Hallo ans Forum / keine Diagnose gesichert

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Lil-Eve

Neues Mitglied
Hallo

Ich bin neu und wollte mich vorstellen bevor ich mich hier ins Getümmel werfe.

Kurz zu mir (ich bin schlecht im kurzfassen)

Ich bin Jahrgang 1990 und lebe in der schönen Steiermark - Österreich. Habe einen Kind, einen Mann und einen Haufen gesundheitliche Probleme.

Ganz geklärt was genau es ist haben wir noch nicht. Ich hoffe da erfahre ich am Dienstag von der Rheumatologin näheres.

Ich habe seit meiner Jugend Probleme. Immer wieder tat mir was weh. Mal das Knie, dann die Hüfte, Arme, Hände, Finger, Schulter. Nie hat man wirklich was gefunden. Sehr ernst wurde ich auch nicht genommen. Immer wieder habe ich nur gehört, es sei psychosomatisch.

Nachdem eine Laktoseintolleranz festgestellt wurde und ich seitdem fast 100% auf Milchprodukte verzichte, wurde es besser. Immer wieder Phasen mit Schmerzen aber soweit ok. Verdauunsprobleme habe ich immer noch,aber nicht mehr so schlimm. Ich habe eine ziemliche Durchhalte-Mentalität. Wenn ich kein Fieber habe, bin ich nicht krank. Ich hasse es, Zuhause rumzusitzen und passiv zu sein. Da gehe ich lieber mit Schmerzen arbeiten. Da kann ich mir wenigsten nicht den Kopf zerbrechen.

Seit einiger Zeit ist es nun aber echt arg geworden. Zu den Schmerzen sind andere Dinge dazugekommen. Trockene Augen, Mund und andere Schleimhäute. Das hat kein Arzt ernst genommen. Das verschwommene Sehen phasenweise würde ich mir einbilden.... Extrem belastend war für mich die Müdigkeit und häufiges Frieren gewesen. Inzwischen wurde Hashimoto festgestellt. Jetzt ist zumindest das besser mit den Hormonen.

Leider machen meine Muskeln und Gelenke immer öfter schlapp. Manchmal ist es wie extremer Muskelkater dann wieder ein Stechen und Kribbeln, mal brennt es. Zudem fühle ich mich verspannt, ohne das eine Verspannung da ist. Zudem bin ich irrsinnig steif. Kann mich manchmal kaum bewegen - teils wegen der Steifheit, teils wegen der Schmerzen. Dabei hasse ich es, passiv sein zu müssen. Das neueste Symptom ist eine Schwellung der rechten Hand.

Inzwischen wurden MS und Tumore ausgeschlossen. Neurologe, Hausärztin und Rheumatologin sind sich einig, dass es etwas rheumatische ist. Nur was ist noch offen. Ehrlich gesagt ist mir das nach der Odyssee egal. Ich will lieber daran arbeiten, dass ich meinen Zustand verbessere.

Wir haben jetzt mal Cortison getestet, mit für mich seltsamem Auswirkungen. Aber dazu an passender Stelle mehr.

Jetzt bin ich hier und lese mir einiges durch und bevor ich was schreibe oder euch frage wollte ich mal kurz Hallo sagen. Kurz ist es eh nicht geworden. Danke fürs Lesen.

