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halli hallo ihr lieben!

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von carmelita, 14. Januar 2008.

  1. carmelita

    carmelita Neues Mitglied

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    ich bin schon eine weile am lesen, und wollt euch heut mal grüßen und mich endlich vorstellen :)
    zum einen, weil ich einfach nicht mehr so heimlich hier sein mag und zum andren, weil ich hilfe brauch und irgendwie nicht weiter komme bzw. weiß.

    ich heiße carmen, bin 30 jahre alt und mama von 3 kindern. mein großer wird bald 9 und mein kleiner bub und mädel ( zwillis ) waren im dezember ein jahr alt.
    ich bin glücklich verheiratet und gehe seit kurzem wieder an den wochenenden arbeiten im streifendienst (polizei), wenn meine dienstgruppe dran ist.

    unter der woche bin ich bei den kiddis und mein männe macht die wochenenden, so daß bei den mäusen immer einer von uns beiden ist. ab und zu hab ich dann auch keinen wochenenddienst, und wir leben dann intensiv die familienzeit.

    ich male und schreibe und lese sehr gern, kommt allerdings sehr kurz momentan, eben weil ich eigentlich am dauerbrennen bin und keine zeit dafür finde.

    warum ich hier bin, weiß ich noch nicht so genau, bzw. die ärzte wissen es noch nicht.

    es ist auch alle ziiemlich viel zum schrieben, aber ich versuche es einmal aufzulisten. angefangen hat alles nach der geburt der zwillinge. ich hatte ein lungenödem aufgrund von medikamenten und wäre fast gestorben, so daß die babies 3 1/2 monate zu früh geholt worden sind und insgesamt 5 monate in der klinik waren. war eine grausame zeit, unser junge wurde 4 mal am darm operiert mit künstlichem ausgang etc etc. jedenfalls haben beide babies überlebt und wir durften die mäuse endlich im april nach hause holen. mir ging es in der zeit während und danach natürlich nicht gut, habe das aber auf den streß geschoben.

    ich hatte entsetzliche müdigkeit, schwäche, muskelbrennen, albträume, massive rücken und knieschmerzen, nacken, schultern , kaum schlaf und wenn dann ohne erholung. ich schob das auf den streß in der klinik und die angst daß unsere kinder sterben könnten etc. außerdem das übergewicht durch die schwangerschaft und da ich einen scheuermann hab, dachte ich daß die rückenschmerzen daher kommen.

    später, als sie eine weile zu haus waren, dachte ich es kommt von der belastung mit zwei babies, rein körperlich ist das schon jede menge bei zweien.
    es fing dann an, daß mein körper wie steif wurde, besonders die knöchelgelenke, wenn ich ausgeruht hab. so als müsste ich erst einlaufen...seltsam. und tat weh, wenn ich zu schnell loslegte. mittlerweile ist nach ruhepausen alles steif und schmerzt und an manchen tagen tut mir der ganze körper so weh als hätt ich mich geprügelt.

    ich bekam dann im laufe des sommers erst eine schlimme und langwierige wundrose am fuß, eine schlecht heilende infektion im auge (und jetzt habe ich ausgetrocknete nasenschleimhäute seit fast 3 monaten immer wieder.)
    und etliche andere sachen, laufend grippe etc etc. ich brings nicht alles zusammen.

    mein hausarzt, den ich im august deswegen aufsuchte, überwies mich an die rheumatologen. am anfang wollt ich da nicht hin, weil ich dachte daß rheuma nur ältere menschen bekommen. aber mittlerweile wird das so drastisch und schnell schlimmer, mein rechtes knie schmerzt beim treppen runtersteigen mittlerweile unerträglich, so als hätte man irgendwas dazwischen gebohrt. komischerweise geht es die treppen rauf nahezu problemlos. das linke fängt auch langsam an. mein rücken fühlt sich an wie glühender knochenbrei und laufend springen meine wirbel mit knacksgeräuschen raus. hatte erts im september einen hexenschuß und lag übel darnieder mit notarzt etc etc. und nun haben der rechte kleine finger und ein bissel auch der linke angefangen sau weh zu tun. außerdem nehme ich unkontrolliert zu im moment und alles andre spinnt auch. ich ertrage keinen lärm und höre schlecht etc etc, echt als wenn alles irgendwie an mir kaputt geht *schnief*, echt schlimm. ich werd ganz irr im kopf.

