt aber diesmal für Bad Aibling (wenn möglich) da dass für mich näher ist als Hessen. Wie hat es Dir denn dort gefallen? ich hatte damals auch einen Zimmernachbarn der unter Deiner Diagnose leidet, aber viel weiß ich leider auch nicht darüber. lg
 
Hallo:) Kann dich auch gut verstehen. Bei mir hört es einfach nicht auf. Ich finde es gut, dass du das mit dem Kh so Positiv siehtst. Meine Rheumatologin wollte mich auch schon hin schicken, aber ich will bis heute nicht. Warscheinlich aber auch eher wegen meiner Psyche, da ich beim letzten mal als ich bei ihr war total in Tränen ausgebrochen bin & mich nicht mehr beruhigen konnte. Dann sagte sie ich sollte da hin gehn, da sind auch Psychologen. Aber ich hab jetzt hier in meiner Umgebung einen Termin bei einem ausgemacht & das ist am Montag. Ich glaube das wird mir helfen.

Ich wünsche dir viel Glück & gute Besserung!!


Und was ist das mit dem Schlangenbad? Habe ich noch nie gehört.glg
 
Hallo Steffi!
es zieht mich alles momentan runter. ich versuch schon immer stark zu sein und bloß nicht zu jammern aber irgendwann bricht einfach alles raus aus mir.
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Man muß nicht immer stark sein, das kann niemand!
Vielleicht solltest Du dir mal überlegen, ob dich eine Psychotherapie etwas entlasten könnte?
Eine Verhaltenstherapie könnte da sehr hilfreich sein, Ziel ist u.a. daß dir dort Wege aufgezeigt werden, wie Du mit deiner Erkrankung umgehen kannst, wie Du aus einem tiefen Loch auch wieder herauskrabbelst!
Also ich kann Schlangenbad nur empfehlen, auch wenn es Freizeittechnisch nicht wirklich gut ist
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Also ich war durchaus zufrieden, für die Bandscheiben-Pat ist Schlangenbad zwar nicht so optimal, es ist einfach zu hügelig und für mich gleich doppelt schlecht, weil ich eine Fußheber-und senkerparese habe und deshalb mit der Zehenspitze immer hängen bleibe.
Daß von ärztlicher Seite auf die rheum. Beschwerden nicht eingegangen wurde, hatte natürlich damit zu tun, weil auf meiner Eingangsdiagnose Bandscheibenvorfall stand, da hat dann die Kostenfrage zugeschlagen.
 
Hallo Caro,

ja da möchte ich dann nach meiner Reha hingehen, denn ich glaube Psychologische Hilfe sollte man in Anspruch nehmen. Ich dachte immer ich brauch sowas nicht, aber das stimmt nicht. Es geht ein paar Jahre gut und dann bricht man zusammen. Sicher nicht jeder aber bei mir war das auf alle Fälle so. Find ich gut das Du dass machst. Wenn Du magst würde ich mich freuen wenn Du mir nächste Woche davon berichten könntest wie es denn war. Selbst hab ich nämlich auch noch keine Erfahrungen gemacht. Aber nicht wundern wenn ich mich nächste Woche nicht gleich melde da ich ja im KKH bin.
Schlangenbad ist eine Ortschaft bei Wiesbaden (Hessen) und dort ist eine Rheumaklinik in der ich 3 Wochen stationär war und es hat mir sehr gut getan.

lg
 
Hallo Josie,

ja das habe ich Caro auch eben geschrieben. ich möchte das aufjedenfall machen. Sobald ich die reha bekommen und hinter mir habe, möchte ich auch hier weitermachen mit einer Gesprächstherapie. Ich muss lernen meine Krankheit zu akzeptieren bzw. dachte ich immer ich hab das schon aber vor ein paar Wochen ist mit wieder bewusst geworden dass das nicht der Fall ist...leider...Aber ich arbeite dran :)

Das stimmt und zum Bad runter musste man ja auch Treppen etc. gehen. Ich war Anfangs für Nordic Walking eingeschrieben, da ging es dann in den Wald und ein paar Meter später lag ich am Waldboden da mein Herz, Kondition und der Kreislauf das nicht wirklich mitgemacht haben, also war das meine erste und letzte Stunde walken :p

Hast Du dann eine Peronäus - oder Redrodynschiene? Ich arbeite in einer Orthopädischen Werkstatt, deswegen meine Frage? lg
 
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