LG Lil
 
Hallo Lil, das was du beschreibst klingt teilweise sehr nach mir, muskelkaterähnlicher Schmerz - war bei mir wochenlang, kam nie auf die Idee es steckt eine Krankheit dahinter. Aber dann kamen noch mehr seltsame Symptome dazu, dann war ich schliesslich 2 Wochen in einer Rheumaklinik wo man mich wirklich komplett durchsucht hat und hat die Diagnose Sharp Syndrom oder Mischkollaginose gestellt, noch nie vorher gehört. Bis vor 3/4 Jahr war Rheuma für mich eine Krankheit die alte Menschen bekommen und denen die Gelenke wehtun. Ich wusste weder dass dies eine Autoimmunkrankheit ist, noch dass es über 150Arten gibt, noch dass es ausser Gelenke auch Schleimhäute, Muskeln, Organe und so weiter befallen kann.....
Bin auch neu hier und hoffe viel info über die Krankheit zu bekommen auch was Therapien betrifft. Gestartet habe ich mit MTX, musste ich aber nach 3 Monaten absetzen, da die Leberwerte 3fach erhöht waren, dann Quensyl - aber leider passiert es schon wieder, Leberwerte viel zu hoch.
Quensyl dauert aber 3 Monate bis es wirkt deshalb habe ich parallel Cortison bekommen, gestartet mit 40mg/Tag für 3 Tage dann runterdosiert bis ich auf 5mg am Tag war, jetzt spiele ich immer zwischen 5 und 10 pro Tag, je nach Schmerz und Steiffe.
Mir ging es übrigens blendend die ersten Tage mit Cortison - Schwellungen, Steiffe alles plötzlich weg, war total aufgeputscht und habe mich super gefühlt. Was hattest du für seltsame Nebenwirkungen?
Die Erschöpfung und Müdigkeit kann auch vom Fatigue-Syndrom kommen, das bringt das Rheuma oft mit sich, kenne diese bleierne Müdigkeit auch....da fällt mir beim Arbeiten als schier der Kopf auf die Tastatur....
Verstehe ich richtig, bei dir sind die Ärzte noch auf der Suche und du hast noch keine genaue Diagnose??
LG siri
 
Hallo @siri67

Bisher ist keine Diagnose gesichert.
Als Vermutungen stehen (Misch)Kollagenose und Fibromyalgie im Raum. Wobei ich mir nicht sicher bin ob meine schmerzenden Gelenke dazu passen oder etwas anderes sind.
Hoffentlich weiß die Ärztin morgen endlich etwas sicher.

In einer Klinik wäre es wohl schneller einen Befund zu bekommen, aber ich hasse Kliniken. Solange es irgendwie geht will ich dort nicht hin, da soll die Diagnostik lieber ein paar Wochen länger dauern. Leider dauert es dann mit Hilfe auch länger...

Aufgeputsht durchs Cortison kenne ich. Ich hatte so viel Energie. Das war irgendwie auch toll. Etwas paranoid war ich. Hab immer wieder geglaubt was gehört zu haben, oder das jemand hinter mir steht und mich beobachtet. Das war schon seltsam. Das Hauptproblem mit Cortison war, dass ich am Vormittag keine Schmerzen dafür am Nachmittag umsomehr hatte.

Fatigue-Syndrom hat mir ein Neurologe mal als Diagnose gestellt. Aber durch die Schilddrüsenhormone ist das fast weg. Nur an Tagen an denen ich starke Schmerzen habe, bin ich extrem müde. Erhöhten Schlafbedarf habe ich auch immer noch.

Rheuma war für mich auch eine Alteleutekrankheit. Wenn mich jemand fragt, was ich habe sage ich auch meist vermutlich eine Autoimmunerkrankung und nicht Rheuma. Für die meisten ist Rheuma nur Gelenkverschleis. Das nervt. Dann wird es wieder nicht ernst genommen und ich bekomme zu hören ich solle meinen Hintern hochbekommen und so weh kannst ja nicht tun ich bin ja jung und gesund. Tja eben nur jung aber nicht (mehr) gesund.

