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Hallo, auch ich bin neu hier :-) Frage zu Medis

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von akara, 31. Mai 2013.

  1. akara

    akara Neues Mitglied

    Registriert seit:
    31. Mai 2013
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    Hallo,

    meine Tochter (8 Jahre) hat juvenile ideopatische Polyarthritis. Sie bekommt 1 die Woche eine Spritze 12,5 mg mit Metex. 24 und 48 h danach dann noch Folsäure.
    Sie nimmt täglich 2 x 250mg Naproxen sowie 1 Kapsel Omeprazol. Hinzu kommen Eisentropfen (wegen Anämie) und Vitamin D.

    Meine Tochter hat immer weniger Apetit. Bei ihren Werten war auch zu sehen, dass sie mangelernährt ist. Sie bekommt eine kalorische Zusatznahrung (Frebini), die ihr jedoch auch nicht schmeckt.

    Sie hat oft Bauchweh, ihr ist schlecht und sie ist müde und kraftlos. Ich habe gelesen, dass dies nur am Tag nach der MTX-Gabe vorkommen soll. Ihr geht es aber auch an anderen Tagen so.

    Hat jemand von Euch Erfahrung? Gibt es etwas, was denn Apetit anregt? Oder was dieses Unwohlsein verringert?

    Danke für Eure Antworten.

    LG Akara
     
  2. muck

    muck Neues Mitglied

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    Hallo Akara,

    es tut mir leid, dass es deiner Tochter so schlecht geht. Und ich kann nachfühlen, wie es dir damit geht.

    Mein Sohn ist seit je her ein schlechter Esser - er ist schon immer ganz, ganz dünn und blass und als er dann auch noch Rheuma und recht schnell MTX bekam, war es ganz vorbei. Direkt während/nach der Spritze hat er sich sehr oft übergeben und genau wie bei deiner Tochter hielt das maue, appetitlose Gefühl auch bei ihm dauerhaft an.

    Nach einigen Monaten - es kamen nun mitunter auch noch unklare Bauchschmerzen dazu - meinte dann unser (guter) Kinderrheumatologe, dass ihm das ganz und gar nicht gefalle. Söhnchens Befinden habe natürlich mit der Grunderkrankung, aber ziemlich wahrscheinlich auch mit dem MTX zu tun hat. Zudem hatte das MTX bei ihm auch keine durchschlagend gute Wirkung, es blieben Restbeschwerden in einzelnen Gelenken, die dann doch wieder punktiert werden mussten. Der Doc sprach sich dafür aus, das MTX durch Humira zu ersetzen und verschrieb uns dieses.
    Leider - oder besser zum Glück - kann ich dir von Humira-Erfahrungen nicht berichten, weil wir es dann gar nicht mehr damit probieren mussten (der Schub war völlig unerwartet und ziemlich plötzlich einfach so vorbei - Sohn ist in der Pubertät, da verändern sich Dinge manchmal schnell;), es geht Sohnemann gut, auch die Werte sind gut und daher haben wir den Humira-Versuch auf Eis gelegt ). Sein Arzt meint dazu (und ich teile diese Ansicht), dass sich der Rückgang des Entzündungsschubes und die gleichzeitige Besserung des Allgemeinbefindens nach Absetzen des MTX gegenseitig positiv verstärkt haben.

    Liebe Akara, natürlich muss man gut abwägen, welches Übel hier das kleinere ist und ich rede auch keineswegs einem unüberlegten Absetzen von Medikamenten (auch nicht von MTX) das Wort. Mir selbst z.B. hatte früher MTX sehr gut geholfen. Da aber deine Tochter noch zusätzliche Medikamente (wie Naproxen) benötigt und es ihr insgesamt nicht gut geht, wäre vielleicht doch über ein anders Medikament (wie eben z.B. Humira) nachzudenken? ... Hat eben auch wieder seine Vor- und Nachteile...

    Ich hoffe, ihr findet bald einen Weg, damit es ihr wirklich besser geht! Alles Gute,
    Jeannette
     
  3. medikan

    medikan PSA/RA seit 2010

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    Hallo akara,

    arme kleine Maus....... ich war früher auch ein total schlechter Esser und sehr dünn. Bis meine Mutter mir Multisanostol gegeben hat, vielleicht wäre das auch was für euch. Fragt aber vorher bitte einen Arzt, ist zwar nur eine Nahrungsergänzung mit Vitaminen und so, aber trotzdem.

    Gegen das flaue vom MTX hat mir geholfen, den Tag über Ananassaft zu trinken oder Ananas zu essen. MTX hab ich dann kurz vor dem zu Bett gehen gespritzt und so eigentlich alles verschlafen.

    Ansonsten solltet ihr wirklich mal mit dem Rheumadoc über einen Wechsel des Medikaments reden und fragen, was es für Alternativen gibt.

    Gute Besserung