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Hallo an alle RO-ler

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Waldfee, 18. Oktober 2004.

  1. Waldfee

    Waldfee Guest

    Hallo an alle RO-ler,

    nachdem ich mich in den letzten vier Wochen hier ständig auf den Seiten umgesehen habe, wollte ich mich jetzt auch mal zu Wort melden.

    Ich bin 25 Jahre alt und bis zu dem Zeitpunkt, als mein HA den Vedacht auf chronische Polyarthritis gestellt hat, wusste ich nicht wie komplex und verwirrend dieses Thema ist. Denn momentan weiss ich gar nichts mehr und traue meinem, sonst sehr guten, Schmerzempfinden selbst nicht mehr.

    Beim Lesen der Seiten ist mir schon aufgefallen, dass ich recht großes Glück mit meinen Ärzten habe.

    Ich selbst bin absolut ahnungslos, ob ich hier richtig bin und hoffe, dass mir jemand von euch weiterhelfen kann.

    Seit meinem 6. Lebensjahr habe ich eine idiopathische Skoliose mit Beckenschiefstand und somit einer Beinlängendifferenz von 2,7cm. Dieses Jahr habe ich erfahren, dass die Skoliose sich weiter verschlechtert hat.
    Ausserdem habe ich in unregelmäßigen Abständen immer wieder starke Schmerzen im HWB die sich dann auch auf die Schädeldecke ausweiten und schlimme Kopfschmerzen verursachen. Dann bin ich oftmals tagelang im Rücken absolut steif, kann mich nicht bewegen und liege im Bett (was aber auch nicht schmerzfrei ist). Will ich aufstehen werden die pulsierenden Schmerzen im Nacken stärker, aber die Rückenschmerzen im allgemeinen besser).

    Im Juni fing dann plötzlich meine linke Schulter an zu schmerzen. Erst habe ich mir nichts dabei gedacht. Als es immer schlimmer wurde bin ich zum Arzt.
    Da keine Entzündungswerte erhöht waren, bekam ich zur Vorsorge Diclo, falls es doch eine Entzündung ist. Die Schmerzen verschwanden tauchten kurze Zeit später in der rechten Schulter auf. Dann kam das linke und dann das rechte Knie. Nach und nach war nicht mehr nur ein Gelenk betroffen, sondern gleichzeitig mehrer Gelenke (Hand-Fuß- Finger- und Zehengelenke). Eine Symmetrie war nicht immer vorhanden, nur zeitweise. Die Rückenschmerzen kannte ich ja schon, sind aber jetzt besonders ätzend, vor allem beim Einschlafen oder nachts ( werde zwischen 2 und 3 oder gegen 5 Uhr nachts wach).

    Beim nächsten Besuch beim HA und erneutem Blutbild waren wieder die Entzündungswerte, sowie der Rheumafaktor negativ. zum auspropieren gab es morgens eine Cortisonspritze und die Schmerzen verschwanden. Für meine Urlaubszeit bekam ich Cortisontabletten mit. Erst nahm ich 25mg später 12,5mg und die Schmerzen blieben aus. Bei 7mg hatte ich wieder Schmerzen. Da ich Erfreulicherweise hat mein Hausarzt super reagiert und mir eine Überweisung zum Rheumatologen gegeben (Mit dem Hinweis, ich solle doch bitte zu einem internistischen Rheumatologen gehen.)
    Der zweite Glückstreffer war, das ich schon vier Wochen später einen Termin zur Anamnese bekam.

    Der erste Verdacht des Rheumatologen war jetzt erstmal eine Infektarthritis infolge einer Virusinfektion einer Kinderkrankheit.
    Da der Rheumatologe momentan auf einer Fortbildung ist habe ich noch keine Ergebnisse. Aber heute morgen hatte ich eine 3- Phasen Skelettszinthigraphie mit Frühaufnahme. Und trotz momentaner Schmerzen (Rücken, rechtes Knie und Fußgrundgelenke) -keine Entzündungen!!!

