Hallihallo, ich bin neu hier

[Martini 1969]

Hallo, ich bin seit 2016 an Dermatomyositis erkrankt. Nachdem mein zweiter Eierstock (wegen großer Zyste) entfernt wurde, ist die DM erstmals aufgetreten. Zuvor hatte ich noch einige, schwere OP's. Wegen einer Colitis ulcerosa wurde eine Kolektomie vorgenommen und ein ileoananler Pouch angelegt. Damit ist die Colitis weg und mir geht es gut.
An der DM nerven mich die Hauterscheinungen nerven und, dass ich nicht mehr in die Sonne gehen soll. Ich muss zwar nicht in der Sonne brutzeln, aber im Moment schütze ich mich schon fast panisch vor jedem Strahl. Wenn ich körperlich "über die Stränge" geschlagen habe, rächt sich das mit Muskelschmerzen.

Zur Zeit bekomme ich in 6 wöchigem Abstand Immunglobuline und nehme 5 mg Decortin dazu. Damit komme ich ganz gut zurecht. Ich hoffe, dass der ein oder andere hier mit DM anzutreffen ist. Leider, oder Gott sei Dank, ist die Krankheit ja nicht sehr verbreitet.

 

[kroma]

grüß dich Martini
willkommen im club und hier bei RO!

 

[Martini 1969]

Danke für deinen Willkommensgruß Kroma. Habe schon ein paar Beiträge von dir gelesen...

 

[Pasti]

Hallo Martini,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum.

Wir wollen Dich alle gerne näher kennen lernen.

 

[Martini 1969]

Ja möchte mich auch gerne vorstellen....
Ich bin 50 Jahre und habe 2 wunderbare Töchter (22 u. 20) und einen herzallerliebsten Stiefsohn, der 31 Jahre ist einen wundervollen Mann und 2 riesige Stubentiger.
Oben habe ich ja schon geschrieben, dass ich an Colitis ulcerosa erkrankt war und ich jetzt nach Entfernung des Kolons, Pouchträgerin( vor 6 Jahren) bin. Dann wurden noch in zeitlich versetztem Abstand meine Eierstöcke entfernt. Nach der letzten OP trat dann die DM erstmals auf.

Warum die DM aufgetreten ist, ist quasi „mein“ Thema. Sie gilt ja als erworbene Autoimmunerkrankung. Ich denke immer wenn man es „erworben“ hat, muss man es doch auch wieder los werden können. Im Verdacht standen schon; eingeschleppte Keime (ich hatte unterhalb eines ZVK‘s den ich bei der letzten OP hatte eine kleine Verletzung und das war auch die erste auffällige rote Stelle), der plötzliche Hormonsturz wegen der Entfernung der Ovare (auch Lupus tritt oft erstmals in den Wechseljahren auf) oder die, ich glaube 10. oder 12. OP in 6 Jahren. Letztendlich ist es egal, irgendwie muss man ja mit der Situation zurecht kommen. Ich hoffe, dass ich hier auf die/den ein oder anderen mit Kollagenose treffe.
Grundsätzlich bin ich neben der klassischen Medizin sehr an Alternativen interessiert. So mache ich z. B. eine Microimmuntherapie, nehme Samento, Vit. D habe meinen Darm saniert und so einiges mehr. Begleitet werde ich dabei von meiner Homöopathin, die auch klassische Ärztin ist. Leider muss ich das alles aus eigener Tasche zahlen. Bei einer Heilpraktikerin für Frauengesundheit bin ich wegen der Hormone in Behandlung.
Ansonsten bin ich sehr lebenslustig und immer unterwegs. Mache gerne Yoga, singe im Gospelchor, fahre wahnsinnig gerne (Elektro)Fahrrad und bin ein positiv denkender Mensch. Schön, dass ich Euch gefunden habe.