    also bin ich zur rheumatologie, man nahm dort blut ab und der arzt sprach ganz kurz mit mir. er meinte im gespräch es höre sich an, als wäre es fibromyalgie, er denkt nicht, daß es was entzündetes ist. er drückte an mir ein paar stellen und das wars. ABER daß hier nicht gleich untersucht wird, das wußte ich schon, es ging nur um die erstvorstellung. diagnostik erfolgt erst später und die dringlichkeit der vergebenen termine wird vom blutwert abhängig gemacht.

    und zwei tage danach stand fest: negativ im blut. ergo: termin im APRIL !!!!*schluchz*. dabei hatte ich mich so grade über weihnachten geschleppt und war sooo versucht anzurufen ob ich noch vor januar dran kann. und nun?
    ich bin grad mit arbeiten angefangen und komm manchmal kaum aus dem streifenwagen raus. hoffe, es bleibt noch eine weile ruhig auf der straße..ich glaub ich hätte körperlich ganz schlecht karten im moment. könnte manchmal heulen vor schmerzen und kann dann kaum meinen kopf drehn oder laufen oder die arme heben etc etc, alles tut nur noch weh.
    und die zwerge?
    ich kann ja auch nicht sagen: nee popo sauber geht jetzt nicht...wenn ich die beiden gweickelt und gefüttert hab könnt ich an manchen tagen grad ins bett weil ich so fertig bin.

    ich hasse mich schon für soviel gepienze und will gar niemand was sagen, weil jeder schon nur noch die augen rollt. ich glaub die ahlten mich für verrückt...
    aber es muß doch auch irgendwas dahinter stecken???

    und ich weiß nicht, wie ich das bis april aushalten soll...aspirin hilft nicht und von paracetamol krieg ich magenweh.


    ich bin reichlich verwirrt, könnt ihr mir weiterhelfen oder sagen, was ich haben könnte? oder machen soll? andre ärzte? vielleicht hab ich auch einen durcheinanderen hormonhaushalt?

    ich bin ganz schön fertig...~traurig~, mich macht das alles langsam mürbe. war ein scheiß jahr, ich dachte, es wird besser...

    traurige und verwirrte grüße

    carmen
     
  2. Katjes

    Katjes Bekanntes Mitglied

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    hallo carmen,
    erst mal möchte ich dich hier herzlich willkommen heißen.
    also eine diagnose kann und möchte ich nicht stellen,aber wenn du es bis april nicht mehr aushälst,würde ich noch mal zu deinem hausarzt gehen und dir ein anderes schmerzmittel aufschreiben lassen.
    was tut dir denn gut?wärme oder kälte?hast du die zeit für entspannungsübungen ?hast du mit deinem gyn schon gesprochen?
    hast du schon mal über eine mutter-kind-kur nachgedacht?
    für mich hört es sich so an als könntest du nach dieser anstrengenden zeit erholung gebrauchen.
    drücke dir die daumen,das dir bald jemand hilft.

    liebe grüße katjes

    ps:das ist kein zuckerschlecken,was du da psychisch und physisch wegstecken mußtest !
     
  3. carmelita

    carmelita Neues Mitglied

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    liebe katjes! :)
    vielen dank für dein willkommen :)

    ja, einfach war es nicht, das ist richtig..ich weiß das auch. aber die welt dreht sich nach solchen erlebnissen einfach weiter...und wenn die menschen sehen, daß etwas gut ausgegangen ist, dann ist es für sie gutund sie verstehen nicht, daß es für einen selbst eben nicht gut ist, wenn es das denn je wirklich wird. und deswegen steck ich das irgendwie weiter weg und geh ganz langsam für mich alleine da ran...habe ja meinen mann und meine kinder. ich wollte gerne in kur, traue mir das aber mit den dreien alleine nicht zu, die zwillinge sind noch soo klein und waren so lang noch ziemlich krank. wir hätten auch eine mutter-vater-kind kur bekommen, aber das klappt momentan nicht bei meinem mann, wir haben es erstmal verschoben..aber das heißt ja nicht, daß wir es nicht tun...
    ich würd echt gern gehen, sobald es uirgendwie hinhauen würd.
    vielleicht ist es ja doch alles nur die psyche..ich weiß es auch nicht. bin derzeit ziemlich mürb und down..jeder sagt, es kommt nur, weil wir so eine schlimme zeit hatten. mein bauch denkt da aber anderst drüber.. ich weiß es echt nicht.

