1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

Halbes Rheuma

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Yogibaer, 18. Juli 2013.

  1. Yogibaer

    Yogibaer Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    15. Juni 2010
    Beiträge:
    256
    Zustimmungen:
    0
    Guten Morgen, ich muss jetzt doch noch mal ganz genau nachfragen, ob so was denn überhaupt möglich ist. Ich war gestern bei meinem Schmerzdoc. er hat sich wirklich ganz viel Zeit genommen, alle Befunde noch mal durchgelesen, lange hin-und her überlegt und dann gemeint, er sei eigentlich überzeugt, dass ich entzündliches Rheuma hätte. Spondylitis, M. Bechterew, eine atypische und eher leichte Form, aber die hätte ich!
    Leider hätten das ja zwei internistische Rheumatologen nun ausgeschlossen, daher habe er jetzt ein echtes Problem mit der Diagnose! Er meinte dafür sprächen eindeutig 3 Dinge: 1. HLA B27 positiv, meine Symptome und die Tatsache, dass mir Cortison sofort hilft! Dagegen spräche leider, dass alle, wirklich alle Rheumawerte negativ sind. Kein RF, CRP in der Norm etc. etc. keine Antikörper, keine Entzündungsmarker erhöht, nichts.
    Er will nicht,dass ich weiterhin Diclo oder Ibo nehme, zusammen mit dem Magenschutz sei das eine sehr brisante Mischung, die auf Dauer zu erheblichen Problemen führen würde. Ihm sei es deutlich lieber, wenn ich mit geringen Dosen an Cortison auskäme, also auf Dauer unter 5mg.

    Habt Ihr dazu vielleicht eine Meinung, jemand, der ähnliche Erfahrung hat, Blutbild wunderbar, alles andere leider nicht??
    LG
    Bellavistas
     
  2. lumpi64

    lumpi64 Mitglied

    Registriert seit:
    15. März 2013
    Beiträge:
    688
    Zustimmungen:
    6
    Ja, bei mir. In den meisten Fällen sind bei mir die Werte ok. Manchmal aber auch nicht. Dann sind ANA, Monozyten, Eos, Lymphozyten, BSG dezent, Yersinien deutlich erhöht. Trotzdem hab ich Schmerzen (manchmal heftig, manchmal gut aushaltbar). Eigentlich hatte mein jetziger HA schon ein entzündliches Geschehen vermutet und mich daraufhin mit dem Erstverdacht auf eine infektreaktive Arthritis zum Rheumatologen geschickt. Meine Finger haben sich verformt, dass kann man sehen, röntgenologisch nur ganz dezente Veränderungen. Aufgrund meiner Psoriasis (dermatologisch bestätigt) hat mein Rheumatologe die Diagnose PsA gestellt (da war der Verlauf noch milde, dann kamen die Rücken- und Hüftgelenksprobleme mit Morgensteifigkeit u.a. auch der Hände dazu). Heute aber ist mein Rücken recht "still", dass kann aber von einem auf den anderen Tag wieder kippen. Hab ja Ende des Monats einen Termin, mal sehen, was dabei rauskommt. Übrigens bin ich HLA-B27 negativ. Im Brief steht, dass man vorerst ein abwartendes Verhalten ohne Medikation (b. Bedarf Schmerzmittel) verantworten kann, bei Beschwerden ich aber sofort antanzen soll. Cortison und MTX wurden schon mal in den Raum gestellt. Blöd ist halt, dass es mit den Schmerzen einmal locker aushaltbar ist, dann wieder ist es richtig schlecht. In diesem Falle Cortison + MTX ja oder nein (die Nebenwirkungen schrecken mich doch etwas ab :confused:. Aber wenns dir schon gut geholfen hat, ist das ein Hinweis. Da geb ich deinem Schmerztherapeuten Recht. Hast du die Möglichkeit nochmal einen anderen Rheumatologen aufzusuchen?
     
