Habe meine Diagnose

[Sonnenschein]

Hallo ihr lieben alle,

habe gestern meine Diagnose bekommen.

Psoriasis-Arthritis

Ich hatte gedacht, wenn ich meine Diagnose habe, dann kann ich damit um. Weit gefehlt. Ich war total mti den Nerven am Ende gestern.

Ich muß jetzt 20mg Cortison/Tag und 15ml MTX/Woche nehmen. Ist das viel? Da steht auch: Die Patientin ist HLA-CW6 positiv. Kann mir das einer näher erklären?

Froh sein kann ich ja, daß der WErt positiv ist. Aber trotz allem, ich bin am Ende. Ich möchte mich nur noch verkriechen und nichts hören und sehen. Aber ich werde mich wohl aufraffen, dass kenn ich von mir.

Noch was schönes schreibe ich Euch: Die Tanzgruppe hier einen Ort weiter hat "König der Löwen" einstudiert und führen es heute wieder auf. Die Karten sind immer ratz fatz weg, aber ich gehe heute noch mal die Aufführung sehen. Da freu ich mich drauf.

Wie läuft es mit einer Reha? Ich werde jetzt eine beantragen. Wer kann mir ein gutes Rehazentrum empfehlen?

Liebe Grüße

Sonnenschein

 

[matzi]

Hallo Sonnenschein!

Immer Kopf hoch, auch wenn der Hals dreckig ist!
Es gibt niemanden der nicht in ein tiefes Loch fällt, das macht leider jeder mit. Es dauert auch noch eine Weile, bis der Kopf das akzeptiert hat.
Nur man muß die Kankheit annehmen.
Zu Deiner Frage zwecks REHA, bist Du Berufstätig? Leider ist vieles von den KK gestrichen worden.

Liebe Grüße
Matzi

 

[kiki 2]

Willkommen im Club

Hallo Sonnenschein

Habe auch PSA.
Meine Diagnose wurde Dezember 2001 gestellt.
Ich hoffe das die Medis dir helfen.
Ich habe schon ziemlich viel probiert.MTX und Sulfasalazin waren auch dabei.Leider hatte ich damals keine Wirkung.Bei Cortison würde mein Blutzucker steigen.Hab auch noch einen latenten Diabetes.
Ich würde gerne noch andere Langzeitwedis ausprobieren aber die sind wohl zu teuer.
Nehme z.Zt Rantudil und Travex one(komme damit aber nicht zurecht)
Wenn du eine Reha machen möchtest ,habe ich schon viel von Bad Bentheim gehört(ich war noch nicht dort).
Wenn ich nicht mehr kann gehe ich nach Sendenhorst in die Rheumatologie.
Dort gibt es auch viele Therapien und falls du entzündete Gelenke hast,wird dort gespritzt.
Welche Beschwerden hast du?


Alles Liebe

Kiki 2

 

[Sonnenschein]

Hallo Kiki und Matzi,

danke für Eure Antworten.

Ja Matzi ich arbeite in einem Anwaltsbüro. Z. Zt. bin ich aber krankgeschrieben, schon seit 6 Wochen. Ich soll mir Zeit lassen, hat mein Chef gesagt. Ich habe jetzt gehört, daß man auch eine Kuranschlußbehandlung (von einem, der arbeitet bei der IKK) machen kann. Das geht dann wesentlich schneller und wird von der KK bezahlt. Mein Hausarzt ist Mittwoch wieder da, da weiß ich dann mehr.

Beschwerden habe in am linken Handgelenk (Überbein), rechter Ellenbogen (Tennisarm) und beide Hüften. Das eine überwiegt mal das andere. Wenn ich arbeite, dann das Handgelenk und zwar mit Krämpfe in die ganze Hand. Hatte auch schon das Gefühl, daß es in der linken Seite bis zum Ellenbogen geht. Verläuft Rheuma von Tag zu Tag anders. Am Donnerstag schoß es mir immer in den Rücken.

Oh, wie furchtbar. Nur Jammer Jammer von meiner SEite. Nehmt es mir nicht krumm.

Alles Liebe

Sonnenschein

 

[kiki 2]

Hallo Sonnenschein

Versuch es doch mit einer Kur.
Frag aber vorher hier die erfahrenen wo du hinfahren sollst.
Weil eine Kur,wo man sich mit deinen Beschwerden nicht auskennt bringt nichts.Schreibe zu deiner Diagnose noch rein"Psychovegetative Erschöpfungszustände".
Wünsche dir viel Glück.