    du hast recht, vielleicht geh ich mal zum hausarzt...aber er hat mich ja schon zum rheumatologen geschickt? hoffe, er kann doch was machen, ich kann das bald nimmer schaffen hab ich so das gefühl..

    glg
    carmen
     
  4. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Antwort

    Herzlich Willkommen liebe Carmen.

    In eine Schmerzabluanz kannst du jeder Zeit.

    Rheuma-Ambulanz
    Universitätsklinikum Tübingen
    Otfried-Müller-Straße 10
    72076 Tübingen
    Tel.: 0 70 71/ 29-8 27 26

    Dr. med. Michaela Bellm
    Ärztin für Innere Medizin/Rheumatologie
    Franz-Bläsi-Str. 16
    76646 Bruchsal
    Telefon: 07251/306850

    PD Dr. med. Ekkehard Röther
    Facharzt für Innere Medizin/Rheumatologie
    Schramberger Str. 28
    78054 VS-Schwenningen
    T.: 07720/3908-50



    Lasse da ein gr. Blutbild machen
    und eine Urinprobe.

    Nach 10 Tagen sind die Ergebisse zurück lasse sie dir kopieren.


    [​IMG]

    Wundrose:
    http://www.lymphnetz.de/html/wundrose.html

    Bitte besorgen dir die ganze Krankenhausakte.

    Suche dir einen guten Heilpraktiker nimm deine Blutwerte mit.

    Für Nase und Racheraum hole dir aus dem Bioladen Kokosoel.
    Dann halte die Wohnung nicht zu trocken.

    Hole dir eine Haushalthilfe über die Krankenkasse.

    Für Schmerzmittel gibt es auch Magentabl.

    Rheuma bekommen Babys schon so wie mein Kind.

    Es gibt 450 verschiedene Arten.

    Gibt es einen Namen für die infektion im Auge?

    Nimmst du eine Antibabypille mit Rheuma ist nur die Minipille Cerarzette erlaubt
    Hormone können Schübe auslösen.

    Ist deine SD = Schilddrüse untersucht worden Über oder Unterfuktion?

    Warst du zum Frauen Doc schau nach ob du ein Hormonproblem hast.

    Fibromyalgie:
    http://de.wikipedia.org/wiki/Fibromyalgie

    [​IMG]

    http://209.85.135.104/search?q=cache:pxDFABNu2MEJ:www.staufenburg-klinik.de/bereiche/fibromyalgie_1.html+fibromyalgie+18+Druckpunkte&hl=de&ct=clnk&cd=2&gl=de&ie=UTF-8


    Weitere Symptome kommen hinzu:

    tender-points (Schmerz-Druckpunkte)

    Myalgien (Muskelschmerz)

    Chronische Müdigkeit

    Schlafstörungen (fehlende Tiefschlafphase)

    Kopfschmerzen, Migräne

    Irritabiles Colon (Reizdarm, Verdauungsstörungen, Bauchschmerzen,

    Blähungen, Verstopfung und/oder Durchfall)

    Parasthesien (Taubheit, Prickeln auf der Haut) meistens in Händen und Füßen

    Konzentrationsschwierigkeiten, Abgeschlagenheit, Vergesslichkeit, Reizbarkeit

    Tachykardien (unregelmäßige Herzfrequenz)

    Hörstörungen (Tinitus)

    Mundtrockenheit, trockene Augen

    Kältegefühl (Morbus raynand)

    Hyperhidrosis (krankhaft vermehrte Schweißbildung)

    Dysmenorrhoe (schmerzhafte Regelblutung)

    Allergien

    Depressionen

    Angst

    Ödeme an Händen und Beinen

    Was kannst du am Besten vertragen Wärme oder Kälte.
    Körnerkissen bei wärme, Kühlakkus bei kälte.

