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Hallo an alle, bin neu...

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Mucki, 21. Mai 2006.

  1. Mucki

    Mucki Registrierter Benutzer

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    und möchte mich kurz vorstellen! Mein richtiger Name ist Gabi, ich bin 42 und hab seit März 05 cp. Seit Juni 05 nehme ich MTX und Diclofenac als Schmerzmittel zusätzlich. Nachdem die Krankheit bei mir festgestellt wurde, hab ich gute und ziemlich schlechte Tage hinter mir. Manchmal hab ich ziemlich viel Angst und frag mich, wie das mal weiter gehen soll, was ist in fünf Jahren oder so? Kann ich dann meinen Alltag noch bewältigen, meiner Arbeit nachgehen, meine Familie und mich selbst versorgen? Momentan hab ich den Eindruck, das die Medikamente nicht mehr sooo wirken. Deshalb würde mich mal interessieren, wie es bei anderen aussieht. Nehmt ihr zu MTX regelmäßig noch Schmerzmittel oder kommt ihr ganz ohne aus? Macht ihr irgendwelchen Sport oder Bewegungsübungen um beweglich zu bleiben? Meine Schmerzen halten sich ca. 2 Tage bei einem Gelenk auf und wandern dann zum nächsten- immer rundherum den ganzen Körper durch - dann fangen wir von vorne an! Ich kann nicht sagen, dass ich mehr Schmerzen bei Überlastung hätte, also z.B. viel gelaufen- Knie tut weh oder so.
    Was ich bisher gelernt hab ist, dass ich die Zeiten, wo es mir gut geht genieße und intensiv nutze. Die Zeiten wo es mir schlecht geht- da hoffe ich, das sie bald vorbei sind!!
    Wie ihr merkt, bin ich noch ziemlich unsicher im Umgang mit der Krankheit und hoffe, von euch Hilfe und Rat zu bekommen.
    Grüße an alle!
    Gabi
     
  2. Rosarot

    Rosarot trägt keine Brille ... ;)

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    Guten Morgen Gabi,

    dann mal herzlich willkommen. Ich bin 43 und hab auch CP - Diagnose war erst im März 2006. Bin also auch ziemlich neu "im Geschäft" ...

    Da hast du schon das wichtigste verinnerlicht ... :D

    Schööönen Tag!
    Rosarot
     
  3. Lilalu

    Lilalu Neues Mitglied

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    Hallo Gabi

    Hallo Gabi, herzlich willkommen auf diesem Forum.Ich bin 52 und seit 4 einhalh Jahren Probleme. Habe Fibo und poly.arth. Ich nehme seit 1 Jahr MTX und verschiedene Schmerzmittel. Jetzt habe ich Magenprobleme bekommen, weil ich keinen Magenschutz vom Arzt verschreiben bekam. Montag habe ich endlich (nach 3 Mon) wieder einen Rheuma.Termin. Entweder werde ich MTXjetzt doch versuchen zu Spritzen oder er muss sich was anderes einfallen lassen. Also Du siehst ,ohne das ich dir Angst machen möchte, es ist nicht so einfach. Manchmal frage ich mich auch,wo soll das hinführen. Den alle Medikamente sind ja nicht aus Traubenzucker .Ich habe immer noch nicht die richtigen Basis- Medikamemte für mich gefunden. Habe auch immer noch, mehr als früher, Probleme mit meinen Händen. Ich wünsche dir hier im Forum einen regen austausch und noch einen schönen Sonntag. :) :) Gruß Lilalu
     
  4. Sia

    Sia gaaaaaanz alter Knochen

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    Hallo Gabi!

    Herzlich willkommen im Forum! :) Hier wird es dir sicher gefallen und du findest schnell Freunde.

    Ich bin 44 Jahre, wohne in Wien und hab seit 1998 cP. Die ersten Monate waren bei mir ganz schlimm. Ich hab gedacht, ich bin in einem Albtraum gefangen. :eek: Lange Zeit hab ich gewartet, dass ich endlich aufwache und alles stellt sich als Irrtum heraus. Erst nach vielen Monaten hab ich gelernt mit meiner Krankheit umzugehen.

    Du schreibst leider nicht ob du bei einem Rheumatologen in Behandlung bist!? Wenn nicht, solltest du dir dringend einen suchen, denn nur ein erfahrener Facharzt kann dich richtig einstellen. :( Ich denke, deine Einstellung ist noch nicht optimal. Da kann man sicherlich noch einiges machen! Gut versorgt bist du, wenn die Krankheit zum Stillstand kommt! :D Das ist bei mir für ca. 3 Jahre gelungen. Leider hab ich jetzt gerade einen Megaschub und wir basteln mal wieder an meinen Medis herum.