Alles Liebe

Kiki 2

 

[Sonnenschein]

Danke Kiki2, werde es versuche.

Im Moment möchte ich mich nur noch verkriechen. Habe zu nichts Lust.

Ich werde mich heute Nachmittag aufraffen und zum Bingo gehen vom Sparclub.

Morgen bekomme ich meine erste MTX Spritze. Mal sehen, wie es mir danach geht.

Sonnenschein

 

[Neli]

Hallo Sonnenschein,

ich denke, dass Du Dir nicht soviel Sorgen zu machen brauchst.
Laß einfach alles auf Dich zukommen.
Es gibt hier sehr viele Leute, denen das Mtx wunderbar hilft und die
es auch sehr gut vertragen,dazu gehöre ich auch.
Du mußt nur sehr viel trinken und darauf achten, dass Dein Arzt
Dir auch Folsäure verschreibt.
Ich bekomme 15 mg Mtx als Spritze und nehme dann 2 Tage später
3 Tage lang je 5 mg Folsan. Das baut die Zellen wieder auf, so daß
Du auch keinen Haarausfall oder Entzündungen der Mundschleimhaut
befürchteten mußt.

Ich habe auch seit ca. 20 Jahren Psoriasis-Arthritis, die
aber leider erst nach fünf Jahren erkannt wurde. Mir geht es heute
wirklich gut, ich bin jetzt 70 Jahre alt und kann bestens damit leben.

Es braucht nur einige Zeit, bevor das Mtx richtig wirkt.
Dann werden Deine Müdigkeit und deine Erschöpfung auch
bedeutend besser. Und sicher wird dann auch das Cortison
wieder reduziert werden können.

Also Augen zu und durch!

Viele liebe Grüße
Neli

 

[Eylin]

Hallo Sonnenschein

weisst Du was das Wichtigste bei allen Rheumatischen Krankheiten ist ?....Das Lachen nie verlieren!!! Auch,wenn es noch so schwerfällt.Ich habe auch PSA schon seit 24!Jahren..ich bin bisher ohne Medikamente ausgekommen,seit meinen Schub vor 24 Jahren...hab die Krankheit glatt vergessen..:o Wenn ich Rückenschmerzen hatte, hab ich das auf schweres Tragen oder so geschoben...Bis im letzten Sommer die Krankheit wiederkam....Dann alles durch ..Cortison,MTX etc.und mir ging es nicht gut... durch die ganzen Medis .Ich hab sie alle abgesetzt...Das soll kein Rat sein!!!nehme jetzt nur Nahrungergänzungsmittel und komme damit sehr gut zurecht.Mir geht es wieder gut und mit den Schmerzen kann ich leben.Und wenn es mal garnicht geht..dann nehm ich mal ne Schmerztablette(selten)Ich versuche möglichst wenig Zeit mit Gedanken an die Krankheit zu verbringen,arbeite gern(bin Kosmetikerin)mache Sport,gehe aus und versuch Dinge zu tun,die mir Freude machen.Und mein Arzt sagt immer:Lach mehr!!Ha,ha manchmal ist einem nicht danach zumute aber es hilft!!Also Kopf hoch... und lass Dich nicht in die Krankheit fallen!!Ich schicke Dir einen Sonnenstrahl aus Fuerteventura Gruss Eylin

 

[Marie2]

liebe sonnenschein ...

es ist immer gut, eine diagnose zu haben
dann weiss man, wogegen man kämpfen kann und muss.
eine ungewissheit finde ich persönlich schwieriger
lass dir etwas zeit, dann kannst du auch besser damit umgehen,
du hast ja auch schon gelesen, dass andere gut damit leben
und klarkommen!!

zu deiner frage nach hla-cw6.......
die typ I psoriasis mit frühem beginn (vor dem 40. lebensjahr)
weist eine starke genetische prädisposition auf mit hla-cw6 nachweis in 85% der fälle (im vergleich zu 15% bei typ II) und häufig schwerem verlauf.

ich wünsche dir alles gute! marie

 