    Bitte frage für Kortison und Magentabl. für eine kurze Zeit.

    Ich wünsche dir eine schnell Diagnosfindung.

    Bitte denke Positiv das Leben geht nach VORNE
    deine Zwerge brauchen dich.

    Liebe Grüße Gisi
     
  5. Mimimami

    Mimimami Immer ein (B)Engel

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    Hallo Carmen,

    erst ein mal einen herzlichen Willkommensknuddler und schön, dass du hergefunden hast.
    [​IMG]

    Also, dass was du bis jetzt durchgemacht hast, ist ja enorm. Und ich denke mal, dass du das alles alleine durchgestanden hast.

    Wenn es dir akut schlecht geht, hast du Anspruch auf eine Haushaltshilfe, die dich entlasten könnte. Die musst du bei der Krankenkasse und der Caritas beantragen. Hast du einen guten Hausarzt, der dich unterstützt?

    Nimm die Haushaltshilfe, wenn es dir schlecht geht. Es ist keinem geholfen, wenn du der Meinung bist, das packst du alles alleine. Und solange es die noch gibt, nimm sie. Es kann dann auch jemand aus der Verwandschaft oder Bekanntschaft sein. Erkundige dich doch mal.

    Und was das psychosomatische angeht, oh ja, das kenne ich zur Genüge. Aber lass dir das um Himmels Willen nicht andrehen. Suche solange einen Doc, der dich wirklich ernst nimmt, auch wenn es eine Zeitlang dauert. Es gibt hier viele, die eine Wahnsinns Odyssee hinter sich haben. Ich will dir damit keine Angst machen, aber das ist leider die traurige Wahrheit.

    Ich wünsche dir alles alles Gute, und lass die Öhrchen nicht hängen!!!!!!


    [​IMG]
     
  6. anbar

    anbar Neues Mitglied

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    Guten morgen Carmen,
    auch von mir ein herzliches Willkommen hier bei Ro.Gut das du zu uns gefunden hast,hier bekommst du immer ganz gute Tipps und Infos und vor allem,du wirst ernst genommen.

    Du hast ja im letzten Jahr wirklich viel mit gemacht. Heftig.
    Ich persönlich denke,es hängt alles zusammen,Streß in jeder Form ist Gift für den Körper und kann alles mögliche auslösen.
    Nun zu Deinen Schmerzen. Bei mir hat es ebenso angefangen vor etlichen Jahren.
    Gut,die Arthrosen waren ersichtlich auf den Rö-Bildern,aber all die anderen Schmerzen nicht. Dann kam eine Fibromyalgie dazu und als alles heftiger wurde und die Schmerzen sich auch veränderten,Verdacht auf CP.im Blut nichts ersichtlich,deshalb seronegativ.
    Dann bekam ich im Okt. vor 3 Jahren einen ganz krassen schub und da sind dann auch die Blutwerte explodiert.
    Habe dann zum Glück einen guten Rheumadoc gefunden und der hat ganz gründlich körperlich also abtasten der Gelenke und auch spezielle Blutwerte genommen.
    Der Auslöser war ein Human Herpes Zoster Virus.Der verursacht Nervenschmerzen und noch so einiges. Dann kam meine Niere dran,und dann hatte ich und habe noch einen hohen ASL(Strepptok.) Titer.
    Diagn. heute: CP,seronegat.,PSA und Fibro.
    Es hat auch sehr lange gebraucht um das rauszubekommen.Heute bin ich unter anderem bei einem Schmerztherpeuten und schleppe mich auch mehr schlecht als recht über den Tag.
    Meine Vorschreiberinnen habe dir ja auch schon gute Tipps gegeben.

    Ich wünsche Dir alles Gute und vor allem schnelle Hilfe und gute Besserung.
    LG Anbar

     
  7. Mimimami

    Mimimami Immer ein (B)Engel

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    Hallo anbar,

    auch ich habe seit Jahren einen hohen ASL Titer und auch (dadurch?) tierische Gelenkschschmerzen. (Schulter, Ellenbogen, Hand und Fingergelenk, usw.) Aber das scheint keinen Arzt zu stören.

