Ja...... Wie fang ich an? Weiß gar net genau wie das hier so ablaüft, schreib einfach mal was. Also ich habe mich heute Registriert und stell mich einfach mal vor. Ich heiße Sabrina, werde im Februar endlich 18. , bin noch in der Ausbildung zur Groß-und Aussenhandelskauffrau und habe seit Anfang 2004 Rheuma. Es konnte ziemlich schnell festgestellt werden das es Rheuma ist, aber was für eine Art ist noch nicht ganz sicher. Aber ich habe schon gemerkt, Ihr alle kennt jegliche Arten von denen ich noch net mal was gehört habe. Der eine Arzt sagt Bindegewebsrheuma, der andere sagt Polyathritis und auf den Papieren steht immer Diagnose: juvenile mixed connective tissue disease. Naja, was auch immer!! ganz am Anfang war ich zwei/drei mal in Garmisch-Partenkirchen in der Rheumaklinik für Kinder-und Jugendliche, aber das ist einfach zu weit weg. Da musste ich immer sieben Std. fahren. Jetzt gehe ich nach Bad-Nauheim. Bin dort eigentlich auch ganz zufrieden, die können ja auch nichts dafür das ich nichts vertrage und mir nichts so wirklich was bringt ausser unerwünschten Nebenwirkungen. Ich fürchte ich habe schon viel zu viel geschrieben für den Anfang.:o Das wirkt sicherlich abschreckend!?! Ich lasse es jetzt erstmal dabei und warte einfach ab wie ihr reagiert (ob überhaupt jemand reagiert). Würde mich freuen wenn mich jemand anschreibt, würde mich nämlich gerne mal mit Leuten unterhalten die mich verstehen. Also dann, freu mich auf eure Fragen. Tschüss dann Schöne Woche noch an Euch!
Hey Sabrina, nö - war überhaupt nicht abschreckend. Du wirst sehen, hier sind alle total lieb und nett. Wenns Dir mal schlechter geht, baut man Dich hier wieder auf und bei Fragen, kriegste in den allermeisten Fällen prompt ´ne Antwort. Also - keine Scheu und immer munter drauflosgefragt, was Dir auf der Seele liegt. Auf Verständnis wirst Du hier auf jeden Fall stoßen, da wir ja alle mehr oder weniger das gleiche haben. Also - sei erstmal herzlich WILLKOMMEN hier bei RO Bis bald mal und LG vom schönen Niederrhein sendet Dir der
Hallo Sabrina, schön, dass Du hergefunden hast ... Da dieses blöde "Rheuma" ja meist nie wieder so richtig weg geht (soifz) ist es ja immer gut, Freunde zu haben, die einen verstehen ... Also, Du bist hier richtig ... Und schreiben darfst Du, so viel Du magst. Schööönen Abend! Rosarot 43, chronische Polyarthritis
Liebe Sabrina, willkommen hier (obwohl ich selber noch realtiv neu bin). Ich habe auch Mixed connective tissue disease (mctd), seit ca. 1 1/2 Jahren, allerdings nichts "juveniles" mehr, denn ich bin inzwischen 41. Nach dem, was Du schreibst, tendierst Du wohl auch zu arthritischen Symptomen. Das geht mir ebenso. Ich versuche übrigens (womit ich niemand von der Einnahme von anderer Medikation hindern oder irgendwie beeinflussen möchte) vor allem durch Ernährung (arachidonsäurearm) meine Symptome etwas zu lindern. Hier gibt es tatsächlich viele Leute, die sich sehr gut auskennen, vor allem solche mit medizinischem Hintergrund. Zu denen gehöre ich nicht, aber ich suche oft im Internet herum. Hier im Forrum findest Du zu "mctd" bzw. "Sharp-Syndrom" einiges, z.B. Links von Lilly zu mctd zu einer meiner ersten Postings. Mir hat folgender Link sehr geholfen: http://www.arthritis.ca/types%20of%20arthritis/mctd/default.asp?s=1 Den folgenden Artikel fand ich ganz spannend (wer den nicht findet, dem/der schicke ich ihn gerne weiter): British Journal of Rheumatology 1995;34:539-541 DOES MIXED CONNECTIVE TISSUE DISEASE EXIST IN INDIA? A. SOOD, A. KUMAR, I. PANDE and A. N. MALAVIYA Clinical Immunology Service, Department of Medicine, All India Institute of Medical Sciences, New Delhi-110 029, India Anscheinend gibt es mctd wirklich seltener dort, warum auch immer. Liebe Grüße und alles Gute, Antiya.
Herzlich willkommen !!!!!! Hallo liebe Sabrina !!! Sei auch von mir lieb begrüßt !!! Du wirst Dich hier bestimmt wohl fühlen !! Sind alle furchtbar nett hier !!! Ich möchte dieses Forum nicht mehr missen !! Leider kann ich zu Deiner Erkrankung nichts weiter beitragen, da ich PSA habe, aber es werden sich bestimmt noch einige melden, die Dir bei bestimmten Fragen helfen können !!! Hab Geduld und viel Spass beim lesen, mal ausweinen, Tips geben und vor allem auch erhalten !!! Liebe Grüße von Zap
Hallo Herzlich willkommen Sabrina,hier wird dir immer jemand helfen .Einfach drauf los wenn Du nicht weiter weißt!Freue mich dich kennenzulernen alles Liebe rose40
Bin mal so frei Hallo Sabrina, bin seit 2 Tagen mal wieder hier, und auch eigentlich erst seit kurzem dabei. Ich habe mich auch hier hereingetraut und sofort Mails bekommen. Tut gut! Ich hoffe, Du kommst hier weiter, kann leider nix zu Deiner Erkrankung "beitragen". Bei meiner Erkrankung hat sich auch noch keiner gemeldet... Crest Syndrom, schon mal gehört? Hübsche Weichteil- und Gelenksrheumaerkrankung..nette Geschichte. Zur Zeit gehts mir ganz gut. Hast Du noch weitere Erkrankungen? Viele Grüße Nina77
