Habt ihr ein Rat?

[Sonne1010]

Hallo Leute,
Sry für den langen Text....
Aber ich muss mich langsam mal mit anderen Rheuma Patienten austauschen, weil ich das Gefühl habe das mich niemand ernst nimmt ‍‍

Also zu mir, ich bin 24 Jahre alt und seit letztem Jahr wurde bei mir Spondyloarthritis/ rheumatoide Atritis festgestellt. Es fing erst damit an, das im Mai 2016 meine Augen sich entzündet haben, dies hielt 1 Monat an. Im Juli hatte ich so schlimme Bauchschmerzen und es wurde laparoskopisch rein geschaut und da war mein Darm (ileus) 30cm entzündet. Nach der Op ging es mir etwas besser, bis ich von jetzt auf gleich mein Rücken (iliosakralgelenk) nicht mehr bewegen konnte und seit dem fing das ganze an und ich habe körperlich sehr stark abgebaut, ich kann kein Fitness mehr betreiben und mein Körper ist so sensibel geworden, das ich nicht weiß wie ich damit umzugehen habe. Arbeiten kann ich aufgrund dessen momentan auch nicht. :/

Ich hatte in dem vergangen Jahr bis jetzt echt starke Schübe nur leider habe ich eine wirklich schlechte Hausärztin und mein Rheumatologe, pumpt mich mit Tabletten, die mir nichts gebracht haben.
Ich war 3 Wochen in einer Rheuma Klinik akut in Behandlung und wurde dort auf Sulfasalazin gestellt und als ich soweit mit den Tabletten war das ich zwei morgens/ zwei abends einnehmen musste, hatte ich das Gefühl als würde meine Haut reisen und es hat alles nur noch innerlich gespannt und weh getan also habe ich die Tabletten weg gelassen und nach kurzer Zeit ging es dann, was das anging.

Ibu, novalgin, tilidin, paracetamol und das alles auch schon gemixt aber leider auch nicht geholfen.. ich möchte auch echt ungern mein Körper von Tabletten abhängig machen....
ich muss ehrlich zu geben, mir wurde empfohlen mal eine (blume) Zu rauchen, dies hab ich auch probiert und ich habe es glaub 3x gemacht und ich hatte einige Monate Ruhe, nur komme ich mit diesem "high" Gefühl nicht so klar, habe es gelassen also fing alles wieder an.....
Am schlimmsten sind die Schmerzen immer wenn das Wetter plötzlich umschlägt und es regnet und kalt wird..

Ich mache demnächst eine medizinisch berufliche Reha, da ich mich umschulen muss, (habe vorher im OP gearbeitet) doch ich komme nicht mehr zurecht, mit dem stehen/ bücken, tragen, belasten, mein Körper das nicht mehr mit.

Nun habe ich seit einigen Wochen wieder ein Schub und es schmerzt einfach nur überall.. ‍‍‍
Ich weiß einfach nicht wie ich damit umgehen soll und wie ich an die ganze Sache ran gehen soll, wenn ich ehrlich bin habe ich versucht das zu verdrängen aber ich merke einfach das ich da nicht gegen ankommen kann, wie ich zubeginn gedacht habe..

Wie seid ihr zu Beginn mit eurem Rheuma umgegangen, als ihr davon erfahren habt ?

Wie lebt ihr nach Jahren Rheuma Erkrankung ?

Habt ihr eure Nahrung umstellen müsssen? Wenn ja, worauf achtet ihr?

Liebe Grüße an euch, hoffe das mir die ein oder der andere antworten wird..
gute Nacht

 

[Clödi]

Hallo Sonne,

herzlich Willkommen hier bei RO!

Für mich sieht es so aus, als wenn du aktuell kein Basismedikament nimmst.
Weiß dein Rheumatologe davon und falls ja, warum bekommst du dann kein anderes Medikament? Das geht aus deinem Text für mich nicht hervor.

Was die Schmerzmittel/NSAR anbelangt: wenn sie dir bisher nicht geholfen haben, muss auch da nach Alternativen (auch vielleicht in Kombination) geguckt werden.