    Die einzigste Diagnose, die ich im letzten Jahr in der Rheumaklinik in Baden Baden (vieleicht hast du es gelesen?) bekommen habe, war Fibro. Und seither heißt es immer, alles ist Fibro. Aber davon bekommt man doch keine Gelenkschmerzen, oder?

    Als Kind hatte ich Rheumatisches Fieber, ausgelöst durch ständige Mandeslentzündungen.

    Hast du mir vieleicht einen Rat. Ach ja, die Blutergebnisse sind negativ, allerdings hatte ich vor 3 Jahren einen Wert von 87 (Rheumafaktor) stört allerdings auch niemanden, da er bis jetzt nicht wieder aufgetaucht ist. :(
     
  8. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Hallo Carmen,

    hier bin ich nochmal.

    Hattest du eine Sepsis?
    Deine KH Akte wird von gr. Bedeutung sein.

    Den das wird deine Grunderkankung sein!

    Du hast geschrieben das es langsam verheilt ist deine Wundrose/Erysipel
    das macht mich nachdenklich,
    sind da vielleicht Viren in die Lympfbahn / Blut gelangt,
    das jetzt deine folgen der Schmerzen sind?

    http://209.85.135.104/search?q=cache:pX5b4gW4LIYJ:dermis.multimedica.de/dermisroot/de/10777/diagnose.htm+Erysipel&hl=de&ct=clnk&cd=6&gl=de&ie=UTF-8

    @Pumuckl hier im R-O
    Lese mal was sie hat:

    54 Jahre, Apothekerin - Fibromyalgie, Psoriasis, Erysipel
    http://209.85.129.104/search?q=cache:sb_qEAK_QQEJ:www.ayurveda-park-duesseldorf.de/web/berichte/ber12.htm+Erysipel+fibro&hl=de&ct=clnk&cd=3&gl=de&ie=UTF-8


    http://209.85.129.104/search?q=cache:0sWvd9y65ksJ:www.rheuma-online.de/phorum/archive/index.php/t-19280.html+Erysipel+fibro&hl=de&ct=clnk&cd=2&gl=de&ie=UTF-8




    http://www.dr-gumpert.de/html/erysipel.html

    http://www.weiss.de/phpbb2/viewtopic.php?t=1145&sid=20b5c573146bdfe9d8fd53b0a60e058b

    http://209.85.135.104/search?q=cache:88E4mo55IZQJ:213.198.5.208/lymphoedem.html+Erysipel+fibro&hl=de&ct=clnk&cd=10&gl=de&ie=UTF-8


    Melde dich als " Akuter Schmerzpatient" in der UNI Rheumaambulanz an,
    nimm alles an Akten mit vom anderen KH, ein Tip kopiere alles vorher.

    Liebe Grüße wünscht Gisi
     
  9. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Carmen,

    und ein herzliches Willkommen hier bei uns...

    Von den anderen hast Du ja schon wertvolle Tipps erhalten.

    Zur Fibromyalgie:
    Lass Dich bitte damit nicht abspeisen. Frage nach einem Cortison-Stoßtest. Du bekommst für ca. 3 Tg eine best. Menge Cortison (ich hatte damals 3x 50 mg), wenn Du in dieser Zeit schmerzfrei bist oder wenn es Dir wesentlich besser geht, dann hast Du keine primäre Fibromyalgie und ihr müßt weitersuchen... Fibromyalgie ist eine sog. Ausschluss-Diagnose, die gerne dafür mißbraucht wird, weil nichts anderes passt. Im Augenblick werden an neuen Richtlinien gearbeitet. Und es gibt X-verschiedene Erkrankungen, die sehr sehr ähnliche Symptome wie die einer Fibromyalgie haben.

    Ich habe "nur" 2 Jahre für meine Diagnose gekämpft, aber wir haben sie jetzt und ich werde behandelt...