LG Lil
 
Hallo Lil, ja die schmerzenden Gelenke kommen auch bei der Mischkollaginose vor, wohl bei allen Rheumaarten kann die Arthritis--die entzündlich rheumatische Autoimmunkrankheit dabei sein, Arthrose ist der Verschleiss und nicht entzündlich- das ist wohl die "Alteleutekrankheit" von der ich immer dachte es sein Rheuma....
Wichtig ist ein guter Rheumatologe egal ob Klinik oder bei Arztpraxis, leider sind die dünn gesät, wohl weil dies sehr kompliziertes vielfältiges Gebiet ist.
Ich war in Rheumaklinik am Esstisch mit 6 Leuten mit Abstand die Älteste!! Die anderen waren alle zwischen 19 und 27! Und hatten teilweise schon seit ihrer Kindheit diese Schübe. Gibt ja auch das juveniele Rheuma, bei anderen bricht es eben in Pubertät oder wie bei mir Wechseljahre aus. Eben in den Hormonumstellungen . Und oft ist die Schilddrüse auch mitbetroffen. Hashimoto was auch oft erst lange bruaucht bis es diagnostiziert wird.
Mein Rheumatologe meinte die Mischkollaginose sei "die Beste" der Kollaginosen die man haben kann, da sie oft wieder "schläft" und Ruhe gibt und das für Jahre oder Jahrzehnte! Darauf hoffe ich.
Aber erst mal muss sie eben eingebremst werden.
Zum Neurologen will ich auch nochmal, der überwies mich allerdings gleich an Orthopäden, mein linker Arm und Finger sind ständig eingeschlafen und taub, da dachte man an Karpaltunnel. Das schloss der Neurologe aber aus und meinte müsste von der Wirbelsäule kommen. Meine rechte Gesichtshälfte ist auch taub. Aber auch im MRT ncihts zu finden, natürlich bin ich froh darüber dass da kein Tumor oder sowas im Kopf sitzt. Aber mittlerweile denke ich bei vielen Symptomen die ich habe, dass die alle mit der Kollaginose zusammenhängen und man eben damit leben muss....
Nimmst du im Moment gar keine Medikamente?
Laktoseintoleranz habe ich auch :-), diese hat sich aber komischerweise in letzter Zeit gebessert. Kann wieder Joghurts oder Milcheis essen ohne gleich zu Toi rennen zu müssen.
Hast du auch so ein Brennen an Zunge und Innenseite Backen? Also vor 3/4 Jahr es bei mir losging musste ich ewig suchen bis ich eine Zahnpasta gefunden habe, bei der ich nicht Gefühl habe mir brennt mein Mund aus, das ist jetzt besser geworden, gegen die trockenen Augen nehme ich Augentropfen und ständig Nasensalbe gegen die Krusten in und um Nase.
Mir geht es immer noch am besten wenn ich Fitnesstudio gehe, da klappt das seltsamerweise auch mit den Geräten, muss ich aber Treppen oft hoch und runter oder Belastungs-EKG dann machen die Muskeln im Oberschenkel schlapp.....
Bewegung ist sowieso das wichtigste - in diesem Fall ist wirklich wer rastet der rostet. Wenn ich zu lange sitze oder liege werde ich steiff. Bin ich aber wie heute wegen Umzug gezwungen mich den ganzen Tag zu bewegen merke ich kaum was von der Krankheit...
Mein Sohn klagt in letzter zeit öfter mal Schmerzen im Knie oder Ellbogen, ich hoffe sehr er hat das nicht auch!!! Ist ja vererblich, nur hatte es bei mir allerdings niemand.-
Drücke dir die Daumen für morgen, dass du dann etwas schlauer bist, mit das Schlimmste finde ich die Ungewissheit, man merkt es stimmt etwas ganz und gar nicht aber weiss einfach nicht was es ist
Liebe Grüsse Siri
 
Mein Rheumatologe meinte die Mischkollaginose sei "die Beste" der Kollaginosen die man haben kann, da sie oft wieder "schläft" und Ruhe gibt und das für Jahre oder Jahrzehnte! Darauf hoffe ich.
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Deine Hoffnung möchte ich dir zwar nicht nehmen, aber diese Aussage deines Rheumatologen, falls er es wirklich wörtlich so sagte, finde ich sehr veraltet. Es gibt keine Beste Kollagenose, alle Kollagenosen sind schwere Erkrankungen. Jede Art einer Kollagenose kann schwere Verläufe oder andererseits auch milde Verläufe haben. Der SLE geht etwas mehr gern mal an die Nieren, dafür geht die Mischkollagenose gern mal an Herz und Lunge und was ist nu besser davon, mmmh, ich finde beides gleich doof!
 
