Hallo, auch ich bin neu hier - mit leukozytoklastischer Vaskulitis

Dieses Thema im Forum "Mitglieder stellen sich vor" wurde erstellt von werderfan, 8. November 2015.

  1. werderfan

    werderfan Neues Mitglied

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    Seit ein paar Wochen wurde bei mir leukozytoklastische Vaskulitis diagnostiziert. Ich denke, dass ich die Vaskulitis schon 7 bis 8 Jahre habe, aber das ist nur meine Vermutung, nicht ärztlich bestätigt. Eigentlich war ich nie krank, auch selten Erkältungen oder so. Durch einen Sturz beim Joggen hatte ich einen Meniskusriss, der operiert wurde, sonst nichts. Ich habe mir vor kurzem die Mühe gemacht und seit dem Jahr 2000 alle meine Kalender nach "krank sein" und Arztbesuche durchforstet. Das ganze ändert sich ab 2008, seitdem habe ich ständig irgendetwas. Jetzt denke ich, der Auslöser könnte vielleicht mit meiner Kinderwunschbehandlung zusammenhängen. Ende 2007 haben wir nämlich unsere erste künstliche Befruchtung gestartet (Probleme bei meinem Mann), was viele Tabletten und Spritzen für mich bedeutete. 3,5 Jahre folgte Versuch um Versuch, Bauchspiegelung, Gebärmutterspiegelung, usw. 3 Mal wurde ich schwanger, habe aber leider 3 traurige Fehlgeburten erlitten. 2009 bis 2010 war ich 1,5 Jahre krank geschrieben, weil es mir körperlich so schlecht ging, dass ich kaum noch eine Treppe hoch kam. Zudem war ich wohl alle 4 Wochen beim Zahnarzt, weil ich dauernd Entzündungen hatte. Ich habe meinen schlechten Zustand auf die vielen Medikamente geschoben und wirklich gedacht, dass meine Gesundheit wieder so wird wie vorher, wenn ich wieder arbeite und mit dem Kinderwunsch abschliesse. Das war aber leider überhaupt nicht so. Psychisch stand ich völlig neben mir, sobald ich Schwangere oder kleine Babies gesehen habe, flossen die Tränen, und ich hätte am liebsten die Flucht ergriffen. Zudem war ich ständig erkältet mit Nasennebenhöhlenentzündungen. Das habe ich dann immer noch auf die abgeschlossene Behandlung und die ganze Umstellung im Job und meine angeschlagene Psyche geschoben. Aber bis heute hat sich dieses Erschöpftsein nicht gebessert - mal ist es ganz schlimm, dann wieder besser, aber nie wie vorher. Seitdem ich wieder arbeite, habe ich ständig etwas, weshalb ich auch länger krank geschrieben war. Ein Meniskusriss im anderen Knie, weiterhin Zahnentzündungen und Nasennebenhöhlenentzündungen, HWS-Schmerzen, dann wieder OP linkes Knie, 2 Monate später OP rechtes Knie (wegen Plica-Syndrom), dann hatte ich die echte Grippe, dann Ausschlag an den Beinen, was ein Hautarzt als Neurodermitis hielt. Dann folgte ein entzündeter aber gutartiger Tumor am Steissbein. Zwischendurch war ich immer mal wieder beim Hausarzt, weil ich soo fertig war. Dann hab ich Eisentabletten genommen, aber sonst ist nichts weiter passiert. Weil ich einfach nicht mehr konnte, habe ich 2013 meine Arbeitszeit auf 80% reduziert. Zwischendurch war ich auch schon ein paar Mal umgekippt. 2014 bin ich zufällig ausgerechnet im Krankenhaus umgekippt, sodass man mich gleich stationär aufgenommen hat. Meine Blutwerte waren in ziemlich schlechten Zustand, Niereninsuffizienz Stufe 2-3, Wasseransammlungen im gesamten Körper, einschliesslich Herz. Bei weiteren Untersuchungen wurde ein ganz leicht erhöhter ANA-Wert festgestellt, deshalb war ich 3 Monate später in der Bremer Rheumaklinik für 10 Tage. Dort wurde aber nichts mehr gefunden.
    Im Sommer 2015 hatte ich ganz starken Ausschlag an den Beinen, mein Hautarzt hat mir eine Salbe verschrieben, die half aber nicht. Dann bin ich im Internet auf Vaskulitis gestossen und ich fand, das passt genau. Ich bin also wieder zum Hautarzt und hab ihm davon erzählt. Er hat das gleich ausgeschlossen, aber ich habe auf eine Gewebeprobe bestanden. Das Ergebnis war dann tatsächlich Vaskulitis! Ich wurde daraufhin wieder zur Rheumaklinik geschickt - wieder 3 Monate später, der Ausschlag war fast weg, mir ging es auch schon wieder besser, und natürlich wurde dort nichts Auffälliges gefunden. Die leukozytoklastische Vaskulitis wurde bestätigt, aber Medikamente wollten sie so nicht verschreiben (was ich sooo natürlich auch richtig finde). Ich soll warten, bis ich den nächsten Schub habe, dann würde ich auch schneller einen Termin bekommen!
    Oje, nun habe ich mich doch glatt in einen Rausch geschrieben - sorry ::)
     