    Ansonsten probiere ruhig aus, was schon vorgeschlagen wurde. Was Du noch machen kannst, ist ein Schmerztagebuch zu führen:
    Was tat Dir
    wann (Ruhe o Bewegung, Kälte o Wärme, Tageszeit)
    wo
    wie (wie war der Schmerz: brennend, stechend, pochend, ziehend, juckend usw.)
    weh und
    welche Gegenmaßnahmen (Ruhe o Bewegung, Wärme o Kälte, Medis) halfen?

    Falls nicht schon genannt:
    Lass Dir alle Ergebnisse, Diagnosen usw. von allen Untersuchungen, Berichten u Laboren als Kopie geben. Du kannst Dir in Ruhe alles durchlesen und Dir ggf Fragen notieren. Außerdem musst Du dann nicht jedes Mal losrennen, wenn einer der Ärzte etwas haben will. Der kann sich es dann selbst herauskopieren.

    Wg der zu trockener Nasenschleimhäute gibt es einige Gegenmaßnahmen. Wenn Du magst, kannst Du auch hier ein wenig stöbern:
    http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=27419

    Dazu gibt es auch einen Thread, der dort auch verlinkt ist.

    Bleib am Ball und trete den Ärzten auf die Füße - immer wieder - nur das hilft leider...
    Gute Besserung u viele Grüße
    Colana
     
  10. carmelita

    carmelita Neues Mitglied

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    ihr lieben...

    vielen vielen dank für die infos, ich bin noch dabei, all das zu sortieren...*schock*...irre, ich bin grad völlig überfahren...sorry, ich will nicht schon wieder pienzen. ich les mir alles das grade nur durch und hoffe sehr, daß es nicht so schlimm ist. erkenne mich aber leider bei vielem wieder...

    mensch ihr habt euch soo viel mühe gegeben...ich versuche mir morgen in ruhe die zeit zu nehmen, um euch eure fragen zu beantworten. heut wars hier echt schwierig, meine babies waren recht knatschig und mein großer hat mir super viel geholfen, er ist so ein lieber kleiner schatz. und ich lag zum teil voll außer gefecht gesetzt auf dem sofa..
    hab eben heiß geduscht und jetzt gehts grad wieder ein wenig besser.

    jetzt hab ich mir alle links durchgelesen und muss sagen, ich kanns grad gar nicht einordnen. ich muss das mal sacken lassen und euch morgen schreiben...das pack ich heut nimmer.

    ich wünsch euch eine ganz ruhige und erholsame nacht..
    und drück euch mal ganz lieb für alles..:o

    liebe grüße
    carmen
     
  11. Katjes

    Katjes Bekanntes Mitglied

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    hallo carmen,
    das mit dem hausarzt war zur überbrückung gedacht,bis du den termin beim rheumatologen hast.:)
    sag mal deine beiden kleinen,den geht es jetzt gut?oder haben sie probleme,weil sie so früh geholt wurden?
    wenn ja,in wie fern hat es auswirkungen auf euer leben?
    will nicht neugierig sein,ich weiß nur wie anstrengend es sein kann so gut wie nie zur ruhe zu kommen.und das liebe umfeld einem das gefühl gibt ist doch alles prima und es hätte viel schlimmer kommen können!

    noch ein mal die eindringliche bitte an dich,überleg es dir mit der mutter-kind-kur.deine kinder werden nicht einfacher(nicht in den nächsten 2j:rolleyes: )aber du mußt die ganze zeit deine frau stehen,wie soll das gehen?
    soweit ich weiß,werden die kinder in den kuren mit betreut.sprich du hast dort hilfe.

    ich sende dir ganz viel positive energie.
    nein,ich glaube nicht das bei dir alles psychosomatisch ist,aber.....wenn du so erschöpft bist,lässt sich das eine vom anderen sehr schwer trennen,auch für einen arzt.....

    liebe grüße katjes
     
  12. carmelita

    carmelita Neues Mitglied

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    @ katjes..

    klar als überbrückung..aber ich werd dem dann stecken wie bescheiden es mir geht und daß ich dringend untersucht werden muß..hoffe das bringt dann was.