Wichtig wäre außerdem, dass du bei einem internistischen Rheumatologen in Behandlung bist.
Deine grundsätzliche Einstellung zu Medikamenten solltest du überdenken, sonst wird dein Arzt dir eher schlecht helfen können.

Bei richtiger Einstellung der Medikamente (was immer Zeit und vor Allem Geduld erfordert), sollte es dir dann auch deutlich besser gehen und der Umgang mit der Erkrankung wird einfacher. Da ich eine andere Erkrankung habe als du, kann ich da nicht ganz so viel zu sagen. Bin aber sicher, dass sich noch Betroffene melden werden.

Wünsche dir auf jeden Fall eine gute Besserung.

Lg Clödi.

 

[B.one]

Hallo Sonne,
wilkommen bei RO. Wir nehmen dich ernst. Ich sehe es wie Clödi. Ich denke du brauchst einen internistischen Rheumatologen, der dich auf ein sogenanntes Basismedikament, (Sulfasalazin, welches du wohl nicht veträgst, ist z.B. eins) einstellt. Heute haben Rheumatiker Zugang zu einer Vielzahl wirksamer Medikamenten. Schau dich mal hier bei RO um, da gibt es viele Infos zu der Erkrankung und den verschiedenen Medikamenten.

Da du noch so jung bist und noch einige Arbeitsjahre vor dir hast, solltest du möglichst bald einen Termin bei einem internistischen (wichtig- nicht orthopädischer) Rheumatologen machen. Wenn du erst einmal das für dich passende Medikament gefunden hast, kannst du dich auch wieder besser bewegen un du kannst vielleicht folgendes nutzen:
Funktionstraining der Rheuma-Liga als Trocken- oder Wassergymnastik oder bei anderen Anbietern (Sportvereine u.ä.) ähnliches als Rehasport. Kann beides der Arzt verschreiben. Bei der Rheuma-Liga wird man durch extra geschulte Therapeuten betreut. Ich mache zusätzlich noch Krankengymnastik am Gerät - Gerätetraining - bei einem Physiotherapeuten. Das hilft mir gut, da ich auch noch andere Bauatellen habe.

Aber du solltest vielleicht auch darüber nachdenken, zusätzlich einen Schmerztherapeuten in Anspruch zu nehmen. Schmerzmedikamente einfach so gemixt nehmen ist keine gute Idee und hilft nicht wirklich. Ich gehe, z.B. zusätzlich in eine Schmerzambulanz und fühle mich dort gut versorgt.

Von der Nahrung her musst du schauen. Es gibt keine "Rheumadiät". Viele verzichten auf fettes Schweinefleisch. Ich esse eine gesunde Mischkost. Mal mehr mediterran, mal mehr asiatisch, insbesondere japanisch, d.h. u.a. viel Fisch Was ich nicht vertrage, lasse ich weg. Aber da kannst du dich hier auch mal umschauen.

Sieh zu, dass du möglichst viele Informationen zu deiner Erkrankung ansammelst. Einem informierten Patienten geht es besser. Vielleicht gibt es auch in deiner Nähe einen Gesprächskreis der Rheuma-Liga.

Wenn du Fragen hast : bitte melden.

Alles Gute
B.one

 

[Resi Ratlos]

Schmerzmedikamente einfach so gemixt nehmen ist keine gute Idee und hilft nicht wirklich.

Sieh zu, dass du möglichst viele Informationen zu deiner Erkrankung ansammelst. Einem informierten Patienten geht es besser. Vielleicht gibt es auch in deiner Nähe einen Gesprächskreis der Rheuma-Liga.

Hallo Sonne,


willkommen bei rheuma-online.
Clödi und B.one haben schon viel Richtiges gesagt.

Vor Allem die oben zitierten Stellen von B.one möchte ich gerne betonen.
Wenn Du (wie Du sagst) nicht so viele Medikamente "pumpen" möchtest, wirst Du nicht umhin kommen, Dich über Dein individuelles Krankheitsgeschehen zu informieren, damit auseinanderzusetzen und für Dich die hoffentlich richtigen Konsequenzen zu ziehen.