Ich bin gerade total gefrustet. Ich komme von der Rheumatologin und nix. Keine Diagnose. Die Schmerzen und aktuelle Schwellung der Hand werden ignoriert. Im Blutbild ist nichts zu sehen. Ich wäre froh gewesen endlich eine Behandlung anfangen zu können. Nicht weil ich unbedingt Rheuma will sondern weil ich wissen will was los ist und etwas tun will. Momentan steht Fibromyalgie als Verlegenheitsdiagnose fest. Aber passt das zur Schwellung?? Man sieht dass die rechte Hand dicker ist als die linke. Mir ist zum heulen ich will was tun. Ich will das es mir endlich besser geht.
 
Lil-Eve schrieb:
Ich bin gerade total gefrustet. Ich komme von der Rheumatologin und nix. Keine Diagnose. Die Schmerzen und aktuelle Schwellung der Hand werden ignoriert. Im Blutbild ist nichts zu sehen. Ich wäre froh gewesen endlich eine Behandlung anfangen zu können. Nicht weil ich unbedingt Rheuma will sondern weil ich wissen will was los ist und etwas tun will. Momentan steht Fibromyalgie als Verlegenheitsdiagnose fest. Aber passt das zur Schwellung?? Man sieht dass die rechte Hand dicker ist als die linke. Mir ist zum heulen ich will was tun. Ich will das es mir endlich besser geht.
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Auch bei Fibromyalgie kann es anscheinend zu Schwellungen kommen.
Die Patienten klagen zudem vermehrt über eine morgendliche Gelenksteifigkeit und angeschwollene Fingergelenke. Manchmal treten Schwellungen oder Flüssigkeitsansammlungen (Ödeme) auch an den Augen auf.
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Quelle: https://www.internisten-im-netz.de/...drom/anzeichen-symptome-auswirkungen-des-fms/
 
Lil-Eve schrieb:
Ich bin gerade total gefrustet. Ich komme von der Rheumatologin und nix. Keine Diagnose. Die Schmerzen und aktuelle Schwellung der Hand werden ignoriert. Im Blutbild ist nichts zu sehen. Ich wäre froh gewesen endlich eine Behandlung anfangen zu können. Nicht weil ich unbedingt Rheuma will sondern weil ich wissen will was los ist und etwas tun will. Momentan steht Fibromyalgie als Verlegenheitsdiagnose fest. Aber passt das zur Schwellung?? Man sieht dass die rechte Hand dicker ist als die linke. Mir ist zum heulen ich will was tun. Ich will das es mir endlich besser geht.
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Ich fühle sehr mit dir. Mir geht es auch so. Gestern meinen langersehnten Termin beim Rheumatologen gehabt. Nix. Bzw sie sagt es sei keine entzündlich Rheumatische Erkrankung sie tippt auf Fibro. Genau wie bei dir wird die schwellung an der rechten Hand nucht weiter beachtet und somit war die Sache bei ihr erledigt. Ich bin echt müde davon. Warum hab ich ständig Leichte Fieberschübe? Oder was ist mit meinen Augen seit Monaten? Trocken und dauernd rot...naja ich bin mit der Idee von der Rheumatologin zur medizinischen Naturheilkunde ins Krankenhaus zu gehen zu meiner Hausärztin und die hat sofort eine Einweisung daraus gemacht. Gibt es diese Option für dich vielleicht auch?
Meine Ärztin beruhigte mich gestern, als sie sagte, es sei nicht so, dass man mir nicht glaubt. Sie sagte es sei sehr schwierig bei seronegativem Rheuma die richtige Diagnose zu stellen. Ich hab zu viele Unterschiedliche Beschwerden. Deswegen dachte man zuerst Morbus Bechterwer, weil fast alles passt. Da bei mir aber nur in der Vergangenheit Knochen Entzündungen und jetzt nur noch Sehnenentzündungen auftraten, und die Blutwerte nix hergeben...weiß man es wieder nicht....ach menno positiv bleiben und verallem weiter dran bleiben!
 
Hallo Milica

Ja das klingt sehr ähnlich.
Meine Ärztin ist leider auf Urlaub. Nach Ostern habe ich einen Termin bei ihr und am selben Tag beim Neurologen. Mal sehen was die sagen. Neuropathien stehen ja auch noch im Raum (ist das entzündlich, mit oder ohne Antikörper??? Langsam verliere ich den Überblick)
Würde mich freuen, wenn du erzählst was naturmedizinisch versucht wird und mit welchem Erfolg.

