Hallo an alle, ich bin auch neu.....

[Suse123]

Einen guten Morgen an alle,
auch ich möchte mich erst mal vorstellen. Ich stöbere schon seit einiger Zeit in eurem Forum.
Ich bin 38 Jahre alt, habe 3 Kinder und bin berufstätig.
Ich habe noch keine gesicherte Diagnose, aber einen verhärteten Verdacht auf Lupus. Heute nachmittag habe ich einen Termin beim Rheumadoc. Mal schauen was der so sagt.

Ich wünsche euch allen einen sonnigen Tag

Susanne

 

[Eta]

Herzlich Willkommen!

Hallo Susanne,
schön das du ins Forum gefunden hast, obwohl es eigentlich
doch immer ein trauriger Anlass ist, denn meistens ist man selbst oder
ein naher Angehöriger krank wenn man sich hier informiert.
Ich bin auch noch ein "Frischling" hier, und lese immer noch sehr
viel da es mir sehr hilft so viel wie möglich über meine Krankheit zu wissen!
Auch die Zeit in der du dich befindest ist schwer, denn es ist die Zeit der Ungewissheit. Ich wünsche dir das du am Nachmittag mehr Klarheit hast.
Liebe Grüße Eta

53 Jahre alt
Diagnose Juli 2006 rheumatoide Arthritis
Dez. 2004 TEP Knie

 

[Rosarot]

Ich habe noch keine gesicherte Diagnose, aber einen verhärteten Verdacht auf Lupus. Heute nachmittag habe ich einen Termin beim Rheumadoc. Mal schauen was der so sagt.

Hallo Susanne,

ein herzliches Willkommen auch von mir.

Lupus gehört ja nicht gerade zu den allerharmlosesten Geschichten - sicher hast du dich schon informiert - zum Beispiel hier > Systemischer Lupus erythematodes, SLE

Ich hoffe, du erwischst einen guten Arzt der dir gut helfen kann und dir ein sicheres Gefühl vermittelt. Erzähl uns, wie es heute war und wie dein Eindruck ist.

Bis dahin einen schööönen Tag!
Rosarot

 

[Suse123]

Hallo Rosarot, hallo Eta,
eigentlich bin ich nun auch noch nicht wirklich schlauer. Mein Termin beim Rheumatologen gestern war aber trotzdem sehr positiv (wenn man das in einer solchen Situation sagen kann). Habe das Gefühl das ich dort gut aufgehoben bin. Er denkt an eine rheumatoide Arthritis mit einer sek. Vaskulitis. Habe heute von meinem HA eine Einweisung bekommen. Prestationär haben sie mir heute nochmal Blut abgenommen (irgendwelche ANCAs und noch andere). Also wieder mal warten. Das finde ich echt zermürbend.
Der Lupus ist aber auch noch nicht aus der Welt.
Meine Gelenke kochen so vor sich hin und ich finde alles nur noch anstrengend.

Euch allen einen schönen Tag
Susanne

 

[Ruth]

hallo, suse123!

auch von mir noch ein HERZLICHES WILLKOMMEN!
heisst das nun, dass du stationär ins krankenhaus gehst zur diagnosestellung? ich wünsche dir jedenfalls, dass du bald klarheit hast und vor allem, dass es dir bald besser geht.
ich habe ein churg-strauss-syndrom, das ist eine nekrotisierende vaskulitis; seit 4 jahren habe ich diagnose und bin mit medikamenten gut eingestellt.
gute besserung wünscht dir
ruth

 

[Suse123]

Hallo Ruth,
das ist wohl noch nicht ganz raus. Er möchte mich morgen nochmal zum Ultraschall sehen und dann erst auf die Blutwerte warten. Wenn sich der Verdacht erhärtet, dann sofort. Wenn nicht, dann wird ambulant weiterbehandelt.
Ich hätte da noch tausend Fragen, doch ich möchte glaub ich lieber auf die Ergebnisse warten. Sonst werd ich noch irre.

Wenn das warten nicht so lang wäre.

Aber eine hätte ich noch: Wie lange sauern denn wohl diese Werte? Die doppelstrangDNS dauerte 6 Tage. Man, die waren lang.

Lieben Gruß,
Susanne

 

[Rosarot]

Ich hätte da noch tausend Fragen, doch ich möchte glaub ich lieber auf die Ergebnisse warten. Sonst werd ich noch irre. Wenn das warten nicht so lang wäre.

Hallo Susanne,

die richtige "endgültige" Diagnose ist wohl das schwierigste bei rheumatischen Erkrankungen, weil sich Rheumaformen auch noch mischen, bzw. andere Krankheiten noch dazu kommen und jeder "sein eigenes" Rheuma hat.

Du schreibst hier gar nicht, wie es dir geht. Hast du Schmerzen, wirst du schon irgendwie medikamentös behandelt? Wie fing alles an und wann?

Erzähl doch mal ein wenig mehr - eine Art Tagebuch von Anfang an ist eh eine wichtige Sache bei einer - leider oft lebenslangen - rheumatischen Erkrankung. Kann auch für den Doc wertvolle Hinweise liefern - jetzt oder später.

Schööönen Tag!
Rosarot

 

[Suse123]

Rheumatagebuch

Hallo an alle, hallo Ruth,
du hast recht, davon hab ich bisher nicht viel erzählt. Ich fang mal einfach an:

Die ganze Geschichte fing im März mit einer harmlosen Gelenkentzündung im Daumen an. Auf meine Frage wie das wohl kommt: Ja, auch Sie werden älter. Dann 2 Monate Ruhe. Plotzlich ein Sprunggelenk. Dann 4 Wochen später das andere Daumengelenk. Alle Blutwerte soweit normal. Hb ein bißchen niedrig, Leukos etwas erhöht. Alles wurde mit Meloxicam behandelt. Hat auch zunächst gut geholfen. Dann kamen noch diverse Fingergrundgelenke dazu. Mein HA meinte eine Stoßtherapie Cortison wirds schon richten. War wohl nix. Blutwerte immernoch soweit ok. Kein Rheumafaktor, kein erhöhter CRP, aber Antimitochondrialer AK 1:800. Nachfolgend dopelstrang DNS negativ. Ist wohl doch kein Lupus, meint der Doc. Verschrieb mir Diclo. Hab ich auch genommen. Vergangenes Wochenende bekam ich plötzlich hohes Fieber und verstärkte Reaktionen in fast allen Gelenke der Arme und Beine. Also neues Blutbild. Plötzlich stark erhöhtes CRP (87 bei max 5) und Leukopenie. Ups, plötzlich hatte ich meinen Doc am Tel. . Vielleicht sei es doch der Lupus. Nun nehme ich Ibu 600 4 x am Tag. Zur Zeit geht es relativ gut, wenn man davon sprechen kann. Die betroffenen Gelenke sind heiß und rot, aber es kommen eben keine neuen mehr dazu. Der Rheuma-Doc meint halt es sei eine RA mit einer begleitenden Vaskulitis, da dieser hohe CRP eben nicht nur von den Gelenken kommen kann.

Gleich muß ich noch zum Ultraschall und dann mal wieder warten auf die Blutwerte.

Bis dahin und einen schönen Tag
Susanne