[mollyy 1]

hallo sonnenschein, na den viel glück von mir, weiß seit 14 jahren das ich psa habe(wie lange schon vorher kann mir keiner sagen) ich hatte nicht das "glück" hla positiv zu sein, alles muste in kleinstarbeit gesucht und gefunden werden und trotzdem hab ich meinen mut nie verloren. diese krankheit ist teil meines lebens, und ich muss mich mit ihr arangieren, mal versucht sie mein leben zu bestimmen, aber bis jetzt habe noch immer ich gewonnen. und wenn es mal ganz schlimm ist dann schau ich mir die dialyse patienten in unserem krankenhaus an und bin gleicg wieder zufrieden oder jammere den anderen auf ro die ohren(besser gesagt die augen voll) und auch dann sehe ich alles wieder mit anderen augen. sag dir doch jetzt weiss ich wie der feind in meinem körper heist, und ich kann was dagegen tun.zu deiner medikation, die ist für den anfang in ordnung. du hast jetzt zwar 20mg corti,aber die werden langsam wieder gesenktund richten dann auch keinen schaden an. ich hab seit 14 jahren corti in wechselder höhe, leider hab ichs bis jetzt nicht geschafft ganz ohne auszukommen, sonderen brauche immer eine niedrige dosis. bis jetzthabe ich außer einer gewichtszunahme keine schäden von corti, also keine angst haben vor diesem medikament. mit mtx hatte ich pech, das hat mir nicht geholfen, kriege jetzt embrelseit ein paar monaten, brauche also gerade geduld, so wie du und herauszubekommen ob das das richtige medi für kich ist(so 3-4 monate)da du berufstätig bis kannst du einen antrag auf kur stellen. schneller gehts al s anschlussheilbehandlung,aber dazu müstest du erst einmal stat. behandelt werden ich wünsche dir viel glück und wenn du fragen hast, melde dich einfach mollyy

 

[Sonnenschein]

Hallo Neli, Mollyy1, Marie2 und Eylin,

ich danke euch sehr für eure Antworten und die aufbauenden Worte.

Mir hilft es immer sehr, hier im Forum zu sein. Ich werde mein LAchen hoffentlich nicht verlieren, da ich viel zu gerne lache.

Eine Anschlußbehandlung kommt für mich wohl n icht in Frage, da es für eine stationäre Aufnahme wohl nicht reicht. Also werde ich es auf dem anderen Wege versuchen. Meine KK stellt einen Eilantrag. Ich hoffe, daß es schnell geht und ich danach wieder arbeiten kann. Die ARbeit fehlt mir unheimlich. Ich habe immer gerne gearbeitet und werde es auch weider tun. Davon bin ich überzeugt.

Ich habe gestern meine erste Spritze bekommen. Es ging mir bis zum Nachmittag gut, dann Übelkeit und müde war ich. Aber heute morgen ist (bis jetzt) alles okay.

Muß ich die Folsäuretabletten über mehrere TAge nehmen? Ich dachte nur an einem TAg.

Ich habe gestern auch noch Calciumtabletten bekommen. Das sagte mir meine Schwester., die noch schlimmer dran ist wie ich.

Also werde ich meinen Kopf frei machen und an eure Worte denken.

Ich werde wieder lachen.

Euer Sonnenschein

 

[zap]

Hallo Sonnenschein !!

"Muß ich die Folsäuretabletten über mehrere TAge nehmen? Ich dachte nur an einem TAg." (Zitat Sonnenschein)

- Also ich soll die Folsäure nach 48 Stunden einnehmen. Da aber nur in einer Dosis. In einigen Beiträgen hab ich aber auch schon gelesen, dass es manche auf mehrere Tage verteilen. Ist wohl von Doc zu Doc unterschiedlich. Auch, ob man die Folsäure nun nach 24, oder wie bei mir, nach 48 Stunden nimmt.


"Ich habe gestern auch noch Calciumtabletten bekommen. " (Zitat sonnenschein)

- Das ist gut so. Du nimmst ja momentan auch 20 mg Cortison. Ich nehm auch zusätzlich Calcium und Vitamin D 3, auch bei niedrigeren Dosen Cortison (mom. 10 mg). Den Tip hab ich auch aus dem Forum bekommen.

Ich hoffe, dass Du das MTX gut verträgst und, dass es wirkt !! Musst ja auch noch Geduld haben. Ich nehm es seit jetzt 4 Wochen und muss mich auch noch in Geduld üben. Leider gehts meinen Gelenken, seit der Corti-Reduktion von 20, auf jetzt 10 mg, gar nicht gut. Dabei soll ich diese Woche noch versuchen auf 5 mg zu kommen. Da bin ich mal gespannt !!

Ich drück Dir für Deinen Kurantrag die Daumen !! Gib mal Bescheid, wie es so weiter geht. Mir soll auch noch ne Kur bevorstehen.

Liebe Grüße von ap !!