  3. Ducky

    Ducky Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2011
    Beiträge:
    1.690
    Zustimmungen:
    6
    Ort:
    Panama
    hallo bellavistas,

    das ist ja ziemlich blöd.

    ich habe auch keine rheumadiagnose, bekomme aber auch von meiner schmerztherapeutin aufgrund von immer mal wieder erhöten crp ,anas und eben schmerzen, eine niedrige dosis cortison und fahre damit meist relativ gut.

    vielleicht kann sich die schmerztherapeutin nochmal mit einem der rheumadocs auseinandersetzen?
    würde sie mal fragen.

    alles gute
     
  4. Yogibaer

    Yogibaer Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    15. Juni 2010
    Beiträge:
    256
    Zustimmungen:
    0
    @Lumpi 64 - wir sind ja fast schon Zwillinge, zumindest, was das Rheuma anbelangt. Heute habe ich Prednisolon aus der Apo geholt und natürlich geht es mir heute relativ gut:mad: Was ich auch so merkwürdig finde, meine Tochter hat eine bestätigte Spondylitis Ankylosans - Diagnose..ich dachte, so was könnte ja vererbt sein, aber immer, wenn sie ein Arzt danach fragt, muss sie "nein" sagen, weil ich eben keine Diagnose habe..nur einen Verdacht darauf.
    Ich habe nie!! erhöhte Werte, meine Blutwerte sind so gut, damit könnte man 200 Jahre alt werden:( leider paßt mein Befinden so gar nicht dazu. Lustig ist auch: Ich habe seit über 11/2 Jahren Achillessehnenprobleme, Schmerzen, Schwellungen, Verdickungen etc....Intern. Rheumatolge macht einen Ultraschall: Da ist nix! Ich sehe da nichts! Ich weiß auch nicht, was sie sich da einbilden!!!!! Wörtlich!
    Jetzt werde ich vor 4 Wochen vom Orthopäden geröntgt, weil ich mir ja den Knöchel gebrochen habe,fragt der mich: Sagen Sie mal? Hatten sie mal einen Fersensporn oder Probleme mit der Achillessehne?? Ich: Jaaaa...wieso? Er: Ja, das sieht man deutlich, da ist eine ordentliche Entzündung! Da möchte man doch hingehen und hau dem Intern. Rheumatologen auf die Backen, oder?

    LG
    Bellavistas
     
  5. lumpi64

    lumpi64 Mitglied

    Registriert seit:
    15. März 2013
    Beiträge:
    688
    Zustimmungen:
    6
    Allerdings könnte man dem auf die Backen hauen :(. Ich hab jetzt mit dem Rheumatologen Glück gehabt, aber solche Aussagen kenn ich von div. Orthopäden. Hatte mal gräßliche Ischialgien mit Taubheit v. li. Bein. Herr Orthopäde hat aber lapidar gesagt, nehmen sie mal ein paar Kilo ab....außerdem haben sie ein Hohlkreuz, dann wird das wieder. Wurde nicht, endete mit Massenvorfall mit Lähmung des li. Beines und Blasenatonie als Notfall in der neurochirurgischen Abteilung im KH, wo der Chirurg mich gleich nach dem MRT sofort auf den Tisch packte. Ist glücklicherweise bis auf eine minimale Restlähmung und geringen Sensibilitätsstörungen nichts zurück geblieben. Aber dem hätt ich auch auf die Nase hauen können (dem Orthopäden meine ich).
    Schlimm, was man sich alles gefallen lassen muss, wenn man keine Beschwerden nach Lehrbuch hat.
     
  6. Yogibaer

    Yogibaer Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    15. Juni 2010
    Beiträge:
    256
    Zustimmungen:
    0
    :eek:Mein Gott, das ist aber echt heftig. Kann man denn gegen solchen "Gefahren für die Öffentlichkeit" gar nicht unternehmen? Ärztekammer oder so oder kommt dann das mit der einen Krähe, die der anderen usw?

    LG
    Bellavistas
     
  7. lumpi64

    lumpi64 Mitglied

    Registriert seit:
    15. März 2013
    Beiträge:
    688
    Zustimmungen:
    6
    Da sagste was. Diese Rückenbeschwerden hatte ich da mittlerweile schon 15 Jahre. Niemals kam auch nur irgendjemand auf die Idee ein CT oder gar MRT machen zu lassen. Bis es eben gar nicht mehr ging. Wehren kann man sich als Kassenpatient eigentlich gar nicht (ist wirklich so; eine Krähe hackt der anderen kein Auge aus). War echtes Glück, dass die Sache so glimpflich ausgegangen ist. War 4 Wochen zur Reha, die mir übrigens gaaaanz viel gebracht hatte. Bin deswegen auch nicht wirklich ein Arztgänger. Hab auch jetzt lange überlegt, ob ich mir wirklich einen Termin beim Rheumatologen holen soll.....ich konnte es ja irgendwie immer aushalten. Andererseits kann ich richtig was ab....mein Mann sagt immer, ich wär "vom Bau" :D. Na ja.....ich hoffe trotzdem nicht gleich mit ner Hammermedikation konfrontiert zu werden. Konnte im Laufe der letzten 1,5 Jahre 23 gewollten Gewichtsverlust verbuchen. Und ich weiß, es ist blöd :o....ich hab Angst, dass ich durch das Cortison wieder alles zunichte mache *schäm*. Dabei sollte mir meine Gesundheit noch wichtiger sein.
     