    So, obwohl von den Doc´s alles super gelaufen ist und ich mich auch freue, dass es wohl keine Arthritis ist, bin ich absolut irritiert. Die Schmerzen sind weiterhin da.

    Hat jemand von euch "alten Hasen" irgendeinen Tipp für mich? Denn durch die Schmerzen und meine permanete Schlappheit läuft mein Leben momentan nicht so geregelt wie ich es gern hätte.

    Ansonsten wünsch ich euch allen einen schönen und wenig schmerzhaften Tag.

    Liebe Grüße von der Waldfee
     
  2. flower

    flower Die Ungeduldige

    Registriert seit:
    19. Juni 2003
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    Hallo Waldfee,

    Herzlich willkommen bei R-O :)
    Ich bin 26 und vor einem Jahr wurde bei mir eine Psoriasisarthritis diagnostiziert.
    Dabei zeigt sich auch nichts im Blut.
    wie du hatte ich mit meinem Rheumatologen Glück. Der hatte die Verdachtsdiagnose PSA und schickte mich zum Szinti.
    Dort waren die supernett. In der Besprechung, die gleich nach den Aufnahmen war, meinte der Arzt auch nur gaaaaaaanz leichte Entzündungszeichen (wenn überhaupt).

    Termin beim Rheumatologen hatte ich am nächsten Tag und war total froh, weil ich dachte, der sagt mir jetzt "is nix" und ich kann wieder gehen :D

    Aber im Gegenteil. Als er meinte wäre alles klar, ganz typisch: eine Psoriasisarthritis im Anfangsstadium bin ich bald vom Hocker gefallen :eek:

    Meinungen von den Ärzten, die das Szinti machen, und dem Rheumatologen können nämlich auseinaneergehen, weil sie von unterschiedlichen Dingen sprechen. Der Radiologe meinte, es wäre nur eine ganz leichte Entzündung, aber nichts hochakutes, wo man mit einer RSO intevenieren könnte. Der Rheumatologe meinte ganz deutliches Zeichen der beginnenden Erkrankung.

    Die positive Seite meiner Geschichte: Mit der Basistherapie (Sulfasalazine), die ich dann auf Anraten des Rheumatologen anfing, ging es mir schon nach 2 Monaten viel besser als ich je zu denken gewagt hätte :D

    Viel Glück (und nicht gleich alle Schlüsse vor dem Abschlussgespräch mit dem Rheumatologen zeiehn ;))

    flower :)
     
  3. Waldfee

    Waldfee Guest

    Das war schnell

    Hi flower,

    danke dir für deine promte Antwort. Deine Angabe unter deinem Namen trifft wohl auch auf mich zu.

    Bin wohl einfach nur zu ungeduldig. Aber schlimmer als die Schmerzen ist es für mich, dass ich momemtan nicht so aktiv sein kann wie ich es gerne würde.
    Das ist es wohl was ich jetzt lernen sollte- abwarten und Tee trinken.;)

    War nach der Untersuchung nur echt erstaunt, weil ich eben dachte man sieht da wirklich die kleinsten Anzeichen einer Entzündung.:confused:

    Wie gesagt, ich fühle mich bei den Ärzten gut aufgehoben und sollte mal ein wenig Vertrauen zeigen.

    Danke und dir alles Gute,
    Waldfee.
     
  4. Monsti

    Monsti das Monster

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    am Pillersee in Tirol
    Hi Waldfee,

    hier bist Du goldrichtig! Sei ganz herzlich willkommen!

    Mir ging es ganz ähnlich wie flower. Allerdings hatte ich nicht soviel Glück mit den Ärzten wie sie, denn bei mir tat sich erst nach ca. 10 Jahre langer Rennerei etwas (ich bin noch 48 und natürlich weiblich).