Abklären lassen will ich auch noch Zöliakie. Das kann Gelenksschmerzen verursachen (selten aber doch) und einige Mangelerscheinungen, die ich habe und trotz Substitution nicht wirklich besser werden. Müdigkeit passt wohl auch und Fruchtbarkeit- und Zyklusströrungen ebenso. Die Verdauungsprobleme habe ich nicht im Zusammenhang mit einer etwaigen Zöliakie gesehen, da ich laktoseintollerant bin und bereits auf kleinste Mengen reagiere. Aber vielleicht ist es ja beides. Lässt sich schnell testen und dann kann ich das nächste streichen.

Auf jeden Fall soll mir die Ärztin Physiotherapie verschreiben. Das hat es immer etwas gebessert. Vielleicht ja auch dieses mal.

Die Rheumatologin hat noch festgestellt dass ich hypermobil sei. Kann das eine Ursache für Probleme sein?? Weiß das wer?

LG Lil
 
@Lagune

Danke für den Link.
Interessant. Bisher habe ich nur gelesen keine Schwellung keine Entzündung nur Schmerzen bei Fibromyalgie. Steif ja das bin ich.

LG Lil
 
Lactoseintoleranz bin ich auch seit meiner Geburt. Das Abstillen meiner Mutter führte mich ins KH mit ständigen Durchfällen. Nur damals gab es noch keine oder kaum Alternativen. Glutenunverträglich hab ich immer vermutet, hab ich aber nicht. Im April gehe ich zum Gastro um Fruchtoseintoleranz abzuklären und noch etliche andere Dinge. Ich lebe schon immer mit Gastritis und ständigen Beschwerden, die man sich vorstellen kann.
Wegen der Krankenhaus Geschichte..sehr gerne werden ich berichten, nur leider musst du dich da gewaltig gedulden. Der Termin ist erst im Juli :(
Ne Hashimoto wurde vor vielen Jahren bei mir auch diagnostiziert. Aber plötzlich war sie einfach verschwunden. Meine Schildrüsenwerte sind zur Zeit im oberen Normbereich und somit nicht behandlungsbedürftig. Mein Arzt besteht aber auf halbjährliche Kontrollen. Wie du siehst gibt es ein paar Parallelen. Deine Fragen kann ich leider nicht beantworten, aber bestimmt jemand anders hier im Forum.

Ich wünsche dir jedenfalls alles gute erstmal.
 
Hallo Lil-Eve
Bei mir wurde der SLE diagnostiziert durch Untergruppen im Blut, z.B. Gamma GT Wert sehr hoch, dann gibt es noch spezielle Labor-Untersuchungen . Sprech mal mit deinem Doc darüber, dass er alles ausschöpfen soll am Labor.
Durch Deine Beschreibung erinnern die Symptome ziemlich an den SLE .
rajek
 
Hallo zusammen, und oje Lil-Eve, ja die Odyssee kenne ich noch zu gut vom letzten Sommer, ich bin wochenlang zu diversen Ärzten, jeder tippte was anderes, aber keiner genaue Diagnose. Ich weiss, du schriebst du willst nicht ins Krankenhaus, aber letztendlich haben die mich 2 Wochen lang auf den Kopf gestellt, MRT, CT, Magenspiegelung, tägliche Blutabnahmen usw. Die Klinik war Rheumaklinik und hatten auch ein Haus für die Fibromyalgie Patienten. Ich war froh mich dafür entschieden zu haben,denn mit am Schlimmsten fand ich die Ungewissheit und dann immer wieder neue Arzttermine vereinbaren, wieder Wochen auf den nächsten Termin warten usw.So sind die 2 Wochen am Stück am Ball geblieben und kamen dann einstimmig zu einer Diagnose....Es gibte so furchtbar viele verschiedene Bluttests und Werte die getestet werden.In einer Klinik hat man halt alle Spezialisten vor Ort und die , die nicht im Haus waren haben die sofort einen Termin am selben Tag für mich ausgemacht und ich wurde mit Taxi hingebracht.
Vielleicht solltest du dich doch entschliessen in Klinik zu gehen....
Keine Diagnose ist doch frustrierend, denn man merkt ja dass etwas nicht stimmt.