    Ich bekomme zur Zeit einmal pro Woche Humira. Außerdem nehme ich Salazopyrin und 15mg Cortison, als Schmerzmittel Tramal 200mg und Xefo 8mg beides morgens und abends. Dann bekomm ich noch Vitamin D und Kalzium, einen Magenschutz und noch ein paar Medis wegen meiner anderen Erkrankungen. :o Ich hab noch Diabetes und eine Schilddrüsenunterfunktion. Wie du siehst, war ich ziemlich gierig und hab mich bei jeder Krankheit gemeldet. ;) Zu deiner Frage wegen der Schmerzmittel kann ich nur sagen, dass ich die Schmerzen ohne Tramal und Xefo im Moment nicht aushalten würde.

    Viele von uns hier im Forum sind zu "Experten" für ihre Erkrankung geworden. Für mich ist wichtig, dass ich mit meinem Arzt zusammen die "richtigen" Medikamente finde. :( Viele Ärzte wollen ihre Patienten dumm halten, damit ihre Entscheidungen nicht in Frage gestellt werden, aber das hab ich nie zugelassen. Jetzt habe ich einen guten Rheumatologen mit dem ich alles besprechen kann.

    Lass den Kopf nicht hängen, ich bin sicher es wird dir bald besser gehen. :) Vielleicht hat das MTX noch nicht die volle Wirkung erreicht oder die Dosierung ist noch nicht hoch genug.

    Wichtig ist, dass du dich schonst, vor allem, wenn die Gelenke entzündet sind.

    Ich wünsch dir noch alles Gute und ein schmerzfreies Wochenende.

    Gruß Sylvia
     
  5. Molle

    Molle Pummelhummel

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    Hallo Gabi,

    herzlich willkommen bei Rheuma-Online. Hier im Forum bist Du gut aufgehoben ;) !

    Ich bin auch noch CP-Neuling, meine Diagnose ist gerade mal 1 1/2 Wochen alt. Als Medikamente bekomme ich jetzt MTX und Diclo. Bei mir hat sich der Schmerz in einigen Gelenken festgesetzt (Zehen- und Fingergrundgelenke) und in anderen Gelenken springt er hin und her, fast täglich.

    Ich kann Deine Ängste gut verstehen. Auch ich habe schon seit einiger Zeit eine Phase in der ich gaaanz viel Angst habe, vor dem, was die Krankheit mir in Zukunft bringen könnte (Schmerz, Arbeitsunfähigkeit, Ausgegrenztheit etc.) und weiss manchmal nicht, wie ich die Angst unter Kontrolle bringen kann. Mit Nichtbetroffenen kann man nicht wirklich gut darüber reden. Sie können sich nicht in unsere Situation versetzen, was ich auch verstehen kann.

    Aber hier im Forum sind wir gut aufgehoben. Ich bin schon bei meiner Vorstellung hier mit viel Panik angekommen und habe ich eine nette Aufnahme und viele gute Tips von "Rheuma-Profis" erhalten und mir auch angelesen.

    Lass den Kopf nicht hängen, auch wir werden lernen, mit dieser Krankheit umzugehen und je besser wir Bescheid wissen, desto besser sind unsere Chancen auf Linderung und hoffentlich Stillstand!

    Liebe Grüße
    Molle
     
  6. Gilla54

    Gilla54 Ruhrpott-Mädel

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    Hallo Gabi,
    auch von mir ein herzlich Willkommen in unserem Forum.

    Ich bin 51 Jahre und habe seit Februar 06 die Diagnose cP. Nach 4monatigem "Herumexperimentieren" mit Cortison und Diclo - was mir die Schmerzen überhaupt nicht genommen hat - habe ich jetzt endlich eine Basistherapie mit MTX und Cortison.
    Und ich kann sagen, mir geht es endlich besser. Die Schmerzen sind verschwunden und die Morgensteifigkeit hat sich auch verabschiedet.
    Vielleicht solltest Du mit deinem Rheumatologen mal drüber sprechen, ob die Kombination MTX und Cortison bei dir mehr Erfolg hat, denn wie ich verstanden habe, nimmst du zur Zeit MTX und "nur" ein Schmerzmittel.

