Mein Sohn,15 Jahre, hat gestern die Diagnose Juvenile Spondyloarthritis bekommen. Wir hatten es schon befürchtet,aber man hofft ja bis zum Schluß das es nicht so ist.... Gibt es hier jemanden der sich mit dem weiteren Verlauf, Therapie auskennt? Im Moment bekommt er Naproxen 500mg und Prednisolon 7,5 mg. Das ISG ist momentan sehr stark beeinträchtigt und er ist total niedergeschlagen,ich auch. Vielleicht kann mir ja jemand sagen wo es Infos gibt. Vielen Dank schonmal dafür
Hallo allerseits, bin auch neu hier...
- Ersteller Toni398
- Erstellt am
Nachtigall
Bekanntes Mitglied
Hallo Toni,
herzlich willkommen hier im Forum.
Ja, wenn man so eine Diagnose bekommt, ist es schon schwer. Wenn nun das eigene Kind davon betroffen ist, ist es noch viel schwerer. Lieber würde man die Krankheit selber aushalten als den Kindern sowas zuzumuten. So habe ich es immer empfunden, wenn meine Kinder krank waren. Diese Krankheit hat aber keines meiner Kinder, sondern ich bin selber betroffen.
Hier mal ein Link aus dem Forum, was hinter der Erkrankung steht: http://www.rheuma-online.de/a-z/s/seronegative-spondarthritis.html
Du kannst dich auch in dem Unterforum "Kinderrheuma" mit anderen Eltern austauschen.http://www.rheuma-online.de/forum/forums/10-Kinderrheuma
Dein Sohn bekommt eine Kombination aus einem NSAR (nicht-steroidalen Antirheumatikum = cortisonfreier Entzündungshemmer) und einem Kortisonpräparat in der Erhaltungsdosis. Wenn das nicht ausreicht und seine Beschwerden sich nicht bessern, wird wohl eine Basistherapie mit "langwirksamen Antirheumatika" eingeleitet werden müssen. Eine gute Medikation ist mal das Wichtigste. Auch sehr wichtig ist, dass er sich viel bewegt, ohne die Gelenke zu sehr zu belasten. Krankengymnastik wäre schon mal sehr gut, da lernt er, den Körper richtig zu belasten, richtige Körperhaltung, falls die nicht so ganz passt, und bekommt Tipp, welche Sportart für ihn gut oder schlecht ist.
Ansonsten kannst du dich mal in der Spalte ganz links informieren. Es ist immer gut, möglichst viel über die Erkrankung zu wissen, damit kann man schon viel Angst wegnehmen. Man kann mit Rheuma ganz gut leben, man lernt, mit gewissen Einschränkungen umzugehen. Auf jeden Fall sollte man sich nicht zurückziehen und die Lebensfreude nehmen lassen.
Alles Gute für deinen Sohn und für die ganze Familie!
herzlich willkommen hier im Forum.
Ja, wenn man so eine Diagnose bekommt, ist es schon schwer. Wenn nun das eigene Kind davon betroffen ist, ist es noch viel schwerer. Lieber würde man die Krankheit selber aushalten als den Kindern sowas zuzumuten. So habe ich es immer empfunden, wenn meine Kinder krank waren. Diese Krankheit hat aber keines meiner Kinder, sondern ich bin selber betroffen.
Hier mal ein Link aus dem Forum, was hinter der Erkrankung steht: http://www.rheuma-online.de/a-z/s/seronegative-spondarthritis.html
Du kannst dich auch in dem Unterforum "Kinderrheuma" mit anderen Eltern austauschen.http://www.rheuma-online.de/forum/forums/10-Kinderrheuma
Dein Sohn bekommt eine Kombination aus einem NSAR (nicht-steroidalen Antirheumatikum = cortisonfreier Entzündungshemmer) und einem Kortisonpräparat in der Erhaltungsdosis. Wenn das nicht ausreicht und seine Beschwerden sich nicht bessern, wird wohl eine Basistherapie mit "langwirksamen Antirheumatika" eingeleitet werden müssen. Eine gute Medikation ist mal das Wichtigste. Auch sehr wichtig ist, dass er sich viel bewegt, ohne die Gelenke zu sehr zu belasten. Krankengymnastik wäre schon mal sehr gut, da lernt er, den Körper richtig zu belasten, richtige Körperhaltung, falls die nicht so ganz passt, und bekommt Tipp, welche Sportart für ihn gut oder schlecht ist.
Ansonsten kannst du dich mal in der Spalte ganz links informieren. Es ist immer gut, möglichst viel über die Erkrankung zu wissen, damit kann man schon viel Angst wegnehmen. Man kann mit Rheuma ganz gut leben, man lernt, mit gewissen Einschränkungen umzugehen. Auf jeden Fall sollte man sich nicht zurückziehen und die Lebensfreude nehmen lassen.
Alles Gute für deinen Sohn und für die ganze Familie!
Hallo Nachtigall, vielen Dank für Deine Antwort. Ich werde mich nachher mal weiter auf der Seite umsehen. Du hast vollkommen recht, ich würde die Schmerzen meinem Sohn lieber abnehmen als ihn weinen zu sehen weil er nicht so kann wie er will. KG bekommt er schon und es tut ihm gut. Ansonsten ist er ziemlich sportlich und spielt Fussball und Tischtennis. Die Sportarten sind zwar nicht so gut geeignet aber er darf weiter machen so lange es geht.
ich wünsche Dir ein schönes Wochenende,LG
ich wünsche Dir ein schönes Wochenende,LG