  8. Yogibaer

    Yogibaer Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    15. Juni 2010
    Beiträge:
    256
    Zustimmungen:
    0
    Hi, das mit dem Gewicht, das kenne ich auch:) Habe ja noch Hashi dazu und immer Sorge um die Kilos....mein Schmerzdoc hat mir aber versichert, bei unter 5 mg Cortison würde nix passieren. Meine Tochter hat auch sofort geschrien: Nehme ich im Leben nicht, lieber Schmerzen, als dick! Das wird sie sich sicherlich noch überlegen, wenn es mit ihrem Rücken mal schlimmer wird!
    Ich fange jetzt also morgen mal wieder mit dem Cortison an und gucke, was passiert!

    LG
    Bellavistas
     
  9. Krümel82

    Krümel82 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    19. Mai 2012
    Beiträge:
    61
    Zustimmungen:
    0
    Huhu,

    jaa, das kenn ich mit den tollen Blutwerten. Als es mir erstmals mega dreckig ging, waren sämtliche Entzündungswerte futsch (habe MB), konnte zwar kaum laufen, stehen od. sitzen...liegen eigentlich auch nicht, aber im Blut - alles gut.

    MB ist ja seronegativ,also typischer Weise kein RF.

    Jetzt, wo eh klar ist, was ich habe, sieht man auch meine Dauerentzündung im Blutbild - tsts. Aber klar, für die Glaubhaftigkeit ist das immer besser, wenn die Docs im Blutbild fündig werden. Hach, übrigens hab ich´s den Ärzten ja nicht leicht gemacht....da ich auch noch HLAB 27 negativ bin, und trotzdem hab ich die Erkrankung, mittlerweile prima im Röntgenbild erkennbar, nach 10 Monaten Dauerentzündung ließ sich ENDLICH die Sakroillitis auch bildlich beweisen + LEIDER immer mehr werdender Syndesmophyten. Klar, wer wünscht sich sowas? - keiner, aber die Schmerzen sind nun mal da, da freut man sich irgendwann über Beweise, endlich kein Vollidiot mehr!

    Übrigens hatte ich auch zuerst die Enthesitis (Sehnenansatzentzündungen an den Fersen), die Sakroillitis kam 4 Monate später.

    Ich weiss also, wovon ihr sprecht :)

    VG Krümel
     
  10. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    1. März 2012
    Beiträge:
    3.886
    Zustimmungen:
    17
    Ort:
    Bayern
    Ich habe seronegative Spondylarthritis mit peripherer Gelenkbeteiligung und hatte bisher immer die allerbesten Blutwerte, fast keine Entzündungszeichen, manchmal werden die Leukos ein bisschen mehr, sonst nichts. Auf dem MRT und im Ultraschall hat man die Entzündungen gut gesehen.
    Cortison hilft schon, aber ich hab auch bei 5 mg zugenommen, nicht extrem, aber so, dass ich nicht glücklich damit bin.

    @ Bellavistas:
    Ich würde noch einen anderen Rheumatologen aufsuchen, vielleicht haben die 2 bisherigen zu sehr auf die Blutwerte geschaut und sonst zu wenig untersucht. Dass es sowas häufig gibt, hab ich hier zuhauf erfahren. Wurde nie ein MRT gemacht?
     
  11. Pezzi

    Pezzi Neues Mitglied

    Registriert seit:
    27. Dezember 2009
    Beiträge:
    761
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    München
    Hallo Bellavistas,
    kleine Info zu deiner Einnahme von Cortison: Bei M. Bechterew wirkt Cortison i.d.R. nicht. Insofern mag das Cortison dir sicher andere Schmerzen nehmen, aber nicht die bechterewtypischen Beschwerden in der Wirbelsäule.