    Ich wünsche Dir einen regen Austausch hier im Forum.:D
     
  7. suse19782002

    suse19782002 ich liebe gummibärchen

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    hallo liebe Mucki,

    auch von mir ein herzliches willkommen hier bei uns im forum. ich habe seit ´03 cp, und nehme wöchentlich 15mg mtx, 5mg corti tägl., vit.D einmal im monat, und trilidin gegen schmerzen nach bedarf.
    wie lange nimmst du das mtx denn schon?

    liebe grüsse, und gute besserung :)

    suse
     
  8. Karina 0815

    Karina 0815 Guest

    Hallo liebe Mucki,

    willkommen im club, also ich bin 36 Jahre alt und habe seit 3 Jahren
    (na ja eigentlich sehr viel länger, aber vor 3 Jahre kam die Diagnose)
    die Diagnose PSA.

    Anfangs bekam ich auch MTX (15 mg) + 5 mg Prednisolon und bei Bedarf
    Diclo 75 id. (die ersten 6 Monate mit MTX brauchte ich die Diclo's täglich,
    später dann hab ich nur noch ab und zu mal eine genommen)

    Deine Gedanken kennen wir hier alle nur zu gut. Meine Diagnose ist jetzt
    3 Jahre her und ich habe glaub ich meine Krankheit immer noch nicht ganz
    akzeptiert, bzw. weiß ich immer noch nicht so recht,wie ich damit umgehen
    soll, obwohl es mir jetzt mit der neuen Medikation (Enbrel + 5 mg Prednisolon
    + 1 x tgl. Diclo) körperlich und psychisch wieder sehr gut geht.

    Die einzige Feststellung die ich gemacht habe ist die, daß, wenn es mir körperlich für ein paar Tage wieder gut geht, dann geht's mir auch psychisch
    wieder gut, bin dann eben wieder viel lebenslustiger usw. also praktisch gesund und so normal wie alle anderen gesunden Menschen.

    Na ja..

    Bezüglich deiner Frage wegen der Medikation möchte ich dir aus meiner Erfahrung sagen, daß es besser ist, wenn du vorbeugend lieber mehr Medi's als zu wenig nimmst. (ich wollte das auch nie, hab sogar mal versucht alle
    Medi's abzusetzen, leider mit dem Erfolg, daß es mir danach noch sehr viel
    schlechter ging als vorher. Daher schlucke ich jetzt lieber diese ganzen Dinger,
    und mir geht's besser, die Quälerei ist es nicht wert..)

    Also falls du selber merkst, daß deine Schmerzen mit Diclo nicht gut genug
    in den Griff zu kriegen sind (Vorsicht: An Schmerzen kann man sich auch gewöhnen, daher macht man oft den Fehler, diese Schmerzen ohne weitere
    Medikamente zu ertragen), dann solltest du doch noch Kortison dazunehmen
    - frag deinen Rheumatologen. Diclofenac sind zwar richtig tolle Schmerzmittel,
    aber die sollten nicht zuuu lange (z.B. über mehrere Monate) regelmäßig eingenommen werden, nur bei Bedarf.
    Außerdem solltest du zusätzlich zu den Diclos noch einen Magenschutz nehmen.

    Generell kann es natürlich auch sein, daß du irgendwann einmal die Medikamente wechseln mußt, das wir dir dein Rheumatologe noch erklären.

    also ich wünsche dir, daß es dir sehr sehr bald wieder besser geht...
     
  9. Mucki

    Mucki Registrierter Benutzer

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    Hallo an alle für die liebe Begrüßung hier im Forum.
    Also MTX nehm ich seit Juli 05, da müsste sich ja nun langsam mal eine stetige Wirkung zeigen.
    Da denk ich eben, wenn ich keine oder wenig Schmerzen hab, nehm ich keine und dann wird es schlimmer und ich brauch bestimmt wieder eine Woche bis 10 Tage, wo ich dann mal wieder kaum Beschwerden hab.

    Anfang Juni hab ich wieder Termin bei meiner Ärztin und dann werde ich mal intensiv mit ihr reden. Leider hab ich keine Rheumatologen in der Nähe. Ich fühl mich bei meiner Ärtzin eigentlich auch ganz gut aufgehoben. Und wenn ich ihr nicht sage, dass ich nicht so zufrieden bin, kann sie es ja auch nicht von allein wissen.