Wenn ich es richtig verstehe, kommst Du aus dem medizinischen Bereich. Da sollte es Dir ein Leichtes sein, Dich kundig zu machen. Wenn Du eine laparoskopisch gesicherte Entzündung des Ileums hast, kommt - bei allem Vorbehalt - eine so genannte Ileitis terminalis (auch wenn der Begriff veraltet und deskriptiv ist und das Geschehen nicht immer vollständig abbildet) in Frage.
Das ist eine entzündliche Darmerkrankung, die sehr häufig mit Gelenkproblemen in Form einer Spondyloarthritis einhergeht.
Die Therapie ist manchmal tricky und wird nur helfen, wenn sie nicht eigenmächtig abgesetzt wird und zuverlässig erfolgt.
Ganz ehrlich: Du wirst - gerade als Fachfrau - bestimmt in der Lage sein, Dich mit Fachleuten zu unterhalten und um einen (vielleicht sogar als "Zweitmeinung") Rat zu bitten. Das kann bei der Entscheidung zu einer doch meist konsequent notwendigen Behandlung ungemein helfen; wenn Du diese Bestätigung benötigst, hol sie Dir!

Ich wünsche Dir nette Kollegen und viel Glück beim Verstehen Deiner Erkrankung, dann kann es auch besser werden

Grüße, Resi.

 

[Sonne1010]

Hallo Leute,

Danke euch ..

Also, meine Hausärztin (Internistin) weiß das ich die abgesetzt habe, hatte ihr davon erzählt das ich gelegentlich ein "geraucht" habe und ich eine Zeit, ja wirklich schmerzfrei war, ich war zu der Zeit selbst sogar wieder im Fitness.
Also hat sie gesagt, das es tatsächlich Studien gibt, die dies belegen und ich evtl. Dies weiter mache bis ich im September bei meinem Rheumatologen war.

Zu der Zeit (Oktober '16) als ich das Sulfasalazin eingenommen habe, da war ich stationär in der Rheuma Klinik, da bekam ich wieder so starke Bauchschmerzen, das man mich dort ins Krankenhaus gefahren hat und wieder laporoskopisch rein geschaut hat, jedoch bis eine Flüssigkeit, die sie nicht zuordnen konnten, nichts sehen konnten.
Habe aber trotzdem Monate weiter das Sulfasalazin eingenommen bis im Februar '17 dann.

Zu Resi, ich bin seit April nicht mehr am Arbeiten, habe es von meiner Hausärztin/ Rheumatologen und auch von der Agentur für Arbeit, wurde ein ärztliches Gutachten gemacht, in dem man mir die Arbeit im Krankenhaus ebenfalls abgeraten hat.
Tatsächlich, hat man zubeginn eine Ileitis terminalis (Morbus Crohn) im Verdacht gehabt, nur durch meine Blutwerte,
HLA B27 positiv war, Haben die Ärzte dann gesagt das es kein morbus crohn sein kann, sondern das es allein nur am Rheuma liegt.

Und zu mir, ich bin ehrlich, ich weiß wollte das ganze nicht wirklich wahrhaben, habe das eigentlich bislang ignoriert, mich nicht wirklich drum gekümmert nur sehe ich das ja mittlerweile selbst wie mein Körper einfach nicht mitmacht und dagegen ankämpfen funktioniert einfach nicht, ich weiß das ich meine Hausärztin dringend wechseln muss, nur war mir genau sicher worauf ich achten soll.. man ist dann doch etwas planlos, wenn es um einen selbst geht

Danke euch vielmals

 

[Resi Ratlos]

eine Ileitis terminalis (Morbus Crohn) im Verdacht gehabt, nur durch meine Blutwerte,
HLA B27 positiv war, Haben die Ärzte dann gesagt das es kein morbus crohn sein kann, sondern das es allein nur am Rheuma liegt.

Liebe Sonne,

das ist - mit Verlaub und nach meinem Dafürhalten - grober Unfug und kann ich nicht nachvollziehen!
Eine Ileitis terminalis kann weder durch einen positiven HLA-B27 ausgeschlossen werden noch beweist dieser ein "alleiniges" oder überhaupt Rheuma.
Ich kann Dir nur raten, einen Gastroenterologen aufzusuchen; eine Darmspiegelung ist das Mittel der Wahl, um einen Morbus Crohn oder eben eine andere erklärende Ursache genau abzuklären, manchmal sind noch mehr Untersuchungen erforderlich. Mit einer Laparoskopie alleine ist das Geschehen nicht vernünftig beurteilbar.
Und - wie ich schon sagte kommt das nicht selten vor - gerade bei kombinierter Darmentzündung und Spondyloarthritis (dazu zählen auch manche reaktive Arthritiden) findet sich häufiger das HLA-B27-Gen.

