habe nun diagnose

A

anko

Guest
Hallo,

nun habe ich eine diagnose. allerdings noch immer nicht für mich. mein besuch beim letzten rheumatologen war ja leider der reinste reinfall. also ich werde jetzt bis zum sommer warten, da habe ich einen termin bei einem arzt der mir bereits von mehreren seiten empfohlen wurde; mal hoffen das es was wird.
seit heute bin ich nun auch offiziell rheumamama. in der kinder- und jugendrheumatologie haben sie heute für meinen kleinen (11 jahre)spondyloarthritis diagnostiziert. und falls die flecken am hintern sich als schuppenflechte erweisen sollten, wird das ganze eine psoriatische arthritis. soll aber bis auf die auswirkungen auf evtl. augenentzündungen gleich sein.
ich habe bereits jetzt eine menge fragen, ich glaube ich muss zum nächsten arzttermin in 3 wochen einen langen zettel fertig machen. oder kann mir hier schon jemand helfen?
ich habe oft gelesen, wenn hüfte und kniegelenke betroffen sind, dann müssten diese besonders geschont werden, der arzt meinet nun, jascha kann am schulsport teilnehmen, wenn die schmerzen es zulassen. und gilt das für alle sportarten? jascha macht eigentlich judo.
in was für einen abstand muss man cortison und nsar geben?
wieso hat der zu hohe asl-titer keine aussagekraft? oder erledigt sich das von allein durch die gabe von cortison?
was für nebenwirkungen können bei cortison auftreten und wie kann man diese mildern?
ich habe gehört, die rheumakinder treffen sich freitags abends um sieben. stimmt das noch, wenn ja in welchem raum?
und die anderen fragen fallen mir gerade nicht ein, aber ich das forum steht ja noch länger.

Gruß

Anja
 
hallo anko,

na das sind ja nicht so tolle nachrichten. die kinder treffen sich tatsächlich freitags im kinderrheuma. und die eltern dazu ab 21 uhr auch. wobei du einige vielleicht schon kennengelernt hast: nixe, pertelfrau, kleechen.

ich hoffe sie können dir mit vielen info weiterhelfen.

gruss kuki
 
Hallo Anko,

hatte die gesamte Kindheit und Jugend über heftige und hartnäckige Psoriasis. Seit dem Ende der Pupertät erwischt es mich zum Glück nur noch schubweise über 1-2,5 Jahre.

Trotzdem rätselt man bei mir bis heute, an welcher Art Rheuma ich denn nun wirklich leide, da bei mir auch Hinweise für eine Kollagenose vorliegen. Dass es eine systemisch entzündliche rheumatische Erkrankung ist, darüber sind sich mittlerweile alle einig. Allerdings gab es bei mir - wie eben bei Deinem Sohn auch - Antikörper, die eher eine reaktive Arthritis vermuten liesen: ASL einmal bei ca. 6.000, EBV-Antikörpertiter vor 2 Jahren ebenfalls extrem hoch.

Mag sein, dass dies bei mir noch dazugekommen war. Ich spüre aber förmlich, dass mein Immunsystem rumspinnt.

Ganz ehrlich: Mir ist inzwischen wurscht, was es exakt ist, hauptsache, ich finde endlich ein Basismedikament, das mir hilft, ohne dass es wegen zu starker Nebenwirkungen wieder abgesetzt werden muss.

Das wünsche ich Deinem Sohn auch. Bussal von
Monsti
 
Hallo Anko,

Hinweise zu Cortison kannst du hier nachlesen. Bei einer
kurzfristen Gabe als Stosstherapie so wie geplant würde ich mir keine
grossen Sorgen machen. Wichtig ist, das Cortison frühmorgens zu nehmen,
bis spätestens 8 Uhr - es sei denn der Arzt meint es soll auf zwei
Dosen verteilt werden. Uli nahm das Cortison morgens um 6 Uhr (wurde
uns in der Klinik damals so empfohlen), das NSAR (Proxen) direkt nach
dem Essen.

Wegen dem Sport und der Schonung gibt es verschiedene Meinungen.
Solange er aber am Schulsport teilnehmen kann, würde ich ihn auf
alle Fälle mitmachen lassen. Halt nur jetzt mal mit dem Sportlehrer
reden, das er ggf. bei bestimmten Sachen pausieren darf, wenn es nicht
geht.


Judo würde ich mein Kind in der Situation nicht machen lassen. Gut
wäre z.B. Schwimmen - vielleicht ist das übergangsweise eine Alter-
native (je wärmer das Wasser um so besser). Wahrscheinlich hat
er ja auch Krankengymnastik ?

Uli hatte eine ganze Zeit einen hohen ASL-Titer, weswegen auch
ein Rachenabstrich gemacht wurde, der aber unauffällig war.

Liebe grüsse Nixe
 
hallo anko,

ich nochmal. jakko war ja am freitag schon im chat und ich muss sagen für 11 jahre ist er sehr verständig. schade nur dass wolf grad eine weile vorher aus dem chat rausging. aber es kommen ja noch viele tage, in denen er uns besuchen kann. auch von den "erwachsenen" ( wobei ich das aufs alter beziehe *grinssssss) kann er sich jede zuwendung holen die er benötigt.

vielleicht kannst du mit den lehrern sprechen und sie auf die einschränkungen hinweisen. z.b. keine "6" für schrift geben wenn er wegen schmerzen schlecht schreiben kann. und beim sport auf arten verzichten wo die gelenke stark beansprucht werden: beim springen, laufen, volleyball, seil klettern, reck etc. er muss es aber ausprobieren, vielleicht geht ja das eine oder andere doch mal.

nixe erwähnte ja schon krankengymnastik, da lernt er z.b. auch ein gelenk nur bis zur schmerzgrenze zu beanspruchen und nicht darüber hinaus. beweglich bleiben trotz schmerzen ist wichtig. so werden die gelenke gut "ernährt".

gruss kuki
 
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