Liebe Grüße
Siri
 
Hallo

rajek schrieb:
Hallo Lil-Eve
Bei mir wurde der SLE diagnostiziert durch Untergruppen im Blut, z.B. Gamma GT Wert sehr hoch, dann gibt es noch spezielle Labor-Untersuchungen . Sprech mal mit deinem Doc darüber, dass er alles ausschöpfen soll am Labor.
Durch Deine Beschreibung erinnern die Symptome ziemlich an den SLE .
rajek
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Für SLE fehlen die Hautsymptom. Die können ja fehlen aber meine Ärztin macht es sich da einfach und schaut nicht genauer. Ich brauche wirklich eine Zweitmeinung. Welche Antikörper sie bestimmt hat habe ich mir nicht gemerkt. Habe den Befund kurz gesehen jetzt ist er bei der Hausärztin. Dort werde ich ihn mir kopieren lassen.

Liebe Siri

Du hast ja recht. Eine Klinik vereint alle Möglichkeiten. Da ist halt die Familie, meine Arbeit und meine Scheu vor Klinken. Aber ich werde mich nach Ostern mit Neurologe und Hausärztin beraten. Der Neurologe hatte ja einen Klinikaufenthalt zur Abklärung bereits vorgeschlagen.
Du hast recht dieses Terminausmachen und warten zerrt an den Nerven. Mal sehen welche Klinik sie mir empfehlen.

LG Lil
 
Ich würde auch zu einer stationären Diagnostik raten.
Da haben die ganz andere Möglichkeiten und man hat bald Gewissheit.
 
Hallo Liv Eve
Ich würde auch eine Klinik mit erfahrensten Rheumatologen empfehlen.
Ich weiß ja nicht wo du wohnst aber es gibt eine in Hannover und in Bremen.
In beiden war ich aber in Bremen hat mir tatsächlich geholfen
Lg rajek
 
Hallo Lil willkommen im RO. Fibromyalgie zeigt vielfältige Beschwerden nur ohne Entzündungswerte. Chronische Erschöpfung, gestörte Konzentration, Schmerzen, Taubheitsgefühle, Schwindel,Schwellungen, grundlose blaue Flecken, bis hin zur Atemnot alles dabei. So viel mal dazu was Fibro alles auslösen kann. Es gibt da noch viel mehr und jeder Betroffene hat andere Merkmale, Bestimmte Foren und Gruppen von Betroffenen können dir da auch weiterhelfen, es gibt sogar Listen wo man für sich rausfinden kann ob es auch zu Fibro passt. Bei Fieber gibt es das Fiebergefühl, normale Temperatur aber typische Beschwerden und wirklicher Temperaturanstieg (oder beträchtliche tiefe Temperatur) mit den gleichen Beschwerden. Bei Fibro wie auch diversen Kollagenosen sind Fiebergefühle nicht selten. Nur soviel dazu, das Fibromyalgie wirklich ernst zunehmen ist, zumindest als Betroffener. Einen Arzt zu finden der nicht abwinkt, oder einen völlig in die Psychoschiene steckt ist einfach schwer. Es kann sich aber lohnen, gerade bei Fibroverdacht Informationen von anderen Betroffenen zu sammeln und verschiedene Techniken auszuprobieren. Und besonders trotzdem eine Kollagenose nicht auszuschließen, manchmal dauert es eine Zeit bis diese wirklich festgestellt werden kann, bei mir hat es gut ein halbes Jahr gedauert. Immerhin ist Fibro oft eine Begleiterkrankung von anderen Autoimmunerkrankungen. Leider kenne ich mich in der Salzburger Gegend nicht aus, Tirol hat in Kufstein und Innsbruck gute rheumatologische Abteilungen und in Wien gibt es auch Adressen. Kliniken haben einen riesen Vorteil zu einzelnen Ärzten, meist sind alle Fachbereiche miteinander verbunden, somit ist die Abklärung mit verschieden Fachbreichen leichter als mit Überweisung von Arzt zu Arzt zu rennen.
 
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