Vielleicht erklärt Dir das Dein Rheumatologe dann besser, und möglicherweise ist Sulfasalazin nicht das richtige Medikament für Dich

 

[Sonne1010]

Resi, Danke dir vielmals

Meine Hausärztin, hatte es ausgeschlossen aus dem Grund, weil ich eine darmspiegelung hatte, dort keine Entzündung mehr zusehen war, jedoch nur der Keim "Helicobacter" als Ursache gesehen wurde. Ich muss aber sagen, das ich schon immer darmbeschwerden hatte, habe als ich jünger war immer gedacht, das ich Laktose Intoleranz sei, war auch oft deshalb bei meiner Ärztin, aber es hieß "ach, das ist ein Magen Darm Infekt, essen sie Zwieback" und solche Sachen halt. Die Magen/Darmspiegelung hatte ich letztes Jahr im September und habe dann ein Antibiotikum 7 Tage einnehmen müssen, danach war auch Ruhe, habe auch kaum mehr Durchfälle...

Bin echt durcheinander momentan, weil ich einfach nicht weiß wolang...

Bin demnächst in der Reha, bin in Hoffnung das die sich das ganze auch nochmal intensiver anschauen...

 

[Sonne1010]

Letztes Jahr ab Mai, hatte ich alle 4 Wochen meine Blutwerte testen lasssen, meine Entzündungswerte waren immer sehr hoch, dies blieb auch so, mal weniger mal mehr aber immer hoch waren die Entzündungswerte..

 

[~bernd~]

Will nur kurz einen Hinweis zu HLA B27 geben.
Bitte nicht überbewerten. Da wird ein Antigen bestimmt. Man hat
mal rausgefunden, damit bei "Positiv" Rheuma 5 x häufiger vorkommt,
als bei negativ. Positiv ist also nur ein Hinweis, damit eine erhöhte Eventualität
besteht, mehr nicht. Menschen mit HLA B27 negativ haben auch Rheuma.
Gruß Bernd

 

[Rose72]

Hallo Sonne,

als ich Deine Zeilen las, gingen bei mir auch gleich die Alarmglocken an und es erinnerte mich sehr an meine eigene Krankengeschichte.

Ich bin auch recht jung krank geworden (mit 24, das war 1996). Bei mir ging es allerdings mit Sehnenscheidenentzündungen los. Ich bekam 1998 die Diagnose einer undifferenzierten Kollagenose. Hatte dann immer mehr mit Durchfällen und Bauchkrämpfen zu tun. Gefunden wurde aber erst mal nicht wirklich was. 2012 wurde eine Endometriose diagnostiziert und ich wurde 2 x operiert. Bei den Voruntersuchungen zu der zweiten großen OP wurde eine extrem verdickte Darmwand gefunden und 2013 wurde nun endlich der Morbus Crohn diagnostiziert.
Da mein Darm jedoch so lange unbehandelt blieb, habe ich da extreme Schäden und auch Engstellen. Ich vermute mal, es hätte nicht so dicke kommen müssen.
Also bitte passe auf Dich auf. Suche Dir einen guten Gastro. Bei mir sieht man den Crohn sehr gut beim MR-Sellink.
Mein neuer Rheumadoc hat mich auch auf diesen, schon von Resi genannten, Zusammenhang mit den rheumatischen Erkrankungen hingewiesen. Leider kennt das Autoimmune da keine Grenzen.

Die Ernährung wirst du als erstes auf deinen Darm abstimmen müssen. Bei mir gehen beispielsweise keine Körner mehr. Ich versuche da eigentlich auf meinen Körper zu hören und esse, worauf ich Appetit habe. Was es bei uns fast nicht gibt, sind Fertigprodukte.

Ich wünsche Dir alles Gute

 

[Sonne1010]

Liebe Rose, Danke auch dir für deine Antwort..