    LG Pezzi
     
  12. Samjo

    Samjo Mitglied

    Registriert seit:
    15. Januar 2013
    Beiträge:
    314
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Augsburg
    Ich habe auch eine seronegative Spondylarthritis mit kaum auffälligen Blutwerten.
    Mit dem Cortison kann ich Pezzi nur zustimmen, am 'peripheren' hat es Wunder gewirkt, am Rücken gar nicht.

    lg
     
  13. Krümel82

    Krümel82 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    19. Mai 2012
    Beiträge:
    61
    Zustimmungen:
    0
    Cortison beim MB od. Spondylarthritis

    Huhu,

    jaa, mit dem Corti hab ich auch so meiner Erfahrungen gemacht. Also im letzten ganz bösen Schub im ISG konnte ich nach 5 Tagen 30 mg Cortison etwas runder laufen, nachts war aber genau so kacke wie vorher. Das putzige bei mir war, dass mein Körper trotzdem die Dröhnung Corti behalten wollte, frei nach dem Motto "nicht ausreichend wirken, aber meckern beim ausschleichen". Bin erst wieder vom Corti runtergekommen, als nach 4 Wochen Enbrel anfing zu wirken. Es gibt beim DVMB noch mal ein extra-Forum. Da gibt es schon einige, denen Cortison hilft, also ich denke, dass es ausprobiert werden sollte. So haben es meine Docs auch gehandhabt.

    VG Krümel
     
  14. Yogibaer

    Yogibaer Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    15. Juni 2010
    Beiträge:
    256
    Zustimmungen:
    0
    Hallo, ich verstehe nicht, wo so viele Menschen seronegativ sind und trotzdem Rheuma haben, dass sich das nicht langsam auch mal zu den Rheumatologen rum spricht. Ich glaube auch nicht, dass ich MB habe, ich vermute eher eine Psoriasis-Arthritis, auch wenn die Psoriasis nur sehr diskret ausgebildet ist...es will keiner hören!
    Ich habe eigentlich keine Schmerzen im Rücken, eher in den Pobacken,mal rechts, mal links. Piriformis-Syndrom, denke ich. MRT ergab eine Facettengelenks-Arthrose, ohne Entzündungszeichen. Wieder eine Einbahnstrasse!

    LG
    Bellavista
     
  15. lumpi64

    lumpi64 Mitglied

    Registriert seit:
    15. März 2013
    Beiträge:
    688
    Zustimmungen:
    6
    @Bellavistas: Wurde das MRT mit Kontrastmittel gemacht? Ich glaub mit KM sieht man die Strukturen besser....
    Ich hab PsA (Psoriasis an beiden Ellbogen, li. Ohr, Haaransatz und leider jetzt im Gesicht....dermatologisch bestätigt), erst hat der Rücken sich gar nicht gemeldet, "nur" Hände/Finger, Ellbogen, Schultern, Fersen und Achillessehnen....aber seit etwas über 2 Monaten muckt der auch. Schmerzen unterhalb der Bandscheiben-OP-Narbe links deutlich mehr als rechts ausstrahlend in den Beckenkamm links und bis zum Sitzbein, die Bursitis trochanterica ist schon länger wieder am wurschteln. An allen genannten Stellen deutlicher Druckschmerz. Liegen auf linker Seite längere Zeit nicht möglich, brauche morgens manchmal schon 4 Stunden, bis ich mich einigermaßen wieder bewegen kann, bin nachts gegen 2.00/3.00 regelmäßig wach und kann nicht mehr liegen. Anziehen ist nur mit div. "Tricks" möglich. Zähne putzen mit leicht vorgebeugtem Oberkörper echt schmerzhaft. Im Laufe des Tages wird das alles deutlich besser...wobei der stechende Schmerz im Beckenkamm nahezu permanent bestehen bleibt. Ich hab ja diese Lumbalgien und auch Ischialgien mitgemacht....dies fühlt sich definitiv anders an. Na ja, ich hab tatsächlich kurzfristig beim Rheumatologen einen Termin bekommen....mal sehen, was der dazu sagt. Da ich ne Menge aushalte, nehm ich Schmerzmittel wirklich nur, wenn es ganz extrem ist. Leider hab ich grad nur Ibu, was mein Magen dann mit längerem Gemaule quittiert. Ich werd den Rheumatologen mal fragen, was da für mich in Frage kommen könnte (bin außer mit Hashi auch noch mit ner Typ A-Gastritis gesegnet).
     