    wegen der babies...das ist eine lange geschichte. emilia war im bauch nicht ganz so schwer wie luis und man wies mich in die uni frauenklinik ein, damit man das überprüfen kann und komplikationen ausschließen. dort stellte ein arzt fest, daß emilia womöglich unterversorgt ist und man wollte das beobachten. zur sicherheit, falls man sie doch so früh holen müsse, wollte man lungenreifung geben, und das wird immer von partusisten begleitet, damit die gebärmutter möglichst ruhig gestellt ist.
    das widerum hat bei mir eine seltene nebenwirkung, ein lungenödem bewirkt, so daß die kinder geboren werden mussten. ´luis hatte 980 gramm und emilia 825 gramm..also extreme frühchen.
    mich ham, sie dann intensiv stationär behandelt und das ödem ausgeschwemmt, ging so schnell wie es kam. naja...so kamen die beiden zur welt und das schlimme ist, alles war eigentlich prima im bauch, emilia hatte nichts, sie war nur eben ein bissel kleiner, aber ansonsten zeitlich genau richtig entwickelt. luis war auch gesund.

    die beiden wurden dann über die ersten stunden gerettet und voll intubiert, weil sie es mit dem alleine atmen noch nicht packten..das entlastet die kleinen ganz enorm. erst sah auch alles soweit gut aus und die sondenernährung mit muttermilch klappte am anfang auch gut.

    leider entwickelte luis eine sogenannte NEC, das ist eine schwere darmerkrankung, die bei frühchen oft vorkommt. sein darm perforierrte an 2 stellen und er wurde am 22.12. operiert und bekam zur entlastung einen künstlichen ausgang. man wußte nicht ob er das überlebt, aber er hat gekämpft. am 25.12 perforierte der darm leider erneut, so daß man nochmals operierte. aber nach der nahrungskarenz und langsamer kostzufuhr setzte das stoma immer noch keinen stuhl ab. am 12.01 07 erfolgte dann die dritte operation, der darm hatte sich vor dem stoma verdreht, es wurde ein neues stoma angelegt und dieses funktionierte in der folge dann. zwischendrin hatte luis mehrfache sepsis, schwere lungenentzündung, eine staphylokokken-vergiftung, sein ductus wollte sich mehrfach nicht schließen etc etc. emilia hatte es einfacher, sie hatte nicht ganz so viel. bei ihr war es eine infusion die ein blutgefäß im bein zum platzen brachte, so daß das ganze beinchen aufschwoll und sie eine schwere infektion durchmachte.

    beide kinder hatten ein ausgeprägtes apnoe-bradycardie-syndrom, eine ausgeprägte retinopathie der augen und etliche andere frühchentypische komplikationen. ende märz wurde luis künstlicher ausgang in der 4. op zurückverlegt und ab da ging es endlich aufwärts. emilia bekamen wir mit 2600 gramm anfang april nach hause, luis durfte mitte april mit knapp 3 kilo nach hause kommen.

    beide waren noch sehr lange monitor überwacht und wir hatten noch eine weile sauerstoff zu hause.

    heute, ein jahr später, geht es beiden kindern endlich sehr gut. sie haben sich entgegen jeder ärztlichen prognose sehr gut entwickelt. es kommt uns vor wie ein kleines wunder, daß sie leben, geschweige denn sich so super machen. sie haben bei der letzten u untersuchung schon fst alles aufgeholt..luis darm funktioniert prima und auch sonst ist von den extrem frühchen nichts mehr zu sehen. meistens dauert das viel viel länger und wir haben kinder gesehen, die viel weniger mitgemqcht haben und viel mehr probleme im nachhinein hatten.

    insofern hält uns dieses wahnsinnige glück aufrecht, was wir erleben durften und dürfen...man lernt da ganz ungemein dankbar zu sein und so kämpfen wir uns eben über die tage. und langsam verliert das ganze auch den schrecken, der uns die ersten monate täglich sehr zu schaffen machte.
    ohne meinen fantastischen mann hätte ich das nicht geschafft. und unser großer sohn ist ein unglaublich toller großer bruder..es ist wirklich unfassbar, was der junge geleistet hat und wie er all das verarbeitet hat. einen besseren großen bruder hätten sich die mäuse nicht wpünsche können und er ist heute der kinder ein und alles, und umgekehrt.