Ich werde das ganze nun nochmal in Angriff nehmen und den Ärzten das in der Reha auch alles nochmal schildern, deseweiteren werde ich auch mal lieber meine Ärzte nun wechseln bei denen ich in Behandlung bin, da ich dort nicht weit komme, weiß ja nun mehr was ich zu beachten habe )) .
Ich hatte schon mal von einem Freund, der ebenfalls Arzt ist, dies erwähnt bekommen, was ihr mir hier alle erwähnt habt, nur ist meine Ärztin nicht weiter drauf eingegangen und das ausgeschlossen...
Tat doch nochmal gut, Erfahrung von anderen zu lesen, da ich langsam schon etwas durcheinander war...

Ich danke euch alles vielmals, ihr habt mir schon etwas weiter helfen können und mir meine Planlosigkeit genommen

Schönen Abend euch noch

 

[~bernd~]

Reha kann auch gut zur Diagnostik genutzt werden.
Ganz wichtig für eine gezielte Therapie ist eine gesicherte Diagnose.
Ich habe "Morbus Bechterew" und bis die gesicherte Diagnose stand,
verging auch über ein Jahr. Am Anfang sind ja nur die Beschwerden, Veränderungen
kommen erst über die Jahre. Bei mir wurde die Diagnose gestellt, durch eine
Röntgenaufnahme des Iliosakralgelenkes in Steinschnittlage. Ein erfahrener
Radiologe kann an den Veränderungen der Fuge die Anfangsdiagnose stellen.
Es gibt noch so einige Symptome und Merkmale, die die Anfangsdiagnose stützen.
Auf 3000 Einwohner kommt in Deutschland eine Erkrankung. Bei Männern ist
der Morbus Bechterew 5 x häufiger, als bei Frauen. Der absolut häufigste Beginn
der Erkrankung liegt zwischen dem 25. und 30. Lebensjahr. Typisch ist ebenfalls,
damit die Schmerzen am Anfang nachts so gegen 02.00 Uhr einsetzen. Dann,
wenn man 3, oder 4 Stunden im Bett lag (Beckenbereich). Am Tag, wenn man in
Bewegung ist, spürt man kaum etwas. Die Blutsenkungen waren bei mir auch erhöht.
Am Anfang immer so um die 40 die erste Stunde. Das sagt ja aus, damit ein entzündlicher
Prozess abläuft. Teilweise dann aber auch um 70 die erste Stunde.
Beim Morbus Bechterew wirken die Biologika wohl noch besser als bei den anderen rheumatischen
Erkrankungen. Ich spritze den TNF-Alpha-Blocker Enbrel. Bei mir wirkt er sehr gut.
Meine Senkungen und Rheumamaker liegen unter 10. Ich benötige auch keine zusätzlichen
Schmerzmittel. Jeder Krankheitsverlauf ist ja auch etwas anders. Manche kommen mit
Humira besser zurecht. Es sind ja die T-Zellen in unserem Immunsystem, die nicht richtig
funktionieren. Einfach gesagt, einige können Freund und Feind nicht unterscheiden und
wehren sich gegen den eigenen Körper. Durch die TNF-Blocker wird dieser Informationsfluss
im Immunsystem geblockt. Das ist sehr einfach dargestellt, aber als Nichtmediziner ist
es gut, wenn man sich einen Wirkmechanismus auch vorstellen kann.
Die Vererbung spielt auch eine Rolle. Ist aber auch kompliziert, denn man bekommt
ja nicht die Krankheit vererbt, sondern die Anlage dazu. Meine Großmutter hatte fürchterliches Rheuma
und ich denke schon, damit ich es durch die Gene mit in die Wiege bekommen habe.
Meine beiden Schwestern sind gesund, kein Rheuma. Heimtückisch ist natürlich, damit
sie die Anlage trotzdem an ihre Nachkommen weitegeben.
Nochmal zur Reha: Da sind Fachleute, die sich mit diesen Krankheitsbildern auskennen.
Die sind auch gut ausgestattet, können also gezielt diagnostizieren.
Denn das noch ganz zum Schluss. Es kann nur gezielt therapiert werden, wenn eine
genaue Diagnose steht.
Viel Erfolg mit der REHA