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Hämochromatose-Forum und Chat neu im Web

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Inga, 15. März 2004.

  1. Inga

    Inga Neues Mitglied

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    Hallo ,

    ab heute gibts im Internet ein Forum für Hämochromatose=Eisenspeicherkrankheit.
    unter www.haemochromatose-forum.de


    Wir sind eine reine Selbsthilfegruppe,
    es gibt Forum,Chat und eine umfangreiche Linkliste!

    Mitglieder und Besucher herzlich willkommen.
    Schaut mal rein!

    Liebe Grüße

    Inga
     
  2. Magenta

    Magenta Buhfrau

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    Tolles Forum!

    Hi,

    eine tolle, sehr umfangreiche Site über Hämochromatose! Und ein Forum das alle "Stückeln" spielt - da steckt ne Menge Arbeit und Idealismus dahinter, so was aufzuziehen.
    Als Partnerin eines an Hämochromatose Erkrankten weiß ich, wie "stiefmütterlich" diese immerhin häufigste Erbkrankheit (!) behandelt wird, wie wenig Ärzte darüber wissen - frustrierend.
    Vielleicht trägt ja das neue Forum dazu bei,daß sich das zum Positiven ändert!
    Ich wünsch Euch viel Erfolg und alles Gute!!!

    Gruß,
    Magenta
     
  3. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hi alle,

    obwohl ich von Hämochrom ... dingsbums keine Ahnung hab, musste ich neugierdehalber mal reinschauen, um sehr positiv überrascht zu werden. Öhm, darf man da auch rein, wenn man nicht betroffen ist???

    Grüßle von Monsti
    (die sich neuerdings oft bei einer ähnlich guten Seite, nämlich www.stomawelt.de herumtreibt)
     
  4. Inga

    Inga Neues Mitglied

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    Hallo Monsti



    klar darfst Du da auch rein,wenn Du nicht betroffen bist ,

    dann fällst Du unter die im Begrüßungstext genannten medizinisch Interessierten:)

    Wir freuen uns über jeden,der weiterverbreiten kann ,daß es ne Krankheit wie Hämodingsda
    überhaupt gibt,
    solltest Du dort vom Frischlings-in den Kennerstatus übergehn ,solltest Du spätestens soooviel wissen:

    Es heißt nicht Hämatom-acrose:D
    Hämoto-matrose:D
    Häso-motocrosse:D


    es heißt Hämo-chroma-tose!!


    Liebe Grüße
    und bis bald ;)

    Inga
     
  5. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hi Inga,

    es gibt für mich einige grauenhafte Begriffe, die ich nie mehr vergesse, dazu gehört jetzt - dank Deiner Animation - auch Hämochromatose :D.

    Immerhin war ich schon mal so neugierig, in einem schlauen Wälzer nachzuschlagen. Jetzt bin ich wieder ein bisserl klüger ... Eisenspeicherkrankheit gefällt mir übrigens besser als Hä-mo-chro-ma-to-se :cool:.

    Bis vielleicht morgen im Forum!
    Grüßle von
    Monsti
     
  6. Inga

    Inga Neues Mitglied

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    Hallo Monsti, ....und wen s noch interessiert:)

    Bin heute Sonntag, so ab 20 Uhr im Forum und evtl. kurz auch so um 15.00Uhr
    Freu mich !
    Liebe Grüße

    Inga
    :)
     
  7. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hilfääää Inga,

    bin zu doof, um mich registrieren zu lassen, reich mal Tipps rüber!

    Hilfebrüllende Grüße von
    Monsti
     
  8. Inga

    Inga Neues Mitglied

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    Hi Monsti ,da kann ich ja lang im Hämoforum rumsitzen und warten bis ich schimmle!:D


    Also ganz einfach:

    klicke auf den Button registrieren, dann öffnet sich ein Formular zum ausfüllen:

    Benutzername:_______________,

    2 X Deine e-mail eingeben,

    Sicherheitsabfrage: Du sieht da so komische Buchstaben und Zahlen
    Die trägst Du unterhalb ins Formular ein

    2 X Passwort , auf absenden drücken und dann bist Du drin!!!!!


    Bis gleich,wollte eigentlich schon abhauen ,weil ich heute die totale Müdigkeitsattacke hab ,aber dann bleib ich noch n bischen drin!:D :D


    Liebe Grüße
    Inga
     
    #8 21. März 2004
    Zuletzt bearbeitet: 21. März 2004
  9. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hi Inga,

    hab ich alles brav gemacht, wird aber nicht angenommen, warum, weiß ich auch nicht *schluchz*.

    Grüßle von
    Monsti
     
  10. Monsti

    Monsti das Monster

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    Alles klar, die Sicherheitsfrage war's ... bis gleich!
     
  11. Inga

    Inga Neues Mitglied

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    Ja wo bleibst Du denn? Bist du in der Registrierung verlorengegangen??
    ;)

    Schau mal in Deine e-Mails .
    Du erhältst dort eine Bestätigung und einen Link .
    Geh auf die Seite ,dann ists perfekt.
     
