hallo auch ich bin neu hier

[waldelfe39]

sage einmal ganz ein liebes hallo an alle hier, ich komme aus österreich, hab cp bzw sharp syndrom, bin mir noch nicht im klaren ob das beides das gleiche ist oder etwas anderes.
hab schon zweimal vergeblich versucht BU zu bekommen, die gutachter sagen ich bin gesund genug zum arbeiten, mein arzt und ich selber spüre ich bin krank, aber was soll ich jetzt machen, ich bin so traurig und lustlos, vielleicht bin ich wirklich eine simulant(in)...
entschuldigt bitte mein jammern, aber ich bin zur zeit total verzweifelt
liebe grüße die waldelfe

 

[Susanne L.]

Hallo Waldelfe

Ich bin auch neu hier, kann Dir aber schon mal sagen, dass dies hier wirklich eine gute Adresse ist, sich mal auszutauschen, Informationen zu bekommen und selbst dann, wenn man sich "bloß" mal ausheulen will bzw. muss.

Du bist garantiert keine Simulantin! Es geht Dir nicht alleine so, dass manch einer nicht erkennt, wie schlecht es Dir geht. Auch ich habe mich schon gefragt, selbst bei ÄRZTEN, was muss eigentlich noch geschehen, damit sie angemessen reagieren?! Muss ich auf allen Vieren angekrochen kommen, muss ich vor ihnen anfangen zu heulen, muss ich auf Arbeit umkippen oder was sonst noch?! Nun, ich habe mich dann einfach weitergewandt, an eine andere Einrichtung, und dort auch Hilfe bekommen, die ich wirklich dringend brauchte!

Was die BU angeht, das ist tatsächlich ein schwieriges Feld. Falls es gar nicht geht, versuch es in angemessener Zeit wieder. Schreib alles auf, was Dein Leben einschränkt und vor allem wie. Aber das kennst Du ja sicher schon alles. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft auf diesem schwierigen Weg, den wir ja alle in dieser und jener Form kennen. Gib nicht auf.

Liebe Grüße
Susanne

 

[Rosarot]

hab cp bzw sharp syndrom, bin mir noch nicht im klaren ob das beides das gleiche ist oder etwas anderes. (...) mein arzt und ich selber spüre ich bin krank, aber was soll ich jetzt machen, ich bin so traurig und lustlos ...

Hallöchen Waldfe,

schön, dass du hergefunden hast. Simulieren tut wohl keiner den Schmerz - wozu sollte das wohl gut sein? Hier stößt du auf offene Ohren und natürlich wissen hier viele, wie "bescheiden" es einem gehen kann - obwohl man von außen nix sieht.

Hier findest du Infos über cP > chronische Polyarthritis und hier gehts um das > Sharp-Syndrom

Bist du bei einem internistischen Rheumatologen in Behandlung? Am besten du schreibst ein bisschen mehr über dich, wie alt du bist, wie lange du schon krank bist, seit wann du mit welchen Medikamenten behandelt wirst und all solche Dinge.
Dann können wir dir hie besser raten und gerade aus Östereich gibts hier ein paar sehr nette Menschen, die dir sicher gerne antworten, wenn du ganz österreichspezifische Fragen hast.

Herzlich willkommen und schööönen Tag!
Rosarot

 

[Lilly]

hallo waldelfe,

herzliche willkommensgrüße aus wien .

aus welcher gegend bist du denn?

hab cp bzw sharp syndrom, bin mir noch nicht im klaren ob das beides das gleiche ist oder etwas anderes.

sharp- syndrom (oder auch mischkollagenose) ist eine erkrankung des bindegewebes die viele verschiedene symptome von eigenständigen- rheumatischen krankheitsbildern in sich vereint (darum auch mischkollagenose genannt), bei dir auch die, der chron. polyarthritis.

hier zum nachlesen: http://www.rheuma-online.de/a-z/s/sharp-syndrom.html

(...) die gutachter sagen ich bin gesund genug zum arbeiten, mein arzt und ich selber spüre ich bin krank, aber was soll ich jetzt machen, ich bin so traurig und lustlos, vielleicht bin ich wirklich eine simulant(in)...

das du ein simulant bist- das glaube ich nicht. du hast eine diagnose, worann man sehen kann, dass du krank bist! - und lass dir das von keinem ausreden, der keine ahnung vom kranksein hat!

bei welchen gutachtern warst du? hast du gegen dieses gutachten einspruch erhoben?
hast du schon beim bundessozialamt einen grad der behinderung (GdB) beantragt?
erzähl doch ein bischen mehr über dich

(..)aber ich bin zur zeit total verzweifelt

das glaube ich dir gerne! lass dich beraten und frage, was du noch unternehmen kannst- kann dir da dein arzt nicht ein wenig helfen?