    Auch bei mir sagten anfangs die Blutbefunde nur sehr wenig aus, auch Röntgen und Szinti waren kaum aussagekräftig. Wenigstens kannte sich ein Doc mit Ultraschalluntersuchungen gut aus. Der stellte an beiden Handgelenken sowie sämtlichen Fingergrund- und -mittelgelenken deutliche Synovialverdickungen fest.

    Meine Diagnose schwankt seit ca. 5 Jahren ständig zwischen "seronegativer cP mit Psoriasis" und "cP-artiger Psoriasisarthritis". Da inzwischen die meisten Basismedikamente zur Therapie beider Erkrankungen zugelassen sind, interessiert mich die genaue Diagnose heute nicht mehr.

    Interessant finde ich, dass selbst während übelster Entzündungsschübe der Anfangsphase selbst die Blutsenkung und das crP nicht oder nur wenig verändert waren. Seit einigen Monaten ist es genau umgekehrt: Subjektiv empfundene Beschwerden sind zwar vorhanden, aber ohne Schmerzmittel oder Cortison zu ertragen, crP liegt aber immer wieder bei 5-9 mg/dl (normal < 0,7). Jetzt wurden 2x innerhalb von 3 Monaten Röntgenbilder/CT-Bilder erstellt, und die Erosionen sind mittlerweile deutlich sichtbar, so dass jetzt darüber nachgedacht wird, ob mir Arava (seit einiger Zeit 30 mg tgl.) noch reicht. Das nächste Mittel ist bei mir wohl eines der neuen TNF-Alpha-Blocker.

    Du siehst: Das Thema ist tatsächlich nicht so leicht zu durchschauen, das gilt auch für sehr viele Ärzte, die besonders zu Beginn einer nicht typisch verlaufenden rheumatischen Erkrankung zunächst genauso im Dunkeln tappen wie unsereins.

    Den mit einer entzündlich-rheumatischen Erkrankung einhergehenden Erschöpfungszustand empfinde ich fast noch schlimmer als die Schmerzen, weil dieser leider auch in den schubfreien Phasen nicht völlig verschwindet. Manchmal denke ich wirklich, mir hätte man Teile meines Hirns amputiert :p. Wühl Dich mal durch's Archiv im Rheuma-Erfahrungsaustausch, es gibt schon einige Threads zu diesem Thema. Ich denke, in den Berichten wirst Du Dich genauso wiederfinden wie die meisten von uns: Die Konzentrationsfähigkeit lässt nach, man ist oft hundemüde, man wird vergesslich, oft auch unordentlich und ziemlich chaotisch. Was mich selbst betrifft, kann ich das voll unterschreiben :D. Falls das auch auf Dich zutrifft, mach Dir nix draus: Du bist in guter Gesellschaft!

    Liebe Grüße aus Ösiland von
    Monsti
     
  5. Waldfee

    Waldfee Guest

    Ein lieber Gruß nach Österreich

    Hallo Monsti,:)

    lieben Dank für den Tipp mit den anderen Seiten in den Foren. Hab mich eben mal durchgewühlt und vieles gefunden in dem ich mich wiedererkenne.

    Mein crp und die Blutsenkung sind immer nur leicht erhöht.

    Wie gesagt, ich weiss, dass die Schmerzen real sind. Momentan wippe ich hier im Stuhl hin und her und versuche den Schmerz in den Fingern, Füßen und im unteren Rücken zu verdrängen.

    Komisch ist ja auch, dass es mir sobald ich Kortison schlucke gut geht. Diclo und Ibo helfen nur wenig.:(

    Ich werd nach ganz viel grübeln und Kopfzerbrechen mal versuchen abzuschalten, damit ich wenigstens heute Nacht halbwegs Ruhe habe.

    Jetzt kommen die Eispacks und die Fernbedienung zum Einsatz.

    Man fühlt sich echt wohl mit soviel netten Antworten.

    Liebe Grüße von einer halben (im Herzen ganzen) Östereicherin.;)