  16. Yogibaer

    Yogibaer Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    15. Juni 2010
    Beiträge:
    256
    Zustimmungen:
    0
    @Lumpi - Du bist aber wirklich schon arg geplagt, das tut mir sehr leid für Dich! Hoffentlich triffst Du zumindest bei dem Rheumatologen ins Schwarze und triffst nicht auf einen, den das alles nicht wirklich interessiert! Zumindest mein Schmerz-Doc, und der hat hier in unserem Raum einen wirklich untadeligen Ruf, arbeitet interdisziplinär und nimmt sich immer Zeit für seine Patienten und überlegt mit ihnen zusammen die passende Behandlung etc. also der hält von Ibo etc. mal gar nichts . Schon gar nicht zusammen mit Magenschutz, er meint, das höre sich zwar sehr freundlich und nahezu ungefährlich an, sei es aber nicht. Es schütze vielleicht den Magen, mache dafür aber der Leber und den Nieren den frühen Garaus..Er versucht daher immer, in den Fällen zumindest, wo es hilft, die Patienten mit möglichst geringen Dosen Cortison zu behandeln. Er ist der Meinung, 2 - max. 5 mg Cortison auf Dauer sei deutlich weniger schädlich, als Ibo und Co! Leider habe die Pharmaind. es aber geschafft, das Gegenteil zu behaupten!

    Mein MRT war ohne Kontrastmittel und bei der Auswirkung gab es auch sehr unterschiedliche Meinungen. Im Befund steht nur "Keine Entzündungszeichen", aber ein Orthopäde hat gesagt: Quatsch, da sind doch deutlich welche zu sehen, wer hat denn den Unsinn verfaßt?:confused:
    Ich bin´s auf alle Fälle leid und lasse keines mehr machen. Ich habe - seit ich 17 bin -Psoriasis, nur im li. Gehörgang und mal kurze Zeit am Hinterkopf und einem Ellbogen...damit kann ich gut leben, gehe aber daher auch davon aus, dass es sich um eine Psoriasis - Arthritis handelt, ob das nun irgendwo steht oder auch nicht- mir mittlerweile egal!

    Dir wünsche ich wirklich schnelle und nachhaltige Hilfe

    LG
    Bellavistas
     
  17. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    1. Januar 2009
    Beiträge:
    2.137
    Zustimmungen:
    138
    @Bellavista
    Schon seltsam: obwohl Du Psoriasis (auf der Haut) hast, hast Du keine Diagnose?

    Oh je, wie kann das denn sein?
    (ok, ich habe auch meine Erfahrung mit Ärzten...)

    Einen guten Tag!
    Kati
     
  18. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    1. März 2012
    Beiträge:
    3.886
    Zustimmungen:
    17
    Ort:
    Bayern
    @ Bellavistas:
    Hast du in deiner Gegend die Möglichkeit, den Rheumatologen zu wechseln? Und was haben deine bisherigen Rheumatologen zur Psoriasis gesagt?
     
  19. lumpi64

    lumpi64 Mitglied

    Registriert seit:
    15. März 2013
    Beiträge:
    688
    Zustimmungen:
    6
    @Bellavistas: oh je, las sich das so schlimm? Nein, ich empfinde das nicht so dramatisch....weil...irgendwie hab ich mich an die Schmerzen gewöhnt. Bis mal ein Orthopäde meine Rückenschmerzen (Bandscheiben) ernst nahm sind 15!!!!! Jahre ins Land gegangen. Irgendwann ist das halt so. Liegt vielleicht auch an meiner positiven Grundeinstellung....es geht immer irgendwie;).

    Ich bin bei einem internistischem Rheumatologen in Behandlung, der die PsA auch diagnostizierte nach Erhebung einer genauen Anamnese, Blutabnahme, Untersuchung und Röntgen der Hände und Füße. Mit dem bin ich überein gekommen, erstmal mit Cortison und Co abzuwarten, da es mir beim 2. Termin von allein deutlich besser gegangen ist (das lag sicher auch am Wetter...es wurde wärmer....bei Kälte wars nicht so schön). Er sagte aber, dass ich mich umgehend melden sollte, wenn ich wieder Schmerzen (egal wo) bekommen sollte. Hab ich getan und 1,5 Wochen später den Termin vereinbaren können. Scheinbar wurde das in meiner Akte vermerkt:). Fühl mich da wirklich gut aufgehoben. Nächste Woche (31.7.) weiß ich dann wieder mehr.

    Dir wünsch ich weiterhin alle Gute bei der Suche nach der Ursache deiner Schmerzen.....
     
  20. mimi67

    mimi67 Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    17. Oktober 2011
    Beiträge:
    1.397
    Zustimmungen:
    1
    Ort:
    Berlin
    Ich habe eine PsA, die ist so sicher wie das Amen in der Kirche :) bin ja auch seronegativ und mein Blutbild ist immer tiptop. Ich frage mich allerdings auch, wieso das offenbar doch noch zu viele Ärzte nicht wissen. Tja, hoffen wir, dass sich ihre Unwissenheit schnell bessert!