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Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Skabiose, 13. Dezember 2014.

  1. Skabiose

    Skabiose Registrierter Benutzer

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    Hallo, bin weiblich 56 J aus der Schweiz.

    Habe, Mann 3 Kinder 2 Söhne 1 Tochter Haus und Katze(n).
    Hobby Garten(meine Erholung und Ablenkung.)früher Musik Spielen und singen
    Ich Sarkoidose(Diagnose mit 50J), Hüftdysplasie bds(Diagnose mit 30J)jetzt mit Arthrose. Bandscheibe und Sakralgelenk und linke Schulter leicht angeschlagen. Schlafapne Nachts schlafe ich mit Maske
    Medikamente
    Hatte Cortison
    , Biologica= Rituximab, Simponi, Methodrexat, Adalimumab. für die Sakoidose.
    z.Z. Spritze ich
    Adalimumab 40mg alle 14 Tage (neu alle 3 Wochen) und wöchentlich 10mg Methodrexat + und momentan wegen Schub 10Tage Cortison
    Bei mir ist die Sarkoisoe ist der Lunge Stadion II und I schlimmer aber der Bewegungsapparat und Haut betroffen. Auch die Augen aber mehr die Lidränder immer wieder entzündet.

    Wegen der Hüftfehlstellung und der Beschwerden in den div Gelenken dachte ich lange nicht an eine
    entzündliche Krankheit

    Skabiose


     
  2. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    huhu.

    liebe Grüße und herzlich willkommen.
     
  3. Skabiose

    Skabiose Registrierter Benutzer

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    Danke für Eure nette Begrüßung.



    Skabiose (ist eine lang blühende Wild und Gartenblume)
     
  4. Skabiose

    Skabiose Registrierter Benutzer

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    Meine Sarkoidose habe ich wohl schon nach meiner Jugend bekommen. Ich bekam mit 16J immer wieder Gerstenkörner an den Augenlid. Mit 20 Wiederkehrende Augenentzündungen. Dies sagten Sie auch an der Klinik.
    In Behandlung bin ich bei einem sehr erfahrenen Sarkoidose Arzt und Pneumologe und an der selben Uni-Klinik auch bei einem Rheumatologen.

    Sarkoidose
    Eine lange, sehr lange Geschichte. Ging man zum Arzt bei Grippe (was meist einen Sarkoschub auslöste)oder sonstigen waren die Blutwerte meist normal. In unserem Sarkoidosepatienten Ratgeber liest das sich so.
    Bei aktiver oder fortgeschrittener Sarkoidose im Blut sind die Entzündungszellen normal oder vermindert aber in den betroffenen Organen stark erhöht, das will heißen -5% Lymphozyten bei der Blutabnahme
    aber bei einer Lungenspülung mit Salzlösung einem BAL -70% Lymphozyten zur selben Zeit. Bei mir waren das trotz 25 mg Prednison 52% und beim 2 x trotz 50 mg Simponi 55%. Die meisten sehen von außen betrachtet sehr Gesund aus, den die Haut (ich habe nicht starke Hautveränderungen habe mich oben verschrieben)schwer betroffen ist meist das letzte Organ. Vor 100 Jahren starben sie danach.

    Eine sehr dicke Haut braucht man bei dieser Krankheit. Und sehr Ausdauer bis man selbst glaubt Hilfe sucht(schleichender verlauf ist schlimmer) , (viele) Aerzte aufsucht. Meine Leidenskollgen/innen sich
    müssen sich oft überwinden unter die Leute zu gehen oder Mediziner aufzusuchen weil niemand oder kaum einer Ihnen glaubt. Eine kleine Wende ist die Biosignatatur zur Unterscheidung von Tuberkulose und
    Sarkoidose vom Max Blank Institut Berlin

    Skabiose