    Aber gut zu wissen, dass hier jemand ist, der einen versteht. Manchmal trau ich mich auch kaum was zu meinem Mann zu sagen. Der schaut dann immer schon so: Na, was tut denn heute wieder weh- der Arm, das Bein, Schulter, Fuss... Wenn ich ihn nicht so gut kennen würde uns wüsste, das es einfach seine Art ist seine Hilflosigkeit in dieser Situation zu überspielen, wär das kaum auszuhalten. Und manchmal nervt es mich ja selbst, dieses "was ist denn heute dran mit den Schmerzen..."

    Meine Frage nach der Bewegung steht ja nun noch offen. Mitte März diesen Jahres war ich zur Reha und ich muss sagen, die viele Bewegung, gleich in welcher Form hat mir sehr gut getan. Ich kam mir vor der Kur schon richtig labbrig vor, hatte kaum noch Kraft und so Sachen wie an einer Flasche Wasser zu "verdursten" kenn ich auch zu gut.
    Natürlich kann man dieses Pensum zu Hause schon zeitlich gar nicht einhalten. Aber ein bisschen möchte ich schon tun und tut sie ja auch!!!

    Also, freu mich, euch kennengelernt zu haben. Bin auch ein guter Zuhörer und Tröster (denk ich jedenfalls). Ist doch auch einfach schön, wenn man sich mal was von der Seele reden kann...

    Bis bald dann
    Gabi
     
  10. Madita

    Madita Giraffenfan

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    Hallo Gabi !

    Auch von mir ein herzliches HALLO !

    Ich bin auch eine Gabi, 39, verheiratet, kinderlos und seit Oktober 2005 cP.

    MTX 10 mg einmal die Woche und Schmerztabletten "protaxon forte" ne halbe morgens, mittags und abends. Noch. Ich kann nämlich langsam raus schleichen und dann nach Bedarf nehmen. Muss sehen wie ich klar kommen. Ansonsten geht es mir wesentlich besser.

    Viele liebe Grüße von
     
  11. Karina 0815

    Karina 0815 Guest

    Hallo Mucki,

    schön, daß du dich bei uns wohlfühlst.

    Bezüglich Bewegung ist das schon so ne Sache, ich für meinen Teil merke,wenn ich Schmerzen habe, daß mir Sport nicht recht gut tut, im
    Gegenteil. Ich versuche aber trotzdem immer was zu machen und sei's nur
    ein kleiner Spaziergang. Wenn's dann wieder a bisserl besser geht, dann
    wäre Bewegung schon sehr wichtig z.B. Nordic Walking, Schwimmen eben
    gelenksschonende Bewegungen.

    Wie du schon selbst sagst, mußt du deiner Ärztin deine Beschwerden auch
    immer mitteilen, ansonsten schätzt sie die Situation falsch ein.
    Es bringt nichts 'NICHT ZU JAMMERN' (hab den Fehler auch gemacht, die
    Folge davon ist, sich zu Unrecht unverstanden zu fühlen)

    Üblich wäre eigentlich, daß du zum MTX noch Kortison in Niedrigdosierung
    dazubekommst (z. B. Prednisolon mit ner höheren Menge anfangen und dann
    runterschleichen auf ca. 5 mg und diese Therapie als ERhaltunsdosis beibehalten) Sprich deine Ärztin mal drauf an.

    Na ja und das mit deinem Mann wird sich nach einiger Zeit auch einspielen.
    Ich glaube da haben wir alle schon mehr oder weniger unsere Probleme
    gehabt. Bei mir und meinem Mann war so, daß wir uns beinahe getrennt hätten, weil wir beide uns falsch verhalten haben, aber nach dieser gewaltigen
    Krise haben wir es wirklich geschafft. Mittlerweile is es so, daß wir oft
    darüber lachen können. Z.B. vor kurzem: Ich habe schon ne Stunde auf meinen Mann gewartet, daß er mir eine Essigflasche öffnet. Als er dann endlich da war, sagte er, daß ich da erst mal den Rundumverschluß runtermachen hätte sollen, vielleicht hätt' ich's dann sogar selbst geschafft,
    die Flasche zu öffnen, darüber mußten wir beide richtig lachen.........

    Meist ist es jetzt so, daß ich gar nicht mehr dazukomme, mir ne Flasche
    selbst zu öffnen, da springt mein Mann schon und reißt sie mir aus der Hand...
    Früher zur Anfangszeit meiner Rheumakarriere fiel ihm überhaupt nicht auf, daß ich seine Hilfe gebraucht hätte.

    Na dann , bis bald