    was will ich sagen, ist doch recht lang geworden, aber ich hab es versucht so knapp wie möglich zus chrieben, ohne auf alles zwischen den zeilen ein zu gehen..

    man möge mir meine rechtschriebfehler verzeihen :o

    glg
    carmen
     
  13. Katjes

    Katjes Bekanntes Mitglied

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    liebe carmen,
    freue mich für euch alle,das ihr diese schwierige zeit als familie,als paar so gut bewältigt habt.
    das ist keine selbstverständlichkeit!viele paare,familien zerbrechen schon bei wesentlich kleineren problemen.

    hinterfrage nicht immer wieso es dir nicht gut geht,sondern blicke einmal zurück,auf das was du alles in letzter zeit bewältigt und geleistet hast.
    du kannst stolz auf dich und deine familie sein.

    wünsche dir und deinen lieben einen schönen tag.

    liebe grüße katjes
     
  14. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Liebe Carmen,

    das das nicht spurlos an Dir vorbei gehen mochte war klar
    Hilfeeeee............. hast du was mitgemacht mit deine Zwerge,
    und immer alles im Doppelpack.... bohhh.

    Ich weiß das es nicht hilft wenn man gesagt bekommt
    tut mir für dich ja so leid, lasse dich mal umarmen.

    Man macht es dennoch weil man hilflos der Sache gegenüber steht.

    Anschl. fragt man sich wie man das nur schaffen könnte
    und nicht dabei verrückt geworden ist.

    Magst du von deinen Zwergen ein Bild reinstellen
    wie toll es ihnen jetzt geht?

    Wie geht deine gr. Sohn damit um das die Zwerge immer Mittelpunkt sind?

    Meine gr. Tochter ist 9 1/2 Jahre älter und hat mich zur Oma gemacht,
    gerade hat unser Enkelkind Scharlach aus dem Kindergarten heim gebracht.

    Jetzt nach dem Stress kommt dein Körper zur Ruhe
    und zeigt seine Schwäche auf bei dir,
    dein Körper sagt es war alles zu viel.

    In der Kinderklinik Bethel Bielefeld
    habe ich die 6 Monate damals auch viel gesehen,
    als mein Kind die Diagnose Lupus bekam.

    Jetzt wo es ihr nach über 20 Jahren mal gut geht schwächel ich.

    Ein Jahr war sie nicht im KH, ein Jahr keine Komplikationen,
    ständig unter Strom stehen, wachsam sein, vorraussehen
    und alles Wissen um richtige Entscheidungen zu treffen
    dann kommen doch Niederlagen und 3-5 mal ins KH
    und OP s das haut einem dann um,
    man schreit warum den gerade uns, warum....
    was hab ich falsch gemacht, man sucht Schuldige.

    Nur weil Opa CP hatte ....war eine Genetischer Vorgabe?

    Weil ich eine Sepsies hatte vor meiner Tochter
    und das Kind verloren habe
    mein Körper noch mit Medizin belastet war?

    Und ich auch keine Spritze nach der Fehlgeburt bekommen habe
    für eine weitere Schwangerschaft?

    Weil das mein Baby keine Impfe bekommen hat?

    Am Schluss ist man dann selber krank unser Körper schreit nach Hilfe.

    Ich bringe es mit Meditation und Positiven Gedanken ins Lot,
    doch die Jahre ohne Rast und Ruhe haben ihre Spuren hinterlassen.

    Liebe Carmen es tat dir sicher (gut) die Zeilen hier zu schreiben
    (wie mir) damit man dich verstehen kann,
    was du (ich) mitgemacht hast für deine Zwerge
    wie du dich aufgeopfert hast.

    Jede Mutter macht das bis zur Selbstaufopferung
    man entwickelt ein solches gr. Helfer-Syndrom (Mütter-Syndrom) :D
    und vergießt sich ganz und gar, das ist völlig normal.

    Ich hoffe das du damit anderen Eltern in einem Babyforum helfen kannst
    was euch mit euren Zwergen passiert ist.

    Deswegen habe ich auch eine Homepage und ein Forum
    um zu helfen und immer am Ball zu bleiben.

    [​IMG]

    Sende dir paar Küsschen und eine schnelle Diagnosefindung
    deine Gisi