    #11 21. März 2004
    Zuletzt bearbeitet: 21. März 2004
  12. Inga

    Inga Neues Mitglied

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    @ Monsti und Ina
    Vielen Dank für den netten Besuch heute abend

    Guts Nächtle
    Es grüßt Euch

    die Inga ,die von den kleinen Chatbuchstaben träumen wird
     
  13. **ina**

    **ina** Neues Mitglied

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    mir flimmern auch schon die Augen, wie wärs denn mit nem Hämo-Raum im R-O-Chat? Das wären (min.) 2 Fliegen mit einer Klappe, ein ordentlicher Chat, man hat nicht so nen weiten Weg....
    Ich fand den Ausflug zu den Hämos toll, da hast Du ein sehr informatives Forum erschaffen, komme bestimmt mal wieder!

    Jetzt geh ich langsam ins Bett.... mannomann, ein PC ist ein echter Zeitsauger!

    Gute Nacht und liebe Grüße


    ina (o:
     
  14. Magenta

    Magenta Buhfrau

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    Hämochromatose - das unbekannte Wesen

    Da wir grad beim Thema sind :D ...

    Mein Eindruck ist, daß das Wort "Hämochromatose" auch in diesem Forum ziemlich unbekannt ist, obwohl sich hier viele Menschen mit Gelenkbeschwerden tummeln, die vielleicht nicht mal ne Ahnung haben, daß dies die Ursache ihrer Erkrankung sein könnte. Mein Partner wurde seit Mitte der 80er Jahre als Rheuma-Patient behandelt, doch erst im Jahre 2000 (!) wurde die Hämochromatose und damit die eigentliche Ursache seiner chronischen Polyarthrose bekannt! Ein einfacher Bluttest hätte genügt, und selbst die Therapie ist billig und einfach: Aderlässe. Meinem Partner würde es heute sehr viel besser gehen, wenn mit der richtigen Therapie schon Jahre früher begonnen worden wäre. Auch viele Herzinfarkte, Leberzirrhosen, Diabetes-Diagnosen würden sich bei genauerer Betrachtung als vermeidbare (!) Folgen einer nicht erkannten Eisenüberladung herausstellen.

    Gruß,
    Magenta
     
  15. KU

    KU Guest

    Aktualität

    eigentlich schade, dass dieses sehr wichtige Thema nicht vom Forenbetreiber oben "angeklebt" wird. Methode? Es bestätigt jedenfalls meine Erfahrung: Die Ärzte haben die Hämochromatose nicht auf der Rechnung (im wahrsten Sinne ...).

    :cool:
     
  16. Magenta

    Magenta Buhfrau

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    Re: Wir kleben, wir kleben, wir kleben

    Dummerweise auf Kosten der Patienten - wie immer. Man muß die Sache selber in die Hand nehmen.
    Kleben wir`s halt regelmäßig nach oben.

    ;)
     
  17. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hi Magenta,

    ich klebe es schon wieder nach oben :D. Habt Ihr denn schon mal Doegi angeschrieben und ihn darum gebeten?

    Schneesturmgrüßle von
    Monsti
     
  18. Magenta

    Magenta Buhfrau

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    Hallo Monsti,

    guter Tipp! Hätt ich eigentlich auch selber dran denken können....[​IMG]

    Grüßle aus dem wieder sonnigen Bayern
    in die alte Heimat nach Tirol!

    Magenta :)
     
  19. Magenta

    Magenta Buhfrau

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    Wir kleben, wir kleben, wir kleben

    [​IMG]
     
  20. Magenta

    Magenta Buhfrau

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    Was ist Hämochromatose?

    Was ist Hämochromatose?

    Die Hämochromatose ist eine genetisch bedingte Eisenspeicherkrankheit, die eine fortschreitende Schädigung wichtiger Organe zur Folge haben kann. "Eisenspeicherkrankheit" bedeutet, dass der Körper zuviel Eisen einlagert. Die hereditäre, also vererbliche Form der Hämochromatose stellt in unseren Breiten die mit Abstand häufigste Erbkrankheit dar. Immerhin jede 10. Person ist Träger eines veränderten Gens und jeder 200. - 400. hat ein hohes Erkrankungsrisiko.

    Im Normalfall ist die Eisenbilanz des Körpers exakt ausgeglichen, d.h. es wird soviel Eisen aus der Nahrung aufgenommen (ca. 1 - 2 mg), wie durch Ausscheidung verloren gehen. Bei der hereditären (erblich bedingten) Hämochromatose liegt eine chronisch positive Eisenbilanz vor, da der Körper trotz gefüllter Eisenspeicher ständig überhöhte Mengen Eisens (4 -5 mg) aufnimmt. Dieses überschüssige Eisen kann weder verwendet noch ausgeschieden werden und muss deshalb in verschiedenen Geweben (Leber, Herz, Bauchspeicheldrüse, Hirnanhangsdrüse, Gelenke) ablagert werden. Auf die Dauer kommt es so zu schweren Zellschäden, was im höheren Lebensalter schließlich zu Leberzirrhose, Diabetes, Gelenkbeschwerden und Bronzefärbung der Haut führen kann.