 

[Sonnenschein]

Hallo Zap,

ich habe nach 24 Std. die Folsäuretablette genommen und soll sie auch nur 1x nehmen.

Ich muß heute noch mit dem Rheumatologen sprechen, da das Cortison nicht so anschlägt, wie es soll. Schmerzen habe ich zusätzlich bekommen im Rücken und rechts zieht es jetzt bis zum Ellenbogen hoch. Wie kann das angehen?

Mein Arzt hatte Urlaub. Ich nehme heute alles mit. Der von KK meinte, er bringt einen Zusatz "Eilt" auf dne Antrag. Mal sehen, was dabei raus kommt. Ich hätte nach den 2 OP`S schon vor 2 Jahren eine Kur machen können. aber auf den GEdanken bin ich gar nicht gekommen. Ich war nur froh, daß ich wieder arbeiten konnte.

Nach der ersten Mtx Spritze war ich sehr müde und nachmittags war mir übel. Ich habe aber einen trockenen Mund und das Gefühl, daß dort alles geschwollen ist. Sitze bald mehr am Wasserglas und auf Klo als vor´m PC.

Ich halte dich auf dem Laufenden.

Hier liegt ein bißchen Schnee, wenn auch nicht viel und Frost haben wir auch. WEnn jetzt die Sonne noch rauskommt, ist das optimal. Bei uns hier oben liegt ja nicht immer viel Schnee.

Liebe Grüße aus dem Norden von

Sonnenschein

 

[zap]

Hallo sonnenschein !!

Ja, das mit dem trockenen Mund kenne ich auch. Wie schon geschrieben, es ist wichtig und gut, an den MTX-Tagen, viiiiiieeeeel zu trinken !! Ich stell mir auch immer noch ne Flasche Wasser neben das Bett.

Komisch, wirkt das Cortison denn überhaupt nicht gegen Deine Gelenkschmerzen ? Du nimmst doch 20 mg, richtig ? Hatte ja auch bis letzte Woche 20 mg Corti und kann nur sagen, dass es fast himmlisch war, natürlich von den NW's abgesehen. Nun, nach reduzieren auf 10 mg, wirds wieder schlimmer ! grrrrrr

Für Deinen Kurantrag drück ich Dir die Daumen !! Soll ja auch eine beantragen, aber kann mich noch nicht so recht dazu entschliessen.

Liebe Grüße von ap !!

 

[Bilderhexe]

Reha als Beginner?

Hallo Sonnenschein, hallo alle Mitleidenden.

Ich werde meine Diagnose wohl Morgen erhalten (2. Termin beim Rheumadoc). Alles deutet bis jetzt auf eine Rheumatoide Arthritis hinaus. Kann euch noch nicht mehr sagen, da die Arzttermine nicht nur schwer zu kriegen, sondern auch noch meist zu kurz sind um Fragen zu stellen und Antworten zu bekommen..... Daher bin ich auch sehr froh, dieses Forum gefunden zu haben, denn hier habe ich bisher schon wesentlich mehr in Erfahrung bringen können.

Aber sagt bitte, ist es denn möglich eine Reha als Beginner zu erhalten? Ich wäre sehr dafür, denn dort hätte ich wohl die beste Gelegenheit mich mit der ganzen Thematik zu befassen und sicher auch mir selbst zu helfen.

Ich war 2004 in einer psychosomatischen Reha wegen Burnout und Depressionen. War eine schreckliche Situation damals, aber die Reha hat mir echt viel gebracht.

Liebe Grüße an alle
Bilderhexe

 

[Sonnenschein]

Hallo Zap,

danke für deine schnelle Antwort.

doch das Cortison hilft schon, nur eben nicht so, wie das erste Mal. Nachmittags ist mir immer ein bißchen übel von den Mtx. Dann trinke ich 2 Gläser nacheinander und dann geht es wieder.

Ich werde morgen noch mal abwarten und ansonsten meinen Rheumotogen anrufen. Ich denke shcon, daß ich damit hinkomme. Gestern habe ich nur getrunken. Hunger hatte ich so gut wie gar keinen.

Ich war heute bei meinem Hausarzt. ER macht alles für den REhaantrag fertig und auch für Zuzahlungsbefreiung. Am MOntag kann ich alles abholen. ER befürwortet die Reha. Mit Arbeiten hat er notiert (Zahlschein Krankengeld KK) auf unbestimmte Zeit. Obwohl ich mich im Moment so fühle, daß ich doch wieder los könnte. Aber dann fangen sofort meine Arme wieder an. Morgen gehe ich zum Yoga. DAs hilft mir. Ich kann zwar nicht alles mitmachen, aber so gut es geht.