  2. Stine

    Stine Moderatorin

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    Hallo werderfan,
    herzlich willkommen hier in unserem Vaskulitisforum. Ich freue mich auf einen regen Austausch hier im Forum.
     
  3. LucySky

    LucySky MPA

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    Hallo werderfan,

    macht nix, wenn Du Dich hier ausführlich vorgestellt hast, oft tut es gut, sich mal etwas von der Seele zu schreiben. Übrigens auch eine Art von Krankheitsbewältigung...
    Aber erstmal herzlich willkommen hier bei uns im Forum! Da hast Du ja auch schon einiges mitgemacht, vor und mit der Diagnose. Es gibt zumindest ein Mitglied hier im Forum auch mit der leukozytoklastischen Vaskulitis, das kann Dir vielleicht auch speziell zu Deiner Form der Erkrankung Rede und Antwort stehen, vielleicht im ersten Schritt über eine persönliche Mitteilung (PM).
    Ansonsten kannst Du Dich hier in Ruhe umschauen, was hier so alles geboten ist, sowohl sachliche Posts als auch sehr persönlich gefärbte Erfahrungsberichte aus dem Alltag mit dieser Erkrankung. Wobei trotz der gleichen Erkrankung jede/r seinen individuellen Weg geht.

    Alles Gute!
    Bonnie
     
  4. werderfan

    werderfan Neues Mitglied

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    Vielen Dank für euer Willkommen :)
     
  5. Stern1961

    Stern1961 Neues Mitglied

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    Hallo Werderfan,
    herzlich willkommen hier im Forum.Ich bin diejenige die auch die Leukozytoklastische Vaskulitis hat.Wenn du an einem Austausch interessiert bist können wir uns gerne schreiben.Liebe Grüsse Stern
     
  6. werderfan

    werderfan Neues Mitglied

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    Hallo stern1961,
    gut zu wissen, dass da noch wer ist, der das Gleiche hat :)
    Ich komme sicher noch mal auf dich zurück und nerve mit Fragen ??? Aber ich werde mich erstmal durch`s Forum lesen. Ausserdem habe ich am 08.12.15 noch einen Termin bei einem internistischen Rheumatologen hier bei mir vor Ort. Ich hoffe sehr, dass ich ihn mag (hört sich doof an, aber ich finde es wichtig, dass er mir auch sympathisch ist) und natürlich, dass er sich mit meiner Vaskulitis auskennt.
    Schön, dass du dich gemeldet hast - danke!!
    LG vom werderfan
     
  7. Stern1961

    Stern1961 Neues Mitglied

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    Hallo Werderfan,
    das ist okay lass dir Zeit da gibt's eine Menge zu lesen.Eventuell melde ich mich bei dir ueber die E-Mail Adresse.Dann kannst du mich auch kontaktieren.
     
  8. Polly-shg

    Polly-shg Neues Mitglied

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    Hallo Werderfan,
    willkommen im Forum. Schreib ruhig weiter so ausführlich, dann gibt es einen regen Austausch.
     
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