Hallo an alle...ich erzähl einfach mal....

R

romy83

Neues Mitglied
Also hallo nochmal an alle.

Hab mich jetzt einfach mal hier angemeldet und denke und hoffe, dass ich mich mit euch bissl übers Rheuma & co austauschen kann.
Ich fang einfach mal an, weiß garnicht so richtig wo.....
Also ich bin 28 Jahre und hab seit meinem 5. Lebensjahr Rheumatiode Arthritis und könnt mittlerweile schon ein Buch schreiben.
Vor ca. 2 Jahren nahm ich 14-tägig Humira und tgl 2,5 ma Prednisolon und mit gings prima. Wegen unserem Kinderwunsch hab ich dann Humira absetzen müssen und entsprechend mit Predni (15mg)hochgehen. Hatte mich dann doch auf 5 mg Predni "runtergehungert", weil ich so wenig wie mgl. Medis nehmen wollte und mir gings echt mies. Doch dann bin ich schwanger geworden und das waren die schönsten 9 Monate. Mit einem mal waren sämtliche Rheumabeschwerden vergessen...dank der Hormone.Musste während der Schwangerschaft tgl. 10 mg Prednisolon nehmen...allerdings nicht wegen dem Rheuma sondern wegen der Uveitis im linke Auge, die ich seit nunmehr 4 Jahren hab. Sobald ich reduzieren wollte, fing die Entzündung im Auge wieder an.
Hab dann letztes Jahr einen kerngesunden kleinen Sonnenschein bekommen:). Nur leider war das Rheuma auch wieder dicke da. Bin wieder auf Humira eingestellt worden und bin jetzt bei 14 mg Prednisolon. Will unbedingt auf 7,5mg reduzieren aber ich komm nicht runter.Vom Rheuma gehts mir mit 14 mg richtig gut aber das Auge macht nicht mit(troz Inflanefrantropfen)!Hab das Gefühl, Humira schlägt nicht mehr richtig an. Angeblich solls ja das Auge auch mit abdecken. Tuts ja aber nicht. Mein Rheumatologe meint, zusäzlich noch MTX zu nehmen:(. Das hatt ich schonmal ein Jahr und hatte aber nix gebracht. Mach jetzt grad eine Brennnesselteekur und bekomm Lymphdrainage wg. Mondgesicht vom Cortison:mad:.Vielleicht hilfts ja bissl.
So...das war meine kurzversion....es wär toll, wenn jemand von euch auch ähnliche Erfahrungen bzw. auch eine Uveitis hat.
Hoffe, bald Antwort von euch zu bekommen.
Bis dahin noch einen schönen Sonntag und eine sonnige Woche.
 
Hallo Romy,

ich bin auch Uveitispatientin seit 20 Jahren. Früher habe ich unzählige Schübe im Jahr gehabt. Auch in den zwei Schwangerschaften hatte ich Schübe, jedoch nur leichte. Aber ca. 6 Monate nach den Schwangerschaften massive Schübe und elendig starke Schmerzen. Nach meiner zweiten Tochter habe ich angefangen, die Minipille zu nehmen. Seitdem bekomme ich meine Periode nicht mehr und seitdem geht es mir besser. Ich bin längst nicht schubfrei, habe noch ca. 2 Schübe im Jahr. Aber zwischendurch geht es auch mal monatelang gut, da ist nichts.
Leider bilden sich seit kurzem kleine Zysten in der Brust, mein Gyn. sprach schon davon, mal die Pille abzusetzen... Das geht aber nicht, weil ich weiß, dass ich dann wieder unzählige Schübe im Jahr bekomme. So war es auch einmal, als ich meinte, die Pille mal absetzen zu müssen, weil ich meinem Körper das nicht weiter zumuten wollte. Die Folge war, dass ich drei Wochen nach Absetzen den feinsten Schub hatte und erst da wurde mir richtig bewusst, dass es mit der Pille zu tun haben muss.

Ansonsten habe ich die Horvy-Enzym-Therapie ausprobiert. Ich lasse mir Schlangengiftenzyme spritzen und das hat nach meinem letzten Schub Wunder gewirkt. Niemand hätte gedacht, dass sich mein Auge noch mal einigermaßen erholt.

Momentan nehme ich Sulfasalazin. 1-0-2 ist die Dosierung. Wenn ich morgens auch zwei nehme, fühle ich mich wie weggeschossen. Also bleibe ich dabei. Ich bin gespannt, ob es hilft.


Dir einen schönen Maifeiertag!
 
Hallo Juliane und hallo "BlindeKuh".
Schön, dass ihr euch gemeldet habt.
Bei mir war die Uveitis anfangs auch viel schlimmer. Durch die ständigen Entzündungen hat sich bei mir immer wieder ein Maculaödem gebildet. Record lag bei 4 mal stationäre Behandlung im Krankenhaus innerhalb eines Jahres. Hab dann meine Arbeit gekündigt und bin wieder zu meiner alten Arbeitsstelle, wos viel entspannter zugeht, gegangen und plötzlich war Ruhe. Also hats auch auf jeden Fall was mit Stress zu tun. Seitdem haben wirs eigentlich gut im Griff. Ein Tropfen Inflanefran braucht ich aber immer. Manchmal auch mehr...hat sich immer ganz schnell wieder beruhigt. Der graue Star ist schön längt da. Ist zwar blöd...aber schadet ja in dem Sinne nicht wie diese ständige Entzündung. Die Op kommt irgendwann eh auf mich zu. Na wie gesagt...in der Schwangerschaft war auch alles super, sodass ich auch denke, dass es hormonell doch auch positiv beeinflusst werden müsste?!Und jetz ist es durch das ständige Hoch- und Runterreduziere vom Prednisolon wieder ganz schön unruhig geworden. War gestern in meiner Augenambulanz. Haben uns jetzt auf 3 mal Inflanefran als Dauertherapie geeinigt, damit ich besser vom Predni runterkomme, weils mir vom Rheuma z.Z. richtig gut geht. Der graue Star ist so oder so schon da, sodass die Tropfen jetz nicht mehr viel Schaden machen können. Bei mit ist die Entzündung übrigens schon immer nur im linken Auge. Bloß gut. Aber hab schon bissl Angst, dass es mal ins rechte Auge springt, wenn ich immer so unterschwelllig eingestellt bin.

Ich hab damals bei einem Funktionaloptometristen Visualtraining und Lichttherapie gemacht. War zwar dolle teuer aber ich glaub, das hat auch was gebracht.

Wünsch euch noch einen schönen Maifeiertag und genießt die Sonne!
 
Du musst dich einloggen oder registrieren, um hier zu antworten.
Zurück
Oben