Ich soll bei der Reha weiter weg, da man dann die beste Erholung hat und sich auch psysisch wieder aufrappeln kann. Man muß auch mal eine Tour machen und sich was ansehen und Spaß, meinte er. Ich muß sagen, er nimmt sich sehr viel Zeit für mich, genauso wie der Rheumatologe.

So, meine Liebe ich grüße Dich

Sonnenschein

 

[matzi]

Hallo Sonnenschein!

Bei MTX und probleme im Mund, trinke bitte Ananassaft, es hilft!
Trotzdem viel trinken! Ich dosiere meine Folsäure selber, nehme
die immer von Freitags bis Montags, Dienstag spritze ich mir das
MTX.

Liebe Grüße
Matzi

 

[zap]

Hallo Sonnenschein !!

Ach so, ich dachte schon, das Corti schlägt nicht an. Dann ist ja gut. Na ja, die Wirkung vom MTX dauert eben bissl, gell ? Ich nehm meine Dosis immer freitags abend und dann könnt ich die nächsten 2-3 Tage schlafen ohne Ende ! Bin müde und zeitweise ist mir etwas übel. Aber, wie Du auch schon sagtest, das Trinken hilft !! Ich versuch an den Tagen immer pro Stunde, mindestens 1 Glas Wasser oder Tee zu trinken. Hab halt auch in der Nacht argen Durst in der Zeit.
Na, da hoff ich mal, dass Du einen guten Kurort bekommst, wo Du auch gut behandelt wirst !!!! Würde mich mit Dir freuen !!!! Muss Dich mal n och was fragen: Hast Di irgendwelche Probs mit den Spritzen, oder geht das ganz gut ? Soll vielleicht auch auf Spritzen umsteigen und hätte da schon bissl Bammel davor !!

Ganz, ganz liebe Grüße an Dich von ap !!

 

[Sonnenschein]

Hallo Matzi,

danke für dein Schreiben.

Wieso hilft Ananassaft? brrrr. Ich mag lieber Pfirischsaft, ansonsten trinke Wasser, Wasser, WAsser, bis es mir zum Hals wieder rauskommt.

Ich soll 2x 5 mg/Woche nehmen. Ist das zu wenig? Anscheinend nimmst Du mehr. Mein Hausarzt meinte, es reicht so. Mit dem Rheumatologen habe ich darüber noch nicht gesprochen. Ich muß sagen, ich habe mit meinen Ärzten Glück gehabt, wenn ich es hier so verfolge.

Angefangen mit der Oberärztin in Damp, die mich vor 2 Jahren operiert hat. Sie meinte, es wäre für eine Sehenscheidenentzündung zu früh. Da muß noch was anderes sein. Dann der Anruf beim Rheumatologen, der erst im Juni d. J. einen Termin hatte. Da hat sie selbst angerufen und auf einen früheren Termin bestanden. Der war dann ja im Januar 07. Sie hat alles zum laufen gebracht, worüber ich froh bin. Eine andere Diagnose hätte ich aber auch gerne gehabt.

Lieben Gruß von

Sonnenschein

 

[Sonnenschein]

Hallo Zap,

ich habe am vergangenen Montag meine erste Spritze bekommen. Die hat die Arzthelferin gemacht und am kommenden MOntag gehe ich zum Hausarzt, Da muß ich sowieso hin, weil die Vampire ihr Werk tun müssen.

Ich empfand die Spritze nicht so schlimm. Ab Mittag war ich unheimlich müde und nachmittags war mir übel. Aber ansonsten geht es eigentlich. Ich mag lieber Spritzen, weil ich kein Mensch bin, der ständig Tabletten nehmen kann. DAs vergeße ich immer. Ich habe mir in die Küche eine Dose hingestellt, wo ich alles rein getan habe und am Kalender kommt ein Merk für mich rein. DAs ist schon alles nicht so einfach.

Ich hoffe, daß ich meine Reha bald bekomme und nicht so lange warten muß. Ich möchte auch weiter weg. Am liebstén möchte ich ans Wasser, aber das kommt für mich nicht in Frage. Ich wohne ja fast am WAsser, da werde ich dann wohl am Sonntag mal hinfahren.

Kann man beim antworten eigentlich auf den Text von dir zurückgreifen, damit ich alle Antworten auf deine Fragen geben kann (manchmal Altzheimer) Ha, ha.

Lieben Gruß

Sonnenschein